יש מקום לחדשה?

[מלכה של מקסים]

יש מקום לחדשה?

אובחנתי היום כחולה בפיברו ע"י פרופ אבו שוקרה מב"ש- מומלץ בחום אם יש כאן דרומיות.בעברי בעיות גב שכוללת 2 ניתוחים, , האחרון לפני שנה...מאז פחות או יותר סבלתי מהרגשת תבערה לאורך כל עמוד השדרה, חולשה, עייפות, שינה קלה ולא רציפה, כאבי שרירים בגפיים ובצוואר (ייתכן שהמחלה קרתה בעקבות הניתוח וההחלמה הקשה?). הומלץ לי טיפול בליריקה(בה אני כבר משתמשת מלםני הניתוח בשל ההקרנה לרגליים), הףלהעלות את המינון, יחד עם טרמדקס(כיום משתמשת בפרקוסט) ואלטרולט לשובעיים ואחכ לאלטרל (זה אמור לעזור בשינה או שהוא עובד עליי ורוצה שאקח משהו נגד דיכאון לכל מקרה?).בנוסף המליץ פיזיותרפיה, שחיה, דיקור, טאיצ'י ופילאטיס.מרגישה מותשת, חולה, כל הגוף כואב לי.כבר 3 שבועות לא עובדת- הגב נתפס לי והכל כל כך כואב....מה עושים? איך מתמודדים? יש לי 2 ילדים קטנים בבית ואני בקושי מתפקדת., בקושי ישנה, בקושי אוכלת...הפכתי לצל של עצמי.אגב- ירידה בחשק המיני גם קשורה לזה? וחשיקת שיניים?- אני מדי פעם שמה לב שאני ממש נועלת בחוזקה את הלסתות וכששמה לב לזה, מרפה את שרירי הלסת...סליחה על האורך ותודה למי שהגיעה עד הלום ??אגב, יש איזה פורום רפואי בנושא שאתן ממליצות עליו?

 

[ריפנזל]

תמיד

חכי לאחרי החג, ייכנסו עוד כמה חברים.
אנחנו קצת מנומנמים בתקופה הזו של השנה...

 

[ויויאן טאץווד]

ברוכה הבאה

כרגע אכתוב קצר ורק על שתי נקודות ספציפיות מהשאלות שלך.

כן, ירידה בחשק המיני בהחלט מוזכרת בחומרים הרפואיים על מחלה. אז זה לא משהו יוצא דופן, אלא מוכר וחלק מהתסמינים האופייניים.
ולגבי נעילת לסתות וחריקת שיניים. לי מאד עזר טיפול ביופידבק לעניין הזה. ויש את זה במסגרת המרפאות לרפואה משלימה של קופות החולים אז זה מסובסד.
וכדי למנוע נזק (בלתי הפיך) למפרק הלסת מומלץ מאד סד לילה.

מקווה לכתוב בהמשך עוד ולעשות קבלת פנים כפי שמקובל בפורום.
וגם בהקשר לנמנום בפורום בתקופה הזו, הסתיו היא עונה שמחמירה לחלק מאיתנו את הסמפטומים. אז אולי גם אצלך זה בא לידי ביטוי.
ובכל מקרה עם ההמלצות שניתנו לך, עם שיתוף ותמיכה בפורום, עם מי שמבינים ומכירים את רב התופעות שתיארת, ובעיקר עם ללמוד להתאים את קצב החיים למגבלות של המחלה, אני מאמינה שתוכלי להגיע לשיפור לא מבוטל.
אז יש תקווה, אבל אנחנו צריכים לעשות את הדברים לאט לאט, ולא "להתנפל" ולנסות "לנצח" את המחלה, זו מחלה שאם נלחמים בה היא נותנת מכה אחת אפיים. ככל שמקבלים אותה כך היא מתנהגת אלינו יותר יפה

 

[ויויאן טאץווד]

אלטרול / ט מקובל מאד כתרופה לשיפור איכות השינה

אז הוא לא עובד עלייך

אבל כן, אני כלכך מבינה את המחשבה הזו, שהרופאים סתם מנפנפים אותנו ונותנים לנו תרופות, בלי להסביר לנו בדיוק מי ומה, ונותנים לנו להרגיש קצת כמו שפני ניסיון.
אין לי שמץ של מושג אם מותר לקחת אותו יחד עם ליריקה. אבל כל מה שקשור לטיפול תרופתי (גם אני לוקחת שילוב של כמה תרופות) צריך להעשות ע"י ניסוי וטעייה וכדאי מאד בעדינות ועם מינונים נמוכים בהתחלה ועלייה מאד הדרגתית, עד שמוצאים מה מתאים ומה הולך עם מה וכל זה.
אז אם הוא נתן אותן ביחד בטח מותר, אבל עד שלא תנסי על עצמך לא תדעי איך יעבוד בשבילך השילוב.

איך חיים עם זה זו ה-שאלה הגדולה, והגעת למקום הנכון. פה אנחנו מנסים ביחד ללמוד אחת מהשנייה ולמצוא את הדרך הנכונה לכל אחד/ת מאיתנו לחיות עם זה. וגם "להשפריץ" תסכול כשמרגישים כל כך קשה שנדמה שהגענו לקצה.

לגבי תרופות לשיכוך כאבים. מן הסתם את צריכה בגלל הניתוחים שעברת. וכן, זה שכיח שהמחלה מתפרצת אחרי טראומה גופנית, כמו הניתוחים שאת מתארת. אבל בגדול כשאנחנו מדברים על מחלה כרונית וכאבים מפושטים שגם זזים ממקום למקום, כפי שאופייני לפיברו, לא כדאי לפתח תלות במשככי כאבים כי הם מפסיקים להיות אפקטיביים בשלב מסוים.

אז אני מאחלת לך ומאמינה שאם תעשי באופן הדרגתי את ההמלצות שניתנו לך (פעילות גופנית מתונה ומדורגת, טיפול תרופתי מתאים, שיפור השינה וביחד עם כל אלה ירידה בסטרס ובעומס של החיים והמגבלות שיש לנו, וכן, גם תרופה לשיפור המצב רוח בהחלט עוזרת, גם לכאבים, כי זה משפיע אחד על השני) אז תוכלי גם להוריד את הצריכה של כדורים משככי כאבים.

רגע, ועכשיו קבלת הפנים:

שוב, ברוכה הבאה. אנחנו פורום של חולים (בעיקר חולות) שמנסים ללמוד ביחד איך לחיות עם פיברו / תת"כ ולנסות לעזור בעזרה הדדית: בניסיון אישי, מידע, בהזדהות ותמיכה, ובעיקר עם הרבה אכפתיות וגם הומור (הנשק הסודי של העם היהודי ).

אז קבלי

או

וירטואליים. או מה שאת אוהבת.
יש מקום ועוד איך. מקום נעים ונוח. קבלי

על ההתמודדות שאת מתארת ואנחנו כל כך מכירים. וגם

בתקווה לשיפור ואיכות חיים טובה יותר וסיפוק וקבלה והגשמת משאלות, אבל לאט

 

[מלכה של מקסים]

תודה? מה עושים כשהרופאת משפחה מסרבת לרשום את כל הכדורים יחד?

לדעתה מספיק לי טרמדקס 1 בלילה יחד עם הליריקה....לא הסכימה לרשום גם אלטרולט וגם לא יותר מטרמדקס 100 אחד ביום.
לצערי למודת קרבות כאב אני בגלל הגב ומטופלת ע"י ליריקה קרוב לשנתיים, יחד עם פרקוסט לעיתים.
לגב טרמדקס בכלל לא עזר לי...
מה המינון המקובל ההתחלתי, כי הפרופסור לא כתב מינונים...
&nbsp
אוףףף, איך לא בא לי להמשיך לחיות בכאב...
הבטחתי לעצמי שאחרי שהתקף הגב יחלוף, מתחילה שחייה ופילאטיס- לשיפור איכות החיים

 

[ויויאן טאץווד]

אתחיל מהסוף

כן, מאחלת לך שכשתתחילי שחייה - לנו יותר מומלץ הידרותראפיה וזה גם מסובסד בחלק מקופות החולים, ולא יודעת להגיד לך לגבי פילאטיס, בדרך כלל ממליצים לנו על פעילות גופנית הרבה יותר מתונה ועדינה - תרגישי הרבה יותר טוב. אבל במתינות, תתחילי לאט לאט עם מחשבה על שיפור לטווך הארוך ולא לצפות לנסים בין לילה.
הדגש הגדול על פעילות גופנית במחלה שלנו הוא - הדרגתיות.

לגבי מה עושים כשרופא לא מסכים לרשום לנו את הכדורים שאנחנו חושבים שיעזרו לנו: א. להבין שהם לא סתם למדו 7 שנים. גם אם לעתים הם לא מספיק אנושיים ואמפטיים אלינו הם בכל זאת יודעים דבר או שניים. הם אנשי מקצוע.
אם אסור ליריקה ואלטרולט ביחד אז כפי הנראה יש לזה סיבה ולא בטוח שאת רוצה לגלות אותה על בשרך.
ב. במקרים מסוימים, בעיקר כשאנחנו לא משוכנעים בהמלצתו של רופא מסוים כדאי לקבל סקנד אופיניון, לשמוע דעתו של עוד רופא. יש רופאים עם גישות שונות. אבל יש גם דברים שהם בעליל אסורים, וכשאתה שומע את זה מיותר מרופא אחד אתה מבין שהם יודעים על מה הם מדברים.

כל הנושא של למצוא את התרופה מהתאימה, עם איזון נכון בין היתרונות והחסרונות שלה גם היא ריצה למרחקים ארוכים, צריך המון סבלנות ואורך רוח, יש הרבה תופעות לוואי בדרך. אז תקחי הרבה אוויר לעניין הזה

לגבי מינונים: מה שאני אגיד הוא לא גורף, וכל הנושא הזה מאד אינדיבידואלי, מה שנכון לאחד לא נכון לאחר. אבל שמעתי בהקשר שלנו, כי חלק מהתסמונת היא לפעמים רגישות גבוה לכימיכלים ולתרופות בכלל, ונדמה לי שקראתי את זה בפרוטוקול לטיפול בפיברו של הסתדרות הרופאים הראומט', שבגלל הרגישות שלנו כדאי להתחיל בחצי מהמינון המקובל לפציינט רגיל.
אז כדאי שהרופא שרושם לך טיפול תרופתי יהיה מודע לעניין רגישות היתר שיש לנו לתרופות, ובכלל כדאי לקבל את המרשמים לא מרופא משפחה כי אם מרופא שמכיר ומתמחה בפיברו, או שהוא יכתוב המלצות לרופאת משפחה.

להגיע למינונים גבוהים של משככי כאבים חזקים זה מאד לא רצוי ואף מסוכן, אז תביני שהרופאים עושים לך טובה גדולה בזה שהם לא מאשרים לך להגיע למינונים כאלה, ככל שתקחי יותר כך זה יפסיק להיות אפקטיבי ואז כבר לא תמצאי מה ישכך לך כאב. ואם הטרמקדס לא עוזר לך אז כדאי לחפש פתרון אחר.

וכן, כמה לא בא לנו להמשיך לחיות בכאב וכמה מגיע לנו לחיות בלעדיו או לפחות בעוצמות יותר נסבלות.

אבל הדרך להגיע לשם דורשת סבלנות והרבה ניסוי וטעייה עד שמוצאים את המתכון שמתאים לנו.

אני כל כך מבינה ומכירה את זה שכשאתה מקבל את האיבחון, אתה רוצה רק להלחם בדבר הזה ושהוא יילך בחזרה למקום שממנו הוא בא.
אבל הדרך לעבור את התהליך (שכולנו עוברים) של להפנים את האיבחון, לכעוס נורא על למה זה קרה לנו, ולהגיע בסופו של דבר להשלמה, ואז עם ציפיות נמוכות לאט לאט לחפש ולמצוא מה עוזר לנו, היא דרך ארוכה ומפותלת.
ואנחנו פה כדי ללוות אותך בדרך הזו.

הססמא שלי היא: ציפיות נמוכות לטווח הקרוב ואופטימיות זהירה לטווח הארוך.

 

[מלכה של מקסים]

ראשית- תודה על המענה ??כנראה לא הבנת מ שכתבתי....

את התרופות רשם לי ראומטולוג מומחה, מנהל מחלה בבי"ח, אז אני מתארת לעצמי שהוא יודע מה הוא עושה....את המרשם שלו אני צריכה להמיר למרשם של הכללית כדי לא לקנות בפרטי את הכדורים.הלכתי לרופאת המשפחה שלי ולדעתה הוא כתב לי יותר מדי תרופות...היא זו שלא רוצה. עכשיו הבעיה היא שבגלל בעיות הגב שלי, אני כבר רגילה לתרופות מאוד חזקות אז מן הסתם המינון המינימלי שהיא נתנה לי זה כמו לתת אקמול....לא ממש משפיע או עוזר.האם לדעתכן צריך שיהיה ראומטלוג מטפל גם בקופה כי לפרופסור הזה אני לא יכולה ללכת כל פעם שיש שאלה או בקשה....

 

[ויויאן טאץווד]

דווקא כן הבנתי ועוד איך

גם מניסיון אישי

לצערנו חלק מה"פיברו דלרוזה" שלנו זה הפינג פונג הזה בין רופאים: מהרוירולוג לאורטופד, מהמוחה לפיברו / תת"כ: ראומטולוג או אחר לאורטופד, האורטופד שולח חזרה לנוירולוג, הנוירולוג שולח לכירורג כף יד וחזר חלילה עד אין סוף, וגם רופא המשפחה, שאמור לרכז את כל הדבר הזה, גם אם הוא מבין ומכיר במחלה הזו, לא מצליח לתת לנו את מה שאנחנו כל כך צריכים - שזה שיהיה רופא אחד שמרכז את כל הנושא, ואנחנו נאלצים להיות ה"קואורדינטורים" ולרוץ מרופא לרופא.

וכשמדובר בטיפול תרופתי זה ממש קשה ומסובך עד אימה.

לצערי אין לי תשובה טובה לתת לך, אם ללכת לראומטולוג בקופה שמתמחה בפיברו / תת"כ זה בדרך כלל תורים ארוכים מאד (חצי שנה לפחות) ואתה לא יכול לעשות אצלהם מעקב, כי כל פעם אתה צריך לחכות חצי שנה, ובינתיים קורים דברים שאתה צריך מענה מהיר ומיידי.

אבל מאחלת לך ולכולנו שתמצאי רופא שמתאים לך שיהיה הרופא "שמרכז" את כל הנושא, וגם יאפשר מעקב.

זה לא פשוט, אבל עם המון המון סבלנות זה אפשרי.
ואני שוב מזכירה את המנטרה שלי: ציפיות נמוכות. כדי לא להתרסק מתקווה ואז אכזבה.

אבל ברמה של הנוהל המקצועי, שלעתים צריך ממש להאבק עליו. רופא משפחה חייב לקבל המלצות של רופא מומחה (על אחת כמה אם הוא מנהל מחלקה), ואם הוא חושב שהרופא המומחה טועה או שחסר לו איזה נתון - הוא צריך להפנות מכתב בחזרה לרופא מומחה.
----

מוח ריק: יכול להיות שעניתי לך בטעות על הנושא של ביטוח לאומי שזו היתה שאלה של מישהו אחר???

 

[מלכה של מקסים]

תודה על המענה. לא אני שאלתי לגבי בטל"א ??

 

[ויויאן טאץווד]

אהבתי את הקיצור. בטל"א יותר טוב מהשם הרשמי

המוסד לביטוח לאומי (מל"ל)
כי מה שהם עושים שם זה בעיקר בטלה.
אז אני אאמץ

 

[ריפנזל]

גם אני חשבתי ככה