כאבים בלתי פוסקים
ד"ר קרני שלום, אתאר את כל ההיסטוריה כדי לנסות ולקבל עזרה, סליחה מראש על אריכות הדברים. בעלי חולה בטרשת נפוצה, וסובל מתופעות רבות שמופיעות בשאלות בפורום - נימול ודקירות בקצות האצבעות או באיברים שונים בגוף, כאבים לאורך עמוד השדרה, תחושת שריפה בכל הגוף או באיברים מסויימים לזמנים קצרים וארוכים, הרדמויות של רגליים, ידיים או חצי גוף, פגיעה בשיווי משקל, ירידה בראיה באחת העיניים ועוד. בנוסף הוא סובל מתופעות כמו כאבים בפרקי הידיים והרגליים ותחושה של ספסטיות (בעיקר בבקרים) וכאבים בחלקי גוף שונים לזמנים קצרים או ארוכים. בעלי אובחן לראשונה בראשית 2001 כחולה MS לאחר MRI שבו נמצאו 2 מוקדים דמיאלינטיביים ובדיקות מקיפות. לאישוש האבחנה פנינו למספר מומחים ובעלי עבר בדיקות נוספות (שכללו בין השאר ניקור מותני ללא ממצאים מיוחדים). חלק מהרופאים טענו שזה לא MS וחלק תמכו באבחנה. בתחילת תהליך הבירור הוא עבר טיפול סטרואידי בעירוי לוריד ובכדורים. מזה כ - 3 שנים בעלי מטופל באוונקס, ולפני כחודש חווה התקף של הרדמות בחצי הגוף וקיבל עקב כך שוב טיפול סטרואידי בעירוי והמשך בכדורים. ההתקף עבר וההרדמות חלפה, אך מאז ועד היום התחושות שלו רק הורעו. נוסף על כל המתואר לעיל הוא סובל גם מאובדן תאבון ובחילות (הוא כבר איבד מספר ק"ג ממשקלו), ימים ארוכים של כאבים בלתי פוסקים בכל הגוף וממש מתקשה לתפקד. בבדיקות דם לא נמצאו ממצאים חריגים (מלבד HDL גבוה, שהבנו מרופא המשפחה שזה לא משמעותי). רופא המשפחה המליץ על כדורים פסיכיאטריים (בעלי לקח אלטרול תקופה של מספר חודשים וזה די הפסיק לעזור לו). הרופא שמטפל כיום בבעלי טען שמצבו טוב, הוא שמור היטב (כי אין נכות נראית לעין) ושיש להמשיך את הטיפול באוונקס. לאור כל הנ"ל (ושוב סליחה על האורך) יש לי כמה שאלות: 1. האם יתכן שחלק מהתופעות נובעות מתרופת האוונקס עצמה? אולי כדאי להחליף לתרופה אחרת? אנחנו יודעים שלתרופה יש תופעות לוואי קשות אבל השאלה היא עד כמה יש לה קשר לכאבים היומיומיים שהוא חווה? 2. האם יתכן שמעורב פה משהו נוסף חוץ מטרשת? (בעבר הועלתה סברה שאולי מדובר בפיברומיאלגיה אבל היות שאין אבחון ממשי לזה רק ע"י שלילת דברים אחרים, זה נשלל כשאובחן MS) 3. משיחות עם רופאים הבנו שהכאבים שבעלי חווה אינם אופייניים לחולי טרשת, האמנם? לסיכום, החיים שבעלי חי כיום ממש אינם חיים ומלווים בסבל בלתי פוסק. יש ימים שממש קשה לו לקום מהמיטה (במצב מאוזן הוא מרגיש טוב יותר). מדובר באדם חזק שיודע לספוג כאבים בשקט ואם הוא אומר את זה אז כנראה שהגיעו באמת מים עד נפש. אודה מאוד על תשובה וכל רעיון שיכול לעזור לו!
ד"ר קרני שלום, אתאר את כל ההיסטוריה כדי לנסות ולקבל עזרה, סליחה מראש על אריכות הדברים. בעלי חולה בטרשת נפוצה, וסובל מתופעות רבות שמופיעות בשאלות בפורום - נימול ודקירות בקצות האצבעות או באיברים שונים בגוף, כאבים לאורך עמוד השדרה, תחושת שריפה בכל הגוף או באיברים מסויימים לזמנים קצרים וארוכים, הרדמויות של רגליים, ידיים או חצי גוף, פגיעה בשיווי משקל, ירידה בראיה באחת העיניים ועוד. בנוסף הוא סובל מתופעות כמו כאבים בפרקי הידיים והרגליים ותחושה של ספסטיות (בעיקר בבקרים) וכאבים בחלקי גוף שונים לזמנים קצרים או ארוכים. בעלי אובחן לראשונה בראשית 2001 כחולה MS לאחר MRI שבו נמצאו 2 מוקדים דמיאלינטיביים ובדיקות מקיפות. לאישוש האבחנה פנינו למספר מומחים ובעלי עבר בדיקות נוספות (שכללו בין השאר ניקור מותני ללא ממצאים מיוחדים). חלק מהרופאים טענו שזה לא MS וחלק תמכו באבחנה. בתחילת תהליך הבירור הוא עבר טיפול סטרואידי בעירוי לוריד ובכדורים. מזה כ - 3 שנים בעלי מטופל באוונקס, ולפני כחודש חווה התקף של הרדמות בחצי הגוף וקיבל עקב כך שוב טיפול סטרואידי בעירוי והמשך בכדורים. ההתקף עבר וההרדמות חלפה, אך מאז ועד היום התחושות שלו רק הורעו. נוסף על כל המתואר לעיל הוא סובל גם מאובדן תאבון ובחילות (הוא כבר איבד מספר ק"ג ממשקלו), ימים ארוכים של כאבים בלתי פוסקים בכל הגוף וממש מתקשה לתפקד. בבדיקות דם לא נמצאו ממצאים חריגים (מלבד HDL גבוה, שהבנו מרופא המשפחה שזה לא משמעותי). רופא המשפחה המליץ על כדורים פסיכיאטריים (בעלי לקח אלטרול תקופה של מספר חודשים וזה די הפסיק לעזור לו). הרופא שמטפל כיום בבעלי טען שמצבו טוב, הוא שמור היטב (כי אין נכות נראית לעין) ושיש להמשיך את הטיפול באוונקס. לאור כל הנ"ל (ושוב סליחה על האורך) יש לי כמה שאלות: 1. האם יתכן שחלק מהתופעות נובעות מתרופת האוונקס עצמה? אולי כדאי להחליף לתרופה אחרת? אנחנו יודעים שלתרופה יש תופעות לוואי קשות אבל השאלה היא עד כמה יש לה קשר לכאבים היומיומיים שהוא חווה? 2. האם יתכן שמעורב פה משהו נוסף חוץ מטרשת? (בעבר הועלתה סברה שאולי מדובר בפיברומיאלגיה אבל היות שאין אבחון ממשי לזה רק ע"י שלילת דברים אחרים, זה נשלל כשאובחן MS) 3. משיחות עם רופאים הבנו שהכאבים שבעלי חווה אינם אופייניים לחולי טרשת, האמנם? לסיכום, החיים שבעלי חי כיום ממש אינם חיים ומלווים בסבל בלתי פוסק. יש ימים שממש קשה לו לקום מהמיטה (במצב מאוזן הוא מרגיש טוב יותר). מדובר באדם חזק שיודע לספוג כאבים בשקט ואם הוא אומר את זה אז כנראה שהגיעו באמת מים עד נפש. אודה מאוד על תשובה וכל רעיון שיכול לעזור לו!