חשבתי שהבראתי...

h a l o m o t

New member
חשבתי שהבראתי...

שלום חברי הפורום, בתקווה שכאן אוכל לשתף את סיפורי, אני פשוט מתמוטט ואני לא יכול יותר... עד כיתה ב' היו לי פירכוסי חום (מלבד פירכוס אחד שהיה עקב קרינה אבל הוא היה חד פעמי), התדירות הייתה בערך פעם בשנה והרופא ניבא שזה יעלם באיזשהו שלב מכיוון שזה דבר שנעלם עם הילדות... ההורים שלי מאד פחדו מהעובדה שיהיה להם "ילד נכה" רחמנן ליצלן, תמיד שמרו על הלשון... חס וחלילה לא להגיד שיש לי אפלפסיה, תמיד הקפידו לומר בפני כולם שאין לי אפילפסיה ושזה רק פירכוסי חום שקורים פעם ב.. אני זוכר את עצמי כילד קטן, בוכה מול ההורים שלי על כך שאני "חולני" ואת אמא שלי ישר קופצת ואומרת "חס וחלילה!" כילד להתעורר בבית חולים עם אינפוזיה מחוברת ליד ומכשירים לידי היה דבר די טראומטי, אחד הדברים שלא הייתי רוצה להתרגל אליהם, אך ההרגל היה חזק יותר מהרצון. שלב הפוסט של החולשה וחוסר היכולת לדבר, פתיחת העיניים אבל העייפות הרבה שמנעה ממני אפילו להרים את ראשי היה שלב נוראי, אך יותר מזה, הרבה יותר מזה, יחס הסביבה ובעיקר המשפחה לענין... לפעמים כאילו זה לא קיים כלל ולפעמים כאילו בעקבות זה אסור לי להיחשף לאור השמש, לפעמים בבכייה, לפעמים היסטריה, מקלחות קפואות כפויות שעושים לאדם עם 40 חום, האלונקה... הנורמליות נשארה רחוקה ממני בכל תחום בחיים, מבדיקות נירולוגיות מוזרות כל תקופת זמן קצרה וניחוח הבית חולים שתמיד היה מוכר לאף, ועד בקשה מהאחראי בקיטנה שאני אשאר בתחום המים הרדודים. אבל העיקר כמובן, שאף אחד לא יעז לומר שיש לי אפלפסיה, כאילו זה לא באמת גנטי, כאילו לא באמת יצאתי במקרה דפוק... 7 שנים לא היה לי שום התקף, ולא לקחתי שום תרופה. 7 שנים של שקט, מספר טיפולוגי אתם יודעים... חשבתי שהבראתי. כפעיל נגד ההתנתקות, בעיקבות המועקה הגדולה שחשתי בעיקבות כל הענין, הרגשתי צורך עז להיות חלק מכל הפעילות נגד התהליך ההרסני, קל וחומר כתושב לעיר מוכת פיגועים שראה בתהליך פרס מובהק לטרור ותקדים לתהליכים אחרים בעתיד. בהפגנה שהייתה באופקים, לינה בשטח, שמש חזקה של יולי-אוגוסט והתרגשות מרובה עקב הצעקות שהיו בין חיילים לפעילים המחלה פרצה אחרי שנים של שקט... בנות ממלמלות שמע ישראל סביבי, אלונקות וחבלה בראש שמלווים בחוסר זיכרון שהופך את הכל לרק ערפל וקטעי דברים זה הדבר היחיד שזכור לי. דבר ראשון אינסטנקטיבית שעשיתי זה לקחת את האחריות על עצמי, "אני עשיתי את זה לעצמי, אני לא שתיתי מספיק, לא ישנתי מספיק, נלחצתי מדי..." כל דבר שאולי היה יכול לגרום לזה ציינתי, לא יכולתי לתאר לעצמי שזה פשוט מכה משמים, שזה פשוט בא כשזה מחליט... אף על פי שידעתי ימים צמאים הרבה יותר, ימים חסרי שינה ברצף... אף על פי כן, הפעם, ביום של ההתקף, זה חייב היה להיות באשמתי, כך שזאת לא גזרה! מצאתי את הנירולוג ילדים שיאשר את התזה שלי, שיתן לי טיפול בעזרת "שינוי אורח חיים"... אחרי חודשיים בערך בא ההתקף הבא, הפעם בבית הספר, דבר שמעולם לא קרה לי קודם לכן! החשיפה הפומבית של הדבר הייתה בלתי נסבלת, הבושה.. הטראומה שגרמתי לאנשים, התיאורים של הקצף מהפה, ובסופו של דבר אני עצמי לא יודע איך זה באמת נראה... הרגשתי נורא. אבל האמונה ב"שינוי אורח חיים" עדין נשארה, לא הייתי מוכן לקחת כל כך הרבה תרופות ביום, ידעתי שאם אני לא אפגע מהאפילפסיה אז אני אפגע מהתרופות כך שזה מצב שמכל צד יכול לצאת לי רק רע, רציתי את ההרגשה שהכל תלוי בי, שאני שולט בזה, המצב של דבר שהוא בלתי נשלט היה בלתי נסבל, לא הייתי מוכן לקבל את זה, וכך גם הוריי שמצאו בסופו של דבר את הרופא שיתן להם גב בנושא. אני בן 18, בוא נגיד שהחיים שלהם הם לא ה-כ-י קלים שיש, הצבא בשבילי היה קרן אור, מפלט, התחלה חדשה שממש הייתי זקוק לה כדי לצאת מתוך בורות ומשברים אחרים שהיו מסביב, כל כך ציפיתי לזה, כל כך קיוויתי לזה.. אולי להוכיח קצת לעצמי, אולי קצת להיכנס לתוך איזה מסלול נורמלי... הצלחתי להעלות את הפרופיל שלי ל64 אפילו בגלל שהייתה שנה של רווח ללא שום אירוע. כבר כמעט הייתי בטוח שאני הולך להיות פקח טיסה, זה מה שרציתי... הייתי במסגרת מיון לתפקיד במשך 5 חודשים שלמים ועברתי אותם בהצלחה, כבר הספקתי לספר לכולם שזהו היעוד שלי והמשכורת באזרחות לתפקיד מפנקת, כבר הצלחתי להפנים במוחות שסביבי שזה לא ג'ובניק אלא "תומך לחימה". לא ציפיתי את מה שהיה בשלב האחרון של הבדיקות הרפואיות במסגרת המיון, את כל הבדיקות עברתי... עד שהגעתי לסיכום אצל הרופאה הראשית כמו כולם ונאמר לי משפט כזה: "אני לא יודעת למה הלישכה שלחה אותך לכאן, זה בכלל טעות שאתה כאן, אתה לא יכול בכלל להיכנס לתפקיד הזה בגלל הסעיף שלך...". כמובן שהייתי שבור, ברמה האובדנית של המילה.. ולאו דווקא בגלל המקצוע הספציפי הזה, אלא על המהות הכללית של ההדחה. כל טעם לכל דבר בעולם פשוט ירד באלפי מונים, אך הזמן מרפא הכל הכאב לא נעלם אבל לומדים לחיות איתו, כמובן שזה לוקח הרבה יותר זמן לחיות עם כאב מאשר למות מכאב שזה לוקח בדיוק שניה, אני לא יודע בדיוק מה עדיף, לא ניסיתי את כל האופציות עדין, וגם אם אנסה עדין לא אוכל לדווח לכם מה עדיף, לכן תצטרכו תמיד לחיות עם השאלה כמו כל בני האדם, ומי שאומר שהוא לעולם לא תהה אז תדעו שהוא סתם מדבר.
 

h a l o m o t

New member
המשך...

הגישה כלפי הצבא לא השתנתה, הרגשתי עדין שהוא הולך להושיע אותי ושאני הולך לפתוח איתו דף חדש, מצאתי אפילו מישהו שאני מכיר שמתגייס ביחד איתי וגם הולך להיות ג'ובניק ושיש סיכוי שאולי נהיה בטירונות יחד.. ההתרגשות לא הייתה גדולה במיוחד, אבל הציפייה לעומת זאת הייתה קבועה ברמה מכובדת עד גבוהה. בצורה הכי לא צפויה שיש, אחרי שנה של שקט מופתי, הופיע התקף לא צפוי לא מחום, לא מחוסר שתיה ולא מחוסר שינה באמצע השרשרת חיול. אתם לא תאמינו לי, אבל שיקרתי לכלום שזה בגלל שלא שתיתי מספיק, שתיתי באופן נורמטיבי ביותר... אני לא יכולתי להודות בזה, להוריד מעלי את השליטה במצבי הבריאותי, הייתי צריך למצוא איזה תירוץ, בטח עשיתי משהו לא בסדר, לא יכול להיות שזה משהו שאני אצטרך להשלים איתו, לא יכול להיות שזה משהו שיכבול אותי לכימיקלים ולקפסולות. שוב אישפוזים, פעם ראשונה של עשיית CT, הצבא כפה עלי את התרופות הפעם, לא הייתה שם אמא, וגם לא אבא... עם אמא שלי אני כבר לא מדבר בערך 4 חודשים, אף אחד לא יודע על ההתקף שהיה לי בבקו"ם, הוא היה בערך לפני שבוע. אמא שלי לא יודעת, אבא שלי יודע אבל זה במקרה בגלל שהוא התקשר אלי עוד בזמן שהייתי קצת מטושטש, המשפחה שלי לא יודעת. אף אחד שיכול לבוא איתי במגע פיזי (כלומר לראות אותי או לדבר איתי פנים מול פנים) לא יודע, הבעיה היא שאני יודע. למרות ההתקף קלטו אותי כרגיל לטירונות במשך יומים, משם החליטו שהתרופות יכולות למסטל אותי ולכן אני צריך להתפנות למתקן אישפוז אחרי שכבר התרגלתי לטירונות ולאנשים, פויתי למתקן אישפוז ושהיתי שם 5 ימים בזמן שכולם חשבו שאני בבסיס עושה שבת ומדליק שם נר ראשון, ביום הראשון קיבלתי 9 כדורים במנות של 3 (900 מ"ג סך הכל) ומאז כל יום אני מקבל 3 כדורים במכה בבוקר, אחרי היום הראשון בו לקחתי 900 מ"ג קצב דפיקות הלב עלה לי ל127 במצב מנוחה, אף אחד לא שם את ליבו לדבר הזה ואני לא ידעתי מה לעשות, דפיקות הלב ירדו בהדרגה, ביום הראשון ל100 ואחר כך בהדרגה ל80 (כמו במצב שבאתי לשם). אני לא יודע עם מי לדבר, וגם כשאמצא לא אדע מה להגיד... העצבות מציפה אותה ברמות שאני לא יכול לשאת וגם לא יכול לבטא, ובטח שלא להחצין... אני לא יכול להישאר יותר בבית, אני לא מדבר עם אמא שלי אני בריב גדול איתה ואם היא תראה שאני נמצא בבית הרבה זמן התירוץ של "הוצאתי גימלים מהרופא" לא יחזיק מעמד, אני ממש לא רוצה שאנשים ידעו עלי ועל מה שאני עובר, לפחות לא המשפחה, גם אם היו אנשים יחידים במשפחה שהייתי רוצה שידעו עלי אני יודע שמהם זה יתפשט לשאר כמו בשדה קוצים ואז מה שיהיה זה שבמקום לעזור לי הם יעזרו לעצמם על ידי התייפכויות דוחות ורכילויות, נמאס לי, לא רוצה את זה. אני לא יודע מה לעשות, אני חושב ללכת לקצין העיר ולבקש שיכון בבית החיל בינתיים עד שידעו מה לעשות איתי בצבא. כל הענין הזה עושה לי כך כך רע על הנשמה, אני לא יודע מה לעשות, אני מרגיש שנולדתי נכה, שכאילו אין טעם כבר בכלום, בשאיפות, בתקוות... אבא שלי שיודע על מה שקרה עדין מכחיש את היותי חולה אפלפסיה, לא משנה מה אגיד לו הוא ממשיך לדקלם את המשפט "אתה לא חולה אפלפסיה, זה בא לך בתדירות נמוכה..." וזה לא משנה כמה נירולוגים יגידו לו שאני חולה בזה, וכמה אבחנות יאשרו את זה. בטלפון באישפוז הוא אמר לי "איך הגעת למצב הזה?" זה משפט מפתח אצלו, ומה אענה לו? "לא יודע איך... באמת שלא יודע..", נמאס לי מהכל, זה פשוט צרור של דברים רעים שקורים לי ברצף וככל שאנסה להאחז במשהו כדי להחזיק בו ולשרוד אני פשוט לא אמצא, הסתכלות אחרת על שם המחלה "מחלת הנפילה". הייתי צריך להוציא את זה איפשהו, תודה שהקשבתם לי... צירפתי שיר שכתבתי בזמן האישפוז, נר ראשון של חנוכה, מקווה שתהנו: יום חג ואנחה מאיים להסתיים ודמעתי המלוחה מתקשה להירדם כאן בצהרי היום קרני אור שאננות מחפשות בפני מקום ואינן מוצאות, אינן מוצאות האישונים תקינים הכריזה הרופאה איך הם לא רואים שמכוסים הם בתוגה ההליכה יציבה ממשיכה היא ואומרת אך אין היא מבחינה שבאין דרך הן הולכות כי בחג האורות נרי כבה כאן בין ארבעה קירות בעמק הבכא כי בין כל התפילות נשמתי פרחה שם בין התהיות תקוותי בוכה עד מתי עולמי עד מתי את גבך אלי תפנה
 

ruthty

New member
הי שלום לך../images/Emo140.gif../images/Emo24.gif

אני מוכנה תמיד להקשיב דע לך אני לא אוכלת בני אדם כאב לשמוע שהוריך לא תומכים בך נפשית אולם אל לך להתיאש כרגע אתה עובר ימים קשים מאוד אולם ברגע שיאזנו אותך תרגיש טוב יותר לא נורא שלא יכולת לקבל את התפקיד אולי זה לטובה ראה תמיד את החיוב שבדבר אל תתיאש אתה רק בתחילת החיים ,החיים מאוד יפים אז מה אם יש לך קשיים דרך הקשיים לומדים להתמודד תוכל לשלוח לי מסר מתי שאתה רוצה נזכרתי השיר ממש יפהההההההה
 

חייםלוי

Member
מנהל
ברוך הבא ../images/Emo24.gif

אתה מתאר סיפור קשה שעיקרו הכחשה והדחקה (לפחות כך אני רואה את הדברים) זה שאתה לא יכול לדבר עם המשפחה הקרובה על "הסוד" הנורא מכביד עוד יותר. אני שמח שלפחות כאן פרקת את אשר על לבך. חוויות כאלה ותחושות כאלה חייבים לפרוק. אז ראשית אתה לא נכה ולא שום דבר דומה לזה. אתה חולה אפילפסיה שמקבל תרופות וברובם המכריע של המקרים התרופות מאזנות את האדם ולא מקבלים יותר התקפים גם אם צריך לקחת תרופות. במקרה שלך טוב שזה קרה בצבא בו אפשר לקבל תרופות וטיפול רפואי בלי דעות קדומות של המשפחה. נכון שיש כאב גדול על כך שלא התקבלת לתפקיד אותו רצית אבל יש בצבא הרבה תפקידים אחרים מועילים לא פחות מפקח טיסה ומתאימים לחולי אפילפסיה. הגיוני מצד הצבא שלא קיבל אותך לתפקיד של פקח טיסה. תאר לך שאתה מקבל התקף במגדל הפיקוח ח"ו. אתה מוזמן להישאר אתנו ולחלוק את החלומות שלך ולוואי ויתגשמו ולו רק חלק מהם
 

mori17

New member
../images/Emo24.gif קבל אחד כזה גם ממני ../images/Emo13.gif

אני מרגישה את כאבך,לפעמים גם לי יש תחושה שאני בנאדם "חולה" אבל אני כל פעם מזכירה לעצמי שכל מה שמישהו אחר עושה גם אני יכולה!! חוץ מלשתות ויש עוד הרבה אנשים בלי קשר לאפילפסיה שלא יכולים לשתות אז אני לא חריגה בנושא השתייה
עצם התחושה שאתה מקבל מהמשפחה של הכחשה והדחכה לא תורמת לאף אחד מהצדים. אני מבינה מזה להתעלף ליד בצפר כי לי זה גם קרה והתעוררתי באמבולנס ואומנם לא לקחתי את זה קשה אבל אחרי שחזרתי לבצפר היה לי שם נחמד "זו שהתעלפה" חח או כל מיני "יש לה אפילפסיה" "יש לה מחלת הנפילה"
אבל אחרי שבוע זה נעלם זה כבר הפוך לאוט
זה כואב שאתה לא מקבל תפקיד שאתה רוצה,אני מקווה שתמצא תפקיד שיתאים לנתונים שלך ושתאהב אותו... ומעצבן אותי הברות של אנשים,אני לא מתביישת בזה שיש לי אפילפסיה(כל אחד וההתמודדות שלו) אז עושים לי "אז איך התגייסת" אני עוד עשיתי טירונות 02 שרובם עשו 01 אז שיעשו טובה ושישבו בשקט כי כמו שאמרתי כל מה שהם עושים גם אני יכולה!!! תזכור דבר אחד וחשוב!! כל מה שכל אחד עושה גם אתה יכול ואפילו פי כמה מהם!!!
קבל עוד חיבוק ואם תרצה לדבר אתה יכול לפנות אליי במסרים
יום טוב ורק בריאות
מורי
 

h a l o m o t

New member
זה ממש יפה..

התקווה, האהבה.. כל התחושות החיוביות.. אבל, אני לא קונה את זה... זה כמו אדם שבשביל ללכת צריך קביים ואומר שהוא יכול לעשות הכל, זה לא הוא עושה הכל בסופו של דבר, זה הקביים עושות הכל, כי בלי הקביים הוא תולעת (פשוטו כמשמעו, הוא פשוט יוכל רק לזחול סביר להניח..), ואין בזה כדי להפחית מערכו או כדי להוסיף אלא כדי להתבונן על הדברים כמו שהם. זה לא כמו אנשים בריאים שאולי תלויים בגורל, תלויים שדברים יסתדרו כמו שצריך, תלויים בקצת מזל... שמקסימום דבר אחד מתפקשש, דבר אחד לא מצליח, בלי הדברים שאת צריכה את פשוט מושבתת. לכן אחוזי הנכות בביטוח לאומי, לכן הפרופיל בצבא, מן הסתם לא כדי לפרגן לנו על הנורמליות, אלא כדי להכיר בנכות שלנו. ואם הם מכירים, אז איך אנחנו לא?
 

חייםלוי

Member
מנהל
איזה קביים? האם מיי שלוקח תרופות

זה כמו ללכת על קביים? אם כך זאת טעות חשיבתית גדולה. לא התרופות עושות אותנו למה שאנחנו כי אם אנחנו עושים את עצמנו. התרופות בסה"כ עוזרות לנו לא להיתקל בקשיים שאחרים לא נתקלים בהם. אדם מאוזן בזכות תרופות עושה כל מה שהוא רוצה בלי שום הגבלות כמעט. אולי אי אפשר להיות פקח טיסה בזמן שאתה מקבל התקפים אבל כשאתה מאוזן אפשר לעשות הכל. אפשר לנהוג, לעבוד בכל עבודה, להתחתן, להוליד ילדים - בקיצור לחיות חיים מלאים. כששירתתי בצבא אף אחד לא ידע שאני לוקח תרופות פעמיים ביום משום שלא היה שום הבדל בהתנהגות שלי לבין התנהגותם והתנהלותם של אחרים. לחשוב את עצמך נכה רק בגלל תרופות זוהי טעות. נכון שיש בפורום סיפורים על נכויות אבל זה מכיוון שבאופן טבעי אנשים עם בעיות מגיעים לפורום וכאלה שאין להם בעיות בדרך כלל לא מגיעים. אנשים הלוקחים תרופות אינם מושבתים משום דבר וודאי לא נכים. הפרופיל הניתן לחולי אפילפסיה אינו מונע מהם לשרת במקומות מעניינים ומועילים כמו במודיעין אני מבין שעכשיו אתה במצב קצת קשה אבל כשתחשוב על הדברים ותעבור קצת על הפורום תראה שאנחנו חיים בצורה נורמלית ורגילה לכל דבר. אני מצטער על הנימה התקיפה קצת אבל חייבים לשרש את הדעה שחולי אפילפסיה הם נכים או מוגבלים. זה חלק מהסטיגמה שיש עלינו ושאותה מנסים לעקור מן השורש.
 

h a l o m o t

New member
חבל...

אין לי מושג מה גורם לך לכזאת שעט נפש.. אין צורך בלעקור את הדעה שאנחנו נכים, ההפך, צריכים לעקור משהו יותר עמוק! המחשבה שנכות מפחיתה מערכו של אדם! ואז אנחנו באמת עוקרים מהשורש ולא סתם מכסים הגדרות ומתחפשים בתלבושות לא לנו. לכן נדמה לי שהגישה שלך היא טעות ומטה גם אחרים (כמנהל פורום..), אולי תחשוב על זה שנית. אומנם קביים הם גדולים וכולם רואים אותם וקפסולות הן קטנות ופשוט בולעים אותן וזהו... אבל העיקרון של "איזון מול השאר כדי לעמוד בקשיים שהשאר לא עומדים בהם" נשאר בשני המקרים. בשורה התחתונה, בלי קביים, ובלי תרופה נגד אפלפסיה, אתה תמצא את עצמך על הריצפה. אני לא אמשיך לדון בנושא הזה, כי אין בו באמת תועלת לאנשים שרוצים לחשוב בצורה מסוימת וצורת החשיבה הזאת עוזרת להם בהתמודדות... בכל אופן כנראה לא נשכנע אחד את השני בגלל הנגיעה האישית שלנו בדבר, לכן, מכיוון שאנשים צופים בשיחה זאת והשיחה יכולה רק להידרדר ולהשפיע לרעה, אז אין לי כוונה להמשיך אותה בידיעה שהצגתי את טענתי ואין עוד להוסיף.
 

h a l o m o t

New member
בקשר לתרופה...

אני מטופל בתרופה בשם epanutin (כאמור 300 מ"ג במכה בבוקר), אני יודע שאני תמיד יכול לעיין בספח של התרופה אבל אני יודע גם שעדיף יותר פשוט לשאול אנשים וניסיון של אנשים טוב יותר מכל ספח.. אם יש פה אנשים שטופלו בתרופה, ויודעים על תופעות לוואי, דברים שמומלץ או לא מומלץ לעשות במקביל לטיפול עם התרופה ובעצם כל דבר שקשור אליה מוזמן ואף יותר ממוזמן לכתוב כאן. זה יעזור לי מאד לתחושת הביטחון בלקיחתה, תודה.
 
שלום לך

נורא עצוב. אני מחפש דרך להפגש איתך, אתה נימצא באזור המרכז? שלך לי מסר.
 

h a l o m o t

New member
מסוכן קצת להיפגש עם זרים לא?

אני רואה שאתה אבא, היית רוצה שהילד שלך יפגש עם משהו שלא מוכן להזדהות שהוא פגש בפורום באינטרנט?
 
שמע

ניראה שטעיתי, ואסביר, אתה נידרש לקחת את הטיפול בעצמך באחריותך, זה אומר לחשוב , ללמוד , ולבקר, את הטיפול בך בידי הרופאים והצבא. ולפעמים לא להסכים . אתה צריך לחפש את הטיפול הטוב ביותר עבורך. זה אומנות, ואנסה לעזור לך. שלב ראשון בברור הוא לשאול את הרופאים מה סוג האפילפסיה שלי, ומה התוכנית לטיפול. ולראות שיש התאמה בין ההסבר, לחומר כתוב הנימצא באינטרנט.
 

h a l o m o t

New member
אולי תוכל לעזור לי כבר עכשיו...

אני יכול לתאר כל דבר שקשור להתקפים שלי.. זה יעזור לך? לתאר?
 
לא

ני אני לא רופא, האומנות זה לדעת להישתמש בהם. תישאל שאלות (נתתי לך התחלה), לא לחשוש לנדנד. תישאל למה התרופה הזו? תתחיל מאתר אי"ל שם יש הסברים , תמשיך לעבור על http://www.mednet.co.il/epilepsy/ (אני לא מצליח להכנס) על כל הקישורים ומאמרים בסרגל הכחול.
 
היכן נעלמת? אתה מיסתדר?

שכתבת שאתה מקבל טיפול בצבא , זה במחלקה בבית חולים או במרפאה צבאית? כי ברור לך שאתה צריך להגיע למומחים, שישנם בודדים כאלו, והם בביתי החולים.
 

ruthty

New member
בוקר טוב אני מקווה שאתה מרגיש יותר

אנא אל תעלם אני פה
 
למעלה