חינוך מיוחד

[אמא של עיליצוק]

חינוך מיוחד

יש פה הורים שבעקבות המחלה קיבלו המלצה לשלוח את הילדים שלהם לחינוך מיוחד? זו ההמלצה שאנחנו קיבלנו, על רקע קשיי קשב וריכוז, כשכמובן קשה לנתק בין קשיים אורגניים, האפילפסיה והתרופות לאפילפסיה. ההתלבטות מאוד מאוד קשה. אם יש למישהו ניסיון או המלצות, מאוד מאוד נשמח.

 

[שרונמר]

אהלן

שכחתי לשאול אותך, המליצו על טיפול תרופתי? אצלנו העלו את האופציה הזאת, ויכול להיות שנסכים. הרופאה הגדירה את הבעיה כחמורה. אני לא אוותר על החינוך הרגיל בשום מצב!!!

 

[אמא של עיליצוק]

אין הצעה לטיפול תרופתי

זה נדיר מאוד, בגיל של עילי (שלוש וחצי) ובכל מקרה, הוא מקבל מספיק תרופות שמשפיעות על המוח.. למה לא תוותרי על חינוך רגיל בשום מצב? אני מנסה לשאול את עצמי בכנות אם אני פוחדת מהסטיגמה והשם של חינוך מיוחד והתשובה היא כן. מאוד. ועכשיו אני מנסה להתלבט לגבי הצורך שלו בחינוך מיוחד, עד כמה האפילפסיה והתרופות אחראים לזה (אם, למשל, תהיה לנו הצלחה מסחררת עם תרופה ותוך כמה חודשים יהיה שיפור משמעותי בקשיי הקשב והריכוז - סתם החלפתי לו מסגרת ושוב, החרדה הגדולה, שלא יאפשרו לי להחזיר אותו לחינוך רגיל.

 

[שרונמר]

אפשר לחזור מחינוך מיוחד לרגיל

במיוחד בגיל הגן. אני מתעקשת על חינוך רגיל, עם סייעת, כי לדעתי השילוב הרבה יותר טוב עבור ילד עם קשיים. במיוחד אם זו מחלה דינמית, כמו האפילפסיה. לבן שלי יש מגוון קשיים, בנוסף להפרעת קשב, וקבלנו מיד סייעת. בית הספר אירגן שעות פרטניות עם מורת שילוב. סיכמתי עם המורה, שכשקשה לו להתרכז הוא יוצא למספר דקות לשמש להרגע. אני מאמינה שעם הרבה סבלנות של הגננת, סיוע פרטני, סייעת צמודה, הוא יכול בהחלט להשתלב בחינוך רגיל. חינוך מיוחד זו המלצה קלה למערכת שלא מוכנה להתמודד עם ילד שונה. אפשר להיות בקשר יומיומי עם הגננת, לבדוק אפשרות לטיפול רגשי עם תרפיסט (עשה פלאים אצל תום). בקשתם סייעת?

 

[אמא של עיליצוק]

שלחתי לך בטעות מסר במקום לענות פה..

אנחנו ממננים לעילי סייעת בגן. הוא נמצא בגן פרטי, והזכאות לסייעת היא בגנים עירוניים. לקחנו אותה כשהאפילפסיה התגלתה, כדי שהיא תעקוב אחרי כמות ואופי ההתקפים ותשמור עליו. אז חשבנו שזה זמני, עד שהוא יתאזן (מה שלא קרה עד היום). כשהתגלתה הסכרת, היא היתה איתנו בכל ההדרכות בבית החולים והיא הבן אדם הכי מיומן, אחרינו, בטיפול בו. היא לא מוכשרת (פורמלית) מספיק אבל יש נכונות מצידה ללמוד מה שצריך ומבחינת צוות הגן ומרפאת התפתחות הילד, כדי להנחות את עילי בנקודות שהוא צריך. גם צוות הגן מתעקש שזה נכון שהוא ישאר בגן (ולא משיקולים כלכליים, יש רשימת המתנה מאוד ארוכה לגן הזה לשנה הבאה), והם מצידם יתאמצו לסייע לו. הם ליוו כך לא מעט ילדים עם PDD וכו'. מצד שני, אני לא יכולה שלא לשאול את עצמי אם הוא לא זקוק למסגרת שיותר תהלום ותעטוף את הצרכים שלו, תעצים אותו בגיל הרך והחשוב הזה, תבנה לו את הביטחון העצמי והדימוי העצמי (אני לא יודעת אם יש לו בעיה עכשיו אבל אני בטוחה שיש בו תיסכול בגלל הפער בינו לבין אחרים), כדי שהוא יוכל להשתלב בהצלחה בהמשך בחינוך הרגיל. התלבטות.

 

[שרונמר]

כתבתי לך מסר וגם...

הצעה: תעבדו על הבטחון העצמי עם חיזוקים חיוביים, המון מחמאות, תעודות הצטינות (עובד מצוין עם תום), והסיסמא שלנו בבית : כל שעה נשיקה כל שעתיים חיבוק. הילד שלך שווה הרבה, יש קשיים, אז כל מה שהוא ישיג, יהיה שווה הרבה יותר!!!

 

[רפול אלצק]

לכי עם האינטואיצייה שלך ואל תקשיבי

לכל המומחים כאן כולל "אני" לפעמים האינטואיציה הנשית היא הנכונה (בדוק)

 

[שרונמר]

ללכת עם התחושות ...

הבעת דיעה לא עושה אותי מומחית. אני בסך הכל כותבת מה שאני מרגישה. ברור שהיא תחליט מה שטוב לילד שלה, האיטואיציה הנשית עובדת, אין ספק!!! היא כתבה לפורום כדי להתיעץ, זה דיון, ולא שכנוע... גם אני שואלת הורים אחרים, כדי להעזר במידת הצורך, או לקבל חיזוקים להחלטות שלי. שבת נעימה לך

 

[רפול אלצק]

לשרונמר - אל תעלבי פשוט לפעמים

אנו מטעים אחד את השניה וחבל. אכן זה המקום להביע תחושות שלנו פשוט ראיתי לנכון לתת לאמא של עילי לקבל את האומץ להחלטה שלה ובסופו של דבר תיהיה זו החלטה שלה ושלה בלבד אז.... אם נפגעת צר לי על כך לא זו היתה הכוונה שבת שלום רפי

 

[שרונמר]

ברור שזאת ההחלטה שלה

ואני לא מטעה אף אחד, רק כותבת מתוך ניסיון שצברתי בתקופה האחרונה. אני מאחלת לה הרבה אומץ ושלמות עם כל מה שהיא תחליט. היא אמא מדהימה, שאכפת לה, ומכאן ההתלבטות. ורפי, קצת נעלבתי אבל סולחת... שבת שלום גם לך שרונה

 

[רפול אלצק]

אני רגוע יותר עכשיו שסלחת לי

בשרשור קודם כתבת לי לגבי טיפול תרופתי עם טגרטול שעשה רע ,אצלנו הוא לא עבד כלל ולא השפיע . עברנו כבר 7 סוגי תרופות ללא הצלחה כיום אנו מנסים תרופה שמינית עם הרבה תיקוות אני מקווה שאצלך זה עובד רפי

 

[שרונמר]

הי רפי

אז אנחנו חברים???

אצלנו זאת התרופה החמישית, הדפלפט. יש שיפור גדול, אבל הרמה של התרופה בדם כל הזמן יורדת, והמינון שאנחנו נותנים עולה. ברגע שהרמה יורדת יש התקפים. כשמעלים מינון המצב יציב. העלנו מינון בפעם השישית. תופעות הלוואי קשות: בחילות, עצבנות, הפרעת קשב שכל הזמן מחמירה, נשירת שיער. כל הכבוד על האופטימיות, יש מה ללמוד ממך, שואבת כוח ואופטימיות בשבילנו. הבן שלי כבר חצי שנה בבית, כיתה ב נלמדת בבית. צריכים סבלנות. מאחלת רק טוב שרונה

 

[רפול אלצק]

O.K. עכשיו ברור לי

כתבתי לך קודם לגבי סייעת אך עם הוא בבית אזי... מה סוג האפילפסייה ? בתי היתה חודש בבית חולים בדצמ' האחרון עד שמצאנו קקוטייל שעוזר יחסית והיא חזרה לשיגרה (עם אפשר לקרא לכך שיגרה) עם הרבה פחדים ביום יום אנו מלווים אותה לבית הספר ואחיה מוציא אותה היא לעולם לא לבד סובלת באבסנס שלא מגיב לתרופות עם עשרות ניתוקים ביום בין 30 שניות ל15 דקות לניתוק אנו דיי מיואשים אך... לא מאבדים תקווה , לעולם לא נאבד ונמשיך לחפש ת'אור בקצה המנהרה רפי

 

[שרונמר]

הי רפי

אצלנו הסיפור קצת שונה, התחיל מגידול בראש שהתגלה לפני חצי שנה והוצא במלואו. ללא צורך בטיפולים. התפתח הדרוצפלוס במוח, עודף נוזלים, ושמו צינורית בתוך הראש. הבעיות העיקריות החלו דווקא לאחר הפרכוס הראשון, לפני חמישה חודשים בערך. הפרכוס היה כללי, שהחל בניתוק של שלוש דקות והמשיך בפרכוס כלליעם קשיי נשימה, איבוד הכרה והתאוששות שלקחה מספר שעות. לבית הספר הוא מגיע מדי פעם, פעם עד פעמיים בשבוע למספר שעות. משרד החינוך אישר רק עשר שעות בשבוע, ממש כלום. גם בקצת שהשתמשנו גילינו סייעת היסטרית ופיטרנו אותה. במשרד החינוך אמרו שתדירות התקפים, חומרתם,ושאר הבעיות של תום לא מקנות עזרה צמודה כל הזמן. ממש מגוחך. שלחנו מכתבים והבאנו המון אישורים. לתום יש המון ניתקים קצרים, אבל גם פרכוסים עם איבוד הכרה, ולעיתים נתינת תרופה בוריד עקב פרכוסים נורא ארוכים, כשאחוזי החמצן נמוכים. אל תתיאשו, אנחנו לא. הוא מקבל יומיים בשבוע בשיקום בתל השומר, עובדים על כישורי למידה, קלינאית תקשרת, ריפוי בעיסוק. עוזר המון. דרך עמותת תלל"ים קבלנו שעות תגבור לבית. בבית הספר תום מקבל שעות שילוב עם מורה להוראה מתקנת. מקווים לשילוב מלא בקרוב. אני לא אוותר גם אם אגיע לשרת החינוך, תום יקבל סייעת צמודה לכל השבוע. יש גיבוי ממחלקת החינוך בעיריה. בהצלחה לכם אני כאן שרונה

 

[רפול אלצק]

כן אנחנו חברים

 

[רפול אלצק]

שרונמר- סייעת צמודה

כתבת שהצמדת סייעת לבנך אם זה לא מידי אישי ... האם במסגרת משרד החינוך ? וזאת היות ובתי זקוקה לסייעת ומשרד החינוך מתחמק מאחריות למרות שקיבלה יומיים מתוך 5 (לומדת במסגרת יום ארוך) מטעם מח' החינוך ברשות בשאר הימים מצמידים לה מורה מהצוות של בית הספר בעיקר בהפסקות כתבתי לכל מי שניתן במשרד החינוך היו ישיבות בבית הספר עם כל הנוגעים למשרד החינוך בצפון אך יצאנו בידיים ריקות . מחפש כיוון יש לך ? רפי

 

[אמא של עיליצוק]

רפי, שרונה

תודה לשניכם על ההערות. זה כל מה שרציתי, לשמוע את המחשבות וההתלבטויות של עוד הורים. זו לא החלטה פשוטה (והיא כנראה תתקבל רק אחרי איבחון של פסיכולוגית נוספת) ואנחנו מחפשים איזה שהוא מצפן, קריטריון, שיעזור לנו לקבל החלטה שנהיה בטוחים בה לגמרי. אף אחד לא מטעה וזה היופי של הפורום הזה. כל אחד מספר מהניסיון שלו (ובאפילפסיה, כולנו למדנו, הכל מאוד מאוד סובייקטיבי) ואנחנו לומדים אחד מהשני. אז שוב, תודה

 

[רפול אלצק]

לאמא של עיליצוק - הרבה אומץ

צריך כדי לקבל החלטות בזמן מחלה, במיוחד כשזה קשור לילדים שלנו אז כל החלטה שלא תתקבל היהי שלמה איתה ושוב בהצלחה !!! רפי

 

[שרונמר]

שמחתי לעזור../images/Emo201.gif

 

[סופיטל]

חינוך מיוחד

לדעתי לנסות למצות בכל דרך אפשרית את האופציות בחינוך רגיל. היום קיים חוק שילוב. לדעת לדרוש.לבדוק אפשרויות טיפול תרופתי גם בנושא של קשב וריכוז.בהצלחה.