ילדה חדשה

[zafi5]

ילדה חדשה

שלום לכולכן בתי בת ארבע וחצי אובחנה לפני ארבעה ימים כחולה במחלת לופוס. אני כל הזמן בוכה והפסקתי לאכול. מאד קשה לי. אני מנסה לשדר לילדה "עסקים כרגיל", אבל קשה לי בעיקר העניין שהכל עוד לפנינו, גם גיל ההתבגרות ועוד. מחר יש לנו בדיקת עיניים ואחר כך נתחיל פלקווניל, בינתים היא מקבלת נקסין. מה שרציתי לדעת הוא מה מידת האיסור לחשיפה לשמש? האם אסור באיסור מוחלט כל חשיפה, או שאפשר מעט, כי מאז האבחון לא יצאתי עם הילדה מהבית. תודה ויום טוב לכולכן. נילי

 

[ל3]

ברוכה הבאה לפורום

מצטערת לשמוע על ביתך זה בהחלט גיל צעיר ודי נדיר שזה פורץ בגיל כזה. במה זה בא לידי ביטוי אם מותר לשאול? בכול אופן,רצוי להיחשף לשמש כמה שפחות. אין זה אומר שצריכים להיות סגורים בבית אבל אם אפשר לצאת בשעות יותר נוחות אז טוב ואם חא אז להשים כובע, מקדם הגנה ולא להיות יותר מדי זמן. אני מבינה את הכאב וההלם אך חשוב לי שתדעי שגם עם לופוס אפשר לחיות חייים מלאים ועשירים צריך פשוט לעקוב ולהיות עם האצבע על הדופק. את מוזמנת להישאר פה ולשאול את כל השאלות שאת רוצה או אפילו סתם לקטר, לדבר או ל דבר אחר שהילדה תרגיש טוב ומחזיקו מעמד

, שירי

 

[1ט ל י]

ברוכה הבאה לפורום

חבל שבנסיבות אלו... רצוי לא לצאת בשעות החמות לשמש. גם בחורף! לשלוח את הילדה מרוחה היטב בקרם הגנה לגן. הבעייה היא שהילדים יוצאים לחצר בשעה 11, צריך לוודא שהחצר בצל (גם בצל צריך קרם הגנה), ושהגננת תדע על המחלה, ושאם הילדה עייפה, לתת לה לנוח, ושאם היא לא רוצה לשחק בחצר, שתהיה לה אופציה אחרת. אפשר לחיות טוב עם המחלה אם נותנים לגוף את הכבוד המגיע לו, ומי יתן ושהילדה שלך תחיה ברימיסיה כל ימי חייה.

 

[פיית השוקו]

ילדה חדשה בפורום- מפיית השוקו../images/Emo41.gif

שלום לך אימא אכן זה לא פשוט לגלות שילדתך בת ה-4.5 חולה זה דורש אכן המון הסתגלויות וקבלה וכמובן הדרכה ותמיכה רבה לילדה ולכם אבל אכן לופוס זו מחלה שאפשר לחיות עמה ויש גם תקופות שקטות ארוכות של רימיסה אצל כל חולה המחלה ואופן התפתחותה הוא שונה ואינדיבידואלי לדעתי חשוב קודם כל לכם לקבל הדרכה כהורים מה מותר ומה לא מותר איזה תחליפים ניתן לספק לילדה למשל במקום היציאות לשמש וקייטנות השמש למינהן .. אפשר אפילו להפול את זה כאילו ליתרון וליחוד עבודה למצוא פתרונות יצירתיים, למשל למצוא מקום שבו ישנה ברכה מקורה בתוך מבנה ועוד ועוד להגיע לברכה בשעות הערב (פיקניק בברכה") ועוד ועוד ובכלל

הכי חשוב לשדר לילדה שזה בסדר לפחד, לחשוש, ולהרגיש הכל אבל אתם שם אתם דואגים לה ואוהבים אותה ושהיא ילדה ככל הילדות שיכולה לחיות את חייה ואתם תשמרו עליה (יש לציין היא בוודאי תחוש את הפחד שלך, את השש מה שאת תשדרי גם ללא מילים הוא חזק מאוד.. אז כאמור חשובה מאוד עבודה עצמית גם בשבילך וגם בשיבלה שיהיה המון בהצלחה אני פה אם את צריכה להתייעץ לגבי כל נושא (ההתמחות שלי זה ילדים ונוער) שלך פיית השוקו

 

[לאל האשדודית]

ברוכה הבאה מאמי

נשמה לי את לא לבד פה אני גם בערך בגילך אני בת 16 מחר חח.. אני תמיד פההה בשבילך

 

[לאל האשדודית]

סוריי

קראתי מהר מאוד את ההודעה לא שמתי לב אוווי אני מצטערת לשמוע על ביתך ממש קטנה אבל לא נורא הכול לטובה אסור להייאש הקב"ה עושה הכל לטובהההה אני הבנתי שאסור לצאת לשמש וכאלה ולא בשעות החום עם כובע וקרם הגנה מקווה שתרגיש טובב

 

[שאנל]

ילדה

האיסור לחשיפה לשמש בא בעיקר בגלל השימוש בפלאקוניל. זה לא אומר שצריך לסגור את הילדה בבית, זה אומר שצריך להתמגן כשיוצאים. מה שחשוב לא פחות בעיני זו היכולת שלכם להתמודד עם המחלה. היא ילדה קטנה, היא תגיב למחלה בדיוק כמו שאתם תגיבו. לכן חשוב מאוד שתלמדו להתמודד עם העניין. זו לא ידיעה קלה, זה הלם ענקי להורים והיא עדיין לא מבינה מה קורה. המחלה יכולה להיות קשה ויכולה להיות סבירה לחלוטין. אני לדוגמא בת 29 אמא לשני ילדים, עברתי לא מזמן הריון עם המחלה והכול בסדר גמור. בפורום יש לא מעט סיפורי חיים יפים לצד המחלה. זה לא אומר שסוף העולם הגיע. זה אומר שלחיים יש גבולות וצריך לחיות בתוכם. זה לא נורא לחיות בתוך הגבולות הללו.... בהצלחה לכם ולה.