לא אילפתי אותו
אני מצטערת אם מישהו הבין שאנחנו אילפנו את הילד שלנו. הוא עבר תהליך של עיצוב התנהגות באמצעות סיוע רב של המטפלים והסייעים שעבדו איתו. אבל, זה היה בשיתוף פעולה מלא מצידו. כי בלי שיתוף פעולה והבנה של הילד של מצבו זה אף פעם לא יכול להצליח.
לא אילפנו אותו והוא לא יצא מהספקטרום. האספרגר יישאר איתו תמיד ואף פעם לא התייחסנו לזה למשהו רע שצריך לצאת ממנו. אבל, מה לעשות שאחרי עבודה כל כך קשה הוא ילד שמתפקד נהדר בבית ספר רגיל, מדריך בתנועת נוער ואני לא מרגישה שזה מוסרי שהוא יהיה מסווג כאספרגר ויקבל קצבה. בעבר, לא התביישנו לקבל קיצבה מביטוח לאומי והשקענו בו המון בטיפולים רבים החל מהידותרפיה, רכיבה טיפולית טיפול פסיכולוגי ומימון של צבא של סייעים בבית הספר. אבל, עכשיו כאשר הוא כבר לא זקוק לקביים ומצליח לצעוד בגאון ובהצלחה, אני לא חושבת שזה הוגן שהוא יקבל תמיכה מהמדינה. והוא יותר מכל לא רוצה כבר להיות מתויג. זה מאוד חשוב לו להיות רגיל וזו בחירה שלו. ותאמינו לי שאף פעם לא הסתרתי מאף אחד שהוא אספרגר.
הבן שלי בחר וזו היתה בחירה שלו לנסות ולהילחם בתופעות של אספרגר שהפריעו לו להתקדם ולהתנהל בכיתה ובחברה.
ואני מצטערת אם לאנשים זה כואב כאשר אני כותבת שאנחנו חשפנו אותו לשינויים ושאני באמת מאמינה שזה חלק ממה שמאוד עזר לו לצאת מתבניות ההתנהגות שכל כך הפריעו להתנהלות שלו.
הילד שלי הוא ילד מאושר, הוא לא ילד מאולף שעושה מה שאומרים לו. הוא מאושר וגאה בעצמו שהוא מצליח להדריך קבוצה של ילדים, לעבוד בצוות של מדריכים. הוא גאה בעצמו שהוא מצליח בלימודים והוא זוכר היטב את הימים בכיתה א' בה הוא לא יכול היה לשבת יותר מ-5 דקות בכיתה ובילה את כל זמנו בחדר המנהלת (שמאוד אהבה אותו והיתה ממש נחמדה, אבל הוא כבר אז הבין שזה לא נורמלי). הוא זוכר את התסכול של להיות תמיד לבד בהפסקה כי לא היה לו מושג איך מתנהלים בחברה.
הוא אובחן בפסח של כיתה א' ומכתה ב' היה בכיתת תקשורת. בשנתיים הראשונות הוא התקדם בצעדים קטנים מאוד ועם הזמן כאשר חשפנו בפניו עוד ועוד ספרים על אספרגר והוא התחיל להסתכל על העולם בעיניים אחרות הוא הבין שהוא מעדיף לנסות ולאמץ את דפוסי ההתנהגות של אנשים רגילים. זה עדיין לא מוציא אותו מהספקטרום והוא גאה להיות חלק מהספקטרום. זה משהו שמייחד אותו, אבל הוא לא רוצה שזה יהיה משהו שמבדל אותו.
אנחנו לא מטיפים לו שהוא צריך להיות ילד רגיל ושאוטיסט זה רע. האספרגר הוא עובדה. יש לו גם הרבה מאוד תכונות חיוביות.
אבל, אני לא מצטערת לרגע שהצלחתי לעזור לבן שלי להסתכל החוצה מעבר למסגרת של האספרגר. והעובדה שהוא היום מבין את זה ומודה לי שחשפתי אותו לשינויים תכופים מראה שכנראה שעשינו משהו נכון.
הוא זוכר את הפעם בה רצינו לצאת לטקס יום העצמאות, זה היה בכיתה ג' הוא לא רצה ללכת, הוא ממש צרח והתעקש, אבל היו לנו כרטיסים ובסוף כולנו הלכנו. הוא נורא נהנה ובסוף הערב אמר לי - תודה אמא שגרמת לי לצאת מהבית. למחרת בבוקר הוא הלך לבית ספר ובהפסקה אחד הילדים הציע לו לשחק בכדור הוא חזר הביתה וסיפר לי: אמא, צ'רלי הזמין אותי לשחק בכדור. את יודעת כמה אני שונא לשחק בכדור ורציתי להגיד לו לא. אבל אז נזכרתי במה שהיה אתמול והחלטתי לנסות והיה ממש כיף והצטרפו אלינו עוד ילדים. הוא היה מאושר כי זו היתה הפעם הראשונה שהוא שיחק עם ילדים אחרים בהפסקה. ובאותו רגע הוא הבין שאם הוא רוצה שדברים יקרו, הוא צריך לגרום להם לקרות, הם לא יקרו מעצמם.
זה סוג ה"אילוף" שהילד שלי עבר. הוא לאט לאט הבין בעצמו את היתרונות שיש בלהעיז לעשות דברים שהנטייה הראשונה שלך היא להתנגד אליהם.
ומאז אותו ביום בכיתה ג' הוא כל הזמן מאתגר את עצמו וגורם לעצמו לעשות דברים שבתחילה הוא לא רוצה. אני לא חושבת שאפשר לקרוא לזה אילוף.
לגבי שיחות הטלפון. לי אין שום נגיעה לעובדה שהוא בוחר בכל שבוע להתקשר לחניכים ולהורים. נראה לכם שזה בכלל ענייני? אני רק ציינתי שבעבר הוא ממש לא אהב לדבר בטלפון כי הוא לא ידע איך. ואני היום ממש מופתעת לשמוע אותו מנהל שיחה בוגרת של מדריך עם הורה בטלפון ולא מאמינה שזה הוא. הוא פשוט "הכריח" את עצמו לעשות את הטלפונים. אני מניחה שהטלפון הראשון היה קשה, ובטח גם השני. היום זה כבר ממש טבעי לו. וזה בדיוק מה שהוא עושה. הוא בעצמו נלחם בכוחות שמושכים אותו, באי רצון שלו להרים את הטלפון והוא עושה זאת למרות הכל. ואז, זה כבר לא קשה.
ביננו, גם אני כאשר התחלתי לעבוד במכירות כשהייתי צעירה נרתעתי מלעשות טלפונים, אבל עם השנים זה נהיה הרבה יותר קל. כל מה שאני אומרת זה שגם אם קשה לעשות דברים לא צריך לוותר. אבל, אני לא מכריחה את הבן שלי לעשות את הדברים. החוכמה היא שעבודה קשה תגרום לו לאט לאט לגרום לעצמו לעשות דברים שלא באים לו בצורה טבעית. והמלחמה הזו היא גם מלחמה של ילדים רגילים שלא תמיד רוצים לעשות שיעורים כי זה קשה. אני יודעת שלפעמים יש נטייה דווקא עם הילדים שלנו לוותר להם יותר ממה שאנחנו מוותרים לילדים אחרים. כי קשה להם. גם לילדים רגילים קשה, אבל צריך תמיד לשאוף שהם יעשו יותר ממה שהם מאמינים שהם יכולים לעשות.
אפילו אני ובעלי מוותרים לבן שלי והבת הגדולה שלנו ממש כועסת של זה. לדוגמא אם בעבר הוא לא רצה לסדר מדיח כי מגעיל אותו להתעסק עם הכלים המלוכלכים אז הוא רק הסכים לפנות את המדיח הנקי. היא לימדה אותו לרחוץ כלים. בכלל, היא ממש לא מוותרת לו על כלום ומלמדת אותו לעשות הרבה דברים שאנחנו מוותרים לו כי מה לעשות שאיתו יותר קשה. והוא, ממש לא מוכן שנפלה אותו לעומתה, אז הוא מתעקש לעשות מה שאנחנו חושבים שהוא לא יכול, והיא מתעקשת שהוא חייב.
אין לו חוש כיוון ואני כל הזמן רוצה להסיע אותו. אבל הוא מתעקש לנסוע בתחבורה ציבורית בעצמו. בהתחלה הוא היה הולך לאיבוד שעות אבל זה רק דירבן אותו להמשיך ולנסות להתנהל באופן עצמאי. וכן, אני הייתי מעדיפה להסיע אותו ולהקל עליו אבל הוא לא מוכן - הוא פשוט לא מוותר לעצמו. אז למען הדיוק, אנחנו לא מאלפים אותו. הוא בוחר לאלף את עצמו.
אביטל
