טיפול ביתי אינטנסיבי לפעוט בן שנה ועשר

[schlomitsmile]

נכון, בלי קשר אם הם בעד או נגד

 

[schlomitsmile]

באותה מידה אפשר לטעון שהרבה מהאוהדים השרופים אין להם מושג מה זה להיות אוטיסט,
מה זה לחיות את הדברים אותם הם שואפים להכחיד
ומה זה לחוות את הABA מהצד של המטופל.

כשלעצמי, אני לא אוהדת שרופה ולא מתנגדת גורפת.
אני מאלה שחושבים שזה יכול להיות טוב
ללמוד מיומנויות מסויימות, נקודתיות,
אם צריך.

 

[TikvaBonneh]

ילד אוטיסט הוא קודם כל ילד

הוא לא חיה אחרת. כולנו היינו ילדים, את כולנו חינכו בכל מיני שיטות. הילד האוטיסט דומה להורה שלו יותר משהוא דומה לבוגר שלא מכיר אותו, וההורה האוהב יכול להבין ולהכיר את החוויה שלו יותר טוב מכל אחד אחר.
לא ראיתי מעולם בפורום אף תאור של חווית מטופל בABA.

 

[schlomitsmile]

ברור שהוא קודם כל ילד אבל הוא לא בהכרח דומה להוריו.
אני יודעת איך זה מרגיש לאהוב מאד את אמא,
לדעת שאמא מאד אוהבת אותי, ובכ"ז לא מבינה אותי.
כי היא נ"טית, מאד נ"טית,
ואני ממש לא.

כשהייתי בת 9, שכבתי בבי"ח אחרי ניתוח.
לידי שכבה תינוקת שעברה אותו ניתוח.
כל פעם שבכתה, הוריה שאלו אותי מה מציק לה,
ובד"כ הסתבר שצדקתי.
למרות שלא הכרתי אותה.

אם תקראי בפורומי א"סים שונים,
תראי שהרבה פעמים א"סים שלא נפגשו מעולם,
מבינים זה את זה טוב יותר מבני משפחותיהם,
על-פי עדויותיהם שלהם.

 

[TikvaBonneh]

גם נדב טוען שהוא קורא את המחשבות של החברים

שלו.
זה בגלל שיש לו בעיה בTOM.
הנפרדות שלו מהזולת לא ברורה לו.
זה לא אומר שהוא באמת יודע יותר טוב.
לדעתי , זה נדמה לו.
האוטיסטים שאני מכירה שונים מאוד זה מזה, וראיתי גם הרבה אי הבנות ביניהם, לא פחות מאשר עם ההורים והאחים שלהם.

 

[schlomitsmile]

בגישה קלינית לבני אדם, כל דבר הופך לפתולוגיה בעיה ב TOM ?
ומאיזו פתולוגיה נובעת ההתייחסות הקלינית הזאת
לכל זהות אנושית שונה מנ"ט?
(לדעתי משום פתולוגיה- זו נטיה אנושית להעריך כל דבר
לפי הקריטיריונים של עצמנו, כל מה ששונה מאיתנו הוא זר ומוזר, כנראה לא בסדר).

בשתי הדוגמאות שהבאתי,
היה אישור לתחושה שהבנאדם מבין את האחר.
ההשערות שלי למה התינוקת בכתה, הסתברו בד"כ כנכונות;
הא"סים שהזכרתי אישרו זה לזה שהם מבינים אחד את השני
יותר משבני משפחתם מבינים אותם.

לא טענתי שכל הא"סים זהים או שלא יתכנו אי-הבנות ביניהם.
טענתי שהרבה פעמים יש משהו משותף בחוויה הא"סית,
וזה כאמור לא המצאה שלי- תקשיבי להם,
במקומות שהם מדברים זה עם זה.
ולכן, שווה לשמוע מה א"סים מרגישים וחושבים לגבי כלמיני טיפולים.

 

[schlomitsmile]

בכלל, למה זה סביר שקבוצת אנשים חולקת מאפיינים דומים כשמדובר על אבחנה קלינית שלהם,
אבל מקומם כשמישהו טוען שבשל הדמיון הזה ביניהם
יתכן שהם חווים דברים לפעמים באופן מספיק דומה
כדי שיהיה שווה להקשיב לביקורת שלהם
על התייחסות האחרים אליהם?

למה הנחיית הורים מטעם אנשי מקצוע
שלפעמים גם לא ממש מכירים את הילד, זה טוב,
אבל לא"ס בוגר שאולי יודע משהו על מה זה להיות ילד אוטיסט
לא שווה להקשיב?
או שרק כשהוא אומר דברים שלא נוח לנו איתם הוא לא ראוי להקשבה?

 

[אמא של המלאכית]

ואחר כך אנחנו מתפלאים

שהחברה מתעלמת ממה שיש לאוטיסטים להגיד

 

[schlomitsmile]

לדאבון הלב, אנחנו לא מתפלאים...

 

[אמא של המלאכית]

בדיוק על זה יצא הקצף בדוח

שלא שהאוטיסטים לא זומנו לוועדה והמראיין התפלא על כך שלמרות שהם ביקשו להיות נוכחים לא זימנו אותם

 

[TikvaBonneh]

כשמדובר על הרגשות של הילדים שלי

אני לא מקשיבה לאף אחד. לא לאיש מקצוע ולא לאוטיסט. הילדים שלי נמצאים בתוך הלב שלי ואני מרגישה אותם.
אף אחד לא יספר לי מתי הילדים שלי סובלים ומתי הם מאושרים. הם אוהבים אותי ואני אוהבת אותם ואנחנו מחוברים. אף אחד לא יכנס באמצע.
זה שאני צריכה עזרה והדרכה מאנשי מקצוע בקשר לילדים שלי לא אומר שאני לא מרגישה אותם. זה במישור אחר, מקצועי. במישור הריגשי - אני חווה את ההורות לילדים המיוחדים שלי בלי חציצות ובלי צורך בעזרה מזרים.

 

[schlomitsmile]

ומי שזקוק להנחיית הורים אוהב את ילדיו פחות? אני לא רואה קשר בין זה שהורה אוהב את ילדיו הכי בעולם
לבין השאלה האם הוא מבין אותם עד הסוף או לא.
אני אוהבת את הפשוש הנ"ט שלי בכל מאודי,
לא פחות משאת אוהבת את ילדייך,
ודוקא בגלל זה אני לא מוותרת לעצמי ומודה שאני לא מבינה אותו,
כי הוא נ"ט, הוא משדר על גל שונה ממני, הראש שלו עובד אחרת משלי.
אף אחד לא נכנס בינינו, ואני מרגישה כשלא טוב לו,
אבל בשביל להבין אותו ולדעת איך לעזור לו להרגיש טוב יותר,
אני זקוקה להנחיית הורים.
קרה כבר שגם התיעצתי עם "סתם" נ"טים כדי לנסות להבין אותו.
עם האחים הגדולים שלו, שהם א"סים,
לא הזדקקנו בעלי ואני להנחיית הורים.
להכיר בזה שאנחנו שונים מילדינו
ולכן זקוקים לפעמים לעזרה כדי להבין אותם לא מעיד על פחות אהבה, זה דוקא נובע מאהבה גדולה כי לא פשוט להודות בקוצר ידינו
יותר קל ונעים לחשוב שאני יודעת הכל.

 

[TikvaBonneh]

אז את מבינה למה אני מתכוונת

כתבת "אף אחד לא נכנס בינינו, ואני מרגישה כשלא טוב לו"
זה מתאר במדוייק את המצב גם אצלי.
אני צריכה כלים לעזור לו, לא כלים להרגיש אותו.
בגלל זה אני כועסת אם מישהו מתימר להגיד לי אם ומתי הילד שלי במצוקה רגשית. אני מזהה את זה בעצמי. אני רק רוצה שיתנו לי כלים להקל עליו.

 

[schlomitsmile]

להרגיש אותו ולהבין אותו זה לא אותו דבר ויש גם מצבים שילד במצוקה וההורה לא מודע לכך,
וזה לא אומר שההורה לא אוהב אותו.

 

[1דרור ב]

לפעמים אפילו אותי זה מצחיק

כאילו רבאק מה ניתוח התנהגותי ומה ABA בגיל הזה ?הלו מה נסגר איתכם ? לפעמים נראה לי שאנשים כאן או שבאים לעשות פרובוקציות,או שבאמת העולם יצא משפיות.ילדים בגיל
הזה ,צריך להתעסק איתם במה שילדים עושים בגיל הזה וזה בעיקר או רק להכיר את העולם ,מה אתם באים ומבלבלים את המוח עם הABA הזה בגיל הזה ,קצת הגיון לא יזיק.

 

[arana1]

מצחיק ועצוב וכואב ומרגיז

 

[אמא של המלאכית]

ארנה לצערי אני לא יכולה

להגיד שזה מצחיק אותי זה מעציב, מעציב אותי שהמאבחנים מלחיצים הורים עם חלון היזדמנויות ומחדירים לראש של הורים שזה עתה שמעו את הבשורה שהילד הוא כישלון אלא אם יעבור מכבש טיפולים מבוקר עד ערב מה שנקרא מצאת החמה עד צאת הנשמה, מעציב אותי שבמקום לאפשר לילד להנות מהילדות שלו אז הוא מובל לטיפולים בלתי פוסקים שלעיתים הנזק שנגרם הוא בלתי הפיך. הרי ההתפתחות הכי טובה לילדים שלנו זה הקשר והביטחון שאנחנו נותנים להם, אף מטפל ואף טיפול לא שווה ערך לשהיה עם המשפחה, כמובן שהמשפחה צריכה להאמין בילד הרי הילדה שלי מרגישה כל רגש הכי קטן אצלי ומגיבה בהתאם אם הייתי מעבירה לה תחושת אכזבה, כאב ועוד היא הייתה קולטת את זה ומיד מסתגרת בתוך עולמה אבל היא חשופה לסביבה שמאמינה בה, תומכת בה והכי חשוב מקבלת אותה כמו שהיא, ואם לפעמים בה לה ליהיות בעולם שלה אף אחד לא מפריעה לה, גם לי בה לפעמים להיעלם ולא לראות ולישמוע אף אחד אז מה מה לא בסדר בזה. מה שכן ארנה אני יודעת שאני וגם בתי חייבות לך הרבה כי בימים הראשונים שלי כאן בפורום, קראתי את דבריך בשקיקה ומיד התחברתי ואימצתי את רוח הדברים שלך ואני לא מצטערת לרגע, אז תודה

 

[arana1]

גם לך

אולי אם ירצה השם אז הילדות שלנו ,הגדלות ברוח זו,ולכן גם מתוקות בלי די,יפגשו יום אחד ,או עם ילדים אחרים הגדלים בדרך ובגישה שונה,וככה תיווצר רשת של תמיכה והזדמנות לאהבה גם למקולקלים ולמקוללים,שאולי כל אשמתם שנולדו מחוננים לה

 

[אמא של המלאכית]

אתה ובתך וזוגתך

תמיד מוזמנים כשתרצה צור איתי קשר בפרטי ואתן לך פרטים

 

[TikvaBonneh]

זה בגלל שזכית

והילד שלך בגיל הזה היה ברמת תקשורת שאיפשרה לו לשחק כמו ילד ולהתעניין בעולם. אשריך. אני סולחת לך על הלעג כי אתה לא מכיר את הבן שלי ואתה לא יודע איך הוא היה כשהיה קטן. לא ראית אותו רץ שעות מצד לצד וממלמל לעצמו, לא מגיב לנוכחות שלי ושל אף אדם מוכר. תמשיך לחיות בעולם המוגן שלך ושלא תדע צער