כנסו ללינק

אין פה ולו אחת

שלא מאחלת להן את הטוב ביותר. אני סבורה שהעצב, הוא בשל הספק שתהיה לה איכות חיים. אולי גם קצת על העובדה שעדיין מגדירים את עצם השרדותה כנס, בעוד שכולנו פה יודעות שאין די בהישרדות...
 

tuvia444

New member
מ-ד-ה-י-ם

כמה שאני מתרגשת, מבינה את כל התגובות שבשרשור, אבל, אני ממש מתרגשת לראות את הכתבה ולהאמין שזה אמיתי, ולחשוב שלי- אמרו להפיל את התינוק בשבוע 26!!! כל הכבוד להורים. ואני מאחלת לילדהה המון בריאות ושתגדל בנחת.
 
זה מורכב.

מצד אחד, זה באמת נס - אין מה לומר. שבוע 24, 270 גרם, משתחררת הביתה אחרי 5 חודשים ואולטרסאונד מוח תקין - מרשים ומעודד. מצד שני - בתור אמא לתאומים שבוע 25, שנולדו לפני שבע וחצי שנים - הדבר האחרון שמתחשק לי לעשות עכשיו זה לפצוח בצהלות שמחה, כי אני יודעת יותר מדי טוב מה מצפה להורים ולילדה בשנים הקרובות. ובעצם, שלי שקלו פי 2 מהפגה הזו, שמעבר להיותה פגה קיצונית מאוד היא גם IUGR קיצוני מה שמהווה צרה בפני עצמה, אז אולי אפילו אני לא יודעת מה מצפה להם. ומצד חמישי - מי אנחנו שנקבע או נדע? ומצד עשירי - צריך לזכור שח%$א קורה, והוא מגיע במגוון רחב של גוונים וצורות: תינוקות נולדים במועד, שמנמנים ויפים, ואז חוטפים צרה כלשהי - תורשה, תאונה, התעללות - והטרגדיה שלהם גדולה בהרבה מזו של פגה קיצונית. הנה, לא מזמן היתה תכנית בטלויזיה על הנערה עם 30 הזהויות -שהיתה ילדה יפה ובריאה עד שמישהו קרוב אליה פגע בה והטיל מום בנפשה, והטרגדיה שלה אינה, לדעתי, ברת השוואה בכלל לפגים הסובלים מסי.פי. קל אך גדלים אצל הורים נפלאים שיקטפו את הירח עבורם. הפגה ההיא נולדה במשקל 270 גרם, איש לא בחר בזה, וזה עצוב נורא. אבל היא שרדה וטופלה היטב, וכרגע נראה שמצבה טוב מאוד יחסית
, וזה משמח מאוד ומדאיג מאוד בעת ובעונה אחת. אין שורה תחתונה. נקווה לטוב
 

hope30

New member
הצלחת להיטב לנסח את המחשבות שמתרוצצות

לי בראש מאז שקראתי את הכתבה. תודה.
 

elovaya1

New member
גם אני עם רגשות מעורבים לגבי כל העניין

לעולם אין לדעת, מאחלת לה רפואה שלמה ככל הניתן
 

הילה BA

New member
אין עלייך בניסוחים!

מדהימה שכמותך . המקרה עם הנערה עם 30 זהויות טילטל אותי קשות כמה ימים . כמה חולרע בנאדם יכול ???לפגוע בילדה כל כך קטנה שאתה קרוב אליה??? מזעזע!!!!
 
די, תמשיכי


גם אותי המקרה הזה של פיצול הזהויות טילטל. והיה לאחרונה עוד סיפור קורע לב על מישהי שסבא של עשה לה את זה, עד שבגיל 16 היא עברה "למזלה" תאונת דרכים שהותירה אותה משותקת, מה שגרם למפלצת-אדם הזה להוריד ממנה את הטלפיים שלו. מחריד.
 

חמוטל26

New member
ממש מרגש!

אני חושבת שזה נס! אבל זה ממש לא משנה מה אני חושבת או מה כל אחת מאיתנו חושבת. אם הילדה הזאת חיה כנראה שההורים שלה בחרו להילחם עליה וזאת החלטה שלהם ולא שלנו! ובע"ה התינוקת תגדל ותתפתח להיות ילדה בריאה! אני חושבת שדווקא כאן בפורום הזה, שנכנסים אליו הורים לפגים בוגרים, הורים לפגים קטניים והורים לפגים שעדיין נמצאים בפגיה ונלחמים על חייהם צריך להיות יותר רגישים כשמשתמשים במושג חיים ראויים, כשנותנים דוגמאות על ילדים שמשתחררים עם חמצן או עם זונדה, כשנותנים דוגמאות על ילדים עם דימום מוחי, על ילדים בכיסאות גלגלים, על ילדים עם ריר מהפה, ילדים עיוורים, ילדים חרשים ועוד.. כי לכל ילד כזה יש פה בפורום לפחות הורה אחד, גם אם לא כולם כותבים, אנחנו לא יודעים מי קורא את מה שאנחנו כותבים אז כמו שכתבה "אני אמא אוהבת"- מזל שהאמא של הפגית הקטנטנה הזו לא גרה בישראל ולא קוראת את זה, אבל יש כאן מספיק אמהות שקוראות את זה (אני אחת מהן) ולא נראה לי שמישהי רוצה שיגידו לה אם החיים של הילד שלה ראויים או לא כבר כמה ימים אני מתלבטת אם להגיב או לא, כי באמת שאני לא רוצה לפגוע באף אחת או אחד ואני מצטערת אם פגעתי, אבל כאמא לפג הרגשתי שאני חייבת לכתוב את זה
 
צר לי אם נפגעת

ויחד עם זאת, אני סבורה שהזכות לקרוא למקרה הזה "נס" ולהביע עמדה שכל חיים הם ראויים, אינה נופלת מהזכות לקרוא להמתנה עם קריאות ה"נס", ולהביע עמדה שלא כל חיים הם ראויים. זו עמדה לגיטימית, וגם זו עמדה לגיטימית, וכל מה שבאמצע. אישית, כשאני מדברת על חיים ראויים, אני מסייגת שזו דעתי בלבד, ומה שאני הייתי בוחרת. אין בכך שום אמירה לגבי חייו של בנך ואם הם ראויים או לא, רק לגבי הבחירות שלי אז, לפני שנולד. יתכן שבנעלי היית בוחרת אחרת גם לפני שלוש שנים, ואין בכך משום אמירה לגבי מה שנכון עבורי. כלומר, זה שאת היית בוחרת אחרת לא אומר שאת שופטת את הבחירה שלי כשלילית. ברור שהיא נכונה בשבילי, וברור שבחירותיך נכונות בשבילך. לא נכון בעיני להגדיר עמדה אחת כראויה לביטוי ואחרת כאינה ראויה לביטוי. שיפוט הוא שיפוט הוא שיפוט, גם כשאת מביעה הערכה למישהו את שופטת אותו, וכולנו פה שפטנו את המקרה כ"משמח" או "מעורר ספק"... כשם שלא נפגעתי מעמדתך, אני מאד מקווה שלא נפגעת מעמדתי
.
 

חמוטל26

New member
ממש לא נפגעתי ממך

ודברי בכלל לא היו מכוונים לדבריך, את דיברת על המקרה הפרטי שלך, אין לי שום ביקורת כלפיך ואני ממש לא שופטת אותך וכמו שכתבתי - אני חושבת שזה נס ומישהי אחרת חושבת שלא, אבל זה ממש לא משנה, כל דעה היא לגיטימית אבל כשנותנים דוגמאות ללמה המקרה אינו נס, צריך לשים לב שמאחורי כל אחת מהדוגמאות האלו ישנו ילד של מישהי כאן בפורום ושוב ממש לא נפגעתי ומקווה שגם את לא
 

פגית

New member
אני מצטערת אם נפגעת ממני

בפירוש כתבתי שזו דעתי האישית והפרטית ונכון, לכל ילד כזה יש הורה כאן ואני חלילה לא שופטת אף אחד, אני מתנצלת אם מישהו נפגע.
 

פגית

New member
אגב

זה נכתב ככה, כי המקרה הזה, של ילדה משותקת, הוצג להורי כנס וההצלחה הכי הכי דאז...
 
זאת ועוד

הפורום הזה הוא בראש ובראשונה פורום תמיכה מחבק, ואני מקווה שכך ימשיך גם להיות. יחד עם זה, נושא הפגים, כמו נושאים רבים אחרים, הוא נושא מורכב שלעתים נוגע בקונפליקטים ערכיים ואחרים, ואך טבעי שמעת לעת יתפתחו בפורום דיונים בקונפליקטים הללו, כי אם לא כאן אז איפה? כשאני מפרסמת הודעה בשרשור רגיש שכזה, אני תמיד קוראת עשר פעמים את מה שכתבתי בטרם אשלח, ואני מניחה שרובם כאן עושים זאת. הפורום הזה מצטיין במשתתפים רגישים ומתחשבים, ההתלהמויות כאן נדירות, ואם הן כבר קורות - לרוב מעורבים בהן משתתפים זמניים ולא אלו הקבועים שמתייחסים לפורום כאל בית ששומרים על נקיונו. יחד עם זה, אני לא חושבת שאפשרי לקיים דיון אותנטי ומשמעותי, בעיקר בנושאים רגישים, ולהבטיח באותה עת שאיש מבין הקוראים, גלויים או סמויים, לא יפגע. אני מאוד מתחברת לנקודה ששיר לי העלתה בנוגע לכך שכאשר יש שתי עמדות מנוגדות, הן צריכות לקבל לגיטימציה זהה מבלי שאחת מהן תחשב ליותר "פוליטיקלי קורקט" מהשניה. רק כך יישמר חופש הביטוי שמאפשר דיאלוג אמיתי ופורה. כמובן שמשני עברי המתרס צריך לשמור על התנסחות מכבדת וחברית, ובשרשור הזה (כמו רבים אחרים, לשמחתי) אני באמת חושבת שהיא נשמרה למופת. לבסוף צריך לזכור שכולנו כאן מסתובבים עם פצע פתוח, אחרת לא היינו משתתפים בפורום הזה. כל אחד נמצא בשלב אחר של ההחלמה, ואצל חלקנו הפצע מדמם חזק יותר מאשר אצל אחרים. כל אחד גם "הגריל" סיפור פגיה שונה, עם התחלה אמצע וסוף שונים, וקורא את מה שקורא דרך הפריזמה של הסיפור שלו. בהתאמה, כל אחד גם יודע עד כמה מתאים לו ברגע נתון להכנס לדיון כזה או אחר. לי אישית יש ימים שאני לא נכנסת לפורום, או שאני נכנסת אבל בפירוש לא אקרא שרשורים שעלולים להכאיב לי. כשהבונבונים עוד היו בפגיה נכנסתי לכאן פעם אחת וברחתי החוצה כמו טיל, כי פשוט הבהיל אותי נורא לקרוא כל מיני דברים (כמובן שהייתי בטוחה שכל דבר רע שכתוב יקרה גם לילדים שלי). רק חודש-חודשיים אחרי השחרור העזתי להכנס שוב. וזה חלק מהמשחק בפורומים - אי אפשר לשלוט ולערוך מראש את מה שנכתב, כל אחד אחראי על מה הוא קורא ומה הוא כותב, ומי שמשתתף לא תמיד יקרא בדיוק את מה שמתאים לו כרגע לשמוע - וצריך לקחת את זה בחשבון מראש.
 


רק דבר אחד, אני מודה ומקווה שאף אחד פה לא יכעס: אין לי שום פצע פתוח סביב הפגות ורק דברים טובים לומר על הפגיה. הפצעים שלי במקומות אחרים, ולפה אני באה דוקא מהמקום השליו, שרוצה לתת מהשלווה הזו לעוד אנשים... אגב, לא שלא היו לנו חוויות פחות כיפיות בפגיה. פשוט לא נשארו צלקות או פצעים...
 

כרוביד

New member
חמוטל היקרה,

הרגשתי מוטרדת מהרגע הראשון שהשרשור קיבל חיים, ובדברייך עזרת לי לנסח מה שאני חושבת ומרגישה. אני חושבת שאת צודקת מאה אחוז, לפעמים אנחנו חושבים שחיים מסוימים אינם חיים, אבל מה אנחנו בכלל יודעים. באמת. בעבודה שלי פגשתי ילדה מקסימה שיש לה מחלת שרירים מסוימת, היא על כיסא גלגלים, והראש לפעמים נופל לה, ואיך שמכירים אותה נעלמים כל החששות, הרחמים ומי אנחנו שנגיד שהחיים שלה לא ראויים, לה ולהורים שלה. אני ממש לא חושבת שפגעת בדברייך, להיפך, ניסחת את עצמך בזהירות מדויקת ומתוך העולם והחוויות שלך ואני מצטרפת לקריאה שלך להיזהר בדברינו.
 
חמוטל וכרוביד,כמה שלכן כואב,לי כואב בצורה

שונה אני נולדתי כפגית לייט,ללא סכנת חיים אבל אני בת 40 נראית "בריאה" ועדיין סוחבת סיבוכי פגות ונלחמת על איכות החיים שלי מבחינתי אם כל כמה שלכן כואב לקרוא אני לעיתים אם זה היה אפשרי בסך הכל לא הייתי מתנגדת אם לא הייתי חיה וזו רק אני יתכן שבן אדם אחר במצבי היה כותב אחרת
 
למעלה