ילד עם קלאבפוט

[olga6177]

ילד עם קלאבפוט

שלום,
אני אמא לילד עם קלאבפוט מטופלים אצל דר' שיטרית באסף הרופא.
גל היה מגובס ב 5 גבסים, לאחר מכן בגיל חודשיים עבר ניתוח להארכת הגיד ושוב גבל ל3 שבועות.

לאחר מכן התחלנו עם הסד אלפא פלקס - אחרי מספר שעות לגל נהיו יבלות איומות והרופא הנחה אותנו מייד להוריד את הסד ולחכות עד שהיבלת תעבור. בכל פעם בחזרנו אל הסד היבלת חזרה. היום אחרי 3 חודשים שבלי סד חזרנו לסד של גיון מיטשטל בנייתים ללא יבלת. 12 שעות ביום. גל לא מצליח להיות עם הסד הלילה. לכן אני שמה לו ביום. אך בעוד מס' חודשים נצטרך להעבור ללילה כי גל יתחיל לזחול וללכת . אני לא מצליחה להרגיל אותו לסד בלילה. מאוד קשה לו. לא מצליח למצוא תנוחה נוחה, בוכה. לילות לבנים!!! הצילו!! האם מישהו יודע כמה זמן לוקח להתרגל לסד בלילות?

 

[טובה53]

מנסה לענות

ההבנתי נכון - הייתם 3 חודשים ללא סד מגיל חודשיים?? אולי חלה נסיגה ב-3 החודשים האלה? תיקון לא מושלם עלול להיות הסיבה לכאבים עם הסד.
כמו כן נעילה של 12 שעות ביממה בלבד בגיל 5-6 חודשים עלולה לגרום לנסיגה.
האם אתם במעקב של הרופא המטפל? מה תדירות המעקב?
החלפתם מאלפא פלקס לג'ון מיטשל?

 

[olga6177]

תשובה לטובה

כן, גל בלי הסד מגיל חודשים וחצי עקב היבלות. אני במעקב של רופא של כמעט פעם ש כמה שבועות
אכן החלפנו מאלפא לגיון מיטשל. הילד מאוד סובל וקשה לו להיות עם הסד. אתמול בלילה ממש לא הצליח להיות עם הסד. לכן שמו היום לכל היום. אבל זה פוגע בהתפתחות הוא מתחיל לזחול וכו'.

 

[טובה53]

מנסה לענות 2

אם בטוחים שאין נסיגה והתיקון נשמר מושלם למרות אי-הנעילה, נראה לי ש- 2-3 לילות קשים ללא התפשרות יעשו את העבודה. להסביר לילד בקול רגוע שחייבים לנעול את הסד, הוא לא יבין את המילים אך כן את המנגינה.
קשה להתרגל לדבר חדש ולא נוח, זכותו לבכות. יחד עם זאת חייבים לנעול את הסד בלילה.
בהצלחה. זה לא קל אבל נראה לי שאם אתם נחושים ולא מתפשרים הקושי יימשך 3 לילות לכל היותר.
(לא מניסיון אישי כי לא עשינו הפסקה כה ארוכה)

 

[olga6177]

תושבה ללטובה 53

מקווה שנעבור את זה
ההתמודדות היא קשה מאוד. גם להתמודד עם הבכי וגם לדעת שהילד שלך לא ישן בנוח

הלילה נתחיל לשים את הסד בלילה - מקווה לבשורות טובות. אני על סף שבירה. לא לשים בכלל את הסד ומה שיהיה יהיה.

 

[melabess]

אל תתיאשי

היי אולגה,

אני מבין שקשה לך, אבל אסור שתתיאשי. גם לנו היתה תקופה שלעידו היה קשה לישון עם הסד, ריפדנו את הדפנות של הלול כי הוא היה מסתובב בלילה ומעירת את עצמו כשהסד היה פוגע בדפנות או אפילו נתקע בסורגים.

אולי זה יעזור גם לכם...

בהצלחה,
שחר

 

[שקד מלמד]

לא לא לא לא לא להתייאש!

זוכרת, אין ייאוש בעולם כלל

עכשיו זה קשה. נכון. ואלו יהיו כמה ימים קשים, זה נכון. אבל אם לא תשימי את הסד, לא ירחק היום ויבואו ימים קשים באמת. של רגליים שמתעקמות בחזרה, ניתוחים (שזה אף פעם לא נעים ויש בהם סיכון) והתמודדות עם החברה שתשאל שאלות, שגם זה לא פשוט למרות שזה בעיני החלק הפשוט מהכל.

העקביות שלך זו הבריאות של הילד שלך! אל תוותרי. נכון תמיד אומרים - העיקר שיהיה בריא? אז זה בידיים שלך (וברגליים שלו

) שזה יקרה.

אל תתייאשי אנחנו פה. שחר כתב לך מה אנחנו עשינו עם עידו (ריפדנו את סורגי המיטה שלו) לכן אני לא חוזרת על זה ממש.

אל תתייאשי בבקשה!!!!

אני שולחת לך בפרטי את הטלפון שלי. תתקשרי ואני אעודד אותך בטלפון בכל שעה!

נבט

 

[olgalevi]

לא להתייאש, ואולי לקבל חוות דעת רפואית נוספת

היי אולגה,

מצטרפת לכל מה שנאמר כאן

מניסיוני, וגם מניסיון החברים בפורום, אחרי תקופת הסתגלות לנעליים הילד לגמרי מקבל אותן כמובנות מאליהן. ואין צורך לחזור ולהדגיש על חשיבותן!

למרות שאני בשום אופן לא רוצה להתווכח עם הסמכות הרפואית של הצוות הרפואי שלכם (וגם אינני רופאה

), עליי לציין שהטיפול נראה שונה ממה שלמיטב הבנתי מקובל בשיטת פונצטי אשר בד״כ דורשת הרכבת נעליים 23 שעות ביממה בכמה חודשים לאחר ניתוח הטנוטומיה. אולי כדאי לכם לשקול לקבל חוות דעת רפואית נוספת?

גם שולחת לך את המספר בפרטי לכל שאלה או סתם צורך בעידוד!

אולגה

 

[olga6177]

תודה

חברים, אני מאוד מודה לכם על העידוד !!!
זה מאוד מחזק אותי
יש הקלה כשיש תמיכה מהורים שמתמודדים עם אותה בעיה וזה ממש ממש עוזר

המון תודה לכולם

 

[olga6177]

תגובה לאולגה

אולגה שלום,

שוב המון המון תודה על האוזן הקשבת ותמיכה שמאוד מאוד עוזרת לי להתמודד


רק שאלה

בהנחית הרופא כפי שציינתי גל צריך להיות עם הסד 12 שעות בהיממה
הבן שלי מצליח להיות עם הסד במשך היום אך בלילה ללא הצלחה (התחלנו עם הסד מ 1.5) 18 יום. קשה לו להתפך בלילה, לא מוצא תנוחה וכו. עד שאני לא מורידה לו את הסד - הבית לא ישן. הבוקרת אפילו בכיתי.. מרוב הייאוש . כי רק עכשיו גם גל ישן לילה רצוף ולא מתעורר לאוכל אבל עקב הסד אני ממשיכה לא לישון.

יש לך איזה טיפ או שאת יודעת להגיד כמה זמן לוקח להסתגל לישון עם הסד. כי עוד מעט לא יצליח לשים לו סד ביום כי זה יפגע בהתפתחות. הוא צריך לזחול וכו'
(וכל זה חוץ מזה שמאוד קשה להחזיק אותו, ושים אותו בעגלה וכו בקיצור לא נוח)

 

[olgalevi]

שינה עם הנעליים

לגבי הטיפ לשינה עם הנעליים: לקטני שלי לקח כמה לילות (3-4) להבין שכאשר הוא מרים רגל אחת, השנייה נגררת אחריה. בלילות הראשונים עם הנעליים זה היה מעיר אותו (זאת כמובן השארה שלי בלבד). כשהוא היה מתעורר ובוכה, הייתי מרימה אותו, מלטפת, ומסבירה לו (אני יודעת שזה נשמע מצחיק, אבל אני ממש מאמינה בלדבר עם תינוקות) שהכל בסדר, שהנעליים מחוברות, שאנחנו אוהבים את הנעליים כי הן עוזרות לרגליים שלנו וכו׳ (שכנוע עצמי קטן תוך כדי

תוך כמה לילות המצב ממש השתפר, והיום (טפו-טפו!) השינה עם הנעליים היא רגילה וטובה לחלוטין.

לגבי היום: חשוב נורא לזכור: הנעליים לא מעכבות את ההתפתחות! ילדים עם נעליים מתהפכים, זוחלים, נעמדים ואף הולכים (אם מגיעים לשלב ההליכה ועוד צריכים להישאר עם הנעליים גם בערות).אני בטוחה שהצוות הרפואי שלכם יוכל להסביר זאת. אני יודעת שלנו הנעליים עלולות להיראות זרות ומשונות, אך לקטנטנים שלנו זה הדבר הכי טבעי שיש!..

 

[נועית37]

ברוכה הבאה...

שלום אולגה...

אמנם כתבת את ההודעה לפני שבוע ואני מקווה שבנתיים העניינים קצת נרגעו... אבל:

אני נועה, אמא של יואב בן 3.8. גם ליואב לא הלך עם נעלי אלפא פלקס ובגלל נסיגות ופצעים עברנו ל 12 שעות רק סביבות גיל 9 חודשים!!!

ולמרות הכל... אמנם הוא לא התהפך וזחל מוקדם אבל הוא התחיל ללכת בגיל שנה!!! את מבינה מה זה אומר? שהוא הדביק את הפער ב 3 חודשים ותוך 3 חודשים גם זחל, גם התהפך וגם התחיל ללכת!!!

אנשים שרואים אותו היום מעריצים אותו! (במיוחד הסבתא ( הוא מטפס, עולה, רוקד, רץ והילד המאושר ביותר בעולם כולו!!! מי שלא מכיר את הילד ולא יודע על השנה הראשונה של החיים שלו לא רואה כלום.

הוא לא מתלונן על הנעליים בלילה, הוא יודע שזה חלק בלתי נפרד מהחיים שלו. יש לו לפעמים שאלות של : למה אני כן והאחיות שלי לא? אבל זה טבעי ואני שמחה להסביר לו...

אנחנו עם נעליים בלילה עד גיל 5!!! כן... כמו שאמרתי לרופא המטפל שאמר לנו את "הבשורה" : אני אנעל ליואב נעליים כל זמן שיהיו מידות בגודל של הרגל שלו וכל זמן שהוא יסכים לקבל אותם.

מקווה שמצב הרוח השתפר בינתיים...

אנחנו כאן.

נועה

 

[שקד מלמד]

נועה יקרה

טוב שחזרת! התגעגעתי

 

[נועית37]

למה חזרתי? מעולם לא עזבתי ( :

אבל כן... אני יודעת שאני קצת פחות כאן ) :... למרות שקוראת מידי פעם (גם אם לא תמיד מגיבה)

הצעה: בזמנו כשג'סיקה היתה מנהלת הפורום היא אירגנה כל מיני מפגשים חברתיים ...

(זוכרת את משלוח המנות שהחלפנו כשעידו רק נולד (

אני חושבת שזה חשוב מאד ושווה את המאמץ...

אני יודעת שהמילים שאנחנו כותבות כאן, "המחמאות" שאנחנו נותנות לילדים שלנו מאד עוזרות לחדשים אבל אין טוב יותר ממראה עיניים...

מה דעתך? הקיץ מגיע... אפשר לחשוב על פיקניק של ילדי הקלאב פוט לדורותיהם ומשפחותיהם... אחוות לוחמים או לא? ( :

תחשבי על זה ( :

 

[olga6177]

תגובה לנועה

היי נוער היקרה!

אי אפשר להסביר לך כמה טוב עשית לי!!!!!!
זה נותן לי המון מוטיבציה וכוח בלהמשיך ולהתמיד בסד!
מאז שכתבתי בפורום לראשונה, הצלחתי להעביר את גל ל 12 שעות בלילה , למרות שעדיין הלילות הם מאוד קשים ו"לבנים"
מקווה שהתרגל במהירה

מצב הרוח אכן השתפר לאחר תגובתך

 

[נועית37]

שמחה לשמוע...

שבוע טוב אולגה.

שמחה לשמוע שמצב הרוח משתפר... מבטיחה לך שהוא רק ילך וישתפר.

כל הכבוד שהחלטת לא לוותר! זה הכלל החשוב ביותר. רק תוודאי שהלילות הלבנים לא נגרמים מפצעים או שפשופים.... אם זה סתם "לא נעים"... אני הייתי אומרת על זה:

"לא נעים לא נורא" ( : הוא עוד יודה לך על זה.

אנחנו גרים ברחובות. אם אתם מעוניינים לראות את יואב בשעת השיא שלו אתם מוזמנים (זה בערך מ 6 בבוקר עד 8 בערב בלי הרבה הפסקות למנוחה באמצע (

בשורות טובות

נועה

 

[olga6177]

שאלות

היי נועה,

אשמח אם תשתפי אותי בכל התהליך.
עם איזה סד היום יואב? כמה לילות לבנים היו לך עד שהתרגל בהתחלה? אצל מי אתם מטופלים?

אגב שמתי לב שהרגל עם הקלאבפוט טיפה יותר קצרה מהרגל השניה. האם זה תקין?

 

[נועית37]

תשובות

ערב טוב...

מאז השפשופים שנגרמו כתוצאה משימוש באלפא פלקס עברנו לג'ון מיטשל. בנעליים הראשונות קנינו את הנעליים הכי "נחשבות" שיש להן תוספת פלסטיק שגורמת לדורסי כל הזמן אבל ככל שהרגל גדלה הבנו שאפשר להפסיק "לפנק" את הרגל מכוון שיואב עשה דורסי כל הזמן גם ככה.

הבר שאיתו אנחנו הולכים מתחילת הדרך הוא דובס עם מתאם למיטשל (וכבר הספקנו להחליף כמה מתאמים בגלל שהגבר שבר אותם)

לגבי הלילות הלבנים... אולי זה ישמח אבל: אני ממש לא זוכרת שהיו כאלה

אנחנו מטופלים אצל האחד והיחיד - ד"ר פנסקי. עד היום נסענו אליו מרחובות לירושלים ומהביקורת הבאה נתחיל לבקר אותו בבית שמש.

אצלנו אין הבדלים בין הרגליים מסיבה אחת - בשניהם יש קלאב פוט אבל ידוע שלקלאברים יש רגליים קטנות יותר . יש הרבה סיפורים לילדים עם קלאב פוט חד צדדי על כך שברגל אחת הם נועלים מידה אחת ובשניה מידה אחרת בגלל הבדלי גודל... אז אל תדאגי - תצליחי למצוא נעליים כשיבוא היום...

לדעתי הכי נכון בשבילך הוא להאמין בדרך שלך! להבין את מה שאת עושה ולהכיר בזה שאם לא תעשי את זה המצב יהיה באמת, אבל באמת חמור!!!!

התמונה שיש לי בראש כל ערב לפני טקס הנעליים, וסליחה שאני משתפת אותו גם כאן:

באחת הפעמים שחיכינו לתורנו בעין כרם, ראיתי ילד קטן בסביבות גיל 4... הילד היה כנראה עם קלאב פוט לא מטופל מעולם ומה שראיתי זה ילד קטן שרץ על צידי כפות הרגליים בפיסוק כלפי פנים. כלומר... אם את זוכרת את מנח הרגל של בנך בלידה - זה היה אותו מנח רק אצל ילד גדול יחסית ותוך כדי תנועה...

את מצליחה לתאר לעצמך את המחזה?

אז אנחנו (אנחנו זה אומר כל אותם הורים שפעילים בקבוצות התמיכה השונות) בחרנו בדרך האחרת - בחרנו בדרך הנכונה!!! להתעקש, להבין ולטפל עד הסוף!!!!

לילה טוב.

נועה

 

[טובה53]

העברתם קופה?

הי נועה
האם העברת את הילד קופ"ח על מנת להתקבל בבית שמש במקום בעין כרם?
תודה
טובה

 

[נועית37]

תשובה לטובה

הי טובה...

כן, העברנו קופה.

אבל לא בגלל ד"ר פנסקי.. פשוט אנחנו פרסונל של כללית והעדפנו שגם יואב יהיה ( :

מה שלומכם?

לא נפגשנו בביקורת האחרונה ( :

נועה