יאללה, מעדכנת

[galll11]

מאז שכתבת את ההודעה הזו

היא אצלי בראש... חושבת עלייך הרבה, כואבת איתך ולא מוצאת שום דבר חכם לומר בייחוד שנאמרו לך כל כך הרבה דברים נכונים שאני מסכימה איתם לגמרי אבל גם לא רוצה לא להגיב מזמינה אותך לשתף אותנו, להיעזר בנו כמה שניתן יש כאן המון בנות שאוהבות אותך מאוד, (כולל כמובן אני).

 

[דיא]

../images/Emo25.gif תודה שהגבת

תודה על מה שאמרת. זוכרת את טיול השקדיות שלנו בעין כרם? ראיתי את התמונות לא מזמן. אני תוהה אם אני אותו אדם שהייתי אז, כל כך הרבה השתנה מאז. אבל יש שם תמונה שלי מחזיקה את בועז, מכניסה חזק את הבטן (כי אף פעם לא מצלמים אותי, אני תמיד מצלמת, אז ביקשתי ממך), זקופה, גאה ומאושרת. ואני עדיין גאה ומאושרת להיות אמא שלו.

 

[evemon]

שולחת לך ../images/Emo24.gif

האמת שאין לי תובנות חכמות להגיד לך. אבל אני רוצה לשלוח לך חיבוק ולהגיד לך שאני בוטחת בך שאת מסוגלת להפיק את המירב מהמצב שאת נמצאת בו. שולחת לך ים של

ים גם זה קצת עוזר - לא...

 

[דיא]

../images/Emo51.gif זה מאוד עוזר

 

[ביחד ננצח1]

קראתי אותך מתוקה, שולחת הרבה חיבוקים../images/Emo24.gif

אין לי הרבה מה להגיד, האבחנה לא פשוטה וטוב שיש אבחנה. ככל שמאבחנים מוקדם יותר,תוכלו לקבל כלים להתמודדות ולקדם את הילד בצורה טובה ומתאימה יותר עבורו. כך גם המשאבים שלכם יופנו לכיוון ממוקד יותר וגם זה מקל. ל-PDD רצפים תפקודיים שונים, מקווה שמדובר ברמה הקלה ביותר. מבינה גם את החששות לגבי עידית... סטטויסטית ישנם הרבה הרבה יותר בנים מבנות. אני באופן אישי לא שמעתי על משפחות עם יותר מילד אחד מאובחן PDD (ואני מכירה באמת הרבה במסגרת עבודתי). שולחת לך ים של חיבוקים וכוחות. שלך מירי

 

[דיא]

לא סתם רציתי בנות../images/Emo13.gif

אני מכירה את הסטטיסטיקות. לצד החשש לגבי עידית יש גם את כאב הלב על בועז. כי כשהמרפאה בעיסוק מתפעלת מעידית כשאנחנו שם בשביל בועז, הלב מתכווץ. הוא היה בדיוק כזה. הוא היה התינוק הזה שממנו מתפעלים, ולא מתוך נימוס. תודה, כוחות זה באמת מה שהכי צריכים פה בבית. המשפט הנפוץ ביותר הוא "אין לי כוח".

 

[ביחד ננצח1]

חושבת עליך

דיא יקרה שלי, לבי מתכווץ לקרוא אותך... גם אני כל הזמן בחשש ורוצה כבר להגיע לגיל הזה עם אמיתי, בו אוכל קצת להירגע, לפחות להסיר דאגה אחת... לא יודעת מה להגיד לך, רק לחבק ושוב לנסות לשלוח הרבה כוחות והקשבה. אני בשבילך כאן, במסרים, טלפונים ומה שתרצי. מכל הלב מירי

 

[galigal33]

טוב יקרה

כאחת מהמשפחה..אני חייבת לאמר לך שאני מבינה היטב את מה שאת עוברת..לוויתי הכל על בשרי לצערי ועדיין חווה. אני שמחה שכתבת ועדכנת כי זה נותן הזדמנות להתמך. ואני דווקא חושבת שאת כן צריכה חיבוקים ותמיכה ואהבה ועדוד ומקוםל שפוך לפחות כמו המקום הזה שאת נותנת לאחרים _ואני דוגמא חיה לנתינה ונדיבות הלב הענקית הזאת שלך) אני כן חייבת לאמר לך שכל ההגדרה הזאת של PDD NOS היא הגדרה של 10 שנים האחרונות. בדעה האישית שלי היא שרב הנסתר על הגלוי וכל הPDD NOS המאובחנים כיום יפתיעו ובגדול והכותרת של אוטיזם עושה להם רע. ממה שאני רואה יש להם רגישות פנומנלית לסביבה שלילדים אחרים ומתנות יחודיות שהם מביאים לעולם והכותרת אוטיזם עושה להם עוול. בנוסף הרבה ילדים לקויי למידה נכנסים להגדרה הזאת וכמו שנאמר לי ע"י ד"ר טננבאום ש95 אחוז מהילדים האלו בתפקוד גבוה מתפקדים ומשתלבים עצמאית בבתי ספר רגילים. אני זוכרת את העיניים החכמות של בועז, ואת יופיו המהמם וברור לי שהוא עוד יפתיע..ואת יודעת למה אני אומרת את זה? כי יש לי אחד כזה בבית שהפתיע ועוד מפתיע כל הזמן וש לי גם תחושות בטן של מכשפה של לפחות כמה גלגולים אם תרצי אני כאן בשבילך עם שפע מקום בלב ויש לי גם שלל עצות על מכשפות שעשו קסמים עם הילד הפרטי שלי והמון אהבה.

 

[פלגיה]

מה אני אגיד לך?

ההודעה הזאת שלך צובטת לי בלב. ואין לי ילד עם PDD. לא ממש, למרות שהיו זמנים שייחלתי שתהיה לי את ההגדרה המדוייקת, ואת החותמת הזאת שאומרת במה מדובר ומה יכול לעזור. ובוקר אחד קמתי, והילד שלי היה בן 13, וגיליתי שפיקששתי את רוב שנות הילדות שלו בעיסוקים ובאיבחונים ובריצות ובדאגות. ולא טרחתי לשבת ולהסתכל על הילד. על הצדדים הטובים שלו. וסתם ככה להנות בצורה טבעית מהילד שלי. זה מאוד בלט לי בבר מצווה שלו. האיש כתב שיר עם סיפורים מהילדות. קראתי את השיר וחשכו עיני. אמרתי לו "השתגעת? זה כל הסיפורים הכי מדאיגים שיש". ואז הבנתי שזה רק בראש שלי. שיש דברים שהם לא חלק מ"תסמונת" או מפגיעה. יש דברים שהם סופר תמימים ונובעים מאופי הילד, ומביעים את אישיותו. וזהו. יש לאיבחונים מקום של כבוד, והטיפולים חשובים, והבירוקרטיה המתישה בסופו של דבר יכולה להקל על החיים, אבל חשוב לזכור שיש גם דברים מעבר ל"אותיות".

 

[happy]

דיא מדהימה

כמה קשה לקרוא את ההודעה שלך. ברור שזאת לא תוכנית ההורות שתכננת. למרות כל הקשיים אני בטוחה שדברים יסתדרו בזכות הגילוי המוקדם ובזכות האמא שיש לו. אוהבת אותך מאוד מאוד ומחבקת אותך חזק למרות שלא ממש ביקשת. אני מתארת לעצמי כמה קשה לנשום כרגע וכמה הכל רגיש הלוואי ויכולתי לומר לך שהכל יסתדר מהר.

 

[תמי ס]

דיא יקירתי

כבר ימים רבים אני קוראת שוב ושוב את הודעתך זו, כל פעם רוצה להגיב ומוצאת את עצמי חסרת מילים. מה כבר אפשר לכתוב אחרי הודעה כזו? המילים מתגמדות והלב כואב. במהלך החודשים האחרונים פיזרת פה ושם מילים על בועז, על שונותו, על העיכוב, היה ברור ממילותייך שמשהו חריג, אבל לקרוא את הודעתך זו, המפורשת, נותן אגרוף בבטן הרכה. ולא שהמילים או האותיות הופכות את הילד לפחות נפלא, ולא פחות אהוב, אבל אני כואבת את הדרך הקשה שלו, דרך בה כל התקדמות שתהיה (ותהיה!!! אין ספק בכלל!!) כל צעד יהיה כרוך במאמץ גדול שלו ושלכם. ולמרות שלא באת על מנת לקבל חיבוקים, אני בכל זאת רוצה לתת לך לפחות אחד

ולהגיד לך שאין על מה להתנצל כי זה יותר ממובן שחייך עמוסים כרגע מאד מאד, מקווה עבורך ובעיקר עבורו שתמצאו במהרה את הדרך שתוכל לעזור לו הכי הרבה ולהקל עליו ועליכם את המסע הלא פשוט הזה.

 

[שלומית76]

../images/Emo201.gif

ובגלל שאין לי דברים חכמים להוסיף כאן, רק שולחת לך חיבוק מעודד. את גדולה ואת תדעי לעשות את הטוב ביותר עבור הבן היקר שלך.

 

[א וש ר י]

לא יודעת אם עושה לך טוב לקרוא על אחרים...

אבל בלינק הזה, יש כל כך הרבה רגשות שהזכרת. ואת יודעת, כשאת מבינה שאת כל כך לא לבד בעניין, זה עושה משהו, לטעמי. אז אולי תרצי להציץ. ואם לא אז לא. איתך. http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-3245919,00.html

 

[א וש ר י]

מנסה שוב

www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-3245919,00.html