להיות עם ולהרגיש בלי

ברור שלא טענת את זה (?)

כלומר , חוץ מהפעמים שאתה מדוכדך אתה אף פעם לא מבטא מגמה כזו ולמה שתבטא .

התכוונתי שכשאתה אומר לאם אחרי שדיווחה על "תיוג" או "אבחנה" של ילד אוטיסט כן או לא , אם נשים רגע בצד את הטיפולים, בין שתהיה אבחנה כזו או שלא תהיה הוא יהיה שונה - ולצורך זה לא משנה אם היית חושב שזה טוב או רע, אבל כמובן שאתה לא.

פשוט איזו משמעות יש לאמרה - לאוטיסטים קשה במובן שכך או כך אם הוא שונה הוא יחווה את הקושי סביבו או לפחות יתעמת איתו ,
אז מכיוון שהיא מדברת על אופי גלוי או חסוי של אבחנה כזו,
אם בכלל -
לצורך מי שהוא ומה שיחווה (בנסיבות חייו הפרטניות)
זה באמת לא משנה מבין?
לכן לא הבנתי בעצם למה אתה אומר שחייו יהיו גיהנום , אולי רצית להוסיף מניסיון חייך אבל אם הוא כזה לא תהיה לו בחירה להתעורר בבוקר להרים טלפון לפסיכולוג ולא לאמו ולומר - הי ,שמעו, האבחנה ? תבטלו אותה כי בין זה היה אופציה ממשית כן /לא הוא עדין היה נשאר שונה מעצם מהותו.

מכאן מה שרשמתי .
 
הגבתי לסמיילי

שאמרה שרוטסטים חיים טוב והם מאושרים תקנתי אותה בכלל חא התייחסת למה שכתבה האם התייחסתי רק למה שטענה סיימלי
 
אהא אוקי תן לי לראות מה היא כתבה.

הבעיה בתפוז זה שאין לך יכולת לעקוב אחר חוט השיחה כל כך טוב
(למרות שגור פעם הסביר לי ואני זוכרת , זה עדין שיטה מאוד מגושמת)
 
אהא, כן כהכללה זה נכון.

רק בודקים את נתוני האובדנות , או נתונים אחרים וזה די שקוף .
התייחסת לשורה האחרונה בהודעה שלה, זה מדויק. במקרה שלה אולי כן.
מאוד הזכיר לי את עצמי...
אני לא חושבת שכל כך הבנתי אלא בכיתה ג' או ד' שעושים עלי חארם כבר שנים .
לא ברור למה , זה לא שלא ניסיתי להתרחק.
בכל מקרה, כן מסכימה איתך.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
זה אפשרי להיות מוכרים בביטוח לאומי בלי ליידע את משרד החינוך
שירות צבאי- ה
שלי מוכר בבטל"א מגיל 6 וחצי, לומד בכתת תקשורת,
ובכ"ז היינו צריכים לעבור פרוצדורה שלמה כדי לקבל פטור מצה"ל.
הכרה בבטל"א לא מועברת לידיעת הצבא מאחורי גבכם.
&nbsp
ביטוחים- לא נתקלתי בעצמי
(לנו יש מושלם של כללית, שני ילדים מאובחנים ומוכרים ע"י בטל"א)
אבל שמעתי מאחרים שנתקלו בכלמיני החרגות שחברת הביטוח עשתה.
&nbsp
סודיות- מבינה את הצורך בשלב זה.
במיוחד לאור מה שסיפרת שבנך "בדיוק כמו ההורים שלו"- גם אצלנו זה כך

כשגם ההורים לא בדיוק נ"טים
(נוירו-טיפיקלים, שהמערכת הנוירולוגית שלהם כמו של רוב האוכלוסיה, "רגילים")
טבעי שמבחינתם אין משהו יוצא דופן אצל הילד, כי אנחנו משווים לעצמנו.
וזה אולי מקשה עוד יותר על קבלה של אבחון שיש עליו סטיגמה.
צריך זמן כדי ללמוד על העניין, ולהבין שיש פער עצום בין מה שסיפרו לנו על אוטיזם
לבין מה שאוטיזם באמת.
הילד שלכם אינו מה שסיפרו לכם על אוטיזם,
זה לא אומר שאינו א"ס

&nbsp
מציעה לכם לקרוא כמה שיותר טקסטים של א"סים (אנשי ספקטרום),
אפשר להתחיל מקישורי הפורום, סעיף 'אנשי הספקטרום בארץ ובעולם'.
אגב, אם אתם כבר בקישורים, שווה להציץ גם בסעיף 'הטבות והקלות'
שמתייחס לענייני נקודות במס הכנסה ושאר זכויות רלוונטיות.
הקישורים בתוך לשונית 'כלים ומידע שבראש העמוד.
&nbsp
לטווח הארוך, סודיות היא א)ביזבוז אנרגיה משווע
ב)יש בה מסר לא נכון ואף מזיק כאילו מדובר במשהו נורא שנשמר כסוד אפל.
לדעתי ומנסיוני, רצוי להשתחרר מהסודיות מוקדם ככל האפשר.
&nbsp
 

פיורי1

New member
אני מאוד חוששת שהתיוג יפגע בו

במיוחד שאני באמת לא חושבת שיש לו קושי חריג.
אני חושבת שאנשים כן מסתכלים אחרת על ילד שיודעים שהוא על הספקטרום, וכרגע אף אחד לא העיר לי שיש בו משהו מוזר, כך שכנראה הקשיים אם הם קיימים בכלל לא בולטים.
 

Mאסים

New member
לצערנו אף אחד לא באמת יכול להגיד מה יהיה בעתיד

ומה הדבר הנכון לעשות.
אי אפשר לדעת מה יקרה בביטוח הלאומי ואם יתחילו להעביר פרטים של אנשים שמקבלים סיוע. ולדעתי, זה די הגיוני שזה יקרה. היום אוטיסטים צריכים להביא מסמכים לצבא ולעבוד מול ביוקרטריה לעתים ממש קשה של הצבא רק כדי לקבל פטור, כי ברור שלצבא אין מה לעשות עם הבחור. וגם זה לא ממש קל.
אי אפשר לדעת מה יקרה אם הילד שלכם. יכול להיות שעכשיו נראה שהוא לא צריך עזרה, אבל בעתיד החריגות שלו תבלוט יותר. קשה להאמין שאבחנו משהו בלי שאין באמת איזה קושי.
אי אפשר לדעת מה יקרה בעתיד, ויכול להיות שהאבחון יזיק, כי לילד תהיה כותרת, ואנשים יצפו ממנו לפחות וישפטו אותו רק לפי הכותרת. לחיוב ולשלילה. כי הם גם יכולים להתלהב מכל הישג, מה שלא היה קורה ללא הכותרת, למשל.
גם ההסתרה גוזלת כוחות. כלומר, אם תחליטו לספר לחלק (הרי מישהו ידע על זה. בבית הספר, המטפלים, בקופת חולים, בביטוח הלאומי וכו'. לפחות אחד מאלה). ואז לזכור למי סיפרתם מה, ומתי וכו'. זה לא פשוט להתנהל כך. יותר פשוט כשהכל על השולחן.
מה אומר לכם? החלטה לא פשוטה, ואי אפשר לדעת מה יהיו התוצאות לעתיד.

האם הסתרה תועיל לטווח ארוך? תזיק?
האם התעלמות לטווח ארוך תועיל? תזיק?

אין לדעת.

לכן, לדעתי, תעשו מה שנראה לכם נכון לעכשו ותפעלו לפי מה שטוב לעכשו ותקוו לטוב. יותר מזה לדעת אי אפשר לעשות במצב הזה.

מאחלת לכם בהצלחה בכל מה שתבחרו לעשות.

ותזכרו, אין לנו יקום מקביל כדי לדעת אם היינו מקבלים החלטה אחרת מצבנו היה טוב יותר או רע יותר.
 

פיורי1

New member
מרגישה שאת הכי הבנת אותי

אני באמת באמת לא חושבת שלילד יש אוטיזם. זה גם לא מתחבר לי עם אף סיפור של הורים לילד בתפקוד גבוה - אין לו קבעונות, אין לו קושי להסתגל לשינויים, אין לו בעיות בויסות החושי, הוא לא צריך תיווך כשהוא נמצא עם חברים..
הדברים היחידים שאני רואה זה שהוא לא תמיד שומר על קשר עין ולא תמיד עונה כשמדברים אליו, במיוחד כשזה לא מענין אותו, אבל זה ממש מינורי.
אף פעם אף אחד לא העיר לי שיש לו קושי יוצא דופן - לא בגן ולא במשפחה.

הנטייה שלי היא כרגע באמת לעזוב את זה לגמרי ולא לקבל הכרה בקופה ובביטוח לאומי, כי נראה לי שההשלכות עלולות להיות בעייתיות יותר מהרווח האפשרי (למרות שמודה שיש משהו מפתה בלקבל את הגמלה וכו', כי זה כן יכול לסייע לנו).
 

dina321

New member
לבני יש הבחנה מגן חובה

מקבלים סיוע מב"ל.
בשלב זה לא משתפים בית הספר. יש קצת בעיית התארגנות, קצת ילדותי לגילו, אך מחונן ולומד טוב. אין בעיה עם חברים ודי מקובל בחוג שהוא אוהב. בבית הספר לא הכי מקובל, אבל יש כמה חברים טובים (לא צריך הרבה :) ) ועם שאר ביחסים טובים. מורים לא מזהים חריגות כלשהן במיוחד לפעמים אומרים שהוא לא מנצל את הפוטנציאל ומפוזר.
בקיץ אפילו יוצא למספר ימים עם החוג שלו עם לינה בפנימיה (כבר שנה שנייה לבד ולפני כן יצא בליווי סבתא). אין לו קושי עם זה - להפך הוא כבר מחכה לזה ואמר שאין צורך שאגיע לבקר. בשנה שעברה שכח כמה בגדים שם, אבל חברתית נהנה מאוד.
בעבר היינו אצל קלינאית תקשורת, טיפול בבעיות מוטוריקה וכו'. כעת מסרב- לא רוצה כלום. רציתי קבוצת תקשורת - לא מסכים. אומר שמעניין אותו עם חברים שלו ולא קבוצות תקשורת. לא מסכים שאגלה את זה לאף אחד עד כדי כך שאמר שלא יסלח לי אם אגלה. ושזה רק יפגע בו.
היה כמה פעמים שלא הספיק לסיים מבחן בכיתה אז הצעתי לו לדאוג לאישור הארכת הזמן. הוא אמר שמעדיף לקבל 96 ולא 100 רק שלא אגלה להם.
הוא בן 11 עולה לכיתה ו.
חשבתי לעשות לו אבחון נוסף. אבל מתלבטת. כי אם לא יכנס לספקטרום ובעתיד המצב יחמיר אז לא יקבל פטור מהצבא ללא איבחון...
יש עוד מישהו במצב הזה? מה עשיתם?
 

dina321

New member
מוסיפה

מגיל 4 אנו בהתפתחות הילד בגין בעיות מוטוריות שהובחנו בגן.
בגן עירייה גננת אמרה שלא כ"כ מתחבר לילדים, אוהב לשחק לבד לכן אמרה לנו לבקש מהתפתחות הילד לעשות לו אבחון. לא הייתי עושה את זה ללא עצה של גננת.
רציתי לעשות איבחון פרטי כעבור שנתיים-שלוש אך בני לא רצה לשמוע על זה.
היום אומר שלא מתנגד לבצע איבחון על מנת להוריד את זה. אמרתי לו על השלכות בקשר לצבא, אז אמר שהכיוון שלו להיות או עתודאי ולעשות צבא רק במקצוע או להיות ספורטאי פעיל/מצטיין בצבא וזה קל יותר.
 

פיורי1

New member
זה ממש נשמע כמו אצלנו!

את חושבת שהוא באמת בספקטרום או שזה טעות באבחון?
אם אני מבינה נכון אתם בעצם שש שנים לא שיתפתם את בית ספר בכלל והסתדרתם. את המשפחה והחברים שיתפתם?
יש איזושהי השלכה שאת רואה ביום יום על הסיוע מהביטוח לאומי? יש משהו שאת יכולה לחשוב עליו שעלול להשפיע עליו בהמשך?
 

dina321

New member
אני לא יודעת אם הוא בספקטרם... יש קשיים

ואני לא אומרת שלא. למשל, לא כ"כ מרגיש את הזמן. ילדים בגילו קובעים מפגשים והוא לא מבין מתי זה וכו'. ילדים התחילו כבר לקבוע דרכי. הם צוחקים שהוא קצת מפוזר בקטע הזה (אבל עדיין אוהבים אותו ורוצים להיות חברים שלו) טוענים שמרוב שהוא כ"כ חכם - הוא מפוזר. יש הודעת בבית הספר שהוא שוכח למסור לי. הוא מעדיף להביא כל מערכת לבית הספר כי לא יודע לסדר תיק. בהתחלה עזרתי לו- עכשיו הוא "מסדר" לבד כאשר מביא את הכל או שוכח חצי בבית. ויש עוד הרבה דוגמאות.
דווקא בחוץ לא רואים מה שאני רואה בבית. אם זה קשור לבעיה הזאת או שהוא עוד לא מספיק בוגר - אני לא יודעת. אם לא הייתי עושה לו אבחון בגן בגלל עצה של גננת, בטוח לא הייתי עושה את זה בהמשך. כנראה הייתי מקשרת את זה למיליון דברים אחרים, אבל לא לספקטרום אוטיסטי. אני באמת לא יודעת מה לעשות. ככל הנראה נעשה איבחון פרטי נוסף. כי אם יש בעיה אחרת - אולי אקבל כלים לטפל בה.
 
למעלה