כנס "מדברים אוטיזם"

ענתנוי

New member
כנס "מדברים אוטיזם"

יומיים גדושים, מרגשים ומלאי הפתעות:

אבחונים: ד"ר רוברט זימין, מנהל יוצא של היחידה לפסיכיאטריה של הילד והמתבגר במרכז רפואי שיבא מסביר ש DSM4, כולל 20 שנות מחקר עם כל השיטות והקטגוריות וההפרדה בין תפקודים - נכשל והתיאוריה כולה קרסה. ההגדרה ב"תנ"ך" החדש (DSM5) היא חזרה 40 שנה אחורה - עם ספקטרום אוטיסטי רחב, מגוון, רב-מימדי ומרובה אספקטים שונים ומשונים.

הגדרות: ד"ר עופר גולן, ראש המגמה הקלינית של הילד במחלקה לפסיכולוגיה של בר-אילן ומנחה ב"בית אחד" מסביר שאוטיזם זו שונות ולא לקות, ומדגים איך אפשר לעוות את העובדות עם משחקי מילים: למשל "קושי בהבנת מצבים חברתיים" יכול להיות גם "עמידה בלחצים חברתיים", ונוירוטיפיקל (לא אוטיסט) יכול להיות גם הפרעת אישיות נפוצה.

טיפול תרופתי: ד"ר אורית סטולר, מומחית לאוטיזם ב"אסף הרופא" ואלו"ט מסבירה ש"אין תמיכה מחקרית ברורה לשימוש בתרופות באוטיזם", מספרת על הסתרת מידע מהציבור (תופעות לוואי חמורות של אבליפיי) ומביעה צער על השימוש המיותר והמופרז בתרופות פסיכיאטריות (50% מהילדים, 75% מהמבוגרים). היא מתארת את המחקר התרופתי כ"ניסיון להבין את המשחק על המגרש מתוך התבוננות בקהל הצופים".
(בתרגום חופשי - איזון תרופתי הוא שימוש בממריצים או מדכאים של הסינפסות וזה כמו לנסות לאזן את קצב מחיאות הכפיים של הקהל במטרה להשפיע על המשחק במגרש...)

קשיי שפה: יונית הגואל קרניאלי ושרון שחם - שתי קלינאיות תקשורת - עורכות השוואה בין ממשק של iPad לתת"ח (תקשורת חלופית תומכת) המסורתי שנראית כמו השוואה בין מקרר לארגז קרח.... המכשירים החדשים (iPad, iPhone, iPod) זולים יותר, אינטואיטיביים, קלים לשימוש, מתאימים לכולם, "מדליקים" והופכים את העבודה הקשה למשחק - בנוסף לביטול הסטיגמה (כולם רוצים את זה...) ולשפע של אפליקציות שמגדילות ומעשירות את אפשרויות הביטוי במקום לצמצם אותם לסמלים פשוטים.

טיפולים: מיכל כץ, אמא של עידו מספרת על "בחירה בנתיב אחר לילד מיוחד ועל כל התגליות בדרך": היא מחליטה שרק האושר שלו חשוב לה ולכן מוציאה אותו מהגן, בונה רשת של תמיכה קהילתית, מקימה צוות של מטפלים ומתנדבים שמבינים את "הראש שלה" ומפתחת איתם תכנית אישית, ייחודית, גמישה, צומחת ודינמית שמשלבת "מכל הבא ליד", בהתאם לצרכים ולתנאים המשתנים. מספיק לראות את קטעי הוידאו כדי להבין את ההבדל בין השיטה שלה לכל מודל טיפולי אחר....

ולסיכום, יו"ר הכנס, רחלי לאה יעקב, מזמינה את כל הקהל - הורים, מטפלים, מומחים, אוטיסטים - להגיש הצעות לכנס ה-10, בשנה הבאה.

ממש חזון אחרית הימים :)
 
מה שמדהים אותי זה שכשאני דיברתי

על זה התנפלו עליי בהמונים. מה שאני רואה בשטח וגישה של מטפלים איתם אני עובדת (וכן, אנחנו עובדים ABA) זה בדיוק מה שהתרשמת מהכנס. כמובן שלא הכל ורוד ויש הרבה שרלטנים בתחום שלא מבינים כלום ומטרה עיקרית שלהם זה להרוויח כסף, מהם צריך מאוד להזהר. אבל המטפלים הבאמת מקצועיים בתחום כבר מזמן שינו את הגישה.
יש בעיה קשה עם מערכת החינוך, ששם הבורות פשוט חוגגת והרבה פעמים מומחי תחום במתי"א בעצם אין להם שום מושג לא בהתפתחות הילד ולא באוטיזם ולא בפסיכולוגיה. מערכת חינוך כמו כל מנגנון ביורוקרטי מתקדם לאט מאוד ועדיין תקועה משהו כמו 30 שנה אחורה
 

arana1

New member
מה שמדהים אותי זה שאני שומע הפוך לגמרי

בגלל שכשאני ,ויש לי יסוד להניח שגם אוטיסטים אחרים,ניסו לרמוז לראש הקתרלה ולסמכות העליונה ולמנהל מכון האבחונים,דברים דומים לפני יותר מעשר שנים אז קיבלתי נזיפות מכל הכיוונים ובסופו של דבר זה גם סוג הדברים שהביאו להרחקתי מהפורום של אס"י,גם בגלל שכמו שהנסיכה ויתר חברי הארגון אמרי לי ש"אנחנו צריכים להיות נחמדים לאנשים האלה אפילו כשמה שהם אומרים מביא לנו ת'צבים בגלל שאנחנו תלויים בהם"
ואני שואייל ,באמת ? למה ? ואיך ? מישהו יכול לכמת לי את זה לשפה מובנת יותר ? ואני שואל באמת ,לא בשביל לקנטר,
כי אם ראש ההיררכיה המחקרית והאבחונית מעיז לבטא ממרכז הבמה בכנס עאלק יוקרתי
(שאגב זה בדיוק המקום האהוב על הסמכויות ולכן הם גם לעולם לא יבינו את המהות וצרכי ההתפתחות האמיתים של האוטיסטים)
כל כך מעט ,
ובצורה כל כך מעוותת ומעותת,
את מה ש"מטופליו" מתחננים ומשוועים שסביבתם תראה ,
ואיכשהו חדר בזכות מאבק מטורף לבטא רק מעט דרך המחסומים הבלתי עבירים של התוקפנות והשחצנות הסמכותית ,
וכל זה רק אחרי שהוא הביט טוב טוב ולצדדים והריח שהקונצנזוס משתנה.
אז איפה בדיוק התועלת ?
במה בדיוק ההבטחה ?

הרי התבנית תישמר ונשמרת כתשתית תעשייתית בהיקפה וצורתה ומהותה ,שמתפרנסת מכל מה שמדכא וחוסם את הקול האוטיסטי, וסוחטת משאבים אין סוף בדיוק ממשפחות שממונם וזמנם על סף פקיעה מתמדת ,וכל מה שאנחנו מקבלים בסופו של דבר זה הד חיוור למה שהמטופלים זועקים כבר שנים בקול ניחר,וחוטפים על זה על הראש מכולם,מהסמכויות שמתייגות את המרדנת שלהם כתסמיני הלקות,מהסביבה החינוכית שלא מעיזה להטיל אפילו מעט ספק בתוקפה.

האוטיסט בעל ההכרה לומד מכל ההתרחשויות האלה דבר אחד,הוא היה לבד והוא נשאר לבד והוא יהיה לבד לעולם,
אלה שאמורים לדעת יותר ממנו יודעים הרבה פחות ממנו וגם את המעט שהם יודעים הם מעוותים וגם הוא משמש להם בעיקר לקידום עצמי ולרדיפת בצע

איפה המחקר ?
איפה החידוש ?
המקוריות ?
בוודאי לא בקתדרלות תאבות הכח והבצע וההשפעה שכרגיל וכצפוי יודעות לומר ומעיזות לבטא דברים רק אחרי שנים שהרלוונטיות שלהם בלווא הכי אבדה

הבעייה שבשביל אוטיסטים זה לא משחקי מילים,בשבילם מילים זה המציאות(והרי גם זה מבוזה כחלק מהלקות) ולכן התשתית והחמצן להתפתחותם בדמות מערכות שייוניות והדדית ושיתופיות ומשלבות באמת תמיד תימנע מהם ביחוד על ידי הסמכויות שמתיימרות לקדם אותן,כי הרי הדדיות ושיתופיות אמיתית היא מנוגדת לחלוטין לאינטרס הקיומי של הנוגעים בדבר

אני מוכן להתערב על כל מה שיש לי,ויש לי הרבה,שבהרצאה, עוד 10 שנים, הסמכויות הכי בכירות יחזרו על דברים שהיום כולם מזדעזעים מהם כהשמצה וכפלספנות לא רלוונטית,ואז הם שוב יוצגו בפרי מחקרם ונסיונם,
פחחחח....
שום מחקר ושום נסיון
נאדה
כלום
רק יומרנות מתעלקת בלי שום תרומה משמעותית
להפך
חוסר היכולת לזהות צרכים התפתחותיים שאינם היררכים אלא מבטאים סינטזה של כל הכיוונים
גרוע מזה
חסימה והתעלמות מהצרכים האלה או תיוגם כלקות המיועדת להכחדת תסמיניה
חוזרת ומאשרת שאוטיסטים היו ונשארו לגמרי בודדים במאבקם
ורק אלוהים יעזור להם נגד הסמכויות ואנשי המקצוע
 

ענתנוי

New member
כל שינוי הוא זעזוע ויש מתנגדים

אני אמרתי בדיוק את אותם דברים לפני שבוע (על סמך ידע, אבל בלי ציטוטים מדויקים) והתנפלו עליי מכל הכיוונים....

היו בכנס גם הרבה הרצאות אחרות שמציגות את הגישה המקובלת יותר אבל כבר ברור לכולם "לאן נושבת הרוח".
המסר החשוב ביותר, מבחינתי, הוא שיש אלטרנטיבות ויש להורים חופש בחירה גם בבחירת הדרך האישית שלהם וגם בבחירת מטפלים ושיטות ודרכי התמודדות עם הקשיים היומיומיים.

חשוב לי להבהיר גם שיש השנה המון כנסים בנושא אוטיזם, ורצוי לבדוק מראש מי מארגן את הכנס, מי ממן אותו ואם יש איזה אינטרס כלכלי סמוי שמסתתר בבחירת התכנים או המרצים.
 

arana1

New member
אין לך רשיון לדבר

וגם את עצם תוקפו תהליך הרישוי שחלק מהאוטיסטים כאן תוקפים כל הזמן כתחליף להתמודדות אמיתית ועניינית עם מה שהם כותבים

מי שלא מצוטט ומצטט מכל הכיוונים של ערמת החנפנים שנחשבת בטעות לאקדמאית ולא בא עם ערימת ניירות שמוכיחה שהוא מעולם לא למד ולעולם לא ילמד מאומה עדיף שיסתום
זו האווירה הרעילה שבה אוטיסטים אמורים לפרוח ולהתפתח
ולכן את מי שלא מצליח מרעילים עוד יותר
 
עופר גולן מעולם לא יטען שלא צריך לטפל באוטיזם

הרי בית אחד זה חלק מהעמותה למען ילדים בסיכון שמפעילה גני תקשורת בכל רחבי הארץ.
זה שמישהו שונה לא אומר שהוא לא זקוק לעזרה ושרק מי שמבין "נפש" מסוגל להבין אוטיסטים....
 

ענתנוי

New member
פסיכו = נפש

עופר גולן הוא פסיכולוג - כלומר, מורה לנפש....

ואין שום קשר בין עזרה ללקות. פסיכולוגים מדברים ועוזרים לכל מי שזקוק לעזרה, עם או בלי אבחונים והגדרות וסטיגמות כאלו ואחרות....
 
רק שבשביל זה צריך להודות שיש קשיים

וצריך לדעת שלפעמים קשיים שנראים דומים כלפי חוץ נובעים מגורמים שונים לגמרי....,
ולזה צריך אבחון מקצועי ואמין, והנחיות מסודרות למטפלים....
 

schlomitsmile

Member
מנהל
לא נתקלתי במישהו שטוען שאין קשיים יש השקפות שונות לגבי מקורם, ולגבי הדרכים להתנהל מולם.
 

TikvaBonneh

New member
התשובה היא גם וגם

חלק מהקושי והסבל נובע מחוסר קבלת השונה בחברה. אני מאמינה שזה נכון לא רק לאוטיזם.
 

arana1

New member
גם אני לא

להיפך,את אלה שמספרים על הקשיים מאשימים ביללנות כאן ובמקומות אחרים
 
לא מאשימים אותך על הקשיים אלא על ההקשרים

שאתה שעושה מהם ומייחס אותם לאוטיסטים אחרים
 
ולא מאשימים, רק טוענים יש גם אוטיסטים שונים

שלא מגיבים כמוך ולא עברו אותן חייוות ונתקלים ביחס אחר לגמרי ממך.
 

arana1

New member
אין מקום וצורך להאשים אדם על הקשרים שהוא מציע

כידוע לכל מי שמכיר מעט אוטיסטים רבים מהם עושים הקשרים אחרים מהממוצע
את ההקשרים שאני עושה אני מנסה לנמק כמיטב יכולתי(וזה מאוד קשה כי מטבעה של תפישה מוטת הקשרים שהיא פשוט אינסופית במונחים תלת מימדיים)
אפשר לנסות לנמק למה ההקשרים האלה אינם תקפים
אין מקום להאשמות במקרה כזה

אני מסביר אוטיזם כמו שאני מבין אותו
בדיוק כמו שהסמכויות ה(לא) רלוונטיות מסבירות אוטיזם כמו שהן מבינות אותו
כל נסיון להסבר מקיף הוא גם הכללה
לדעתך ההסברים שלהם טובים משלי
לדעתי לא

לא זכור לי שנתקלתי כאן במישהו שניסה להתייחס להקשרים שאני עושה
סתם תייגו אותם כהשמצה והטפה והצפה ונסיון להתווכח ולהפריע ולבזבז זמן של אחרים
שזה בדיוק מה שאני חושב על ההקשרים שאנשי המקצוע עושים
רק שאני בניגוד להם ולך לפחות מנסה לנמק ולהסביר ולהתבטא בצורה עיניינית
 
להגיד שלאחרים אין אותה חוויה זה לא אישום

זה חלק מנסיון שאמור לבצע איש מדע שרוצה לברר באמת מה קורה עם אנשים בקבוצה מסוימת
ולטעון פשוט שזאת החוויה שלך זה ממש לא עינייני ולא רציני.
אני מתיחס להסברים שלי ואתה כל הזמן מתכחש להם ועולב בהם ללא הרף ומבטל אותם רק כי לדעתך אלה ההסברים של איזה סמכות שלא קיימת ומעולם לא הכרתי בה.
 
למעלה