ילד שני לאח בספקטרום

[ש י ר י ת ה]

13%../images/Emo35.gif

יש לך מושג למה ההבדלים האלה ?

 

[רוצה לומר]

לשקול לעומק את נושא הבאת ילד נוסף

זה מתאים לנתון של 8% סיכון לילד נוסף על פי הרצאת ד"ר דיצה צחור (יוני2003). אחרים אומרים שהסיכון גבוה בהרבה יותר. הייתי מעוניין בפרטים נוספים ועל מקורות ומחקרים. איך בעצם ההורה יכול לשקול לעומק את נושא הבאת ילד נוסף לעולם?

 

[sivansof]

זה לא אמור להיות ההיפך??

נראה לי הגיוני שהסיכוי הגבוה יותר הוא דווקא אם מין הילוד הוא בן.

 

[avneh]

איך זה יכול להיות

שהסיכון לבת פגועה הוא 13%. לרוב האוטיזם תוקף בנים יחס של 1:4 ל"טובת" הבנים

 

[avneh]

איך זה יכול להיות

שהסיכון להישנות האוטיזם בבת הוא 13%? הרי האוטיזם תוקף בעיקר את הבנים (יחס של 1:4 ל"טובת" הבנים)

 

[פני בובה]

ומה עם אחיינים?

יש למישהו מושג מה זה אומר לגבי המשפחה הקצת יותר מורחבת, בדגש על אחיינים של אספרגר?

 

[תלמה פינץ]

עוד ילד-החלטה חשובה וקשה להורים

שלום לך רוצה לומר, היתה הרצאה נוספת של דר' דיצה צחור , לאחרונה, שהתייחסה לנושא. קיים כידוע סיכון שונה, במחקרים שונים. 8% סיכון לאוטיזם, או ואריאציות של הפרעות אחרות, לדוגמא ADHD, אספרגר או הפרעות התנהגות, שנפוץ גם במשפחות עם ילדים מהספקטרום האוטיסטי ובחלק קטן מהאוכלוסייה, מצאו באותו איזור על גנים באותם כרומוזומים הפרעה אוטיסטית או ADHD. עדיין יש קושי ניכר, במיפוי גנטי של ההפרעה האוטיסטית. באוכלוסיות שונות שנבדקו, מצאו הרבה ואריאציות גנטיות, אך רובן נמצאות, אצל חלק קטן מאד מכלל הילדים בספקטרום האוטיסטי. עדיין יש הרבה פחות מדי מידע בנושא והמחקר בחיתוליו. אצל דר' צחור, יש שיתוף פעולה עם הגנטיקאית והן בודקות יחד את הגנום של הילד מהספקטרום, כך שאפשר להשוות ולשלול, חלק מההפרעות שתימצאנה אצל הילד- ולהשוות לעובר, לאחר בדיקת סיסי שלייה (שבוע 9-10 להריון). בדיקות דומות ואחרות, מתקיימות גם במרפאת מג"ן בוולפסון- שיתוף פעולה של דר' טלי שגיא, עם דר' לב הגנטיקאית. בדיקות נשלחות, גם דרך פרופ' פרידמן מתה"ש. הרעיון הוא דומה- לאתר וואריאציה גנטית, הידועה מהספרות המחקרית, אצל הילד המאובחן, ולשלול אותה, או אחרות ידועות, אצל העובר. זה לא נותן ביטחון של 100% אבל אולי מקטין סיכון. פעם מישהו מהפורום אמר, שאם נכנסים להריון, צריך לקחת בחשבון את הסיכון - ואת מידת הנכונות של ההורים והמשפחה, להתמודד עם עוד ילד, בעל קשיים דומים... ולבסוף משהו אישי- כאם לילד מאובחן ועוד אחד שנושא ליקויים וקשיים דומים, אך גבוה בספקטרום- אני יודעת שזו התמודדות, קשה, תובענית, אינסופית- הגוזלת המון כוחות, כספים, ומחיר משפחתי וחברתי גבוה מאד. והיתר- לשיקול דעתך. קשה לכתוב פה את המילים "מקווה שעזרתי... ", תלמה.

 

[נונינה1]

בתור אחת שלקחה את הסיכון........

1. ידוע שהסיכון עולה כאשר יש כבר ילד בספקטרום, אם אני לא טועה גם אני יודעת על סטסטיסטיקה של 6%, כאשר אם זה בן זה יותר (יש כאלו שמגיעים עד 25%) ואם זה בת זה פחות..... 2. אנחנו שאת ההריון הראשון עשיני בהפריה חוץ גופית ולא היתה לנו בעיה להשיג מקופות החולים שוב אישור להפריה, השגנו די בקלות אישור לתהליך שקוראים לו PGD בתה"ש שמאפשר ברירת מין - ז"א הפריה חוץ גופית (סיפור בפני עצמו) + ברירת העוברים הנקביים בלבד להחזרה. - הטיפול בזמנו לא דרש טופס 17 ואולי עדיין לו בגלל שהוא בשלב המחקרי בארץ. מה שאומר שאולי קל לקבל אישור אבל לא יודעים עד הסוף מה ההתערבות הזו עלולה לעשות. בפועל לוקחים מהעובדים המופרים תא אחד בשלב שהם 8 תאים ובודקים אותו כרומוזומלית לכל מני מומים וגם למין הילוד - ומחזירים את המין הרצוי והעובדים התקינים. עדיין יכולות להתפתח בעיות גנטיות שלא נראו והם מחיבים לעשות גם מי שפיר. (אני אגב, בסוף נכנסתי להריון טבעי ובמזל יש לי גם בת כמו שרציתי - לאחר שני בנים...........) 3. אני מכירה מקרים של אח ואחות מהספקטרום וגם שני אחים ושתי אחיות כד שכל הצרופים קיימים. 4. אצלנו הילד מתקדם (טפו טפו טפו) יפה כל כך שקיבלתי לפחות אני את תחושת הבטן שאין כאן כנראה מרכיב גנטי.........אבל זה כבר ענין של אמונה, ומכאן האומץ שלי לפחות. 5. עוד משהו שחשבתי עליו לפני שהתחלנו בתהליך הוא - האם ילד נוסף שהוא כן מהספקטרום "יהרוס אותי", ורק שהגעתי למסקנה שלדעתי לא, עברנו לשלב הבא.

 

[ש י ר י ת ה]

אני חושבת שהכונה היתה

שאם יש כבר בת בספקטרום, הסיכוי להישנות הוא 13% אצל ילד/ה נוסף.

 

[רוצה לומר]

ילד שני לאח בספקטרום

לחברי הפורום שלום, הייתי מעוניין בקבלת פרטים ומקורות מידע מדעיים ועדכניים על סיכויי ילד שני (לאח בכור) במשפחה ללקות בספקטרום האוטיסטי. ידועה הסטטיסטיקה החמורה ואף מוכרים לי כמה משפחות בעלי שני ילדים בטווח הספקטרום. מה אומרים המומחים על כך, או שמא הם משאירים זאת (כהרגלם) להחלטת ההורים. תודה מראש!

 

[dorit11111]

ומה בקשר לאחים של ילד PDD?

 

[avneh]

תודה שיריתה

 

[doroniz]

קפיצה למים הקרים

היינו בסרט הזה לפני שלוש שנים בערך וחשפתי אז את לבטינו שהיו מאוד דומים לשלכם. לצערי אנשי המקצוע, למרות מאמציהם המרובים, לא מצליחים למצוא משהו אוביקטיבי וחד-משמעי בתחום הגנטי. המידע שישנו היום אינו רב יותר משהיה אז. אנחנו, כאמור, החלטנו לקפוץ למים הקרים ונולד אופיר (שמחר יהיה בן שנתיים ושלושה חודשים), אח לעומר שיהיה בסוף אפריל בן 8 (אוף, איך שהזמן רץ). לשמחתנו אופיר מתפתח תקין ולא עושה רושם שהוא מתקבל למועדון ה-PDD. אין ספק שלידתו של אופיר וכניסתו לחיי התא המשפחתי עשתה את החיים שלנו מרוכבים יותר, מעניינים יותר ולפעמים גם קשים יותר. מאידך אין ספק שלידתו של אופיר קידמה את עומר בעיקר בכל שהוא למד שהוא לא ב"סנטרום של הפיילה" המשפחתית. דורון.

 

[avneh]

אני לקחתי את הסיכון

ונכנסתי להריון נוסף. התפללתי שזו תהיה בת ואכן נולדה לי בת. אני לא יודעת מאיפה היה לי האומץ להביא ילד נוסף שיש לי ילד עם PDD בבית. אבל היה כדאי. יש לי ילדונת מקסימה, ערנית, מאושרת, סקרנית. לא עשיתי לה חיסונים. למרות שאני רואה שהיא מתפתחת בצורה תקינה להפליא, אני כל הזמן חוששת שמא תכנס למועדון ה-PDD