חייבת עצה

mikdin

New member
חייבת עצה

יש לי אחיינית בת 5 שאובחנה כ פדד עד עכשיו היתה בגן שפתי ואח"כ גן רגיל בעיקר כי אחותי לא רצתה להאמין שאכן לילדה יש בעיות תקשורת השנה הילדה נכנסה לגן תקשורתי בתל השומר לראשונה. אישית תליתי הרבה תקוות בגן החדש חשבתי שסוף סוף הילדה תקבל טיפול מעבר למה שאמא שלה מנסה ללמד אותה. בנתיים אני לא רואה שיפור כלשהו. בכל אופן הרופא המלווה את הגן החליט לתת לילדה תרופה בשם רספרדל, בהתחלה דווקא עודדתי את אחותי לנסות חשבתי שאולי הילדה תיהיה קצת פחות היפר אקטיבית ויותר ממושמעת החלו לתת לילדה טיפול תרופתי לפני כחודש בבית לא היו שינויים קיצוניים כלשהו, אך אחותי אמרה שהילדה יותר ממושמעת ומצד שני פיתחה מין חרדה שאמא שלה לא אוהבת אותה והרבה להגיד ,, "אמא תאהבי אותי" אף לא בתדירות מאוד גדולה. לאחר כ 3 שבועות החליטו בגן כי התרופה גרמה לילדה להיות מאוד חרדה הרבה מעבר למה שהיתה בהתחלה - תופעה שראו במיוחד בגן ופחות אצלנו בבית מיד שהפסיקו את התרופה אחותי הבחינה בשינויים לטובה כפי שהיו בעבר הילדה היתה חייכנית, משועשעת מרבה לדבר, מתקשרת יותר ומצד שני שוב היפר אקטיבית וקשה לשליטה היא למשל אוהבת לשחק באוכל כאילו היא מבשלת לבובות הבעיה שהיא משתמשת באוכל אמיתי וגורמת ללכלוך . עכשיו החליטו בגן לנסות את התרופה אך לטענתם בחצי מינון. מהרגע שהתחילו לתת לילדה שוב את התרופה הילדה במצב גרוע. בגן היא כל הזמן ישנה, בבית היא עייפה, לא עושה כלום, פיתחה חרדה נוראית , צמודה לאמא שלה, חוזרת על עצמה ואומרת "אמא תאהבי אותי", בכיינית, נרדמת מוקדם, לא מוכנה לעזוב כאמור את אמא שלה לעומת מצב רגיל שהיא מאוד אוהבת אותי ואת בני וכל הזמן רוצה לבוא אלינו הביתה או ללכת איתנו לגינה. אחותי סיפרה לפסיכולוגית את התופעת ואמרה שהיא חושבת שהתרופה עושה רע לילדה אך הפסיכולוגית ענתה כי הם חייבים לנסות... היום הייתי אצלהם והזדעזעתי ממצב הילדה בגן כאמור לוחצים על אחותי להמשיך עם התרופה. אחותי כבר לא רוצה לשלוח את הילדה לגן, אבל זה לא פתרון הילדה חייבת להיות במסגרת כלשהי האם הרופא בגן יכול להכריח את ההורים להמשיך עם התרופה?? מדוע הצוות הרופאי לא מקשיב להורים?? האם למשהו יש נסיון עם התרופה הזו?? אודה על כל תגובה מהורים עם נסיון דומה
 

doroniz

New member
יעוץ מצקועי

שלום לך, ראשית עליי להחמיא על הדאגה לאחותך ולאחייניתך, כל הכבוד ויישר כוח. אנחנו נותנים לעומר ריספרדל (בסירופ) בתוספת כדור שנקרא רסיטל. הפסיכיאטר רק ממליץ להורים מה לעשות - איזו תרופה באיזה מינון ובאיז תדירות. כמובן שלא ניתן לעבוד את המינון המומלץ אבל זו בהחלט זכותם של ההורים לא לתת את התרופה. אני מאוד התלבטתי האם לתת לעומר את הריספרדל, מחשש מתופעות לואי שיאבדו שליטה. לשמחתנו תופעות הלואי הן מעטות וניתן לשלוט עליהן (כרגע לפחות). השבוע היינו בביקור אצל הפסיכיאטרית. היא חזרה ואמרה לנו שלתחום הפסיכיאטריה אין מענה תרופתי לאוטיזם אלא רק לתופעות שהן לצד האוטיזם (חרדה, דיפרסיה, חזרתיות, כפיתיות ועוד). לכן יש המון ניסוי וטעיה בתחום התרופתי. מקווה שעזרתי קצת, דורון.
 
לא מומחית לכדורים

יש הורים שראו שיפור במתן אומגה שלוש + ויטמין E עד כדי הורדת תרופות. יצא לשוק מוצר בשם ריכוזית אשר מורכב מצמחים סינים ועוד - באתר שלהם יש המון מכתבי תודה והורים מדווחים שהילדים אשר נותלים ריכוזית לא צריכים תרופות יותר. בנוסף ישנם מזונות שיגרמו לילים להיות יותר היפרים - מדובר בממתקים, חטיפים מלוחים ועוד פחממות שהופחות ישר לסור בדם, כך ששינוי התפריט של הילדה יכול לעזור. (ניתן לפנות לתלמה בעניין התפפריט) מעבר לכך על פי עניות דעתי אף אחד לא יכול להכיח הורה לתת תרופות לילדם. צריך לעמוד על שלנו מול המערכת באשר היא בהצלחה.
 

מורובר

New member
להחליף גן - חד משמעי

אני הייתי ממליצה דחוף להחליף גן, לפנות לרשיות ולומר שהגן לא מתאים לילדה, ולבקש לשנות גן, אני אישית לא מאמינה שהילדה לא מרגישה טוב מהתרופות ועדיין מכריחים את האמא לתת לה את התרופה , זה פשוט עוול ,שמעתי רבות על הגן של ד"ר זימן בתל השומר ולצערי רק דברים רעים אז אני במקומכם הייתי בורחת משם כל עוד נפשי בי, תהיו חזקים.
 

איריס56

New member
ל- mikdin

אף אחד לא יכול להכריח את אחותך לתת תרופות לאחייניתך. למעשה אחותך לא חייבת להקשיב לאף אחד ויכולה לעשות כראות עיניה ולאחף אחד אסור לא רק להכריח אלא אסור לתת תרופה כלשהי ללא רשות ההורים. לדעתי האישית וזו רק דעתי אסור גם להתנות שהיית ילד במוסד חינוכי כלשהו במתן תרופה זו או אחרת. אחותך היא המוסמכת לומר אם התרופה עושה את העבודה או לא - אם הילדה מראה סימני חרדה אז כמובן שהיא לא עובדת. לוקחים תרופה על מנת לפתור משהו ולא על מנת לפתוח דלת לבעיה אחרת. הייתי מציעה לאחותך להגיע לרופא מוסמך - אני ממליצה בפה מלא על פרופסור הראל - מנהל מחלקת נוירולוגית בבית החולים דנה שבאיכילוב - הוא מקבל אומנם פרטי אך מקבלים מקופת החולים החזרים - וברגע שיהיה מסמך רשמי שלו ירדו לאחותך מהגב - וכאן אני מדברת מניסיון שלי - לבן הפרטי שלי רצו לתת ריטלין ואני סירבתי וכדי שירדו לי מהגב ניגשתי לפרופסור הראל והמכתב שלו גרם לשקט תעשייתי וכיום נאמר לי שצדקתי אכן לא היה צורך בשום כדור. אני מאחלת לאחותך הרבה הצלחה בהמשך וכל הכבוד על הטיפול המסור שהיא נותנת לבת שלה וכל הכבוד גם לך שבתור דודה את דואגת לילדה. איריס
 

rutimay

New member
אני בהלם.

אף אחד - לא רופא, לא גננת, לא פסיכיאטר - ובטח שלא פסיכולוג - לא יכול להכריח את ההורים לתת לילד תרופות!!! אין דבר כזה!!!!!!! ההורים, וההורים בלבד יכולים להחליט על מתן תרופות פסיכיאטריות לילד - כמובן, בהמלצת הרופאים בלבד. עכשיו, לעניין הריספרדל: ככל הידוע לי, הוא אינו מיועד לבעיות של קשב וריכוז, כך שהוא לא אמור לתת מענה לבעיה של היפראקטיביות. הריספרדל כן אמור לסייע בנושא של הפחתת חרדות, הפחתת אובססיות ושיפור התקשורת. אם הוא עושה את ההיפך - משהו לא תקין. מצד שני, אם הילדה מפתחת סוג של חרדת נטישה, זה כן יכול להיות בהשפעת התרופה, וזה פשוט סימן למודעות-יתר שהתפתחה בעקבות מתן התרופה. אנסה להסביר בקצרה: הריספרדל "מוציא" את הילד האוטיסט מתוך עולמו הפנימי, מחדד לו את החיבור על המציאות בחוץ וגורם לו להיות יותר "מחובר". זה יכול להסביר את הרגישויות החדשות. היא כאילו "שמה לב" יותר לעולם שסביבה, ומכאן מבטאת את הקשיים שלה יותר. לגבי המינון והניסיונות לייצב אותו: אני אישית לא אוהבת משחקים דרסטיים עם מינונים - זה לא בריא לילד ולא נותן תמונה מדוייקת על פעילות התרופה. כשמתחילים במתן תרופות - וודאי מן הסוג של הריספרדל - עושים זאת בהדרגה מהמינון המינימלי ביותר ולאט לאט ובסבלנות מעלים את המינון עד להתייצבות. אין דבר כזה להתחיל במינון x, להפסיק לגמרי, להחזיר במינון y וכו'. זה אפילו מסוכן. הרציונל שעומד מאחורי ההעלאה ההדרגתית הוא שלגוף לוקח זמן להסתגל לתרופה. רק אחרי כמה ימים (או אף שבועות) ניתן לראות באמת את ההשפעה. דבר נוסף: מתן תרופה מהסוג של ריספרדל לילדה בת 5 צריך להיות מוצא אחרון, לא ראשון. הייתי מתחילה בטיפולים הומאופטיים, תוספי מזון, ויטמינים - כל דבר טבעי. אולי טיפול רגשי כלשהו. הילדה נשמעת בסך הכל מאושרת (כשהיא לא על הריספרדל), אז למה בעצם ללכת לכזו קיצוניות? אצלנו, ההחלטה לתת לירדן ריספרדל הגיעה אחרי שתקופה ארוכה במהלכה הוא היה אומלל בצורה שאי אפשר לתאר. הוא היה חרדתי, אובססיבי, אלים, מסוכן לעצמו ולאחרים, בכה בלי הפסקה על כל דבר, לא הסכים לצאת מהבית, לא היה מסוגל להתרכז בשום פעילות בגלל שהיה מוסח ללא הרף על ידי ההתרחשויות הפנימיות בראשו... בקיצור - גהינום. אנחנו קיבלנו ילד חדש בעקבות הריספרדל, אבל אני יודעת שעבור הורים רבים אחרים זו היתה אכזבה. בכל אופן, זה נהדר שאת דואגת לאחייניתך. ואני מקווה שהתקופה הזאת תחלוף מהר ותראו שיפור.
 
למעלה