חשש לפיברו

לי111112

New member
חשש לפיברו

שלום.
מזה שלוש שנים אני סובלת מכאבי שרירים באגן וברגליים. כל הבדיקות יצאו תקינות. שני רופאים ראומטולוגיים טענו שזה לא פיברו.
יתר הרופאים - אורתופדים, נוירולוגים, רופא משפחה טוענים שייתכן כי זה פיברו מאחר ואין ממצא קליני.
ישנם ימים שלא כואב לי כלום, האם מצב זה ייתכן בפיברומיאלגיה?
 
שלום וברוכה הבאה


אנחנו כמובן לא יכולים לאבחן אלא לחלוק מנסיוננו.
אם הסמפטומים היחידים הם הכאבים זה לא מתאים להגדרה של פיברו שיש בה סמטומים נוספים.

האם הגעת לרופא שמומחיותו זה פיברו?

אם הכאבים נמצאים רק במקומות האלה שתיארת במשך שלוש השנים האלה זה לא נראה כמו פיברו. שלצערנו בו הכאב זז ברחבי הגוף.

יכול להיות כאב כרוני שלא מוצאים את הסיבה אליו, ומרפאות כאב ערוכות לטפל בכאלה, האם הגעת למרפאת כאב? ומה כבר ניסית?

נ.ב
ואני מניחה ששללו אנדומטריוזיס. כי לא ציינת רופא נשים וזה חלק מהדברים שבודקים עם כאב באגן שבהרבה מקרים מקרין לרגליים.
 

לי111112

New member
חשש לפיברו

תודה על תגובתך.
הייתי אצל שני ראומטולוגים, אחת מהם היא פרופ' אורי אלקיים שלהבנתי היא מבינה בתחום. היא שללה.
שללו גם אנדומטריוזיס.
הייתי במרפאת כאב, כולם, גם רופאי הכאב וגם רופאים אחרים הציעו כדורים פסיכיאטריים. חוץ מאקמול לא לקחתי אף כדור עד כה...
 
אני חושבת שאם פרופ' אלקיים שללה

ואם אין סמפטומים נוספים אז זה עונה על השאלה, ושזה לא פיברו.
כאב שלא מוצאים לו הסבר נקרא (זה לא מדויק לגמרי מה שאכתוב עכשיו) כאב נוירופטי.

תבקשי במרפאת כאב לקבל הסבר מקיף על הסיבה שמציעים לך את הכדורים האלה.
זה כדורים שניתנים גם לחולי פיברו ולא בהתוויתם הראשונית (נגד דיכאון, חרדה וכד'), אלא בהתוויה אחרת שלהם שהם משככים כאב באופן כולל ולא נקודתי. הם משנים את התגובה של הגוף לכאב במובן של איזה חומרים הגוף משחרר בתגובה לכאב.

הכדורים האלה נבדקו מדעית בצורה מסודרת מאד, והוכחו במחקרים כעוזרים, אבל זה לא מאה מתוך מאה, צריך למצוא את הכדור המתאים ויש תקופת הסתגלות וכד'

אולי יהיו פה בפורום מי שיסבירו את זה יותר טוב.
אבל לא מציעים לנו את הכדורים כאלה כרמיזה לזה שהמחלה או הכאב הם אצלנו בראש ושזה פסיכולוגי וכד'. נהפוך הוא: רופאים רבים מצהירים מעל במות מכובדות שזו לא מחלה פסיכולוגית או פסיכוסומטית.
וגם כאב נוירופטי לא מוגדר כמצב נפשי אלא כמחלה שצריך לטפל בה.

אלא ככדורים שיכולים לעזור בתופעות של כאב כרוני.

---
כדאי למצוא רופא סבלני ואנושי להסביר לו את החששות שלך ולבקש הסברים עד שתרגישי שקיבלת את כל התשובות, זה חלק מחוק זכויות החולה, ומאד לגיטימי שאדם יחליט לקבל טיפול זה או אחר אחרי שקיבל את כל המידע.

ו
אני שמחה בשבילך שאין לך אנדומיטריוזיס, זה לא כיף בכלל!!

בתקווה שגם אם לא ימצאו את השם המדויק למה שיש לך שימצא טיפול שיעזור לך. אין סיבה לסבול כאב, יש היום חשיבה הרבה יותר מתקדמת ברפואת כאב.
 

ו אולי

New member
כאב נוירופתי

אם כבר אז בפיברו הכאב פחות מוגדר ומובן מאשר בנוירופתיה.
נוירופתיה היא פגיעה עיצבית פריפריאלית (ז"א בעצבים ברחבי הגוף ולא באלו שבמוח ובחוט השדרה), יש מגון גדול של סוגי נוירופתיות, ויש בדיקות שיכולות לאבחן אותן באופן חד משמעי.
למשל EMG או ביופסיות של העור וסיבי העצב.
&nbsp
וכמו שויו וכלנית כתבו, הכדורים ה"פסיכיאטרים" משפיעים גם על כאב ושינה, וניתנים לא רק למחלות פסיכיאטריות. בחלק מהכדורים אפילו מדובר על מינונים שונים.
&nbsp
&nbsp
 
אם אלקיים שללה פיברו אז היא יודעת על מה היא מדברת

לגבי כדורים פסיכיאטריים - גם חולי פיברו נוטלים כדורים שההתוויה הראשונית שלהם היא "פסיכיאטרית" או ליתר דיוק "נגד דיכאון".
הסיבה היא לא שחולי פיברו נוטים להיות יותר בדיכאון, אלא שהכדורים האלה מעלים את רמות הסרוטונין שהוא הורמון שאחראי גם על הדיכאון אבל גם על הסבילות לכאב. במילים אחרות, ככל שהסרוטונין שלנו גבוה יותר, כך אנחנו מסוגלים יותר "לסבול" כאב, ולא כל דבר הכי קטן נחווה אצלנו ככאב נורא ואיום.
כך שדווקא מה"כדורים הפסיכיאטריים" לא הייתי נבהלת כל כך ויכול להיות ששווה לתת להם צ'אנס.
מסכימה עם ויויאן שזה לא נשמע כמו פיברו (ובעצם אלקיים כבר אמרה שזה כנראה לא) אבל לא כל כך יודעת מה זה כן יכול להיות. האם ניסית להגיע לאורתופד? או לנוירולוג?
 
בשתי דקות הפרש, תגובה כמעט זהה. היי פייב


אוסיף ואומר שרובנו לוקחות את הכדורים האלה מהסיבה הפשוטה שהם עוזרים לנו.

יכול להיות שיש דברים נוספים שמציעים במרפאת כאב או בתחומים אחרים, האם פנית למטפלים בתחום המעופל שנקרא רפואה משלימה?
שיאצו? דיקור? אפילו הידרותרפיה (שאולי חלק מהדברים מסובסדים לך בקופה)

זו אמנם דרך ארוכה אבל שווה מאד לכשמוצאים מה מקל ומרים את איכות החיים למעלה.
 

ו אולי

New member
ניסית לקחת מגנזיום ? זה יכול לעזור לשרירים

האם הכאבים תמיד באותם מיקומים ?
בטוח שהכאב הוא בשרירים ולא במפרקים, עצמות וכו ?
איך משפיעה פעילות גופנית על הכאבים ?
עברת בדיקות דם לדלקות ולמחלות אוטואימוניות ? ובדיקות הדמייה ?
מי הנוירולוגים שהיית אצלם ? האם היית אצל נוירולוג שעוסק במחלות עצב שריר ?

ולגבי אלקיים. האם כשהיית אצלה הרגשת שהיא לקחה אותך ברצינות והקדישה לך את הזמן ? היא נחשבת כמקצועית, אבל מנסיון אישי חד פעמי, ובעקבות שיחות עם מישהו שעובד איתה, היא מאד מאד עמוסה וכשנופלים עליה אחרי יום ארוך....
מי הראומטולוג השני ששלל אצלך פיברו ?
 

לי111112

New member
חשש לפיברו

בנוסף לפרופ' אלקיים הייתי אצל פרופ' חנן גוזנר גור. נראה לי שאלקיים הקדישה לי זמן אבל לא באמת יכולה לדעת האם התייחסה אלי ברצינות.
הכאב הוא רק באגן וברגליים, כאבי ספאזם ושריפה. יש ימים שלא כואב לי כלום.
עשיתי EMG, מוח MRI, בדיקות למחלות אוטואימוניות. אלה יצאו תקינים. עשיתי רנטגן גב תחתון וטענו שיש לי עקמת קלה אבל פיזיותרפיסט אמר לי שזה לא קשור לכאבים.
הייתי אצל כמה נוירולוגים, לא יודעת אם מומחים למחלות עצב שריר....
בטווח הרחוק פעילות גופנית עזרה ועוזרת, אבל יש ימים שאחרי שאני עושה ספורט השרירים מתכווצים וכואבים.

מאז ומתמיד סבלתי ממעי רגיז, וכשהתחיל לכאוב לי לפני שנים היו לי בעיות קיבה קשות אבל כל זה נעלם ועכשיו מערכת העיכול שלי מאוזנת לגמרי. לפני שלוש שנים כשהכל התחיל, כאב לי גם תקופה קצרה בידיים והיו כאבי ראש אבל כל אלה חלפו אחרי טיפול פיזיותרפי.
רק כאב הרגליים והאגן לא עוזבים אותי. עוד נתון מעניין - בנובמבר 2014 נכנסתי להריון ומאז ועד לפני חודשיים לא כאב לי כלום!!!! רק לפני חודשיים הכאבים ברגליים ובאגן חזרו ולכן אני מאוד מתוסכלת.
תודה על התשובות.
 

לי111112

New member
חשש לפיברו

בהמשך להודעה הקודמת, הEMG היה ברגליים. מגנזיום אני לוקחת.
 

דורבר24

New member
צילום CT צווארי במיוחד עם עבדת שנים מול מחשב

אני לא רופאה אבל עם כל הבעיות שיש לי זה נראה כמו בעיה אורטופדית, ותנסי להוציא מהאורטופד צילום CT או MRI צווארי וגם לאגן וגם דופלר עורקי רגליים.
על זה אני ממליצה מנסיון אישי כי למרות הפיברו והמחלה האוטואמנית שלי התברכתי גם בבעיות קשות עם לחץ על העצבים הםן בצוואר והן בעמוד שידרה צווארי וזה די דומה למה שאת מרגישה רק שאצלי יש גם דלקות פרקים וגם פיברו .
שיהיה לך בהצלחה ומקווה בשבילך שזו לא פיברו
 

לי111112

New member
חשש לפיברו

תודה רבה, אני הולכת לאורתופד בסוף החודש ואבקש את הבדיקות שציינת. מצטערת לשמוע על מצבך. מאחלת לך בריאות.
 
פרופ' אלקיים מתמחה בפיברו

לכן אמרנו את זה. לא יודעת על ד"ר גור, אם הוא לא מתמחה במחלה הזו אז האבחנה שלו לעניין פחות חזקה.

--
שואלת בעדינות: ההיריון הסתיים בלידה? כי לידה עושה שינויים מרחיקי לכת באגן, ויותר הגיוני שזה קשור לשם. אומרים שבאופן כללי וגס המערכת חוזרת לעצמה כשנה אחרי היריון ולידה. אז גם במחינת הלו"ז זה עדיין מתאים.
 
כי עד שנה מהלידה הגוף עוד נמצא בשינויים, בעיקר האגן

ומזל טוב


אגב, יש פרק זמן אחרי לידה שאסור לעשות מה שנקרא התעמלות או פעילות גופנית מאומצת. יש נשים שלא מקפידות על זה כי רוצות לחזור לגזרה מהר. גם זה, למיטב ידיעתי עלול לגרום לסיבוכים וכאבים. אבל יכול להיות בכלל לא קשור לסיפור שלך, אז סליחה אם ניצלש"תי


לי נשמע שהכיוון שכדאי לבדוק לגבי המצב שלך צריך להיות בתחום של גינקולוגיה.
 

לי111112

New member
חשש לפיברו

גם גניקולוג בדק אותי ושלל כל קשר.
הכאבים התחילו הרבה לפני שנכנסתי להריון.
השאלה שלי היא זה הגיוני שיש לי פיברו אם יש ימים שלמים שעוברים לי ללא כאב בכלל?
אין לי תסמינים נוספים של פיברו כמו בעיות שינה, רק כאב שרירים ברגליים. כשהכאב מתחיל זה כן מעייף אותי. אבל כשהכאב נעלם אין לי עייפות כלל.
 
איך שאת שואלת את השאלה

האם יש ימים בלי כאב מעיד אם יש לך פיברו? זה ממש לא אינדיקציה.
זה שאין לך סמפטומים נוספים חוץ מהכאבים זה מה שמעיד שזה לא מתאים למחלה הזו.

תמשיכי בירורים עד למציאת האבחון, כי בניגוד לפיברו יש סיכוי שימצאו משהו שהוא בר פתרון. הלוואי, מאחלת לך


הבנתי שהיו לך הכאבים האלה גם קודם, כך שזה לא אומר שהמקור הוא בהיריון, אלא יכול להיות אינדיקציה למה זה. כי ההיריון והלידה עוררו דברים, שאולי היו קודם אבל רדומים. ובמהלך היריון אנחנו מוצפים בהורמונים של אושר ולהרבה נשים עוברים כל מיני דברים שהן סבלו מהם, והן חיו ללא כאב במהלכו.

אני רק מעוררת כיווני מחשבה, כי להגיד שילדת רק כדרך אגב כאילו זה לא קשור, זה לא ממש כדרך אגב. היריון הוא זרז לכל מיני דברים.
 
למעלה