לופוס
שלום לכולם! לאחי הקטן (בן 22) אובחן לופוס לפני 2-3 שנים. הייתה לו התפרצות התחלתית ש"נטפלה" לו בעיקר לדם והורידה לו את ההמוגלובין ל-7, ועל הדרך דפקה קצת את תפקודי הקרישה. אחרי שנה של מינונים הולכים וקטנים של סטרואידים הוא עכשיו בלי, ורק עם תרופה מניעתית ואספירין נגד הקרישה. לא היו לו עוד התפרצויות מאז, אבל המערכת החיסונית שלו בשביתה איטלקית - כל זיהום הכי קטן מתיישב עליו לשבוע, יש לו כאבים בפרקים מאז תחילת החורף, היו ימים שהוא בקושי היה מסוגל ללכת, שלא לדבר על לתופף ולהתאמן בחדר כושר, כמו שבן 22 אמור לעשות... אנחנו מחפשים דרך להקל עליו, אבל מסקר קטן בפורום לופוס ראיתי שיש בעייתיות גדולה עם טיפולים אלטרנטיבים למחלה הזאת, בעיקר כי לא ממש מבינים איך היא פועלת, ולכן קל מאוד לגרום נזק במקום תועלת (אפילו התרופה המניעתית שהוא לוקח, זה בכלל תרופה למלריה - לאף אחד אין מושג איך בדיוק היא מונעת התפרצויות, רק יודעים שהיא עובדת...). אני מניחה שאני מחפשת בעיקר המלצות על איזה תחום ברפואה המשלימה יכול בכלל לעזור כאן לשפר את איכות החיים, אבל גם שלא יכול להזיק בשום אופן... תודה!
שלום לכולם! לאחי הקטן (בן 22) אובחן לופוס לפני 2-3 שנים. הייתה לו התפרצות התחלתית ש"נטפלה" לו בעיקר לדם והורידה לו את ההמוגלובין ל-7, ועל הדרך דפקה קצת את תפקודי הקרישה. אחרי שנה של מינונים הולכים וקטנים של סטרואידים הוא עכשיו בלי, ורק עם תרופה מניעתית ואספירין נגד הקרישה. לא היו לו עוד התפרצויות מאז, אבל המערכת החיסונית שלו בשביתה איטלקית - כל זיהום הכי קטן מתיישב עליו לשבוע, יש לו כאבים בפרקים מאז תחילת החורף, היו ימים שהוא בקושי היה מסוגל ללכת, שלא לדבר על לתופף ולהתאמן בחדר כושר, כמו שבן 22 אמור לעשות... אנחנו מחפשים דרך להקל עליו, אבל מסקר קטן בפורום לופוס ראיתי שיש בעייתיות גדולה עם טיפולים אלטרנטיבים למחלה הזאת, בעיקר כי לא ממש מבינים איך היא פועלת, ולכן קל מאוד לגרום נזק במקום תועלת (אפילו התרופה המניעתית שהוא לוקח, זה בכלל תרופה למלריה - לאף אחד אין מושג איך בדיוק היא מונעת התפרצויות, רק יודעים שהיא עובדת...). אני מניחה שאני מחפשת בעיקר המלצות על איזה תחום ברפואה המשלימה יכול בכלל לעזור כאן לשפר את איכות החיים, אבל גם שלא יכול להזיק בשום אופן... תודה!