ח

[navonlaw]

הצילו!!!! רומיה? בואינג בבקשה תתיחס

לפני שנה בדיוק גילו לי ציסטה רק שנכנסו עם לפקסקופיה גילו אנדו'. הגעתי רק עכשיו לפרופ' מרגליות שהוא מקסים. עד היום לא היו ציסטות וחשבתי שאני צחוץ לסטטיסטיקה ואולי "אתפטר" מהופרום. כנראה שלא. היום עברתי גילו לי שוב באותו מקום ציסטה שנראית כאנדו' - צרחתי בכיתי כל היום רבתי עם בעלי ועם כל העולם למה זה מגיע לי ? תגידו לי דעתכן = מרגליות ביקש לראות את הדוח ניתוח נדהמתי שאין בכלל פירוט שם ואין דרגת אנדו בדוח הפתולוגי כתוב סימן שאלה האם זה בכלל אנדו. אבל הרופאה כתבה שפקע חומר של שוקולד צסט. עכשיו מרגליות לא מתרגש הוא אמר לי שהוא לי ינתח בשבוע הבא (היםו גילו לי ואני ביום ה 3 למחזור) אעבור בדיקות דם ועוד אולטרא (אולי היא תיעלם? הלוואי) ואני מתחילה הורמונים. הוא אמר שאין בררה חייבים הריון אי אפשר כל פעם לנתח. הבטחתי לכולם שנתוח לא אעשה אלא אמות לפנני כן. אין לי ברירה אני רוצה ילדים0 מקקוה שהאנדו ייעלם ולא יגדל 0 מקווה לטוב אני מותשת , אין לי יותר דמעות, אין לי כוחות. אם יש לכן תגובבה אשמח לשמוע

 

[navonlaw]

ולפי שבוע ה CA 125 היה 11.7 איך זה

 

[vered140870]

היי-מה שאת מספרת

כ"כ מזכיר לי את התגובה שלי היום(גם לאחר שחשבתי שאני אהיה הנס הראשון של האנדו.)כנראה שכגודל הציפייה לנס כך האכזבה...גם אני עדיין בוכה.אולי מחר נקום לבוקר חדש. בהרבה חיבוקים והבנה...

 

[בואינג 707]

מציעה לך לא לצאת בהצהרות

לכולם כי תמותי לפני ניתוח נוסף.. החיים יפים וכדאי להילחם עליהם. אז קודם כל תנשמי עמוק ותירגעי. מה גודל הציסטה? לא כל ציסטה מחייבת התערבות כירורגית. לגבי הדו"ח ניתוח, מאד לא מפתיע שהדו"ח לא מפורט - זה לא נדיר ורצוי שלפני ניתוחים המטופלת תדרוש שיהיה דו"ח ניתוח מפורט של מה ניצפה ובאיזה מצב נסגרה הבטן/ נגמרה הלפרסקופיה. אני חושבת שאת צריכה לשקול לשלב דקא. ארוך בפרוטוקול שלך. האם את יודעת אם זה ב"תפריט" של מרגליות? אם לא, תבקשי לשלב בפרוטוקול שלך דקא ארוך. שיהיה בהצלחה

 

[navonlaw]

מה זה דקא ארוך?

היום אני נפגשת עם הרופא ואגיד לו את זה. הציסטה כרגי בגודל 3 ס"מ וכואבת רצח. הפחד הוא שידחפו לי הורמונים והציסטה תגדל ואז ינתחו אותי- אני מצהירה בזאת (אני עו"ד כך שזה תופס)שאני לא עושה שוב ניתוח שיעזבו אותי כבר. באמת שאיבדתי כל תקווה. הגוף שלי בוגד בי זאת התחושה. השאלה אם הרופאים האלה בכלל יודעים מה שהם עושים בדגוף שלי. אני מרגישה כמו שפן נסיונות. ואם ההורמונים יגדילו את הציסטה גידן לי סליחה טעות??

 

[ר ו מ י ה]

צר לי של נפטרת מאיתנו

אך כפי שכבר הסברתי לא פעם ולא פעמיים- אנדומטריוזיס הינה מחלה כרונית וכל עוד לא נמצא לה מרפא, היא תלווה אותך כל חייך. אני מבינה את הייאוש, אבל לאור העובדה שמדובר בעובדה קיימת כל שנותר הוא לנסות ללמוד על המחלה ולמזער את הנזקים להם היא עלולה לגרום. גם אני לא מופתעת מרמת הדו"ח שקיבלת- בהרבה מאוד בתי חולים נוטים לזלזל בדו"ח ולמלאו כלאחר יד, מה שמשאיר אותנו עם חוסר מידע שלעיתים הוא קרדינאלי. לגבי סימן השאלה שמופיע על הדוח- האם נשלחה דגימה למעבדה ההיסטולוגית??? אם כן, חייבת להיות תשובה האם מדובר באנדומטריוזיס! אם דגימה לא נשלחה למעבדה, כל שאני יכולה לומר הוא שנותחת ע"י רופאים (? וכאן מגיע סימן השאלה האמיתי) שלא ביצעו את עבודתם עד תום. ממליצה, לאחר הייאוש, להתחיל לקרוא חומר בנושא האנדומטריוזיס ע"מ שתלמדי קצת יותר על המחלה (ישנם קישורים רבים בפורום). לגבי הטיפול העתידי עדיין לא ברור לי (למרות ששאלתי בעבר) על איזה טיפול מדובר- הורמונים בלבד/IUI /IVF ? מאחלת לך המון הצלחה בטיפול והלוואי ומשאלתך תתגשם במהרה

 

[ר ו מ י ה]

של = שלא

 

[navonlaw]

תשובה

הרופאה כתבה בדו"ח שפקע חומר שמתאים לשוקולד ציסט. מהמעבדה שלשם נשלחה הדגינה נכתב סימן שטלה לגבי אנדו- זאת אומרת לא חד משמעי. השבוי שבדקו אותי גם היום אמרו לי באולטרא סאונד שזה אנדו- אבל אני לא מבינה אולי זה בגלל שידעו על העבר שלי? איך ידעו בוודאות עכשיו? זה בגודל של 3 ס"מ כמו בשנה שעברה לפני הניתוח כשלאחריו הוציאו 9 .ס"מ. אני הולכת לעבור טיפול הורמונלי של FSH והלאה אולי הזרעות. אני מתה פשוטו כמשמעו שהציסטה תגדל אבל הרופא אמר לי שהוא לא ינתח ותי ועם ההורמונים אכנס בע"ה ורק בעזרתו להריון ואז תיפטר הבעייה. אני בהיסריה אין לי כוח לחיות.

 

[ר ו מ י ה]

תמצאי את הכוחות כי לטיפולים

יש צורך בהם ואני לא מתכוונת לייפות את המציאות. מכיוון שלא ברור מהדברים שלך מה מצב האגן, קשה לי להתייחס לטיפול אשר ניתן לך, אך אני כן יכולה להגיד שטיפולים הורמונליים לחולות אנדו' כל שכן ללא שימוש במדכא, יכולים להוביל להחמרת המחלה. רצוי שתדברי עם רופאך על הנושא וכמו שכבר ציינתי בעבר- ממליצה לך לפנות לקישורי הפורום ע"מ שתקבלי מידע מדוייק ומלא לפני שאת הולכת לשיחה עם הרופא נותן הפרוטוקול. ממליצה לך בחום לקחת שליטה ולהיות מעורבת באופן הטיפול בך. ידע במקרה הזה רק יכול לסייע לך .

 

[navonlaw]

שיגעתי אותך אבל ככה אני

ראשית מודה לך על הסבלנות אין קץ ומאחלת לך ולכולן כאן שכל הטוב שאתן עושות יחזור אליכן ובגדול ושכולנו רק נהיה בריאות ואימהות. היםו היייתי אצל הרופא. פתאום הוא אמר שלפי בדיקות המעבדה אליה נשלחה הדגימה לאחר הלפרסקופיה זה לא חד משמעי אנדו. אבל בגלל שפקע חומר שוקלדי זו ההוכחה. הוא מאמין שאכנס להריון ומחר אני מתחילה להזריק בבטן הורמונים- מה אגיד לכן? הפכתי אדישה דמעותיי יבשו לגמרי. הוא לא ממליץ כרגע על דקא ראוך וטוען שההורמון לא יגדיל את הציסטה ושגם אם כן ברגע שבעזרת השם אהיה בהריון 9 חודשים ידכאו את הציסטה האומללה הזו. לא נותרה לי ברירה אלא לסמוך עליו , נמאס לי כל הזמן לבדוק ולשאול וחקור אולי אני מגזימה? אולי לפעמים להעות קצת אטום ו "ראש קטן" משתלם? אודיע לכם ואעדכן .

 

[navonlaw]

איך אתן מסבירות CA125 11.7 ובכל זאת

ובכל זאת אנדו?

 

[נעמי 17]

ca125

אינו סמן לאנדו! לטוב או לרע.... אפשר להשתמש בו כמרקר לאחר וידוא כל הפרמטרים.

 

[ר ו מ י ה]

ח