כתמי יין פורט

[ydzyn]

כתמי יין פורט

לפני כ-4 שבועות נולדה לנו בת, היא נולדה עם כתמים מפושטים ברגליים ובטוסיק. הכתמים הם חלק מהעור, לא בולטים, והם בצבע ורוד, מעט יותר כהה מהעור. בבית החולים התנוקת נבדקה כדי לוודא שאין בעיה פנימית ונאמר לנו שזה חיצוני בלבד. עם זאת, הרופאים לא כ"כ ידעו מה זה בדיוק כי בד"כ מדובר בכתמים באזורים אחרים (פנים). על פי בדיקות שלי באינטרנט, נראה לי שמדובר בכתמי יין פורט. האם יש מישהו בפורום שנתקל במקרה דומה? מה הטיפול, ומתי צריך להתחיל אותו? איך הילדים מגיבים לבעיה זו כשהם גדלים? אשמח לקבל תשובות.

 

[odeia]

לנו הרופא אמר שישנם מקרים בהם

הכתמים נעלמים בכלל ולא משפיעים. ישנם המון סוגי כתמים. צריך בד"ר מעקב רופא עור מומחה ובמידת הצורך גם אורטופד. באחוז קטן, על פי דברי הרופא, יש הבדלים בין הגפיים ולכן מעקב האורטופד.

 

[ydzyn]

מי הרופא המטפל עמו אתם מתייעצים?

אנחנו גרים במרכז, ונשמח לשמוע על רופא מומלץ (עור ואורטופד). האם הבת שלך נולדה עם זה או שזה הופיע יותר מאוחר? עד כמה הכתמים מפושטים? מה אמרו לכם לאחר שהיא נולדה - האם בדקו את התופעה? סליחה על מתקפת השאלות - אני פשוט לא מצליחה להשיג כמעט מידע על הכתמים וגם בפורום נראה שאצל רוב הילדים מדובר בכתמים מעט שונים.

 

[odeia]

הרופא הוא ד"ר בן אמיתי בשניידר

אצלנו הסיפור קצת שונה ולכן היא אובחנה בגיל קצת מאוחר עם הסיפור. יש לי המון אתרים עם כתבות על הנושא, שילחי לי מייל ואשלח לך לינקים.

 

[kormak1]

תשובה לydzyn

משפחה יקרה מומלץ לדעת מה בדיוק !!!!! יש לבתכם וזאת באמצעות רופאים מומחים שפרטיהם מופיעים בעמוד השער פרט לכך תגיעו לכנס זה חשוב ביותר !!!!! עבורכם בכנס ניתן יהיה לשאול שאלות את טובי הרופאים בארץ נשמח לעזור בטלפון 03-5496079 ועד העמותה

 

[עדיסצ]

קודם כל- מזל טוב

האם אתם מגיעם לכנס? אם כן, אשמח לדבר אתכם שם. התאור שלך יכול להתאים לעוד שני סוגי כתמים לפחות שאני מכירה, לכן חשובה האבחנה. איפה ילדתם? האם ראה אותה רופא עור ילדים? הבת שלי כבר בת 4.5 והיא מקסימה וגדלה והיום יותר מודעת לכתמים.אם תרצו לדבר, אין בעיה. עדי(מועד העמותה)

 

[ydzyn]

שלום

תודה שענית לי - אני מאד מוטרדת מהכתמים וחוסר הודאות הזה מרגיז. ילדנו בתל השומר. ראו אותה שני רופאי עור שלא כל כך ידעו מה זה, בסוף הוחלט שזה כתמי יין פורט. שלחו אותנו יום לאחר הלידה לעשות אולטרה סאונד בכל הגוף (ראש, גב, כליות, רגליים)כדי לבדוק מה העומק של הכתם. כמו כן, שלחו אותנו לאקו לב. כל הבדיקות היו, ברוך ה', תקינות, והרופאים הגיעו למסקנה שמדובר במשהו חיצוני בלבד. אני מאד רוצה לשמוע על הבת שלך ואיך אתם טיפלתם בזה. אנא צרי עמי קשר במייל: [email protected] באשר לכנס, אנחנו ננסה להגיע,אבל עדיין לא בטוח שנוכל.

 

[בטנוני]

שלום ../images/Emo13.gif

אני מברכת אתכם להולדת בתכם, ומייעצת לכם לגשת לרופאים מומחים בתחום ולא להסתמך על דיעות של רופאים שאינם בקיאים, אם אתם גרים באיזור המרכז יש את ד"ר לפידות מביה"ח השרון בפתח תקווה והוא מצויין. חוץ מזה יש כנס של העמותה עם רופאים ממוחים בתחום וכדאי לבוא ולהתעניין . לבן (בן חצי שנה) שלי יש כתמי יין פורט ורודים על גופו ועושים לו טיפולי לייזר וכדאי לכם להתחיל בפרוצדורה מאחר וניתן לטפל כבר בינקות. אשמח לענות לכם אם יש לכם שאלות בהצלחה...

 

[ydzyn]

כמה שאלות

קודם כל תודה על התשובה. אשמח אם תעני לי על כמה שאלות: מאיזה גיל התחלתם לטפל? האם נדרשת הרדמה כללים? איך התינוק מגיב? האם זה כואב? על כמה טיפולים המליצו לכם? איפה אתם עושים את הטיפולים? האם את מגיעה לכנס של העמותה? האם הכתמים על גוף בנך רבים, מפושטים? ואיפה הם ממוקמים? האם את יודעת אם מדובר במשהו תורשתי? שוב תודה על תשובתך - יש לי בעיה במייל אבל אפשר ליצור עמי קשר במייל [email protected] או דרך הפורום תודה

 

[בטנוני]

אשמח לענות../images/Emo98.gif

התחלנו לטפל מגיל 3 חודשים, כן נעשית הרדמה כללית באמצעות מסיכה שכאשר מרימים אותו מופסקת ההרדמה והילד מתעורר, הבן שלי מגיב יחסית בסדר אחרי הטיפול הוא תשוש ורעב מאחר וצריך לצום וזה כואב לא מעט לדעתי כי עדיין מדובר בכוויות באותו יום של הטיפול הוא עייף וישן יחסית הרבה אך ברעב הוא חוזר לעצמו כאילו לא עשה טיפול. לגבי מספר טיפולים אין פה קביעה מראש לא ניתן לדעת איך הכתם מגיב לטיפול ומאחר ולבן שלנו יש הרבה כתמים מפושטים בגב ברגליים בצוואר בחזה ביד וליד העין הטיפול אורך יותר זמן,הרופא אמר לנו שמחכות לנו שנים רבות יחד. אותנו זה לא מטריד כל עוד יש טיפול ומטפלים זה הכי חשוב וכמה שיותר מוקדם יותר טוב. את הטיפולים עושים בכמה מקומות אנחנו עושים בביה"ח השרון אצל ד"ר לפידות שהוא מדהים. כן אנחנו מגיעים לכנס כל פיסת מידע שאני יכולה לקבל לגבי הנושא אני מנסה לשאוב. לגבי תורשה נאמר לי שזה לא תורשתי אבל לי יש כתם קטן יחסית מאוד מאותו סוג בלחי אז בנתיים חוקרים זאת. אתה בטוח שמה שיש לבתך זה פורט ויין? אם יש לך עוד שאלות אשמח לענות....

 

[ydzyn]

בוקר טוב

לא קיבלתי אבחנה שזה פורט ויין, כי גם בבית החולים לא ידעו מה זה, אבל לאחר שיטוט נרחב באינטרנט, ותמונות רבות של אנשים ברשת עם כתמים על העור, הגענו למסקנה שזה ודאי זה. בבית החולים אמרו לנו לאחר ששאלנו אם זה כתמי יין פורט (כבר ביום הלידה בעלי חיפש באינטרנט וגילה שקיים דבר כזה), שנראה להם שזה זה. בכל מקרה יש לנו השבוע בדיקת מעקב בתל השומר אז בטח נדע יותר טוב. לתינוקת שלנו יש כתמים ברגליים ובטוסיק (קצת עולה לגב)ואני תוהה אם בגיל כ"כ צעיר כדאי לעשות טיפולים, בעיקר אם זה כואב. האם הוא בוכה הרבה לאחר הטיפול? האם זה יכול להתפשט עוד? קראתי ברשת שזה יכול לחזור לאחר הטיפולים - האם זה נכון? עדיין לא הצלחתי להבין - ממה זה קורה? האם הטיפולים שאתם עושים הם בעיקר בפנים או בכל הגוף? האם יש סיכון בטיפול (צלקות או משהו יותר גרוע)? האם יש לך עוד ילדים, ואם כן, האם יש זכר לסימנים כאלה? שוב, תודה על התשובות. אם נצליח להגיע לכנס, אני רוצה שניפגש.

 

[בטנוני]

אשמח לדבר איתך בכנס

ואם תרצי ניתן דרך הפלא' 058456674

 

[free soul]

זה תורשתי.

 

[free soul]

גם לי יש כתמי יין ברגלי...

גם היה לי בכל הרגל כשנולדתי... כשבדקו אותי היה לי בעיה גם בתוך הרגל [המנגיומה]

 

[free soul]

ומזל טוב להולדת הבת../images/Emo24.gif

מי ייתן והבת תביא לכם אושר אהבה ומזל