לופוס ? CFS ? פיברומיאלגיה ? ...

[comtv]

לופוס ? CFS ? פיברומיאלגיה ? ...

דוקטור שלום רב, שמי תומר אני כבן 31.5 מת"א. לפני כשנה לאחר שנים רבות של עבודה ולימודים סביב השעון (הייטק) חשתי ברע ואושפזתי מספר פעמים באיכילוב. בתדירות של אחת לשבועיים שלושה למשך שבוע שבועיים. באישפוז הראשון ההבחנה היתה ראומטיק פיבר. (המלצה לפנצלין של אוגמנטין ולאחר מכן לזינט עקב ממצעים של חידקים סטרפטוקוקוס בתרביות הדם). באישפוז השני ההבחנה היתה בכלל מחלת הנשיקה EVB חיובי ופעיל. (המלצה למנוחה). האישפוז השלישי ההבחנה היתה לופוס !!! (המלצה לPLAQUENIL אספרין ויוקס וקורטיזון). לאחר כתשעה חודשים שאני נוטל את התרופות הנ"ל וללא שיפור במצבי !!! הוחלט להוריד את הויוקס והקורטיזון וליטול במקומן טרמדקס. לאחר שישה שבועות ללא שיפור במצבי ואף החמרה בנטילת הטרמדקס , פלאקוניל ואספרין. חזרתי לרופא המטפל כאשר כל גופי כואב וזועק לעזרה ועם דמעות זולגות על הלחי. לאחר בדיקה קלינית ועיון בבדיקות המעבדה המעודכנות נמסר לי כי הנני חולה במחלת פיברומיאלגיה עם מעורבות של CFS ואולי גם לופוס שכרגע לא פעיל. המלצת הרופא היתה להפסיק לאלתר את הפלאקוניל והטרמדקס ולעבור למינון נמוך של 20 מ"ג של ELATROL לפני השינה. האמת דוקטור שיש לי כל כך הרבה שאלות אבל אני מבין במגבלות המערכת והיכולת שלך לעזור לכל כך הרבה אנשים. שאלותי הן: 1. האם מחלת הנשיקה יכולה להסתבך למחלת פיברומיאלגיה/CFS והכיצד ? 2. האם מחלת הלופוס יכולה להיות פעילה יחד עם מחלת פיברומיאלגיה/CFS? ואם מחלה אחת יכולה לאדגר את המחלה שניה ? 3. האם לפי דעתך אלתרול הוא הפיתרון לפיברומיאלגיה ? 4. נדרשתי כמו כן, כדי להגיע לדיאגנוזה ברורה, לבצע מיפוי עצמות רגיל. לשלילת דלקת מיפרקית כתוצאה של הלופוס. האם הבדיקה באמת יכולה לשלול פעילות נוכחית של הלופוס במפרקים ? (ביטוי המחלה אצלי היה CRP-115 ANF 1/640 -וANTI DNA חיובי 1/40 ועוד...). 5. האם מחלת הפיברומיאלגיה היא לכל החיים ? ואיך ניתן להתמודד איתה בחיים ? כולל איך מטפלים במחלה ? 6. כמו כן אני סובל בחצי שנה האחרונה קשיי שינה כגון: התעוררויות רבות במהלך הלילה יובש בפה או פתאום שינה חזקה שמגיעה עם חלומות לא נעימים. האם זו מחלת הימקילגופיה? ואיך יודעים זאת ? ומה הטיפול ? 7. האם מותר לי לעסוק בספורט ? (בשנה האחרונה אני מרותק לביתי, העלתי כ 15 ק"ג התנפחתי מהקורטיזון ואנני עושה שום פעיולות גופנית עקב הכאבים העזים ) ?. האמת שיש לי עוד כל כך הרבה שאלות ואני מאוד מבולבל ומרגיש חסר אונים. אני מודה לך בכל ליבי אם תוכל לענות לי או לפחות על חלק מהשאלות. בתודה רבה רבה תומר

 

[דר אורי אלקיים]

לופוס או פיברומיאלגיה

לתומר שלום רב ! אני חשה את מצוקתך ואנסה לענות לשאלותיך כמיטב יכולתי. 1\מחלת הנשיקה יכולה בהחלט להסתבך בתסמונת העייפות הכרונית ופיברומיאלגיה 2\ חלק מחולי לופוס עלולים לפתח פיברומיאלגיה משנית ואז אכן שתי המחלות קיימות בו זמנית 3\אלטרול הוא אכן הטיפול הראשוני המומלץ לפיברומיאלגיה - זאת לצד פעילות גופנית מבוקרת כגון התעמלות או שחיה 4\מיפוי העצמות עשוי לתת אינדיקציה לגבי פעילות מחלת המפרקים- יחד עם זאת ברוב המקרים, ניתן להגיע לאבחנה ברורה לגבי פעילות המחלה בבדיקת החולה - ניתן לשקול מיפוי במצבים בהם יש ספק לגבי מידת פעילות המחלה המפרקית 5\פיברומיאלגיה מתאפיינת בעליות וירידות - קשה לדבר על כל החיים אך אין ספק שהיא דורשת התמודדות לאורך זמן 6\ קשיי השינה כנראה קשורים לפיברומיאלגיה ולכאבי המפרקים וזה עשוי להשתפר על ידי הטיפול באלטרול 7\אם אין מחלת מפרקים פעילה והבעיה העיקרית הנה פיברומיאלגיה, מותר ואף מומלץ להתאמן אני מבינה מדבריך שהפסקת את הפלקניל - אם האבחנה של לופוב וודאית, רצוי להתמיד בפלקניל - זאת במקביל לאלטרול אם אכן יש מרכיב פיברומיאלגיה אל תהסס לשאול שאלות נוספות אם יהיה צורך בכך בהצלחה !

 

[comtv]

פיברומיאלגיה - והטיפול באלתרול

דר" שלום רב ראשית אפתח בשבחות ותודות על הידע והנכונות לעזור. ישר כח ותודה. בהמשך לתגובתך ברצוני לעדכן במה שארע בשבועיים האחרונים ולהתיעץ בהתאם. מיפוי העצמות יצא תקין כך שהרופא המטפל בטוח ומשוכנע כי הלופוס בנסיגה. בעקבות המלצת הרופא ובחיזוק חיובי שקיבלתי ממך התחלתי ליטול אלתרול לפני השינה. לאחר 5 ימים של לקיחת אלתרול התחילו להופיע התקפי חרדה קשים מאוד במשך 4 ימים רצופים !!! מה שלא חויתי לא במהלך מחלת הלופוס (בשנה האחרונה) ולא בכלל חיי. כאשר האינפורצמיה עברה לרופא המטפל הוא החליט לאלתר להפסיק את האלתרול ולעבור לחצי מליגרם קלונקס שעה לפני השינה. לפני כ 4 ימים הפסקתי את האלתרול ועברתי לקלונקס. תופעת החרדה עברה כלא היתה. שאלותי בבקשה: 1. האם יכול להיות שפיתחתי התקפי חרדה קשים עקב נטילת האלותרול? האם ידוע לך על מקרה חריג שכזה? או שזה סתם צרוף מיקרים ? 2. מכוון שביום שהחלפתי את האלתרול לקלונוקס בהמלצת הרופא נעלומו התקפי החרדה האם יש צורך עדיין ליטול את הקלונקס ? (במיוחד שידוע שהכדור ממכר !!!). 3. מהו הטיפול הבא במחלה ? 4. האם תרופה שנקראת גולופין היא רלוונטית למקרה שלי ? 5. הרופא המטפל החליט כי הוא לא יכול להמשיך את הטיפול לבד ובקש שהתיעץ עם פסיכיאטר. שאלתי היא: האם הפברומלרגיה היא מחלה פסיכוסמטית ? והאם מכאן כל הטיפול במחלה יעשה ע"י פסיכיאטר ולא ראומטולוג ? 6. האם עצם הפניה לפסכיאטר אינה פוגע בי להמשך הקרירה שעד המחלה היתה מאוד משגשגת ? חיי בעבודה , רשיון נהיגה, משרד הבריאות, ומילואים ? 7. מרגע נטילת התרופה אני רוב היום מפהק. האם זה טבעי ? האם זה יעבור ? האם זה חלק מתופעת הלואי של הטיפול ? 8. שאלה חשובה ביותר : האם אני בדרך הנכונה לצאת מהמצב הקשה הזה. מצב שהגעתי אליו בשנה האחרונה ? ובמידה וכן מה עוד אני צריך לעבור (בגדול) מבחינת טיפולים ומבחינת זמן ? ימים, חודשים, שנים ...? 9. שאלה אחרונה: האם גם שהלופוס בנסיגה יש לקחת פלקוניל כטיפול עזר או מונע ? המון המון תודות תומר בי