טוב, עוד 2 התקפים למניין.

moribat

New member
טוב, עוד 2 התקפים למניין.

הלילה שוב התקף שינה.הרגשתי, ממש ידעתי שזה יקרה.בערך רבע שעה קודם פשוט קמתי מהמיטה למחשב.וזה הגיע.התקף שינה רגיל, קלאסי, אך החבטות בראש מהקיר היו גדולות.שוב הייאוש תפס אותי, והעייפות הרבה. אחרי שעה בערך הוא התעורר, עם כאבי ראש עצומים, וכל הגוף כואב.כנראה מרוב כאבי הראש, הוא הקיא. ברבע לתשע הבוקר, עוד התקף.הייתי במיטה, ערה.ידעתי שחייב לבוא עוד אחד. ולא התבדיתי. יש משהו מוזר שאני לא מצליחה להבין-אחרי 2 התקפים שארעו כשישנתי, והייתי בסכנת חנק כתוצאה מהחיבוק שלו תוך כדי, ועוד התקף שציפורניו ננעלו בבשרי ודיממתי כתוצאה מכך, מאז, אני חשה את ההתקפים.אני מתעוררת, ואז אחרי דקה יש לו התקף.או כמו אתמול, אני קמה מהמיטה, יודעת שיבוא התקף.אאורה מסוג שונה.... או שאולי איכות השינה שלי כזו גרועה, שפשוט אין מצב לשינה טובה ואז אין התקף בהפתעה. על כל מקרה, מה שהצחתי לחשוב עליו מאז ההתקף הפעם, זה על ענת. שאמרה שכאבי הראש כל כך חזקים, שהיא מוכנה לסבול הכל רק לא כאבי הראש. גם יגאל התלונן ואמר שהראש מתפוצץ, והוא לא יכול לסבול את הכאבים. אמרתי לו "לך לישון, היום אתה רק תישן". אז זהו. עוד יום שבת כייפי מחכה לנו..
 

ufo11

New member
תנסי להיות כמה שיותר חזקה:(

מצטער שאין לי משהו אחר להגיד:( שבת שלום ושתהייה כמה שיותר שקטה:)
 

תימניה

New member
שבת שלום מורי ../images/Emo141.gif

אני מבינה שההתקפים הם של בן זוגך. איך את מרגישה שעומד להיות לו התקף, יש סימנים מוקדמים ?
 

moribat

New member
לא, אין לו סימנים מוקדמים.

פשוט מרגישה, לא יודעת. אתמול ידעתי שזה עומד לבוא, לא יודעת למה. ואם אני ישנה, אני מתעוררת ללא סיבה, לא יודעת אפילו למה מתעוררת, ואחר בערך דקה ההתקף מתחיל.
 

moribat

New member
תודה לך, ולכולם.

כן, השבת היתה שקטה.ואפילו הצלחתי לישון שעתיים. שבוע טוב לכולכם, מחר יש יום חדש!
 

חייםלוי

Member
מנהל
אין אלא לומר שתהיו חזקים כמו שאמר

ufo. אמרת שהוא קיבל חבטות בראש מהקיר, אולי אפשר לשים ריפוד בין המיטה לקיר כדי שלא ייחבט. ייתכן וכאבי הראש הם מהחבטות.
 

qt1

New member
תהיו חזקים, אופטימיים ../images/Emo24.gif

וכפי שכבר כתבתי לך במכתב, אני ממליצה בחום לבדוק אפשרות של חוות דעת נוספת לגבי התרופות אותן נוטל יגאל ויפה שעה קודם
הרבה בריאות ובוודאי שלא לאבד תקווה. הכל יבוא על מקומו בשלום, את עוד תראי. איתכם...
 

שירי281

New member
ללימור - moribat

בוקר ואני בעבודה ליבי איתך יקרה. דמעות עולות בעיניי לא בגלל ההתקפים, בגלל שאת כה חזקה. את כה מקסימה בעיניי, באמת. "היי שקטה כאילו אין בך דופי כאילו האויר נותן לה הגנה כאילו הצרות כבר מתגבשות ליופי כאילו מעפר פורחת שושנה." ....
 
לתחושה המקדימה שלך קוראים חיבור

את חבורה אליו, כמו שאמא [להבדיל] חבורה לילדיה. זה לא חדש וכבר תועד שיש בנות זוג שיודעות שבן-זוגן בסכנה. יכול להיות שהאירועים שקרו עוררו אצלך את החלק האינטואיטיבי שקשור אליו, הרי בסה"כ היכולות של המח גדולות ואנו עדיין לא יודעים את כולן. כמה טיפים מניסיוני האישי: כאבי ראש: נטילת תרופה לכאבי ראש מיד עם ההתעוררות הראשונה וחזרה לישון. כשמתעוררים ליטול שוב. מאחר ולאקמולים, אופטלגינים וכו' הגוף מסתגל אחרי כמה זמן וכאב הראש חזק במיוחד שווה לקנות את תרופה "אלגולוזין פורטה" היא חזקה אך יעילה ומניסיוני הגוף לא פיתח הסתגלות לאורך שנים. לאחר שהתופעות שלאחרי התקפים פחתו והפכו לקלים יותר כאב הראש הפך לסביל והפסקתי ליטול אותה. היום במידה וכואב לי הראש או שאני נכנסת לישון לשעה או שלוקחת נורופן או אדוויל או משהו כזה. כמו כן, עזר לי מאד חדר חשוך לגמרי!! אם אין לכם תרסים אז אפשר לתפור וילון מבד עבה ואטום לאור שיהיה תחתית לוילון יפה. משהו כמו במלונות אך עבה יותר או כהה יותר שיחשיך לגמרי את החדר. אור לפי זכרוני מגביר את הכאבים ופשוט מפריע אחרי התקף גרנד-מאל. לגבי כאבי שרירים [שאותם לא ציינת אך אני יודעת משערת שהם קיימים] מה שמאד יכול לעזור הוא מריחת משחות או כדורים לשיכוך כאבי שרירים. אני יכולה להמליץ על שלוש - וולטרן, בנגיי וזוסטריקס. וולטרן ובנגיי אני משערת שכולם מכירים, זוסטריקס זוהי משחה שעשויה מפלפל שחור מרוכז וחזקה מאד!!! ספורטאים משתמשים בה אך יש להיות זהירים ועדינים. הסיבה שצריך את הסיבולת היא כי לעתים עם מריחתה היא עושה תחושה של צריבה כמו של כוויה והאיזור נהיה אדום - אך כמובן שזו תחושה כוזבת. אחרי כמה שניות עד דקות הצריבה עוברת והשרירים אחרי שינה טובה כמו חדשים -מה שהופך אותה לשווה מאד כשבנגיי לא עוזר. כמו כן, רצוי לא לחמם את הגוף בשמיכות עבות ולא להתרחץ במים חמים אחרי מריחתה ובטח לא לטעום אותה או לגרד איתה עיניים. לי היא עושה את התופעות שציינתי, לבייב היא לא מזיזה. כשאני מורחת לו אותה אני שמה כפפות, הוא מסוגל למרוח אותה מתחת לאף כשהוא מצונן.. אם את יכולה למרוח לו אותה כשהוא מתעורר בפעם הראשונה או בבוקר זה יקל עליו מאד לחזור לתלם בימים שאחרי האירוע. ובוודאי שכל תרופה או משחה אחרות באות בחשבון.. ריפוד הראש: מאד מומלץ. דרך זולה לעשות זאת היא לקנות כרית ענקית. להציב אותה ניצב לקרית השינה אך שהחלק התחתון שלה יהיה מקופל מתחת לכרית השינה האישית - אני עושה כך וזה הפחית לי לא רק את כאבי ראש אלא גם את תחושת הלחץ אחרי שינה באיזור הקרקפת. לגבי "שריפת הזמן": נראה לי כי אין טעם שהשבת תתחרבן עבור שניכם. מה שאני עומדת לכתוב אולי נראה קצת קיצוני אבל נראה לי שכדאי לפתח רשימה של דברים שאת יכולה לשעות בזמן שהוא ישן יחד עם אי הפסקת הפעילות שקבעת לעצמך מלחתחילה במידה וזה אפשרי. לו זה בטח יהיה קשה כי בסה"כ התופעות אחרי ההתקפים שלו קשות. אבל זה דבר חשוב. בסה"כ הוא ישן רב הזמן ולא זקוק להשגחה ועזרה כל הזמן. אם הוא קם או צריך משהו בדחיפות והוא לא מסוגל לקחת לבד ואת רוצה לצאת לנקות את הראש או קבעתם עם חברים לכי - עבור זה יש פלאפונים. בטווח הקצר זה קצת יציק גם לך וגם לו [שבטח היה רוצה להיות שם איתך] אלא שלאורךף זמן אם תחיי את חייך זה יקל על תחושתכם. את תהיי מוגבלת קצת פחות, הוא יחוש עצמאי יותר ויהיו קצת פחות תיסכול ותלותיות. אל תרגישי רע לשמוע מוסיקה, לראות סרטים בחדר אחר, להזמין או ללכת לחברים. זה חלק מהחיים ומותר לך לעשות זאת גם ביום שאחרי התקף. אני בטוחה שהוא יקבל זאת בהבנה. אם משהו יפריע לו - תמיד אפשר לדבר ולמצוא את המינון הנכון. אני מקווה שדברים אלה יעזרו ואולי אפילו בערב אם מצבו ישתפר תוכלו לצאת קצת מהבית ביחד לטיול קצר או לשבת בבית-קפה. חוצמזה, אני מצטרפת לדבריה של קיוטי - בידקו שוב את התרופות. המינון וסוג התרופה. משהו שם לא נראה לי, ואם זה לא עוזר אני חושבת שכדאי לגשת לנויפלד ורק אליה כדי לבדוק האם קיימת אופציה לניתוח. התוצאות שלו עם הסכנות טובות מאד = בדיקה. נשיקות וחיבוקים גדולים.
 

moribat

New member
ידעתי שזו את, לפי בייב...

בקשר לכל התרופות , וכו', יגאל לא חסיד של כדורים ומשככי כאבים (מלבד הטיפול התרופתי לאפילפסיה).במקרה במקרה, בפעמיים האחרונות של סריות ההתקפים, שקרו שתיהן בימי שישי, לפני ההתקפים הוא נטל -תכשיר הומואפטי, ובשישי לפני ההתקפים הפעם טיפות אופטלגין.בדרך כלל, קורים ההתקפים, הוא מיד ממשיך לישון, סובל אמנם מכאבי ראש, אך ישן לאורך שעות.הוא אומר שרק שינה טובה זה מה שהוא צריך (וגם אני!!!!).אתמול יישמנו את שיטת הכריות, אחרי החבטות הקשות הפעם בראש. בקשר לתחושה המקדימה-נכון, היא קיימת, אבל אני יודעת שזו גם איכות השינה שלי-שינה קלה וטרופה, של חצי ישנה חצי בהיכון, וזה קורה כל יום.. אז ודאי שאני לא מרשה לעצמי להרדם כמו שצריך, דבר שגורם לי לא להיות מופתעת ממש כשההתקף קורה. לא יכולה לעזוב אותו אחרי התקפים.דבר ראשון, אני עדיין מודאגת, ורוצה לדעת כמה התקפים בדיוק קורים, כדי לסמן בלוח שנה, ולרשום מה סוגם. דבר שני, אני חוששת שייפול בדרך לשרותים או משהו כזה, ואין לו כוח להביא לעצמו שתייה.בקבוק שתייה ליד לא עוזר, בחום הזה זה מתחתם ונהייה מגעיל. דבר שלישי-אין לי כוח פיזי לצאת ולהיפגש עם חברים או ליסוע לאנשהו, כי אני כל כך עייפה ותשושה..כל התקפים שכאלו, לוקחים לי את כל האנרגיות בגופי.אני ממש מרגישה חסרת אנרגיה פיזית, שלא לדבר על נפשית. אין חדר אחר, אז אני במיטה קוראת עיתון, או רואה טלוויזיה. כל מה שאני הכי רוצה לעשות- זה לישון, אבל החשש שמא יהיו עוד התקפים לא נותן לי לישון. כן, גם אני הגעתי למסקנה שצריך להחליף רופא ותרופות, ייעשה בזמן הקרוב בהחלט.בסוף החודש יגאל עובר אמ.אר.איי, עם התוצאות נלך לרופא- לד"ר שילר. תודה האשי על העידוד. זה עוזר, לא תדעי עד כמה.
 

חייםלוי

Member
מנהל
אני מקווה שהבדיקה אכן תעזור

ויחליפו לו את התרופה. אולי זה יעזור.
 

hashy

New member
נזכרתי שיש תרופה שמטפטפים אותה

לפה בזמן התקף. קראתי עליה איפשהו. היא מסוג הואליום. שווה לבדוק על זה עם הנוירולוג. אני מבינה את חוסר ההתלהבות שלו לתרופות אם אני "לוקה" בזה. אך אחרי כמה שנים של התלבטויות התועלת עלתה על העקרונות והמחיר. לבחירתו כמובן... אני רצה לראות כוכב נולד אצל חברה [מסך 42 אינטש] ד"ש ונשיקה
 

moribat

New member
האשי, לא מסוגלת להתקרב אליו בזמן

התקף.תמיד מפחדת לקבל מכות, כאילו שאתחשמל או משהו כזה.מעדיפה לצפות ממרחק בטוח שהכל בסדר. את יודעת מה זה מזכיר לי? אני עובדת עם מישהי שבטוחה ומסה לשכנע אותי שאם אשים לו מפתח ביד בזמן התקף, ההתקף ייפסק, להבדיל... אבל להשכלה כללית, מה בדיוק הטיפות האלו עושות? וסחתיין על החברה שלך, 42 אינץ'... ביי חמודה.
 

hashy

New member
אלו טיפות הרגעה שמרגיעות את פעילות

המח - אם תקראי על קלונקס או ריווטריל זו אותה משפחה. לפי מה שקראתי הן פשוט מפסיקות את ההתקף ומונעות את ההתקף הבא - סדר גודל וואליום שמרגיע .. יכול להיות ששווה לבדוא את האופציה לתת לו את זה בן ההתקפים, הרי קורה די הרבה שהוא מקבל באותו לילה שניים או שלושה אם אני לא טועה. אגב, לא אמרו לך להעיר אותו ולנסות לתת לו עוד כדור או משהו? אני, בגלל שההתקפים שלי היו באים פתאום בלי החמרה או אאורה אלא יום אחד בסדר ויום אחד מתעלפת, בקשנו מלרמן משהו כמו וואליום. הוא הציע את הריווטריל. תרופה עם מגרעות לא קטנות אבל נתנה לי שקט יחסי ל 6 שנים. פשוט לפני שאני השינה אני לוקחת מינון יותר גבוהה, בבוקר מינון נמוך והשינה שלי הפכה לרגועה יותר. אני מחליפה אותה כרגע כדי להתכונן להיריון וגם כי לאורך זמן יש לה את התופעות שלה והיום יש הרבה תרופות שלא היו אז. בכל אופן, זמן ההשפעה של טיפות הוא קצר יותר [עד 15 ד'] מכדורים [30 ד' +] לטיפות שכתבתי לך עליהן קוראים: VALIUM-DIAZOPAN STESOLID וכתוב שיש להן השפעה מיידית. צר לי שהתגובה שלי מגיעה רק היום, כתבתי את זה וכנראה שכחתי לשלוח נישוקים
 

moribat

New member
בעבר הרחוק הוא קיבל וואליום

או משהו מהמשפחה, כשהיו לו התקפי ערות מרובים, או שאושפז במחלקה הנוירולוגית וההתקפים לא פסקו.טוב, לא אמרו לי שום דבר על זה, לא הרופא מאיכילוב, ולא הרופא הנוכחי (בלאט).אמרו לי רק לגשת לבית חולים אם מתרחשים 3 התקפים ויותר ביום.מה שכן, החשיבה של מינון גבוה יותר בתרופה באמת היתה במקרה של יגאל, בגלל התקפי השינה המרובים, אבל הלמיקטל במינון גבוה עשה בו שמות, וכרגע המגמה היא בירידה של הלמיקטל. קראתי על קלונקס.האמת, שתופעות הלוואי קצת הפחידו אותי כשקראתי, אבל אם הרופא יחליט שזו המגמה, זה מה שייעשה.אז האשי מה את לוקחת בעצם? למיקל וטופמקס? אגב, קשה לי המחשבה לעצור התקף.אני אומרת לעצמי שאם כבר הסערה החשמלית קורית, עדיף שתקרה במהלך שינה, גם אם יהיו עוד שניים שלושה.בכל זאת, "רק" אני הנפגעת, ועדיף שההתקף קורה במיטה, וכמה שפחות בערות. יש לי הרגשה כאילו לחנוק הוריקן, הוא רק יתפרץ.כמו מחלה שאת חונקת "בכאילו" במשככי כאבים, אבל לא פותרת את הבעייה מהשורש. נתייעץ כשנלך לרופא, נראה אם המצב באמת חמור מספיק בשביל לעצור התקפים ואם זה ערובה לכך שלא יתרבו התקפי הערות. יגאל מתקן אותי עכשיו, שהתרופות לעצירת ההתקפים ניתנו לו ב"מאיר", כשההתקפים שלו היו מרובים ו"פראיים". אנחנו בערך עוד כמה שבועות נהיה בחיפה במרפאת חורב, אצל שילר.יש סיכוי שניפגש??
 
למעלה