יש חשש שלביתי בת ה - 16

[מיכל400]

יש חשש שלביתי בת ה - 16

יש פיברומיאלגיה. היא כל הזמן כואבת. מה זה? אפילו אין לי כוחות נפש לקרוא עכשיו את המאמרים. עצוב לי. כל הזמן חשבתי שאלה תלונות שוא על מכאובים מינורים שאפשר להתגבר עליהם. יש לה גם פסוריאזיס ובעיות הורמונאליות. יש קשר? מה צופן העתיד? תמיד כאב או שיש תקופות טובות יותר? יכול להיות שהשאלות שלי אינן לעניין, אני אפילו לא יודעת מה לשאול.... אשמח לאינפורמציה, מיכל.

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

לפיברו לא נכנסים בסערה אלא לאט

מתח ולחץ לא יביאו מזור לך או לבתך. לפני שנדבר על "מה צופן העתיד, הבה נעצור רגע ונבדוק מה יש? את מדברת על פסוריאזיס ובעיות הורמונליות, הן כשלעצמן מצביעות על רמות מתחים גבוהות וקושי עם החיים. כתבת: 'היא כל הזמן כואבת' עם או בלי פיברו - זה אומר שהכאבים שלה מעל ומעבר ליכולתה לשאתם. קחי את הילדה לאבחון אצל רופא שמכיר את המחלה. יש בכל הארץ - מדובר בעיקר בריאומטולוגים אבל גם בנוירולוגים. רשימה תוכלי לקבל אצל עמותת אס"ף (בקישורים) לאור הבעיות שאת כבר מציינת, אני מציעה שלאחר האיבחון תפני לנטורופת או לטיפול סיני, יש כאן צורך בראייה רחבה (גוף-נפש-רוח). אישית, אני חושבת שחשוב גם לשלב טיפול רגשי משפחתי - לך ולילדה, עם או בלי בני בית אחרים, במטרה ליצור לילדה סביבה תומכת. מהסיפור שלך, גם אם הילדה אהובה, היא לא חשה תמיכה וביטחון. אם גם יש לה פיברו - נושא התמיכה אף קריטי יותר... אז אמרנו: אבחון, והוספנו: טיפול אלטרנטיבי (תזונה, אורח חיים וכדומה) משולב עם טיפול רגשי משפחתי. כיון ששאלת ישירות, אתייחס לעתיד. בפיברו רצוי לא לעסוק בעתיד רחוק מדי. אנחנו חיים בהווה: כאן ועכשיו עושים מה שאפשר. כן!!! יש תקופות קלות יותר אבל... גם אז (בעיקר אז) לא כדאי להשתולל - יש לשמור על מתינות. הסיבה: המעבר מ"תקופה טובה" ל"משבר" הוא קשה וטראומטי. מתינות מאפשרת הארכת התקופות הטובות עד לשנים ללא סימפטומים. אם יש עוד שאלות - אנחנו כאן

 

[מיכל400]

תודה על כל התשובות

אז ככה, בעיקבות הפסוריאזיס הנערה מטופלת אצל רופאה סינית שחוללה פלאים והפסוריאזיס רגוע כרגע, בעיקבות זאת יש גם שינוי משמעותי בתזונה והנערה מקפידה על כך - שנתיים. היא לוחמת אמיתית! העניין ההורמונאלי מטופל ועל פי הבדיקות האחרונות מאוזן. בעיקבות כל הסימפטומים פנינו ליעוץ מקיף, נשללו כל אופציות ההורמונים והאנדו דיבר בבית החולים עם ראומטולוג, שניהם חושבים שאולי זה פיברו. ביום שישי יש לנו פגישה עם הראומטולוג - דר' ספי עוזיאל, מכפר סבא, בי"ח מאיר. מישהו מכיר??? אם הראומטולוג ישלול פיברו נלך לכיוון אחר - פסיכוסומאטי, למרות שעד כמה שהבנתי ב 24 שעות האחרונות הכל כל כך מחובר. הסערה שבי לא עיקבית, רגע שקט ואחר כך שוב קושי, אוספת כוחות. הילדה עדיין לא יודעת דבר, משום שבעצם עדיין אין הבחנה סופית. ומה שכתבת בהחלט נכון, היא בלחץ ומתח, נוראי. ולא חשוב עד כמה נאהב, היא תמיד בתחושה של חוסר, לא רק בעניין הזה אלא כמעט בכל תחום. תודה על התמיכה, מיכל.

 

[מיששש]

פיברומיאלגיה אצל צעירים

הי מיכל, אני בד"כ לא נמצאת כאן, אבל בכל זאת, רק מילה - אם אכן מדובר בפיברומיאלגיה, חשוב לדעת שהפרוגנוזה אצל צעירים היא הרבה יותר אופטימית מאשר אצל מבוגרים! ככל שמגלים את המחלה בגיל צעיר יותר ובמהירות גדולה יותר, כך כנראה יותר קל ללמוד לחיות איתה והמצב משתפר עד לחזרה לתפקוד רגיל לגמרי. לכי לראומטולוג. אל תסמכי רק על ראומטולוג של הקופה - את יכולה לקבל מעמותת אס"ף רשימה של רופאים שמבינים במיוחד בפיברומיאלגיה ועליהם ניתן לסמוך יותר. אחד היתרונות של רופא שעוסק בפיברומיאלגיה באופן קבוע, הוא שהוא מכיר את כל הדברים האחרים שצריך לשלול ולכן גם אם לא מדובר בפיברומיאלגיה הוא יוכל לעזור ולתת כיווני אחרים. והכי חשוב - אל תתעצבי - כואב מאוד לראות את הילדה כך, אבל דעי שכמעט תמיד עם האיבחון, מציאת אורח חיים מתאים (ומהנה) וקצת פעילות גופנית - ישנו שיפור עם הזמן. בברכת בריאות, מיה

 

[dance of life]

../images/Emo24.gif מיכל,

בתור בחורה בת 19 שסובלת מהמחלה מאז נולדתי אני רוצה להגיד לך שגם לגרוע מכל מתרגלים ולמדים שהוא לא הגרוע מכל... לא אגיד שזה פשוט והמחלה הזאת בהחלט מוציא את הרוח מהמפרשים אבל רוב הבעיה נעוצה בעובדה שאיש לא מבין אותנו, לעולם, גם אם הוא מאד מאד מאד מנסה. בתור התחלה אני ממליצה לך לקרוא כמה שיותר, גם אם זה כואב, ולהבין כמה שיותר ללב החולים כי אמי, עם כמה שהיא מנסה לעזור ולתמוך, לא קראה פה מעולם ולכן לא תבין אותי כשאגיד שאני עייפה אחרי 20 שעות שינה או שאגיד שאני פשוט לא יכולה ללכת, ככה סתם, פתאום... האהבה והתמיכה וההבנה מהסביבה הם מה שגורם למחלה להיות קלה יותר ואפילו פשוטה... אם רק היה את זה לכולנו, אני חושבת שהסבל היה נחסך בחצי... בהצלחה ואל תהססי לשאול כל דבר שעולה על רוחך והרבה הרבה בריאות...

 

[dance of life]

../images/Emo24.gif מיכל,

בתור בחורה בת 19 שסובלת מהמחלה מאז נולדתיאני רוצה להגיד לך שגם לגרוע מכל מתרגלים ולמדים שהוא לא הגרוע מכל...לא אגיד שזה פשוט והמחלה הזאת בהחלט מוציא את הרוח מהמפרשיםאבל רוב הבעיה נעוצה בעובדה שאיש לא מבין אותנו, לעולם, גם אם הוא מאד מאד מאד מנסה.בתור התחלה אני ממליצה לך לקרוא כמה שיותר, גם אם זה כואב, ולהבין כמה שיותר ללב החוליםכי אמי, עם כמה שהיא מנסה לעזור ולתמוך, לא קראה פה מעולם ולכן לא תבין אותי כשאגיד שאני עייפה אחרי 20 שעות שינה או שאגיד שאני פשוט לא יכולה ללכת, ככה סתם, פתאום...האהבה והתמיכה וההבנה מהסביבה הם מה שגורם למחלה להיות קלה יותר ואפילו פשוטה... אם רק היה את זה לכולנו, אני חושבת שהסבל היה נחסך בחצי...בהצלחה ואל תהססי לשאול כל דבר שעולה על רוחךוהרבה הרבה בריאות...

 

[מיכל400]

הילדה אינה חולה בפיברו

כך על פי הראומטולוג. היא מנהלת כרגע יומן כאבים. משום שלטענתו יכול להיות שהכאבים הם כתוצאה מפעילות ספורטיבית שהיא עושה. דובר גם על כאבים פסיכוסומטיים, שכרגע אני לא יודעת מה זה בדיוק אומר, אבל נלמד את זה בימים הקרובים. תודה על התמיכה, מיכל.