ילד עם אפילפסיה

[nmli]

ילד עם אפילפסיה

שלום אשמח לדעת אם יש קבוצת תמיכה להורים לילדים חולי אפילפסיה או ליצור קשר דרך הפורום תודה

 

[חייםלוי]

ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

הפורום הזה מהווה קבוצת תמיכה אמנם וירטואלית אבל בהחלט תומכת. לאי"ל יש קבוצות תמיכה במקומות שונים. לינק לאתר שלהם נמצא בצד שמאל של המסך

 

[אמא של עיליצוק]

תנסי אותנו..

יש פה חבורה לא קטנה של הורים לילדים בכל מיני גילאים, מצעירים בני שנה בערך ועד בני עשרה, שחלקם כותבים בעצמם, ואנחנו משתדלים לתת גב ואוזן אחד לשני - בחלק מהמקרים, גם מחוץ לפורום. אולי תספרי לנו קצת עליך ועל הילד/ה?

 

[nmli]

תמיכה

תודה לכל התגובות זה ממש נעים לדעת שיש אנשים שרוצים לשתף ולהשתתף. אני מודה שקצת קשה לי להיחשף ואני מעדיפה קשר במייל או בטלפון. יש לי ילד בן 7 שלפני חודשיים קיבל את ההתקף הראשון והיחידי. הוא מקבל תרופה שכנראה עוזרת כי לא היו התקפים נוספים. החיים ממשיכים "כרגיל" אבל אצלי הכול השתנה ורק עכשיו אני מתחילה בעצם להתמודד וללמוד ולנסות להבין את ההשלכות. אשמח לקשר במייל [email protected] ושוב תודה.

 

[אבא של אפי]

מהורה להורה

ארוע ההתקף הוא שוק בילתי רגיל להורה, אם הית נוכחת בהתקף, אז זו חוויה קשה מאוד. יש כאן המון כעס, חוסר וודאות, והרבה מזל. אני נחכתי בהתקף, עבר לי בראש חבל על הזמן, כעבור שעה היתי באושר שזה רק זה, ולמזלי זה כך. צריך הרבה סבלנות, כי רק הזמן מבטיח את המצב, אם ילדים המצב קצת יותר מסובך, אבל זה תלוי במצב, בתרופות בתופעות לוואי, והמון המון במזל. לאומת זה בילדים יש סיכוי רב לריפוי(הפוגה), תלוי בסוג האפילפסיה. אני כל הזמן לומד, אבל למעשה במיקרה שלי זה מיותר, וגם אין שום השלכות. מה שחשוב לבסוף לקחת את הענין במימדים האמיתים בהתאם למצב. בי

 

[אבא של אפי]

הי

אני אנסה קצת להרחיב. האפילפסיה היא תופעה נירחבת, 1% מהאוכלוסיה, כאשר ל- 3% היו ארועים אפילטים. כל שנה מיצטרפים 3000 חולים חדשים. כאשר יותר מ- 1000 מהם ילדים. את לא לבד, כולם די נימצאים עם עצמם. מתמודדים, בהפתעה הזו. וכולם בני אדם, מרגישים וחווים את זה די דומה. הסביבה די לא מכירה את הנושא ולכן לא מקלה. אתם חודשים ללא ארועים וזה מצוין, מאוד מבטיח. אני מניח שהיתם בבית חולים עשיתם בדיקות EEG ו- MRI . לאחר מיכן קיבלתם טיפול תרופתי. חשובה מאוד האבחנה שנעשת, סיכום המחלה. למה? לאפילפסיה יש מספר סוגים, סוג האפילפסיה מראה את התרופות המתאימות, הסיכויים להבראה. ממה להישמר. ככול שעובר הזמן, והטיפול מוצלח ואין ארועים אפילפטים הסיכוי להבראה משתפר.

 

[nmli]

היי

אכן תיארת נכון את המצב. ההפתעה הגדולה, הסביבה שמאוד רוצה לתמוך אבל גם לא ממש מבינה ובעיקר לא כל כך יודעת... אכן לאחר ההתקף הילד אושפז ולאחר בדיקת EEG אובחן מייד והתחיל לקבל טגרטול. היינו אצל נוירולוג שהסביר לנו הכול אבל לא זכור לי שהוא אמר את סוג האפילפסיה. איך אפשר לדעת? הוא אמר שאם יהיו התקפים נוספים הם יקרו בלילה. האם זה מעיד על הסוג? וכמובן השוק. החוויה שמלווה אותי מאז ההתקף והמחשבות שעברו לי בראש. והתמונות שעד היום לא יוצאות לי מהראש. נראה לי שקצת יצאתי מפרופורציות אבל זה בטח יעבור עם הזמן.

 

[אבא של אפי]

הי

התקף בלילה , כולל אם היית וראית את התרחיש, ב- EEG רואים לפעמים איפיונים לסוג, גיל הילד, מצביאים על הסוג. בפעם הבאה תבקשי את השם שמצין את סוג האפילפסיה. זה יעזור לך מאוד בעתיד. בעזרת אותו שם ניתן לבדוק באינטרנט ולמצוא הסברים נוספים, כולל לוודא שהטיפול תקין, ולהבין בערך מה צופן העתיד. בנוסף ,תחפשי את הסיכום האישפוז שהשתחררתם מבית החולים, מאוד צפוי ששם רשום, ואת לא מבינה, אם אין לך הניר תחזרי אליהם ותידרשי את הסיכום. לא יצאת מפורפורציה , זה חתיכת הלם רציני, מניסיון, ואני ואת לא שונים מאנשים אחרים, לכולם זה שוק. כמו כל דבר הזמן משחרר.

 

[אבא של אפי]

תיקון

בפעם הבאה - התכוונתי לביקור הבא אצל הרופא.

 

[חיבוקי האחת היחידה]

מה שידוע לי שבאזור הצפון יש

גם אני מחפשת באזור הדרום אני חושבת שזה יכול מאוד לעזור

 

[מקגייוור27]

יש

את יכולה לנסות את האגודה הישראלית לאפילפסיה(זה פורום וירטואלי). פה בפורום יש אנשים אמיתיים עם בעיות אמיתיות, אבל קבוצת תמיכה אמיתית תוכלי למצוא שם. קישור לאתר ישנו בראש העמוד מצד שמאל.