לגדול לצד אח אוטיסט (כתבה)

[ענתנוי]

הצער של מי?

וזו הבעיה הקשה ביותר של "אהבה בלי קבלה" - היא מצטערת עליו, אבל זה הצער שלה, שמבטא את הקושי שלה לקבל אותו כמו שהוא, ואת הקושי שלה לראות אותו כנפרד או שונה ממנה זה לא הצער שלו על הקושי שלו. זה לא ביטוי של הרצון שלו להיות נורמלי. והבחירה של אלו"ט בסגנון הזה מסכמת בצורה מדויקת את הגישה שלהם לאוטיזם: אלו"ט מייצגת את ההורים בלבד, ומתעלמת לחלוטין מצרכיהם, רצונותיהם ושאיפותיהם של האוטיסטים עצמם. זה המניע לבחירה בגישה ההתנהגותית, שמתעלמת מהצורך של האדם להבין ולהכיר את עצמו ועוסקת רק בצורך של החברה לסבול את נוכחותו. זה המניע לבחירה בפתרונות תעסוקה ודיור עבור אוטיסטים בוגרים, שחוסמים כל אפשרות למימוש עצמי ומהווים רק מסגרת חוסמת ו"מגינה" שמספקת מאסר עולם לנשמה. וזו הסיבה להתנגדות גורפת לכל שיתוף פעולה עם אוטיסטים בוגרים, ולשילוב ידע ממקורות מנוגדים לתפיסת עולמם.

 

[גור42]

חיים רגילים זה איכסה. מי בכלל רוצה את זה?

אני לא הייתי מחליף את החיים שלי ב"חיים רגילים" תמורת שום הון שבעולם. אם תורשה לי פראפרזה על מילותיו של פורד פרפקט מ"מרדיך הטרמפיסט לגלקסיה", אני חושב שחיים רגילים הם 'משעממים, חד-גוניים ושורפי מוח באופן מעורר טירוף". באמת מעניין למה לכל-כך הרבה אוטיסטים קשה לנהל חיים כאלה... ממש תעלומה לשרלוק הולמס

ועכשיו תסלחי לי - יש לי שיגור למאדים בעוד 83 ימים, ואני בפיגור גדול בתכנון הטיסה. עדיין לא הצלחתי להבין איך עובדים הגירוסוקפים-מייצבים האלה... בהחלט לא אתגר "רגיל", אבל מה אני אגיד לך? זה מזניב לאללה

 

[arana1]

ואולי יש סיבות להתקפות הזעם ?

שאחת מהן יכולה להיות חוסר הבנה של הסביבה ואי מילוי הצרכים התקשורתיים של האוטיסט לכן יש טעם לבדוק ולנסות לברור את הכוונות בצורה עניינית ואובייקטיבית ולא להיצמד בצורה כל כך נוקשה לדעה הקדומה אולי אוטיסטים חיים בהוסטלים כי בסביבה שכולה מקשה אחת של דעות קדומות הם לא יכולים לשרוד ולקבל הבנה ולהתפתח כהלכה זו השערה ששוה לבדוק בכל מקרה הזיהוי של נורמליות עם קונפורמיות הוא בעייתי מהרבה בחינות בדיוק כמו הזיהוי של חיים תקינים רק עם טווח מאוד צר ומצר של התנהגויות זיהוי שלא משאיר לאוטיסטים סיכוי למגע אנושי שיאפשר התפתחות תקינה

 

[אימא של את]

והפעם גם בא לי להגיד את זה כן. כן. כן

 

[חצי כוס המלאה]

דעות קדומות?..יש עובדות בשטח,שום אמא לא שמה

את הבן שלה בהוסטל כי קשה לה להבין אותו,נו באמת, התקפות הזעם הם תוצאה של מכללול של בעיות.

 

[גור42]

תזכירי לי - איך הגענו מעורבים להתקפות זעם?

הרי התקפות זעם לא מוזכרות, אפילו ברמז קל שבקלים, בכתבה שגמבה הביאה. אה כן, נזכרתי. דיעות קדומות. ככה הגענו לזה

 

[dina199]

מעורבים מתים, דגים חשמליים ופרחים מפוררים

 

[גור42]

מפחיד אותי לחשוב מה פסיכו' יחשוב על זה...

מוות, דגים מתחשמלים, ופרחים מתפוררים - ממש גן-עדן לפרשנויות פסיכולוגיות עקומות ועכשיו לכי תסבירי לפסיכולוג המצוי, שהילד בסך-הכל מנסה להבין את העולם שמסביבו. זה מזכיר לי ניתוח פסיכולוגי שפסיכיאטר אחד פעם כתב עליי לפני איזה 20 שנה. לא מזמן מצאתי אותו בין ערימה של מסמכים ישנים שקיבלתי מהוריי. כמות השטויות שכתובות שם - פשוט לא להאמין.

 

[dina199]

ואני רואה שהילד חוקר את העולם

ומשקיע המון מחשבה בכל פרט אבל אני לא פסיכולוג ...

 

[אימא של את]

התקפת זעם היא צורה של ביטוי רגשי

וכפי שכבר ציין אראנה לפניי היא נובעות מחוסר הבנה של הסביבה ואי מילוי הצרכים התקשורתיים ואני מוסיפה גם הרגשיים והנפשיים.

 

[arana1]

מה זה עובדות ? לכל עובדה יש סיבה

אולי אם מישהו מהנ"ט היה מנסה פעם לדמיין איך זה להיות לא מובן,לא מורגש,לא נראה ולא ראוי בעיני הסביבה הקרובה והרחוקה כשיגרה אז הקוו בין העובדות למה שעומד מאחוריהן היה טיפה יותר ברור גם לך, קוראים לזה אמפטיה ואומרים שמומלץ לנסות את זה לפעמים. לא כתבתי שהאם או האב אשמים או לא רוצים להבין,כתבתי שהם כנראה לא תמיד מסוגלים ,אולי בגלל שיש פערים מאוד גדולים בין תפישת המציאות האוטיסטית לזו של האדם הנורמטיבי,ואולי מאלף ואחת טעמים אחרים, בכל מקרה אני לא רואה שום טעם להתייחס לתיאור מצב מסויים כעובדה שמצוייה מחוץ לצורך בהסבר או בחקירה ולדעתי ומנסיוני מכלול של בעיות,התפתחותיות ואחרות,נוצרות גם בגלל ועל רקע של אי הבנה מהותית,שוב,הייתי רוצה לנסות להוציא את הקטע של האשמה מהדיון הזה ובכלל כי אנשים לא אשמים שהם לא מבינים אוטיסטים בדיוק כשם שאי אפשר להאשים מישהו שהוא לא מבין גאון,ככה זה וזהו,אבל זה לא אומר שאין טעם בנסיון לקחת כמה צעדים אחורה ולחשוב שוב על מה שנחשב בטעות כעובדות שאינן ניתנות לערעור,בדיוק להפך.

 

[אמא חמסה]

מצטרפת. אני לא יודעת עם התדרדרנו או לא,

כי תמיד היו אנשים כאלה. אבל השאלה היא מה נראה בעיני החברה כתרבות עילית ומה לא. ואם פעם רוממנו אדם שתרם לחברה - היום המטרה היא להתפרסם ולא חשוב איך. ראיתי חלק מהפרק הראשון של האח הגדול, והייתה שם בחורה שרצתה להתפרסם ובגלל שהיא לא טובה בזה ולא בזה ולא בזה - היא הלכה פשוט לאח הגדול. ללכת ולעבוד ולהמציא משהו שיעזור לאנושות - אז אתה נחשב מוזר. וזו הבעיה העיקרית, לדעתי.

 

[dina199]

מבחינתי , כל הכתבה

 

[אלמו החמוד]

לגמרי

 

[yonitbrk]

נחמד

אבל מכתבה כזו הייתי מצפה לקרוא על הרגשות והתחושות המלווים אותה לאורך השנים, לקרוא על איך זה באמת להיות אחות לאח אוטיסט, משהו קצת מעבר לזה.

 

[dina199]

מבחינתי אין כאן שום הבנה.

היא מתייחסת אך ורק איך הוא נראה מבחוץ ואין שום נסיון לפחות לחשוב על העולם הפנימי שלו. כל התנהגות שלו מוגדרת כ'חלימה' . ולמכשה הוא חושב על דברים מאוד רציניים . למשל באוטובוס הוא בכלל לא חולם אלא חושב על עורבים. ולמה זה לא טוב לחשוב על עורבים ?

ומחברת יקרה כהם מתים הם באמת הופכים לחול , בדיוק כמו כולנו. כל גוף מת מתפרק . זה נקרא מחזור החיים בטבע (אבל זו לא מחשבה שמתאימה לשתיה בבר ...). ושאלה האם דגי חשמל עלולים להתחשמל מהגשם היא שאלה מצויינת. ז"א הוא יודע מה עלול לגרום להתחשמלות (כמה בני נוער בבר חושבים על התחשמלות ?

. אני בכוונה מדברת על גיל יותר גבוה). והוא שם לב לכל הפרטים מסביב . אמנם זה חשוב לדעת לעבור את הכביש (פיקוח נפש) , אבל זה לא משהו שנוגד התעסקות בפרחים. אז כן הוא נהנה וצוחק , רק לא יכול להסביר בצורה מילולית לוגית למה. אז הוא כנראה אדם שחושב בתמונות , כמו טמפל גרנדין. והיא די מפורסמת ומצליחה למרות שהיא מאוד 'לא כמו כולם'.

 

[מאיה1010]

אני חושבת שאתם ממהרים לשפוט את האחות

רק על סמך כתבה קצרה וזה מבחינתי לעשות לה עוול. אתם לא יודעים בוודאות כיצד היא מרגישה בקשר לאחיה, מה הם הקשיים שלה ושלו ומה מערכת היחסים ביניהם וכל מה שאתם טוענים זה בגדר השערות בלבד. אני בטוחה שהכתבה לא באמת משקפת את מערכת היחסים במשפחה ובין האח והאחות, היא מאוד מתומצתת ונועדה לגרום לגעת באנשים מבחינה רגשית ולגרום להם לרצות לתרום, לא להכנס למעמקי נושא האוטיזם.

 

[אשה מרציפן]

ממש עשה לי רע לקרוא את הדיון הזה. הבחורה שיתפה בצורה של שיח קצר, על קצה המזלג ואנשים פה מעלים תיאוריות ודנים אותה... ונניח שהיא רוצה שאחיה יהיה נורמלי, מה רע בזה? אתם לא מכירים אותה ולא מכירים את האח, כל השיפוטיות הזאת מיותרת ומעבר לכך.

 

[dina199]

הוא לא יהיה 'נורמלי' (שמושגים נ"טיים)

וזה מצב נתון. אבל הוא נראה לי ילד מרשים ביותר - לפי דברים שהוא חושב עליהם.לכן גם התעניינתי ב IQ שלו. ואז מייד נטרלו אותי - מה חשוב ה IQ . האם לא מגיע לו שיקבלו אותו כמו שהוא? וכן , לא"סים IQ זה דבר חשוב.(ובכלל IQ זה לא דבר רע

) ברור שכמו כל דבר באינטרנט אנחנו לא מכירים. אבל לאף אחד מאלה שמהללים את האחות לא אומרים שהם לא מכירים אותם . ואילו לאילה שמעיזים להגיד שהאחות לא בדיוק קדושה ישר אומרים שהם לא מכירים. כל הפורום הזה הוא אינטרנטי וכל התגובות הם לגבי אנשים שלא מכירים. ושמתי לב שתמיד מעלים את הטענה 'לא מכירים' כשלא מסכימים עם משהו אבל אין טיעון לוגי מספק להדגים את אי ההסכמה. אז אפשר להגיד פשוט 'אני לא מסכים'. לדעתי זה הרבה יותר לגיטימי מלהאשים בחוסר הכרת המקרה כשמדובר באינטרנט.

 

[אשה מרציפן]

אבל לשפוט אותה בבוטות זה בסדר לדעתך?

ואל תיתממי, יש הבדל בין להחמיא למישהו לבין לגנות ולשפוט אותו, מה גם שאפשר בהחלט לומר שהמגנים משתמשים בטיעון לא שונה בהרבה נגד מי שכן העריך אותה. גם ההתעקשות על המנטרה "היא לא מקבלת אותו כמו שהוא" חסרת טעם. אני לא רואה איך העובדה שהוא לא נ"ט משפיעה על היחס שלה אליו, זה לא שהיא פוגעת בו בגלל העובדה שהיא כנראה לא מאושרת ב-100% מהעובדה שהוא לא "רגיל" (ואין שום סיבה שתהיה, זה מאוד לגיטימי) אישית אני לא חושבת שיש סיבה להלל אותה כי היא לא עשתה שום דבר מיוחד - היא אוהבת את אח שלה וקשורה אליו, זה הדבר הכי טבעי בעולם. אני לא רואה אנשים שמהללים את מי שקשור לאחים הנ"ט שלו.