יוטיוב: ראיון ברדיו על העצומה נגד דוח הוועדה

aba mudag

New member
יוטיוב: ראיון ברדיו על העצומה נגד דוח הוועדה

יוטיוב: ראיון ברדיו על העצומה נגד דוח הוועדה לטיפול באוטיסטים - דו"ח וגשל
[URL]http://www.youtube.com/watch?v=DWgt51gIQz4[/URL]
שימו לב שוגשל איננו זוכר מה ההמלצה המרכזית של הדו"ח שלו עצמו, וטוען בראיון שהקיצוץ של 50% בקצבת הנכות יהיה לתפקודים הנמוכים, בעוד בדו"ח כתוב שהקיצוץ יהיה לתפקודים הגבוהים. העצומה שלנו (מעל 1000 הורים לאוטיסטים, מטפלים ובוגרים כבר חתמו):
[URL]http://www.atzuma.co.il/autism1[/URL]
הכתבה בוואלה על העצומה:
[URL]http://news.walla.co.il/?w=/90/2695151[/URL]

מה מציעים במקום הדו"ח?
לא צריך עוד תקציב. לא מבקשים עוד כסף! צריך להעביר את התקציבים ממשרד הרווחה להורים/בוגרים, זה יותר יעיל כלכלית, זה יותר נכון מוסרית, והעיקר - רק כך אפשר לתת מענה לאוטיזם בתוך הקהילה והמשפחה. זו המגמה כיום בכל העולם הנאור בטיפול באוטיזם! הוועדה עושה בדיוק ההפך - מקצצת להורים, ומעבירה למסגרות של המדינה.
מה שצריך זה תקציב קבוע לכל אוטיסט:
לדוגמא - אם הוא במסגרת מטעם המדינה אז שזה יבוא בתשלום מתוך התקציב שבשליטת ההורה/הבוגר, אם הוא בתוכנית בייתית או זקוק לסיוע בדיור או למחשוב מיוחד אז גם זה בא מהתקציב שבשליטת ההורה/הבוגר, אם הוא צריך רק קלינאיות תקשורת בשיטה מסויימת אז זה בא מהתקציב שבשליטת ההורה/הבוגר, ככה יהיה ניתן להתאים לפי הצרכים של האוטיסט, מה שאין שום דרך לעשות במסגרות מטעם המדינה שפשוט לא מתאימות לאוטיסטים - כל אוטיסט הוא שונה, והצרכים לא פעם סותרים, מנוגדיםֿ, שונים ומשונים, ומשתנים ללא הרף. מילת המפתח היא גמישות והתאמה אישית. רק ההורה/בוגר בעצמם יכולים לתעדף ולהתאים ולקדם לפי הצרכים האמיתיים. ואת זה המדינה לא בנויה להבין. אוטיזם זו השונות הנוירולוגית האנושית המגוונת והמורכבת ביותר.

לדעתי האישית, אם המדינה לא מסוגלת לתת תקציב שלא בשליטתה, ניתן לתת אותו גם בצורה מפוקחת, כך שלכל אוטיסט יש תקציב חודשי קבוע, שניתן לנצל אותו לפי צרכיו המשתנים והייחודיים, כנגד קבלות. למשל: קבלות על טיפולים מוסמכים, קבלות על תת"ח, על השלמת תשלום הגון לסייעת, להכשרה מקצועית, למעון שיקומי, לבי"ס חינוך מיוחד, או כל צורך אחר שיש, תחת המלצה של מטפל מוסמך או הנמקה סבירה של ההורה/בוגר. כך יהיה ניתן לתמוך בכל מה שצריך: למשל אם צריך טיפול במים, בסוסים, או במוזיקה, מיגון מיוחד לבית, או משהו שקשור לתחום עניין ספציפי של האוטיסט, או סיוע בדיור לבוגר, או תוכנית בייתית, או חינוך בייתי, תרופות, הסעות, אייפד, או כל צורך הגיוני אחר - ההורה/בוגר עצמו יתעדף וייתן מענה. הנה הצעה אפשרית איך המדינה יכולה גם לחסוך בתקציב וגם לתת מענה משופר. לכל אוטיסט שנמצא במסגרת מטעם המדינה תינתן האפשרות לקבל 50% מהתקציב שהמדינה משקיעה במסגרת - במקום המסגרת. דוגמאות: מעון שיקומי עולה למדינה כ15,000 שח בחודש, ובמחצית התקציב הורים רבים היו יכולים להרים תוכנית בייתית לתפארת. במחצית התקציב להוסטל לבוגר חלק מהבוגרים היו מסוגלים לנהל חיים עצמאיים בקהילה. במחצית התקציב לחינוך מיוחד הורים היו יכולים לשלם לסייעות ולמדריכות שכר שהיה מאפשר שילוב מקצועי מעולה. כיום אין ברירה אלא להשתתף במסגרות שעלותן למדינה עצומה, או שלא לקבל שום סיוע תקציבי משמעותי. מדרגת ביניים היתה מאפשרת גמישות, חיסכון ניכר, וגם מסגרות המדינה ישתפרו - בגלל התחרות, ולפי צרכי הלקוחות. מה רע לך, מר וגשל? אולי את הכסף שאתה מוציא על מלווה+מוניות כל בוקר, הורה מסויים יכול לחסוך ולהסיע בעצמו, ולהעביר לצורך טיפולי אחר?
 


כמה נכון והגיוני.

ומעון שיקומי באמת עולה למדינה 15,000 ש״ח בחודש????
זה אפילו יותר ממה שהערכתי.
בהקשר האישי שלנו, זה ממש מזעזע אותי.
תודה על המספר, הוא חשוב.
 

aba mudag

New member
כ15000 שח. זו הערכה גסה כי החישוב המדוייק קשה

תקנות מעונות יום שיקומיים (רישוי, סל שירותים לפעוטות עם מוגבלות ותנאי טיפול בהם):

" העלות הכוללת של סל השירותים לפעוט עם מוגבלות כמפורט בתוספת השלישית, היא 6,490 שקלים חדשים לחודש ומתוכם 1,080 שקלים חדשים בעד ארבע שעות של טיפולים פארה-רפואיים לשבוע, מהן שלוש שעות של טיפולים פרטניים ושעה להדרכות ולעבודת צוות; לפעוט עם מוגבלות שיש לו אוטיזם, ייווספו לאמור לעיל 2,520 שקלים חדשים בעד 10 טיפולים שבועיים יעודיים ישירים, מהם שבע וחצי שעות של טיפולים ישירים ושעתיים וחצי של הדרכות ועבודת צוות." (אגב, לא פעם לא באמת מקבלים את זה בפועל במעונות...אבל ששש).

אז כבר הגענו ל9000 שח לחודש וזה מוגדר לפי 2004, כלומר לפני 10 שנים, אז תוסיפי את העדכון מאז (לפי חוק) בהתאם לעליית מרכיבי השכר ומדדים במשך 10 שנים. המדד עלה בתקופה הזו ב20%, ומרכיבי השכר במגזר הציבורי עלו כנראה יותר, כלומר כיום זה כ11,000 ש"ח. תוסיפי לזה עלות אדירה של המבנים עצמם (שווי כל מבנה כזה הוא כמה מליוני ש"ח, נכון?), לזה יש להוסיף תוספות משמעותיות של העמותה המפעילה (שזוכה בעצמה למימון חלקי בידי המדינה), ועוד כל מיני עלויות נלוות (למשל מערך הפיקוח על המעונות, ההשמה, והתשלומים במשרד הרווחה ובמחלקות הרווחה ברשות המקומית), ביטוח... מזה יש להוריד השתתפות הורים (שנעה בין כ400 לכ1300 שח בחודש כיום). תגיעי לכ-15000 שח בחודש כסדר גודל. זה לא סכום מדוייק.
 
אכן, חצי מזה בידי ההורים היה יכול ללכת רחוק

הרבה הרבה יותר רחוק, בחלק מהמקרים...

אגב, השתתפות ההורים גבוהה ממה שציינת. היא נעה בין כמה מאות לבין כמעט 3000 לחודש, עד כמה שאני יודעת, כתלות ברמת ההכנסה לנפש (תשלום לרווחה על פי סולם המעונות + 700 לעמותה + וועד הגן וחוגים).
 

aba mudag

New member
מה שלא בסולם המעונות לא בחישוב כי לא חוזר

למדינה. השתתפות הורים העוברת למדינה מוגדרת במדויק בחוק (כתלות בהכנסה). אבל הסכומים הנוספים מדגישים את גובה הסכום שאפשר לחסוך לטובת ילד ספציפי שעדיף לו לא להיות במעון שיקומי ספציפי (אין כללים באוטיזם. רק פרטים).
 

arana1

New member


אפשר גם לשים לב שבכל התחומים האחרים,רפואה וחינוך ומסחר,ותשתיות... המגמה של פריצות הדרך המשמעותיות היא ליחודיות הגישה,
הושקעו בשנים האחרונות עשרות מיליארדים לשם הסיכוי להתאמת טיפול רפואי לקוד הגנטי היחודי לכל אדם,
מהפכת המידע שמאפשרת את זה מאפשרת גם פילוח יותר מדוייק של צרכי הצרכן המאוד מסויים.
אפילו בחינוך שהוא מסורתית התחום הכי מאובן יש כבר קולות שמדברות על התאמה אישית של החומרים לתלמיד
והנה
דווקא מול אוטיסטים
שצריך להיות דפוק בראש בשביל לא לקלוט שיחודיות ושונות זה הקטע שלהם
הולכים בכח לכיוון הכי הפוך
וכל זה למה ?
כי הם חלשים
לכאורה
והמימסד יודע לזהות בחולשה רק את ההזדמנות לעשות לעצמו

אם אני הייתי מקבל טיפת עזרה במצבים שבהם הייתי גמור לחלוטין,כל חיי וחיי הסובבים אותי היו נראים אחרת לחלוטין,אבל אין מצב,במקרה הנדיר שמישהו רואה אותך בכלל זה רק בשביל להתעלק עליך,כמו זבובים הנמשכים לפצע כך גם המדינה והמימסדים המגשימים את זהותה דואגים בעיקר לאפשר את המשך הקזת הדם,רפואה ותיקון אמיתי הם בניגוד לאינטרס שלהם,למרות שלוגית וכלכלית ומכל בחינה אחרת הפתרון היחיד שיכול לעבוד בשביל אוטיסטים זה מימון של מרחב לא מותנה,מימון כזה יהווה את ההשקעה עם ההחזר הכי מדהים בעולם,אלא מה,לך תדבר עם האנשים שבשלטון על פעולה שמשמעה אבדן שליטה,מה הסיכוי שהם יקשיבו לך ? איזה אינטרס יש להם לשמוע את זה ?
 
לדעתי התגובה פספסה את העיקר

השטות המוחלטת של קביעת רמת תפקוד לפי יכולת קוגניטיבית. אגב, ושגל טען שזאת קביעה שאושרה על ידי בית המשפט העליון, מישהו יודע אם זה נכון?
 

arana1

New member
זאת נקודה מאוד חשובה אבל אינה העיקר

כי כל הנקודות חשובות באותה המידה ובלווא הכי מהרגע שמבטלים את המונופול של הגופים המקצועיים והמימסדים על הדרך שבה יש לממש את העזרה אז לקביעות שלהם ולרמה המקצועית הנמוכה של הפסיכולוגים אין הרבה משמעות
לא בטוח שבית המשפט העליון מוכשר להבין ולעסוק במהות הזיקה בין אינטלגציה גבוהה לקשיי תפקוד
נראה שאפילו האנשים שאמורים להבין את הקשר הזה לא מסוגלים להבינו

הצפישה של יכולת קוגנטיבית גבוהה כמדד לתפקוד נובעת מאימוץ חסר ביקורת של ערכים תחרותיים,אלימים,היררכים...
אנשים שמשרתים במנגנוני המדינה ובמוסדות הבריאות בלווא הכי אינם מוכשרים מעצם תפקידם ומעמדם ותפישתם להבין למה ומדוע דווקא אדם בעל קוגניציה גבוהה יתקשה לתפקד בחברה


העובדה שאנשי המערכת פועלים מתוך,ורק מתוך,ערכים חברתיים מאוד מאוד מסויימים
עומדת גם מאחרי הסיבה שהרבה אוטיסטים נתפשים כבעלי פערים תפקודיים,
תפקוד קוגנטיבי גבוה ותפקוד רגשי וחברתי נמוך,
אי אפשר להסביר את העובדה הזאת לאנשים שעצם קיומם נשען על הערכים האלה
מה שאפשר לעשות זה להוציא את אפשרות ההכרעה וההחלטה מהם ולהחזיר אותה למשפחה
למרות שלדעתי ולצערי בלא מעט משפחות גם ההורים חוטאים בדיוק באותה תפישה עקומה
ולכן נראה לי שבכל מקרה האוטיסטים ישארו לבד ויצטרכו איכשהו לדאוג לעצמם
 

aba mudag

New member
להערכתי תוך עשור או שניים יפרקו את הספקטרום

לרסיסים של כמה אלפי תסמונות שונות, תוך התבססות על גנטיקה וסריקות מוח, ובסופו של דבר האבחנה שיתנו לאדם בספקטרום תיראה ככה: חוסר במוליך עצבי כזה, עודף במוליך עצבי אחר, עודף/חוסר בחומר הלבן/אפור במוח באזורים כאלה וכאלה, מסלול כזה וכזה במוח לא מקושר, מסלול כזה וכזה מקושר אחרת, ויהיה לזה תרגום לתמונה קלינית (למשל, סיכוי גבוה לדיספרקציה, או לחרדות, או לסינסטזיה, או כל ביטוי קליני אחר). כלומר, האבחון יהיה מפה תלת מימדית של המוח המיוחד שלו, עם ציון כל השונויות הנוירולוגיות שבו ממוח נוירוטיפיקלי, ומשמעותן הפונקציונאלית (וכמו שאין שני אנשים עם פרצוף זהה ככה לא יהיו שני אוטיסטים עם מפה זהה).

בנוסף, ייתכן שכבר לא יהיו כמעט פעוטות אוטיסטיים בגלל שיהיה ניתן לגלות (לדוגמא) מעל 80% ממקרי האוטיזם בבדיקות גנטיות בתחילת ההיריון (או לפניו) שיהפכו לסטנדרט כמו אולטראסאונד, וכמעט כל ההורים יבחרו בהפסקת היריון (זה המצב למשל בתסמונת דאון שמתגלה בהיריון). לפי קצב ירידת עלויות ריצוף הגנום - כנראה בעוד פחות מעשור ירצפו את הגנום של כל אדם במדינת ישראל (מלבד מתנגדים אידיאולוגיים). בהחלט ייתכן שבסוף העשור הקרוב תהיה בדיקת דם זולה ואמינה לגילוי הרוב המוחלט של סוגי האוטיזם, וכל מערך האבחון היקר מאוד שיקים עכשיו מר וגשל בהשקעות עצומות ילך לפח.
 

arana1

New member
כשזה יקרה יפסיקו לאבחן שונות כלקות

כשהרזולוציה האבחונית תגיע לרמה הגנטית אז בלווא יתגלה שכל אחד מאתנו הוא בעל שונות ויחוד מאוד ניכר ומאוד מסויים
במצב כזה המימסד האבחוני יצטרך לאבחן את כל האנושות כחולה(אנחנו כבר לא כל כך רחוקים מהמצב הזה) ולכן פרדוקסלית זה יביא למצב שבו אפילו המימסדים האקדמים והרפואים יצטרכו לקבל את האפשרות של הצורך בקבלה ובתמיכה של קיום אנושי מגוון ויחודי

לדעתי יש גם הפרזה בתפישה שלפיה עצם היכולת לחשוף ביטוי פיזיולוגי של תופעה מבטל את הצורך להתייחס להיבטים הנפשיים שלה
גם כאן
דווקא בגלל שהיכולת הזאת תשתפר אז גם היכולת למצוא את הזיקה בין הנפש לגוף תשתפר
ותפישות שמבוססות על הפרדה בין הגוף לנפש יעלמו עם הזמן למען תפישות שיודעות לאתר ולתאר את יחסי הגומלין ההדדים בין הדברים שזה בעצם המפתח לכל
ודווקא אצל אוטיסטים הדבר ניכר יותר מבדרך כלל
ולכן הם יהיו הנהנים העיקריים מההתפתחות הבלתי נמנעת הזאת
ואז אנשים לא יזדרזו להפילו אוטיסטים
אלא להפך
יכול להיות שהם יבחרו להפיל דווקא אנשים נורמטיבים

המילה נורמטיבי תהפוך לקללה(כבר היום היא כזאת)
 
אני כלכך שמחה שלא פיתו אותנו לעשות צ׳יפ גנטי

ליפחוצונת, שאבחנו אותה כשהייתי בתחילת ההריון השני, ומיד קיבלנו הפניה דחופה ליעוץ גנטי כברכת הדרך, שחלילה לא נביא לעולם עוד כדוגמתה

לשמחתי, עם כל הלחץ והבלבול של התקופה ההיא, ידענו לומר לא.
ממש לא הייתי רוצה שהגנום שלה יהיה עכשיו באיזו מעבדה. עקרונית אני תומכת בקידום המדע, אבל כל עוד התפיסות בנושא אוטיזם כמו שהן היום, אז שלא יגעו בבת שלי...

בכלל, בינתיים התיאוריה הגנטית שלי לגבי הבת שלי לפחות, שהיא פשוט קיבלה קומבינציה של כמה דברים מכיוונים שונים. היא הראשונה במשפחה שמתמודדת עם כאלה אתגרים התפתחותיים, אבל היא לא המציאה כלום. אם היה צריך להפיל אותה, אז גם אותנו ואת הורינו וכו׳ (אולי יש שיגידו שגם זה היה רצוי בעצם
)

אני לא שוללת שאולי יש פה ושם מקרי אוטיזם שהם תוצאה של ״גנים מקולקלים״, אבל להערכתי הם מיעוט קטן מהמאובחנים כיום.
 

ענתנוי

New member
לא סביר

אני מאמינה שבסוף יאחדו את הספקטרום האוטיסטי עם הספקטרום האנושי - כשיבינו שאוטיסטים לא "הוזים" או חיים בתוך פסיכוזה אלא מבינים את המציאות הפיזיקלית, כפי שהיא, ודווקא ה"נורמליים" חיים באשליה ומאמינים במציאות החברתית ההזויה.

"אוטיזם" כיום = "מכשפים" או "שאמנים" או "נביאים" - כל דור עם השעיר לעזאזל התורן שמשלם את מחיר המהפך החברתי.....
 
בעיני זה מחריד

כי אני לא רואה הצדקה להפלת אספים או PDDNOS.
אני רואה צורך בסובלנות חברתית.
אני חושבת שזה חלק מהגיוון הנורמלי של אנשים.
כמו שלא צריך להפיל אנשים עם הפרעת קשב וריכוז.
פעם החברה הכילה יותר.
 
בתקופתי היה מקובל לעשות סקר

בכיתה ח, ומי שלא עבר הוא לא קיבל ציון מספיק גבוה היה ישר נשלח לבית ספר מקצועי....
 
למעלה