ילד אוטיסט

[tom2010]

ילד אוטיסט

שלום לכולם,
אחיין שלי אובחן כאוטיסט הוריו לא מדברים על זה כלל הוא נמצא בחינוך מיוחד וכל הזמן הם רק אומרים בעיות תיקשורת.
הילד בן שלוש לא אומר מילה,קוראים בשמו אינו מגיב כלל,הוא מסוגל לתפוס לתפוס צעצוע אחד כל היום ורק להסתובב,הוא לא משחק אבל כן יש דברים שמצחיקים אותו.
לי נראה שהוא בדרגה חמורה ,אבל אני לא מבינה כל כך באוטיזם רק קצת מה שקראתי.
גם לא ברור לי אם הם בהכחשה או מה צפוי בעתיד קצת מדאיג וכואב.
אשמח לשמוע מניסיונכם

 

[TikvaBonneh]

זה גיל צעיר מידי לקבוע באיזה דרגה הוא

יש לי בן שהיה בדיוק כמו שאת מתארת בגיל שלוש והיום ברוך השם אם אני לא מספרת לאנשים - לא רואים עליו. אולי נראה להם קצת שובב. זה הכל.
כדאי שההורים יקבלו תמיכה, לא פשוט להם.

 

[dina199]

אם הילד אובחן וגם נמצא בחינוך מיוחד

ההורים לא בהכחשה.. השם ה'מכובס' של אוטיזם שאנשי מקצוע משתמשים בו זה 'בעיית תקשורת'.
ההורים כנראה רוצים לשמור על הפרטיות עד כמה שהם יכולים.

 

[schlomitsmile]

מה בהתנהלותם גורם לך לחשוב שהם אולי בהכחשה?
מה צפוי בעתיד, לעולם אין לדעת, גם בלי קשר לאוטיזם

ג'ים סינקלייר, אוטיסט שהחל לדבר בגיל 12 והיה בבגרותו מרצה באוניברסיטה
וממייסדי התנועה האוטיסטית, כתב: "תקשורת עם אדם ששפתו אינה זהה לשלך, מצריכה עבודה.
ואוטיזם חודר עמוק יותר משפה ותרבות. אנשים אוטיסטים הם "נוכרים" בכל חברה.
אתם תצטרכו לוותר על הנחותיכם בדבר משמעויות משותפות.
אתם תצטרכו ללמוד לחזור לרמות בסיסיות יותר ממה שחשבתם קודם, לתרגם, ולוודא שתרגומכם הובן.
תצטרכו לוותר על הוודאות שבשהייה בטריטוריה הטבעית שלכם, על שידיעה שאתם בשליטה,
ולתת לילד שלכם ללמד אתכם מעט על שפתו ולהדריך אתכם לתוך עולמו.
התוצאה, אם תצליחו עדיין לא תהיה קשר הורה – ילד נורמלי.
ייתכן שהילד האוטיסט שלך ילמד לדבר, ילך לבי"ס בכיתה רגילה, ילמד בקולג', ינהג ברכב, יחיה באופן עצמאי, יפתח קריירה –
אך הקשר שלו איתך לעולם לא יהיה דומה לקשר של ילדים אחרים עם הוריהם.
או שילדך האוטיסט לא ידבר לעולם, יעבור מבי"ס לחינוך מיוחד לדיור מוגן, יצטרך השגחה וטיפול מקיף ומתמשך כל ימי חייו,
אך הוא עדיין לא יהיה מחוץ להשגתך באופן מוחלט.
הדרך שבה אנחנו יוצרים קשרים היא אחרת.
דחף את ילדך לפי ציפיותיך ותחווה תיסכול, אכזבות, טינה ואולי אפילו זעם או שנאה.
גש אליו בכבוד, בלא הנחות מוקדמות ועם פתיחות ללמוד דברים חדשים,
ותמצא עולם שלא יכולת אפילו לדמיין שהוא קיים."
&nbsp
מתוך
http://www.tapuz.co.il/Forums2008/Articles/Article.aspx?ForumId=612&aId=104140
(ממליצה לקרוא את הטקסט המלא)
&nbsp
במילים אחרות- לסביבה וליחסה אל הילדון, יש השפעה
(לא שליטה מחלטת, אבל השפעה לא מבוטלת)
על איכות החיים שלו גם בעתיד.
הקירבה שלו לנורמה, פחות רלוונטית לעניין זה.
&nbsp
איכפתיות והקשבה מצד המשפחה המורחבת אינם דבר מובן מאליו לצערנו,
אז נפלא שיש לו דודה שחושבת עליו ואכפת לה

 

[randy1982]

יש אנשים שפוחדים מהמילה אוטיזם

אז מחליפים אותה בכל מיני מושגים..
אני לא רואה בזה בעייתיות. לא בהכרח הכחשה.

 

[מלאת תקוות]

נהוג להשתמש במושגים

אוטיזם ובעית התקשורת לאותו הדבר.
למרות שתכליס יכולה להיות בעית תקשורת גם בלי אוטיזם (SCD)

 

[dina199]

ב'בעית תקשורת' לתיאור אוטיזם

השתמשו הרבה לפני שהמציאו SCD (שזו אבחנה בת שנה וחצי בלבד).
ולדעת אישית המציאו אותה רק כדי לקרוא לפחות אנשים 'אוטיסטים', כי 'אוטיזם' ו'אוטיסט'
אלה מילים סטיגמטיות

 

[מלאת תקוות]

אני יודעת שSCD אבחנה חדשה

אבל האם היא בצדק או לא בצדק הוצאה מהספקטרום אני לא יודעת

כי לדעתי הכוונה שאם לבן אדם יש בעית תקשורת (פרק 1 מDSM-5) אבל אין פרק 2 (מ DSM-5)
אז יש לו יותר גמישות ויצירתיות לפצות גם את החלק הראשון בדרכים אחרות. לכן לדעתי החליטו שזה לא בתוך הספקטרום....

 

[dina199]

אני מכירה את כל ההסברים

.

לי אישית גם לא איכפת איך קוראים למה.
אלא שאלה שצריכים לספק עזרה הם אלה שמתמקדים בשמות.
ואם הם לא חייבים להגיש למישהו עזרה כי הוא לא עומד בקריטריונים (שמישהו כתב ובמיוחד עדכן בזמן אחרון), זה לא אומר שלאדם הלא זכאי לעזרה אין קשיים ו/או שהוא לא זקוק לעזרה. זה רק אומר שלא חשוב כמה קשה לו, עזרה הוא לא יקבל . וברור שגם לא ייכנס לסטאטיסטיקה הרשמית של מקבלי עזרה.

 

[מלאת תקוות]

זה בדיוק העיניין שחושבים שאלו (SCD)

בעלי יכולת לפצות על הקשיים שלהם בכוחות עצמיים בלי עזרה...

"זה לא אומר שלאדם הלא זכאי לעזרה אין קשיים ו/או שהוא לא זקוק לעזרה"
--כלומר יכול להיות המצב שיש קשיים אבל לא זקוקים לעזרה...
אני ממש ממש בדילמה האם ילד זקוק לעזרה או לא ( בני היא מאבחן כPDD-NOS) רק כי היו ימים אחרונים של DSM-4. אם כבר היה DSM-5 הוא היה יותר מתאים לSCD.( למרות שאומרים שלא מאבחנים SCD לילדים מתחת לגיל 4-5 ובני היה אז בן 2)
אבל כשעשו לו איבחון חוזר לפי DSM-5 כבר רצו להאשיר אותו בספקטרום ונתנו ASD...
ואני כל פעם שוקלת האם יש יותר עזרה או נזק מכל הטיפולים שהוא מקבל...

 

[dina199]

הורים (בעיקר אמהות) יודעים מתי ילד זקוק לעזרה

אבל זו לא המטרה של אלה שמנסחים את הקריטריונים.
אם העזרה היתה המטרה העיקרית שלהם, היו מגדירים כל סוג עזרה לכל קושי וגם היו מספקים אותה למי שצריך.
המטרה של המנסחים זה לצמצם את הזכאות לעזרה וכך לחסוך 'כספי ציבור'.
ובמחשבה קצרת מועד זו לא איכפת להם שבעוד 20 שנה אלה שלא קיבלו עזרה יבזבזו הרבה יותר 'כספי ציבור'.

 

[מלאת תקוות]

אז תתפלאי שלא כולם יודעים האם ילד צריך או לא עזרה

 

[dina199]

את מתכוונת להורים ?

אני מניחה שהרוב המוחלט יודע . ואם לא , אז לדעתי ידעו עד שאנשי המקצוע בלבלו אותם .

 

[מלאת תקוות]

כן להורים

למה את לא סומכת לאנשי מקצוע?
אני מדברת על תקופה שאחרי האיבחון..

 

[dina199]

כבדהו וחשדהו

אני לא שוללת את אנשי מקצוע, רק סומכת יותר על ההורים.
דווקא אחרי איבחון (מנסיון) סיכוי גבוה שהורים יודעים יותר מאנשי מקצוע.
אני הגעתי ל'חשדהו' באנשי מקצוע כשהם אמרו לי דבר והיפוכו בהפרש של שנה. ונתקלתי בכאלה שלא ידעו כלום או שאני ידעתי יותר מהם. וגם כאן היו כאלה עם 'ראש פתוח' שהיו מוכנים לקבל את ההסברים שלי והיו כל מני סנובים שאפילו 'חשדהו' טוב מדי עבורם.
אז כן , כדאי להקשיב לאנשי מקצוע , רק שלא לקחת שום דבר כתורה מסיני. בסופו של דבר הילד באחריות ההורים והורים הם אלה שמחליטים את ההחלטות הסופיות

 

[מלאת תקוות]

קיבלתי הודעה שענית לי ל"כן להורים" שמופיעה למטה

אבל כשאני לוחצת על הקישור אז אני לא רואה את התשובה שלך

(התשובה שלך על אנשי מקצוע עם כותרת "כבדהו וחשדהו"

)

חבל מאוד...דווקא היה לי מענין לקרוא אותה

 

[מלאת תקוות]

או אני כבר רואה את התשובה שלך

 

[dina199]

גם אני לא ראיתי

חשבתי שלא נשלח.
נפלאות התפוז

 

[מלאת תקוות]

נכון

 

[brum]

יש גם עוד "כיבוס"

הילד לא אוטיסט, יש לו אוטיזם....