לבקי אמא של CF למה נעלמת??
- פותח הנושא ציפלה
- פורסם בתאריך
אופס.. לא ברחתי.
הנה אני. במשך השבוע אני מתרוצצת אחרי הזנב של עצמי על תקן של אמא, מבשלת, המסיע הלאומי, המנקה, המארחת, והאשה של... אין לי רגע פנוי. אבל עכשיו סוף שבוע ואני שמחה לראות שהתגעגת אלי. לגבי האינהלציות לקחתי את הערה שלך ברצינות והודעתי לבן שלי שלא יתכן שהאינהלציות האלו ימשכו כל כך הרבה זמן. אחרי קצת בכי, היסטריה וצווחות (שלו) הוא התחיל אתמול לנשום באופן יעיל מה שקיצר את משך הטיפול וגם (אני מקווה) הפך אותו ליעיל יותר. אנחנו לא יכולים להקטין את כמות הנוזלים באינהלציה כי כפי שציינתי אנחנו מקבלים פה אמפולות מוכנות ומהולות. זה מאד נח (במיוחד כי זה מגיע פעם בשלושה חודשים בחבילות מסודרות במישלוח ישיר הביתה) אבל זה יהיה מענין לשמוע מתי ואיך הורים אחרים העבירו את האחריות על הטיפולים לילדים. אני מאמינה שהטיפולים והתרופות הן אחריות הילד ולא אחריותי ואני מצפה ממנו לזכור לקחת את התרופות שלו ולהקפיד על האינהלציות. זה לא אומר שאני לא מוצאת את עצמי מנג´סת לו 10 פעמים ביום בנושא אבל אני עדיין מצפה ממנו לגילוי אחריות.
הנה אני. במשך השבוע אני מתרוצצת אחרי הזנב של עצמי על תקן של אמא, מבשלת, המסיע הלאומי, המנקה, המארחת, והאשה של... אין לי רגע פנוי. אבל עכשיו סוף שבוע ואני שמחה לראות שהתגעגת אלי. לגבי האינהלציות לקחתי את הערה שלך ברצינות והודעתי לבן שלי שלא יתכן שהאינהלציות האלו ימשכו כל כך הרבה זמן. אחרי קצת בכי, היסטריה וצווחות (שלו) הוא התחיל אתמול לנשום באופן יעיל מה שקיצר את משך הטיפול וגם (אני מקווה) הפך אותו ליעיל יותר. אנחנו לא יכולים להקטין את כמות הנוזלים באינהלציה כי כפי שציינתי אנחנו מקבלים פה אמפולות מוכנות ומהולות. זה מאד נח (במיוחד כי זה מגיע פעם בשלושה חודשים בחבילות מסודרות במישלוח ישיר הביתה) אבל זה יהיה מענין לשמוע מתי ואיך הורים אחרים העבירו את האחריות על הטיפולים לילדים. אני מאמינה שהטיפולים והתרופות הן אחריות הילד ולא אחריותי ואני מצפה ממנו לזכור לקחת את התרופות שלו ולהקפיד על האינהלציות. זה לא אומר שאני לא מוצאת את עצמי מנג´סת לו 10 פעמים ביום בנושא אבל אני עדיין מצפה ממנו לגילוי אחריות.
ריקי רבקה מכלין
New member
בקי יקרה- אחריות
מכיוון, שלצערי, הניסיון מורה שהורים שיכולים לענות לך על שאלתך, אינם משתתפים באופן פעיל בפורום, אני מרשה לעצמי לכתוב לך את דעתי מבלי לחכות לתשובות של הורים. התשובה לשאלה מתי להעביר את האחריות לילד היא ,כמובן, מורכבת ושונה מילד לילד וממשפחה למשפחה. באופן כללי, הורים ואנשי הצוות הרב תחומי מתלבטים תמיד מתי הוא הזמן הנכון. זה, אגב, נכון אפילו בגילאים מבוגרים בהרבה מזה של ילדך. מצד אחד, ברור שהילד יהיה בהמשך בוגר, וככזה יצטרך להיות אחראי על כל המרכיבים בחייו ובכללם הטיפול בעצמו. מאידך, בניגוד לנושאים פשוטים לכאורה ("הכנת שיעורים, התכוננות לבחינות, מתי ללכת לישון וכיו"ב- נושאים שבמשפחות רבות, גם הם הופכים לנושא משמעותי בחילוקי דעות ובריבים בין הורים לילדים), הרי שמה שקשור לטיפול הרפואי טומן בחובו רגשות עזים שמפריעים להחלטה שקולה: איך אפשר למצוא את האיזון בין הרצון שהילד יקח אחריות על המטלות הקשורות לחייו היומיומיים לבין החרדה שהוא יפספס טיפול, לא יקפיד על הטיפול הנדרש, ובכך יפגע בבריאותו. בהתייחסות לשאלה שלך אני שומעת שני קולות מנוגדים: האחד, האמונה ש"התרופות הן האחריות של הילד..." והשנייה " אני מנג´סת לו 10 פעמים ביום". אני מציעה לשלב בין שתי הגישות. לשוחח עם הילד, לבדוק איתו את מחשבותיו סביב ה"ביטחון שלך" לגבי תפקידו. אני מניחה, שאם הוא יכול, לפי הבנתך, להיות אחראי לטיפול בעצמו, הרי שניתן לנהל עמו שיחה משמעותית. אתם יכולים, ביחד, לחשוב על הדרך שאת יכולה לסייע לו לקבל את האחריות, מבלי לנג´ס 10 פעמים. למשל, לקבוע ביחד סדר יום ברור, שהוא יהיה אחראי עליו, ושאת תבקרי אותו במועד שתקבעו מראש. לבחון את הקשיים שהיו כאשר הוא לא עמד בתוכנית, ולבדוק - שוב, הכל ביחד- איך ניתן לשפר. יש משפחות שבהם ההחלטה היא שבכל התחומים האפשריים האחריות היא של הילד, בעוד שבתחום הבריאות, דוחים את העברת האחריות לגיל מאוחר יותר. כל עוד אתם עושים את ההחלטות שלכם בהסכמה משותפת, כל החלטה היא נכונה. חשוב, ששניכם לא תרגישו מתוסכלים, מאוכזבים, כועסים, על התוצאה. אשמח לשמוע תגובתך - וכמוך, אשמח מאוד אם , למרות הפתיח שלי, בכ"ז הורים ימצאו לנכון לשתף אותך-אותנו בניסיונם האישי. אגב, גם בוגרים יכולים לשתף מניסיונם בעבר, וממחשבותיהם ל"תיקון" באמצעות הדור הצעיר.
מכיוון, שלצערי, הניסיון מורה שהורים שיכולים לענות לך על שאלתך, אינם משתתפים באופן פעיל בפורום, אני מרשה לעצמי לכתוב לך את דעתי מבלי לחכות לתשובות של הורים. התשובה לשאלה מתי להעביר את האחריות לילד היא ,כמובן, מורכבת ושונה מילד לילד וממשפחה למשפחה. באופן כללי, הורים ואנשי הצוות הרב תחומי מתלבטים תמיד מתי הוא הזמן הנכון. זה, אגב, נכון אפילו בגילאים מבוגרים בהרבה מזה של ילדך. מצד אחד, ברור שהילד יהיה בהמשך בוגר, וככזה יצטרך להיות אחראי על כל המרכיבים בחייו ובכללם הטיפול בעצמו. מאידך, בניגוד לנושאים פשוטים לכאורה ("הכנת שיעורים, התכוננות לבחינות, מתי ללכת לישון וכיו"ב- נושאים שבמשפחות רבות, גם הם הופכים לנושא משמעותי בחילוקי דעות ובריבים בין הורים לילדים), הרי שמה שקשור לטיפול הרפואי טומן בחובו רגשות עזים שמפריעים להחלטה שקולה: איך אפשר למצוא את האיזון בין הרצון שהילד יקח אחריות על המטלות הקשורות לחייו היומיומיים לבין החרדה שהוא יפספס טיפול, לא יקפיד על הטיפול הנדרש, ובכך יפגע בבריאותו. בהתייחסות לשאלה שלך אני שומעת שני קולות מנוגדים: האחד, האמונה ש"התרופות הן האחריות של הילד..." והשנייה " אני מנג´סת לו 10 פעמים ביום". אני מציעה לשלב בין שתי הגישות. לשוחח עם הילד, לבדוק איתו את מחשבותיו סביב ה"ביטחון שלך" לגבי תפקידו. אני מניחה, שאם הוא יכול, לפי הבנתך, להיות אחראי לטיפול בעצמו, הרי שניתן לנהל עמו שיחה משמעותית. אתם יכולים, ביחד, לחשוב על הדרך שאת יכולה לסייע לו לקבל את האחריות, מבלי לנג´ס 10 פעמים. למשל, לקבוע ביחד סדר יום ברור, שהוא יהיה אחראי עליו, ושאת תבקרי אותו במועד שתקבעו מראש. לבחון את הקשיים שהיו כאשר הוא לא עמד בתוכנית, ולבדוק - שוב, הכל ביחד- איך ניתן לשפר. יש משפחות שבהם ההחלטה היא שבכל התחומים האפשריים האחריות היא של הילד, בעוד שבתחום הבריאות, דוחים את העברת האחריות לגיל מאוחר יותר. כל עוד אתם עושים את ההחלטות שלכם בהסכמה משותפת, כל החלטה היא נכונה. חשוב, ששניכם לא תרגישו מתוסכלים, מאוכזבים, כועסים, על התוצאה. אשמח לשמוע תגובתך - וכמוך, אשמח מאוד אם , למרות הפתיח שלי, בכ"ז הורים ימצאו לנכון לשתף אותך-אותנו בניסיונם האישי. אגב, גם בוגרים יכולים לשתף מניסיונם בעבר, וממחשבותיהם ל"תיקון" באמצעות הדור הצעיר.
אולי לא הסברתי את עצמי נכון.
כשאמרתי אחריות התכוונתי לאחריות מצומצמת של הילד ולא כוללת על כל הנושא הטיפולי בו. לדוגמא: אני מצפה ממנו לנשום היטב וביעילות בזמן האינהלציות. לרוב הוא שוכח לנשום ואז הטיפול יכול להימשך גם שעה ויותר. ואני מוצאת את עצמי מזכירה לו כל כמה שניות לנשום. זה מאד מעצבן ומכניס אותי למתח ולחץ. או למשל אני מצפה ממנו לזכור לקחת אנזימים בארוחה. הוא לא צריך לקחת אותם בעצמו אבל הוא צריך להזכיר לנו או למבוגר אחר לתת לו אנזימים. יש לנו סדר יום קבוע והוא די מקפיד עליו. יש טקס תרופות בוקר וטקס תרופות ערב ויש אינהלציות בשעות קבועות. אבל אני הרבה פעמים מרגישה כמו שוטר - בריאות ולא כמו אמא. בתחומים אחרים הוא דווקא מגלה אחריות ורצינות. הוא מאורגן, מסודר ומנומס. אבל בכל הנוגע לטיפולים שלו אני מרגישה שהוא יודע כמה זה חשוב לנו אז הוא מורד ו"נוקם" בנו. אנחנו מדברים איתו שוב ושוב על משמעות המחלה, על התופעות השונות שלה ועל דרכי הטיפול. הוא מבין (למרות גילו הצעיר) מה עושה כל תרופה ולמה צריך לקחת אותה. ובכל זאת.... אני חוששת שזה יהפוך לכלי הניגוח שלו בנו. שהוא ישתמש בטיפולים על מנת לפגוע בנו. (אני כבר מעדיפה שיביא ציונים גרועים מבית הספר).
כשאמרתי אחריות התכוונתי לאחריות מצומצמת של הילד ולא כוללת על כל הנושא הטיפולי בו. לדוגמא: אני מצפה ממנו לנשום היטב וביעילות בזמן האינהלציות. לרוב הוא שוכח לנשום ואז הטיפול יכול להימשך גם שעה ויותר. ואני מוצאת את עצמי מזכירה לו כל כמה שניות לנשום. זה מאד מעצבן ומכניס אותי למתח ולחץ. או למשל אני מצפה ממנו לזכור לקחת אנזימים בארוחה. הוא לא צריך לקחת אותם בעצמו אבל הוא צריך להזכיר לנו או למבוגר אחר לתת לו אנזימים. יש לנו סדר יום קבוע והוא די מקפיד עליו. יש טקס תרופות בוקר וטקס תרופות ערב ויש אינהלציות בשעות קבועות. אבל אני הרבה פעמים מרגישה כמו שוטר - בריאות ולא כמו אמא. בתחומים אחרים הוא דווקא מגלה אחריות ורצינות. הוא מאורגן, מסודר ומנומס. אבל בכל הנוגע לטיפולים שלו אני מרגישה שהוא יודע כמה זה חשוב לנו אז הוא מורד ו"נוקם" בנו. אנחנו מדברים איתו שוב ושוב על משמעות המחלה, על התופעות השונות שלה ועל דרכי הטיפול. הוא מבין (למרות גילו הצעיר) מה עושה כל תרופה ולמה צריך לקחת אותה. ובכל זאת.... אני חוששת שזה יהפוך לכלי הניגוח שלו בנו. שהוא ישתמש בטיפולים על מנת לפגוע בנו. (אני כבר מעדיפה שיביא ציונים גרועים מבית הספר).
../images/Emo65.gif../images/Emo20.gifלאמא בקי../images/Emo65.gif../images/Emo20.gif
יש לנו ילד שאוטוטו יהיה בן 5. והוא אינטלגנטי ומבין הרבה אודות מחלתו, וההשלכות קצרות הטווח (למשל: כאבי בטן מחוסר אינזימים), ואת ארוכות הטווח, שהם חוסר גדילה וכוח/אנרגיה התלקחויות ואו אשפוז וכו וכו) הכל לפי האפשרות להמחיש לו את המשמעויות. אנו בשלב קצת מוקדם משלכם, אך חלק ממה שתארת, מתאים למה שקורה בביתינו. אני מתכוון למשמעת של האינלציה (לניצול מירבי של התרסיס), וכך גם בפיזיותרפיה, שהילד משתמש בכל מיני טריקים להתחמק ולמרוח את הזמן. כמו כן, בענין האינזימים, שהוא מעולם לא התנגד להם, אך הוא לפעמים מעדיף לוותר עליהם. בגן יש סייעת שתפקידה לוודא שיקבל את האינזימים שלו. בגן אם הוא מתיישב לאכול, כל החברים קוראים במקהלה, ומזכירים לסייעת, שהוא צריך אינזימים.
וכשהולך להתארח אצל חברים, אני מזכיר לו את חשיבות האינזימים ושתפקידו להזכיר להורי המארח/ת שהוא צריך אינזימים עם האוכל. זה לא תמיד עובד. רציתי לספר לך שאת לא לבד, ואני מאוד מזדהה עימכם. אין לי רעיונות פלא, זה גם תלוי באופי של כל ילד. גם אנו נזקקים לסיוע סביב הטמעת משמעת הטיפולים ואחריות היחסית, ואחת העצות שקיבלנו, הוא להגדיר מספר פעילויות שהן בחזקת MUST, ובשאר המטלות להיות יותר קלילים וחופשיים. התרשמתי שהגעת לזה בעצמך
נ.ב. אשמח להתכתב עימך/עימכם באימייל, או אפילו און-ליין ב-ICQ או מסנג´ר. הכתובת שלי: [email protected]
יש לנו ילד שאוטוטו יהיה בן 5. והוא אינטלגנטי ומבין הרבה אודות מחלתו, וההשלכות קצרות הטווח (למשל: כאבי בטן מחוסר אינזימים), ואת ארוכות הטווח, שהם חוסר גדילה וכוח/אנרגיה התלקחויות ואו אשפוז וכו וכו) הכל לפי האפשרות להמחיש לו את המשמעויות. אנו בשלב קצת מוקדם משלכם, אך חלק ממה שתארת, מתאים למה שקורה בביתינו. אני מתכוון למשמעת של האינלציה (לניצול מירבי של התרסיס), וכך גם בפיזיותרפיה, שהילד משתמש בכל מיני טריקים להתחמק ולמרוח את הזמן. כמו כן, בענין האינזימים, שהוא מעולם לא התנגד להם, אך הוא לפעמים מעדיף לוותר עליהם. בגן יש סייעת שתפקידה לוודא שיקבל את האינזימים שלו. בגן אם הוא מתיישב לאכול, כל החברים קוראים במקהלה, ומזכירים לסייעת, שהוא צריך אינזימים.
הילד המקסים בתגובה הקודמת לא שלי !
לבקי ולכל המעוניינים. רצ"ב קובץ, שהוא סיפור על אינזימים, ועל ילדה מקסימה שלקחה אחריות. (בסדר הפוך ילדה ואינזימים
) הסיפור הוא אמיתי, ופורסם פה בפורום, לפני כשנה. מי שמעוניין/נת גם בדיון שנערך על ובעקבות הסיפור. ניתן לעיין בארכיון הפורום בטווח התאריכים 12/2001 ועד 01/2002.
לבקי ולכל המעוניינים. רצ"ב קובץ, שהוא סיפור על אינזימים, ועל ילדה מקסימה שלקחה אחריות. (בסדר הפוך ילדה ואינזימים
בקי ...
אין לך הרבה מה לעשות ... הילד ימרוד בך עם התרופות שלו כפי שאת חוששת גם אני מרדתי בהורי אבל הדרך היחידה היא "יד קשה" אין לך הרבה אפשרויות 1 להרים ידיים ולראות את הילד נהרס לך מול העיניים 2 להלחם עד שיגדל קצת . אני יודע שקל לי בתור בחור צעיר לדבר ולתת טיפים אבל אני לא רואה שום אפשרות אחרת
אין לך הרבה מה לעשות ... הילד ימרוד בך עם התרופות שלו כפי שאת חוששת גם אני מרדתי בהורי אבל הדרך היחידה היא "יד קשה" אין לך הרבה אפשרויות 1 להרים ידיים ולראות את הילד נהרס לך מול העיניים 2 להלחם עד שיגדל קצת . אני יודע שקל לי בתור בחור צעיר לדבר ולתת טיפים אבל אני לא רואה שום אפשרות אחרת
הי גורילה
אני מודה שאני מפחדת. אני שונאת את המחלה הזו וסוחבת איתי המון רגשות אשמה. אני רוצה שהילד שלי יהיה מאושר ובריא. אני רוצה להאמין בשבילו שיש לו סיכוי לחיים טובים ושלמים. אני רוצה לעזור לו לנצח הכל. את כל הקשיים ואת כל המהמורות. אני לא רוצה להיות ה"יד הקשה" אני רוצה לבנות אותו קשוח, מוקפד ואחראי. אני לא יודעת איך זה להיות חולה C.F אין לי מושג איך זה לסחוב על הגב שלך את הידיעה שכל החיים שלך תלויים בתרופות וטיפולים. איך זה לחשוב שישנם דברים שחסומים בפניך בגלל משהו שאין לך שום שליטה עליו. אני מלמדת אותו שהחיים הם מה שהוא עושה מהם ושככל שהוא ישקיע יותר הוא גם יקבל יותר. אני מלמדת אותו שאם כולם קיבלו B אז הוא צריך לקבל B+. הוא צריך להיות יותר טוב כי הדרך שלו ארוכה יותר. אני משתדלת לעשות את זה בדרך נעימה וכיפית בדרך של תמיכה ועידוד היום בגיל 6 וחצי הוא שוחה, מתעמל בהתעמלות מכשירים, משחק שח ובמקביל לומד בבית ספר ועושה שם עבודה מצויינת. אני מצפה ממנו ליותר כי אני מקווה בשבילו שהוא יהיה המקסימום שהוא מסוגל. אתה חושב שזה יותר מדי? אתה חושב שזה הגיוני? אתה חושב שזו הדרך?
אני מודה שאני מפחדת. אני שונאת את המחלה הזו וסוחבת איתי המון רגשות אשמה. אני רוצה שהילד שלי יהיה מאושר ובריא. אני רוצה להאמין בשבילו שיש לו סיכוי לחיים טובים ושלמים. אני רוצה לעזור לו לנצח הכל. את כל הקשיים ואת כל המהמורות. אני לא רוצה להיות ה"יד הקשה" אני רוצה לבנות אותו קשוח, מוקפד ואחראי. אני לא יודעת איך זה להיות חולה C.F אין לי מושג איך זה לסחוב על הגב שלך את הידיעה שכל החיים שלך תלויים בתרופות וטיפולים. איך זה לחשוב שישנם דברים שחסומים בפניך בגלל משהו שאין לך שום שליטה עליו. אני מלמדת אותו שהחיים הם מה שהוא עושה מהם ושככל שהוא ישקיע יותר הוא גם יקבל יותר. אני מלמדת אותו שאם כולם קיבלו B אז הוא צריך לקבל B+. הוא צריך להיות יותר טוב כי הדרך שלו ארוכה יותר. אני משתדלת לעשות את זה בדרך נעימה וכיפית בדרך של תמיכה ועידוד היום בגיל 6 וחצי הוא שוחה, מתעמל בהתעמלות מכשירים, משחק שח ובמקביל לומד בבית ספר ועושה שם עבודה מצויינת. אני מצפה ממנו ליותר כי אני מקווה בשבילו שהוא יהיה המקסימום שהוא מסוגל. אתה חושב שזה יותר מדי? אתה חושב שזה הגיוני? אתה חושב שזו הדרך?
בקי אני מניחה שלא במקרה לא ענית לי
קרוב לודאי שהדברים שאני כתבתי לך לא נעמו לאוזנייך. אני אמא לחולת CF בת 32 כשבתי היתה בגיל בנך, CF היה בעידן החושך והבהירו לנו שאין תקווה. אבל את צריכה לדעת שב CF התחוללה מהפיכה! אם ב 1970 תוחלת החיים היתה 10 שנים הרי שב 2000 היא 30 שנה. מעבר לזה מרבית החולים נראים יפים ואיכות חייהם בהחלט משביעה רצון. (כמובן שיש לצערי גם אחרים)וכמובן 30 זה ממוצע אבל, לשמחתנו יש לנו חולים בני 60 , 57 ומטה.(זה ידוע גם בארה"ב). לא מוצאת כל הצדקה להפעלת לחצים על הוצאת המקסימום. הרי לא ניתן להסתיר מילדים את ציפיותם של ההורים. וקרוב לודאי שהיית נוהגת כך גם בילד בריא . חשבת פעם איזה לחץ זה לדעת שההורים שלי מצפים שאם בכיתה כולם קיבלו 100 אז אני צריך להשיג 100+ . ילדים שצריכים להיות הכי טובים מגיעים רחוק(וזו בדרך כלל תכונה מולדת שלהם) אבל הם מאד אומללים בדרך. כשבתי עשתה בחינות בגרות התפלאתי מהשלווה שלה. היא אמרה שאין לה שום כוונות להוציא 100 וזה היה כף. כי בבתים רבים בזמן הבגרויות יש לחץ נוראי . (זה בעיקר בגלל תכונות אופי שלה) בכל זאת היא סיימה תואר שני והציונים שלה היו בהחלט מכובדים. אל תכעסי על דברי. אני מאד מבינה את מצוקתך. יתכן שאם היית בבית (בישראל)היית נהנת מקשר עם הורים לילדים בגיל בנך, משתתפת בקבוצות תמיכה וכו.. ההתלבטויות שלך טיבעיות והקושי מוכר לנו ההורים מאד. בקיצור מתי את חוזרת הביתה? טוב תחזרי אחרי המלחמה! דליה
קרוב לודאי שהדברים שאני כתבתי לך לא נעמו לאוזנייך. אני אמא לחולת CF בת 32 כשבתי היתה בגיל בנך, CF היה בעידן החושך והבהירו לנו שאין תקווה. אבל את צריכה לדעת שב CF התחוללה מהפיכה! אם ב 1970 תוחלת החיים היתה 10 שנים הרי שב 2000 היא 30 שנה. מעבר לזה מרבית החולים נראים יפים ואיכות חייהם בהחלט משביעה רצון. (כמובן שיש לצערי גם אחרים)וכמובן 30 זה ממוצע אבל, לשמחתנו יש לנו חולים בני 60 , 57 ומטה.(זה ידוע גם בארה"ב). לא מוצאת כל הצדקה להפעלת לחצים על הוצאת המקסימום. הרי לא ניתן להסתיר מילדים את ציפיותם של ההורים. וקרוב לודאי שהיית נוהגת כך גם בילד בריא . חשבת פעם איזה לחץ זה לדעת שההורים שלי מצפים שאם בכיתה כולם קיבלו 100 אז אני צריך להשיג 100+ . ילדים שצריכים להיות הכי טובים מגיעים רחוק(וזו בדרך כלל תכונה מולדת שלהם) אבל הם מאד אומללים בדרך. כשבתי עשתה בחינות בגרות התפלאתי מהשלווה שלה. היא אמרה שאין לה שום כוונות להוציא 100 וזה היה כף. כי בבתים רבים בזמן הבגרויות יש לחץ נוראי . (זה בעיקר בגלל תכונות אופי שלה) בכל זאת היא סיימה תואר שני והציונים שלה היו בהחלט מכובדים. אל תכעסי על דברי. אני מאד מבינה את מצוקתך. יתכן שאם היית בבית (בישראל)היית נהנת מקשר עם הורים לילדים בגיל בנך, משתתפת בקבוצות תמיכה וכו.. ההתלבטויות שלך טיבעיות והקושי מוכר לנו ההורים מאד. בקיצור מתי את חוזרת הביתה? טוב תחזרי אחרי המלחמה! דליה
דליה
לא עניתי לך כי הרגשתי מותקפת ואני לא אוהבת להרגיש ככה. אבל את מפרשת את השתיקה שלי כהסכמה ולא כמחאה ולכן אני מרגישה שאני נאלצת לענות. אני יכולה לענות לך באריכות ולהסביר את המניעים שלי מאחורי ההתנהגות שלי ומאחורי הבחירות שלנו כהורים. אבל אני לא מרגישה בנח עם השיפוטיות שלך אותי. אני לא חושבת שאני דופקת לילד שלי את המח. אני חושבת שאני מסבירה לו מה שאפשר על פי רמת ההבנה שלו. העובדה שהוא מבין מעודדת אותי להמשיך ולהסביר לו. את שלב ה"אם תאכל תרד תהיה חזק" עברנו כבר בגיל שנתיים. אני לא חושבת שאני מלחיצה אותו להשגיות. אני מרגישה שאני מעודדת אותו לעשות מה שהוא אוהב הכי טוב שהוא יכול. אני לא גוררת אותו בכח לחוגים, הוא רוצה ללכת אליהם ונהנה מהם מאד. אני לא דורשת ציונים גבוהים אבל אני מעודדת אותו להתאמץ. הוא לומד במקביל כתיבה וקריאה בעיברית ובאנגלית כי אני מאמינה שהוא יכול. והוא באמת יכול - עובדה! והוא גם אוהב את זה ןנהנה מזה. השאלה היא איך עושים את זה. לכל ילד את הדרך המיוחדת שלו ואת המתנות שלו התפקיד שלי כהורה היא לעזור לו לנצל את היכולות המיוחדות שלו במקסימום. לעזור לו לגלות במה הוא טוב. ובהקשר של המחלה תפקידי הוא לתת לו את ההרגשה והידיעה שהוא לא צריך להשתמש בה כסיבות לכישלון או לעצלות. המחלה היא לא תירוץ אצלנו בבית לכלום! ובהקשר של ישראל, אנחנו חוזרים בקיץ. ואין לנו שום כוונות להשתתף בקבוצות תמיכה כי אנחנו לא מתים על הגישה המקובלת בישראל למחלה. כאן בארה"ב אין קבוצות תמיכה ואין מעורבות וכל משפחה מתמודדת לבדה עם המצב, ומכיוון שכאן נכים וחולים משולבים לחלוטין במערכת החינוך הרגיל ללא צורך בכיתות מיוחדות ובתי ספר נפרדים הרי שגם ילדים חולים הם חלק מהריקמה החברתית הכללית ואין שום צורך להפריד ולהבדיל אותם מהכלל. זו גישה שהרבה יותר מקובלת עלינו. "אתה רגיל לחלוטין" אני מאד כועסת כשמישהו מנסה לתת לבן שלי הנחות או הקלות בגלל המחלה. ואני עוד יותר כועסת כשאני רואה שהוא מאמץ את זה בשמחה. כבר היו חברים שניפרדתי מהם כי היתה להם נטיה לרחם על איתמר. יש לי שני בנים ואני מעודדת את שניהם להיות הכי טובים שהם יכולים. אני רוצה שהם ידעו מה הם מסוגלים ושיאמינו בעצמם. אני רוצה שהם ידעו שאני מאמינה בהם. ששום דבר לא עומד בדרכם. ככה אנחנו מתיחסים לחיים וככה אנחנו מתקדמים. בלי להתנצל ובלי לפחד. לסיכום: אני מבינה שאת מנסה לעודד ולתמוך. אני מבינה שהכוונות שלך הן חיוביות אבל אני רואה שיש שוני גדול בתפיסות העולם שלי ושלך.
לא עניתי לך כי הרגשתי מותקפת ואני לא אוהבת להרגיש ככה. אבל את מפרשת את השתיקה שלי כהסכמה ולא כמחאה ולכן אני מרגישה שאני נאלצת לענות. אני יכולה לענות לך באריכות ולהסביר את המניעים שלי מאחורי ההתנהגות שלי ומאחורי הבחירות שלנו כהורים. אבל אני לא מרגישה בנח עם השיפוטיות שלך אותי. אני לא חושבת שאני דופקת לילד שלי את המח. אני חושבת שאני מסבירה לו מה שאפשר על פי רמת ההבנה שלו. העובדה שהוא מבין מעודדת אותי להמשיך ולהסביר לו. את שלב ה"אם תאכל תרד תהיה חזק" עברנו כבר בגיל שנתיים. אני לא חושבת שאני מלחיצה אותו להשגיות. אני מרגישה שאני מעודדת אותו לעשות מה שהוא אוהב הכי טוב שהוא יכול. אני לא גוררת אותו בכח לחוגים, הוא רוצה ללכת אליהם ונהנה מהם מאד. אני לא דורשת ציונים גבוהים אבל אני מעודדת אותו להתאמץ. הוא לומד במקביל כתיבה וקריאה בעיברית ובאנגלית כי אני מאמינה שהוא יכול. והוא באמת יכול - עובדה! והוא גם אוהב את זה ןנהנה מזה. השאלה היא איך עושים את זה. לכל ילד את הדרך המיוחדת שלו ואת המתנות שלו התפקיד שלי כהורה היא לעזור לו לנצל את היכולות המיוחדות שלו במקסימום. לעזור לו לגלות במה הוא טוב. ובהקשר של המחלה תפקידי הוא לתת לו את ההרגשה והידיעה שהוא לא צריך להשתמש בה כסיבות לכישלון או לעצלות. המחלה היא לא תירוץ אצלנו בבית לכלום! ובהקשר של ישראל, אנחנו חוזרים בקיץ. ואין לנו שום כוונות להשתתף בקבוצות תמיכה כי אנחנו לא מתים על הגישה המקובלת בישראל למחלה. כאן בארה"ב אין קבוצות תמיכה ואין מעורבות וכל משפחה מתמודדת לבדה עם המצב, ומכיוון שכאן נכים וחולים משולבים לחלוטין במערכת החינוך הרגיל ללא צורך בכיתות מיוחדות ובתי ספר נפרדים הרי שגם ילדים חולים הם חלק מהריקמה החברתית הכללית ואין שום צורך להפריד ולהבדיל אותם מהכלל. זו גישה שהרבה יותר מקובלת עלינו. "אתה רגיל לחלוטין" אני מאד כועסת כשמישהו מנסה לתת לבן שלי הנחות או הקלות בגלל המחלה. ואני עוד יותר כועסת כשאני רואה שהוא מאמץ את זה בשמחה. כבר היו חברים שניפרדתי מהם כי היתה להם נטיה לרחם על איתמר. יש לי שני בנים ואני מעודדת את שניהם להיות הכי טובים שהם יכולים. אני רוצה שהם ידעו מה הם מסוגלים ושיאמינו בעצמם. אני רוצה שהם ידעו שאני מאמינה בהם. ששום דבר לא עומד בדרכם. ככה אנחנו מתיחסים לחיים וככה אנחנו מתקדמים. בלי להתנצל ובלי לפחד. לסיכום: אני מבינה שאת מנסה לעודד ולתמוך. אני מבינה שהכוונות שלך הן חיוביות אבל אני רואה שיש שוני גדול בתפיסות העולם שלי ושלך.
לאמא בקי
מאוד אהבתי את אשר כתבת, במיוחד בקשר לעידוד ותמיכה. ברצוני לתקן כמה עובדות ....... 1. בישראל וגם אצלינו, אין הנחות לילד בגלל הסיאף. אצלינו בבית, יש נסיון לתעל את התעניינותו לחוגים בספורט, ואם היה מבקש חוג ציור, זה כמובן שלא היה נמנע ממנו. הוא נדרש לכל חובותיו כילד רגיל לחלוטין, ויש דברים בהם הוא טוב יותר מחבריו ולהפך, הכל לפי אופיו וכישוריו. (היחידים שנותנים לו הנחות, הן הסבים והסבתות, ונגד זה, אין לנו הרבה מה לעשות, ללא פיצוצים) גם במערכת החינוך, אין הנחות, וילדי סיאף , לא נמצאים בכיתות מיוחדות. (גם אילו רצו לבנות כתה מיוחדת, זה היה נמנע בגלל חשש לזיהומים צולבים בין החולים). 2. קבוצת תמיכה, היא זכות ולא חובה, ויש המעוניינים להשתתף ויש שלא מעוניינים. יש יתרונות לכאן ולכאן. לדעתי, גם השתתפות בפורום הזה, הוא קבוצת תמיכה, ואת העלאת שאלות מעניינות לפורום, וברור לכולנו שבפגישה בלתי אמצעית, היה מתפתח דיון (בזמן אמת), בשאלות הנידונות, ולדיון בזמן אמת, יש יתרונות אחרים שלא ניתן להשיג פה. כל בעיה שאת מעלה, היא לא ענין של עובדות פשוטות, כי יש לכל בעיה רקע ומורכות משל עצמה, שקשה לפתור בהתכתבות.
מאוד אהבתי את אשר כתבת, במיוחד בקשר לעידוד ותמיכה. ברצוני לתקן כמה עובדות ....... 1. בישראל וגם אצלינו, אין הנחות לילד בגלל הסיאף. אצלינו בבית, יש נסיון לתעל את התעניינותו לחוגים בספורט, ואם היה מבקש חוג ציור, זה כמובן שלא היה נמנע ממנו. הוא נדרש לכל חובותיו כילד רגיל לחלוטין, ויש דברים בהם הוא טוב יותר מחבריו ולהפך, הכל לפי אופיו וכישוריו. (היחידים שנותנים לו הנחות, הן הסבים והסבתות, ונגד זה, אין לנו הרבה מה לעשות, ללא פיצוצים) גם במערכת החינוך, אין הנחות, וילדי סיאף , לא נמצאים בכיתות מיוחדות. (גם אילו רצו לבנות כתה מיוחדת, זה היה נמנע בגלל חשש לזיהומים צולבים בין החולים). 2. קבוצת תמיכה, היא זכות ולא חובה, ויש המעוניינים להשתתף ויש שלא מעוניינים. יש יתרונות לכאן ולכאן. לדעתי, גם השתתפות בפורום הזה, הוא קבוצת תמיכה, ואת העלאת שאלות מעניינות לפורום, וברור לכולנו שבפגישה בלתי אמצעית, היה מתפתח דיון (בזמן אמת), בשאלות הנידונות, ולדיון בזמן אמת, יש יתרונות אחרים שלא ניתן להשיג פה. כל בעיה שאת מעלה, היא לא ענין של עובדות פשוטות, כי יש לכל בעיה רקע ומורכות משל עצמה, שקשה לפתור בהתכתבות.
אני אוהבת דיונים באינטרנט
כי זה נותן לי זמן לחשוב שוב ושוב, להתנסח כראוי ולעבד עם עצמי את הדברים. בדיון פנים אל פנים התגובה היא מיידית. התשובה שלי לדליה שונה מאד ממה שרציתי לענות לה מיד אחרי שקראתי את תשובותיה אלי. בהתחלה כעסתי, אחר כך התעסקתי בהסברים פילוסופיים ולבסוף נרגעתי והצלחתי לכתוב לה את תשובתי באופן שמשקף את הרגשתי כיממה אחרי הקריאה הראשונה. אני מעדיפה את זה. אני לכשעצמי בן אדם מאד אימפולסיבי והאינטרנט נותן לי את האפשרות להאט קצת את הקצב. נ.ב. שלחת לי מסר והצלחתי למחוק אותו
. אתה מוזמן לשלוח לי מייל ל: [email protected]
כי זה נותן לי זמן לחשוב שוב ושוב, להתנסח כראוי ולעבד עם עצמי את הדברים. בדיון פנים אל פנים התגובה היא מיידית. התשובה שלי לדליה שונה מאד ממה שרציתי לענות לה מיד אחרי שקראתי את תשובותיה אלי. בהתחלה כעסתי, אחר כך התעסקתי בהסברים פילוסופיים ולבסוף נרגעתי והצלחתי לכתוב לה את תשובתי באופן שמשקף את הרגשתי כיממה אחרי הקריאה הראשונה. אני מעדיפה את זה. אני לכשעצמי בן אדם מאד אימפולסיבי והאינטרנט נותן לי את האפשרות להאט קצת את הקצב. נ.ב. שלחת לי מסר והצלחתי למחוק אותו
לא להתנצל ולא להשתדל!
שלום בקי, אני מודה שקראתי רק את החלק האחרון של הדיון. ויש לי כמה הערות: כתבת אינך רוצה שילדך יצטרך להתנצל על מחלתו. אולי תחשבי רגע שכל ההשתדלות הבלתי נלאית להיות "נורמלי" היא בעצם ההתנצלות הכי גדולה שיש. תני לבן שלך להיות מי שהוא! הוא ילד חולה. זה לא אומר שהוא יותר טוב או פחות טוב. מן הסתם כמו שיסמין כתב הוא יהיה טוב יותר בדברים מסויימים וטוב פחות מאחרים בדברים אחרים, כמו כולם. הלחץ הזה להיות נורמלי ובריא די מרגיז אותי. זה בזבוז אנרגיה ויכול גם ליצור תסכול אצל הילד במקרה שזה "לא הולך". אפשר להיות אדם/ילד חולה ובמקביל להיות לא שונה במיוחד בדברים מסויימים או אפילו לא שונה בכלום. בקיצור תורידי את הלחץ! נראה לי שבריא יותר לגדל ילד חולה שמצליח להשתלב מאשר ילד שכל חייו יהיה עסוק בלהיות "נורמלי" שהוא בעצם לא יהיה כזה לעולם - מנסיון. דרך אגב, אני חולת CF בת 32.
שלום בקי, אני מודה שקראתי רק את החלק האחרון של הדיון. ויש לי כמה הערות: כתבת אינך רוצה שילדך יצטרך להתנצל על מחלתו. אולי תחשבי רגע שכל ההשתדלות הבלתי נלאית להיות "נורמלי" היא בעצם ההתנצלות הכי גדולה שיש. תני לבן שלך להיות מי שהוא! הוא ילד חולה. זה לא אומר שהוא יותר טוב או פחות טוב. מן הסתם כמו שיסמין כתב הוא יהיה טוב יותר בדברים מסויימים וטוב פחות מאחרים בדברים אחרים, כמו כולם. הלחץ הזה להיות נורמלי ובריא די מרגיז אותי. זה בזבוז אנרגיה ויכול גם ליצור תסכול אצל הילד במקרה שזה "לא הולך". אפשר להיות אדם/ילד חולה ובמקביל להיות לא שונה במיוחד בדברים מסויימים או אפילו לא שונה בכלום. בקיצור תורידי את הלחץ! נראה לי שבריא יותר לגדל ילד חולה שמצליח להשתלב מאשר ילד שכל חייו יהיה עסוק בלהיות "נורמלי" שהוא בעצם לא יהיה כזה לעולם - מנסיון. דרך אגב, אני חולת CF בת 32.
אני מרגיזה אותך?
למה? אני אמא לילד חולה ואני מתיעצת בהורים כמוני ועם חולים באותה מחלה. אני מתלבטת, אני מנסה לחשוב ביחד עם אחרים על בעיות קיימות בעקבות המחלה. לך בתור חולה במחלה יש מן הסתם זוית הסתכלות אחרת מאשר לאמא שלך. את רואה את הדברים ממקום שונה מזה שאני רואה אותו. גם הבן שלי חווה את ההתמודדות באופן שונה משלי. בשבילו המחלה היא מצב קיים, היא ברורה מאליה. אצלי לא. כי אני בריאה. כי אני יודעת מה זה אומר להיות בריא. כי אני מתמודדת בשבילו מול רופאים, יועצים ומערכות בירוקרטיות. כי אני יודעת שהוא יצטרך להתמודד עם קשיים בעתיד שהוא עדיין לא מודע לקיומם.כי אני אמא! הצעת לי לתת לו לחיות את החיים כפי שהוא, כילד חולה. ואני רוצה לאמר לך שכשאני מסתכלת עליו אני לא רואה ילד חולה.אני רואה ילד בריא. אני רואה נורמליות ואני אוהבת את זה. אני מקווה שבני לעולם לא יסתכל בראי ויראה שם ילד חולה. אני מקווה שלעולם לא יגדיר את עצמו כחולה. בעיני המחלה היא זניחה, מן יתוש כזה שמציק וצריך לטפל בו ולהתפנות לדברים החשובים באמת. אני אף פעם לא מספרת על המחלה בהיכרות עם אנשים חדשים, לא כי אני מסתירה אלא כי אני לא חושבת שזה חשוב. מי שמכיר אותנו יודע על המחלה ואנשים מקבלים אותה בשיוויון נפש כפי שאנחנו מתיחסים אליה. אני מציבה לילדים שלי ציפיות שאני מאמינה שהם יכולים להשיג במעט מאמץ. אני לא מכירה דרך אחרת לחיות. הדרך היחידה שאני מכירה היא להציב לעצמי אתגרים ולהשיג אותם. זו הדרך להתקדם. להגדיר את הילד שלי כ"חולה" היא לשדר לו "אני לא מאמינה בך לכן אני מספקת לך תירוץ" היה לנו שלב בעבר הלא כל כך רחוק שבו הבן שלנו שקע ברחמים עצמיים כי הוא לא ספורטאי טוב כמו אחרים בכיתה שלו. זו היתה תקופה קשה שבה הוא חשב הרבה על המחלה, על מוות ועל קשיים. בסופו של דבר אחרי שנתתי לו להתאבל קצת על עצמו תפסתי איתו שיחה ואמרתי לו "אתה יכול לשכב על הספה בבית ולרחם על עצמך ואתה יכול לקום וללכת להתאמן יותר קשה מאחרים, להתאמץ ולהתמקד במטרה עד שתהיה טוב כמוהם או יותר. אתה יכול להגיד שאתה לא יכול כי אתה חולה אבל אז אתה תפסיד את כל הכף של להיות הכי טוב" התגובה שלו בימים שאחרי זה היתה ליזום הרשמה לחוגי התעמלות ולהתחיל להשקיע המון מאמצים וזמן בלימודים, בקריאה ובחשבון. אני גאה בו. זה מה שציפיתי שיעשה ואני שמחה שעשה זאת. אני מקווה שהוא ויתר על האופציה של רחמים עצמיים ו"הנחות".
למה? אני אמא לילד חולה ואני מתיעצת בהורים כמוני ועם חולים באותה מחלה. אני מתלבטת, אני מנסה לחשוב ביחד עם אחרים על בעיות קיימות בעקבות המחלה. לך בתור חולה במחלה יש מן הסתם זוית הסתכלות אחרת מאשר לאמא שלך. את רואה את הדברים ממקום שונה מזה שאני רואה אותו. גם הבן שלי חווה את ההתמודדות באופן שונה משלי. בשבילו המחלה היא מצב קיים, היא ברורה מאליה. אצלי לא. כי אני בריאה. כי אני יודעת מה זה אומר להיות בריא. כי אני מתמודדת בשבילו מול רופאים, יועצים ומערכות בירוקרטיות. כי אני יודעת שהוא יצטרך להתמודד עם קשיים בעתיד שהוא עדיין לא מודע לקיומם.כי אני אמא! הצעת לי לתת לו לחיות את החיים כפי שהוא, כילד חולה. ואני רוצה לאמר לך שכשאני מסתכלת עליו אני לא רואה ילד חולה.אני רואה ילד בריא. אני רואה נורמליות ואני אוהבת את זה. אני מקווה שבני לעולם לא יסתכל בראי ויראה שם ילד חולה. אני מקווה שלעולם לא יגדיר את עצמו כחולה. בעיני המחלה היא זניחה, מן יתוש כזה שמציק וצריך לטפל בו ולהתפנות לדברים החשובים באמת. אני אף פעם לא מספרת על המחלה בהיכרות עם אנשים חדשים, לא כי אני מסתירה אלא כי אני לא חושבת שזה חשוב. מי שמכיר אותנו יודע על המחלה ואנשים מקבלים אותה בשיוויון נפש כפי שאנחנו מתיחסים אליה. אני מציבה לילדים שלי ציפיות שאני מאמינה שהם יכולים להשיג במעט מאמץ. אני לא מכירה דרך אחרת לחיות. הדרך היחידה שאני מכירה היא להציב לעצמי אתגרים ולהשיג אותם. זו הדרך להתקדם. להגדיר את הילד שלי כ"חולה" היא לשדר לו "אני לא מאמינה בך לכן אני מספקת לך תירוץ" היה לנו שלב בעבר הלא כל כך רחוק שבו הבן שלנו שקע ברחמים עצמיים כי הוא לא ספורטאי טוב כמו אחרים בכיתה שלו. זו היתה תקופה קשה שבה הוא חשב הרבה על המחלה, על מוות ועל קשיים. בסופו של דבר אחרי שנתתי לו להתאבל קצת על עצמו תפסתי איתו שיחה ואמרתי לו "אתה יכול לשכב על הספה בבית ולרחם על עצמך ואתה יכול לקום וללכת להתאמן יותר קשה מאחרים, להתאמץ ולהתמקד במטרה עד שתהיה טוב כמוהם או יותר. אתה יכול להגיד שאתה לא יכול כי אתה חולה אבל אז אתה תפסיד את כל הכף של להיות הכי טוב" התגובה שלו בימים שאחרי זה היתה ליזום הרשמה לחוגי התעמלות ולהתחיל להשקיע המון מאמצים וזמן בלימודים, בקריאה ובחשבון. אני גאה בו. זה מה שציפיתי שיעשה ואני שמחה שעשה זאת. אני מקווה שהוא ויתר על האופציה של רחמים עצמיים ו"הנחות".
לבקי
א. מה לעשות אנשים שלא חושבים כמוני מרגיזים אותי. ב. מה זאת אומרת "להגדיר את הילד שלי כ"חולה" היא לשדר לו "אני לא מאמינה בך לכן אני מספקת לך תירוץ" שימי לב למה שאת אומרת: את לא מאמינה בבן שלך אם הוא חולה? את לא אמינה שהוא יכול להיות אדם חולה ומוצלח? רק אם הוא יעמיד פנים שהוא בריא תאמיני בו ותתמכי בו? אני חושבת שזו צורה של התכחשות ובריחה מהתמודדות! מה הבעיה להתמודד מתוך המציאות שהיא המחלה? אומנם את לא מכירה אותי אך האמיני לי שאף אחד לא יכול לנחש שאני חולה לא אגלה לו! בכל זאת אין לי את הצורך להגדיר את עצמי בכל מחיר (בשקר) שאני בריאה. אני חושבת שהשגתי הרבה בחיי, למרות המחלה (וגם בזכותה!) אני גאה עצמי - בהיותי בחורה חולה שמצליחה ומתמודדת יום יום שעה שעה עם המחלה. המחלה היא חלק בלתי נפרד מאישיותי ומהזהות שלי. אני לא יכולה להוציא אותה, לבטל אותה או להתעלם ממנה. ותאמיני לי אני בחורה רגילה לחלוטין שחיה חיים רגילים לחלוטין (+ כמה "תחביבים כפויים" כמו פיזיו, וספורט). עדיף לדעתי להשלים עם המחלה (בשום אופן לא אומר להיכנע לה) וטוב מוקדם ממאוחר. קבלי את הילד שלך כמו שהוא! אל תנסי לשנות אותו כי זה לא אפשרי. כמוך אני כותבת הישר מהלב. אין לי סבלנות לחכות עד "שוך זעם" ולחשוב שנית, כי מאוחר ואני רוצה לישון! להוכחת דברי אני שולחת תמונה שלי בראש הר באפריקה.
א. מה לעשות אנשים שלא חושבים כמוני מרגיזים אותי. ב. מה זאת אומרת "להגדיר את הילד שלי כ"חולה" היא לשדר לו "אני לא מאמינה בך לכן אני מספקת לך תירוץ" שימי לב למה שאת אומרת: את לא מאמינה בבן שלך אם הוא חולה? את לא אמינה שהוא יכול להיות אדם חולה ומוצלח? רק אם הוא יעמיד פנים שהוא בריא תאמיני בו ותתמכי בו? אני חושבת שזו צורה של התכחשות ובריחה מהתמודדות! מה הבעיה להתמודד מתוך המציאות שהיא המחלה? אומנם את לא מכירה אותי אך האמיני לי שאף אחד לא יכול לנחש שאני חולה לא אגלה לו! בכל זאת אין לי את הצורך להגדיר את עצמי בכל מחיר (בשקר) שאני בריאה. אני חושבת שהשגתי הרבה בחיי, למרות המחלה (וגם בזכותה!) אני גאה עצמי - בהיותי בחורה חולה שמצליחה ומתמודדת יום יום שעה שעה עם המחלה. המחלה היא חלק בלתי נפרד מאישיותי ומהזהות שלי. אני לא יכולה להוציא אותה, לבטל אותה או להתעלם ממנה. ותאמיני לי אני בחורה רגילה לחלוטין שחיה חיים רגילים לחלוטין (+ כמה "תחביבים כפויים" כמו פיזיו, וספורט). עדיף לדעתי להשלים עם המחלה (בשום אופן לא אומר להיכנע לה) וטוב מוקדם ממאוחר. קבלי את הילד שלך כמו שהוא! אל תנסי לשנות אותו כי זה לא אפשרי. כמוך אני כותבת הישר מהלב. אין לי סבלנות לחכות עד "שוך זעם" ולחשוב שנית, כי מאוחר ואני רוצה לישון! להוכחת דברי אני שולחת תמונה שלי בראש הר באפריקה.
אוי התמונה הזו
עושה לי צביטה בלב. צביטה של געגועים. כבר שנתיים לא ראיתי את ישראל היפה שלנו. ולגבי מה שכתבת, אני לא רוצה שהבן שלי יצליח למרות המחלה או בגלל המחלה. אני רוצה שיצליח! והמחלה היא שולית בעיני. היא פשוט לא נחשבת בעיני. הדבר היחידי שאולי צריך להטריד אותי בדבריך הוא שאולי אני צריכה לתת לו אפשרות להכניס לחיים פקטור כלשהו של המחלה. זה לא נחוץ לי אבל הוא זקוק לאמירה הזו. אני אחשוב על זה.
עושה לי צביטה בלב. צביטה של געגועים. כבר שנתיים לא ראיתי את ישראל היפה שלנו. ולגבי מה שכתבת, אני לא רוצה שהבן שלי יצליח למרות המחלה או בגלל המחלה. אני רוצה שיצליח! והמחלה היא שולית בעיני. היא פשוט לא נחשבת בעיני. הדבר היחידי שאולי צריך להטריד אותי בדבריך הוא שאולי אני צריכה לתת לו אפשרות להכניס לחיים פקטור כלשהו של המחלה. זה לא נחוץ לי אבל הוא זקוק לאמירה הזו. אני אחשוב על זה.
לבקי
א. מה לעשות אנשים שלא חושבים כמוני מרגיזים אותי. ב. מה זאת אומרת "להגדיר את הילד שלי כ"חולה" היא לשדר לו "אני לא מאמינה בך לכן אני מספקת לך תירוץ" שימי לב למה שאת אומרת: את לא מאמינה בבן שלך אם הוא חולה? את לא אמינה שהוא יכול להיות אדם חולה ומוצלח? רק אם הוא יעמיד פנים שהוא בריא תאמיני בו ותתמכי בו? אני חושבת שזו צורה של התכחשות ובריחה מהתמודדות! מה הבעיה להתמודד מתוך המציאות שהיא המחלה? אומנם את לא מכירה אותי אך האמיני לי שאף אחד לא יכול לנחש שאני חולה לא אגלה לו! בכל זאת אין לי את הצורך להגדיר את עצמי בכל מחיר (בשקר) שאני בריאה. אני חושבת שהשגתי הרבה בחיי, למרות המחלה (וגם בזכותה!) אני גאה עצמי - בהיותי בחורה חולה שמצליחה ומתמודדת יום יום שעה שעה עם המחלה. המחלה היא חלק בלתי נפרד מאישיותי ומהזהות שלי. אני לא יכולה להוציא אותה, לבטל אותה או להתעלם ממנה. ותאמיני לי אני בחורה רגילה לחלוטין שחיה חיים רגילים לחלוטין (+ כמה "תחביבים כפויים" כמו פיזיו, וספורט). עדיף לדעתי להשלים עם המחלה (בשום אופן לא אומר להיכנע לה) וטוב מוקדם ממאוחר. קבלי את הילד שלך כמו שהוא! אל תנסי לשנות אותו כי זה לא אפשרי. כמוך אני כותבת הישר מהלב. אין לי סבלנות לחכות עד "שוך זעם" ולחשוב שנית, כי מאוחר ואני רוצה לישון! להוכחת דברי אני שולחת תמונה שלי בראש הר באפריקה.
א. מה לעשות אנשים שלא חושבים כמוני מרגיזים אותי. ב. מה זאת אומרת "להגדיר את הילד שלי כ"חולה" היא לשדר לו "אני לא מאמינה בך לכן אני מספקת לך תירוץ" שימי לב למה שאת אומרת: את לא מאמינה בבן שלך אם הוא חולה? את לא אמינה שהוא יכול להיות אדם חולה ומוצלח? רק אם הוא יעמיד פנים שהוא בריא תאמיני בו ותתמכי בו? אני חושבת שזו צורה של התכחשות ובריחה מהתמודדות! מה הבעיה להתמודד מתוך המציאות שהיא המחלה? אומנם את לא מכירה אותי אך האמיני לי שאף אחד לא יכול לנחש שאני חולה לא אגלה לו! בכל זאת אין לי את הצורך להגדיר את עצמי בכל מחיר (בשקר) שאני בריאה. אני חושבת שהשגתי הרבה בחיי, למרות המחלה (וגם בזכותה!) אני גאה עצמי - בהיותי בחורה חולה שמצליחה ומתמודדת יום יום שעה שעה עם המחלה. המחלה היא חלק בלתי נפרד מאישיותי ומהזהות שלי. אני לא יכולה להוציא אותה, לבטל אותה או להתעלם ממנה. ותאמיני לי אני בחורה רגילה לחלוטין שחיה חיים רגילים לחלוטין (+ כמה "תחביבים כפויים" כמו פיזיו, וספורט). עדיף לדעתי להשלים עם המחלה (בשום אופן לא אומר להיכנע לה) וטוב מוקדם ממאוחר. קבלי את הילד שלך כמו שהוא! אל תנסי לשנות אותו כי זה לא אפשרי. כמוך אני כותבת הישר מהלב. אין לי סבלנות לחכות עד "שוך זעם" ולחשוב שנית, כי מאוחר ואני רוצה לישון! להוכחת דברי אני שולחת תמונה שלי בראש הר באפריקה.
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.