חייבת לשתף

[פיפה4]

חייבת לשתף

לפני קצת יותר מחודש הפסקתי עם הסימבלתה,כי היו לי תופעות לוואי חזקות ולא נעימות בכלל.
מה שכן היה טוב ואפילו מצויין בסימבלתה- שהשינה היתה טובה ומתוקה..
ועכשיו חזרו הבעיות שינה ואני ממש מתוסכלת, העייפות משתלטת ואיתה גם הכאבים.
הייתי לפני שלושה ימים במעבדת שינה והיה נורא! זה היה בבלינסון ומחוץ לחדר "שישנתי" יש אתר בניה שעובד גם בלילה והאבסורד שבונים שם מעבדצת שינה חדשה.
שכבתי שם במיטה שלוש שעות והאחראי אומר לי כל הזמן שעוד כמה דקות הם מסיימים. הייתי עם דמעות בעיניים הייתי כ"כ עייפה והמיטה לא נוחה וכל מה שעבר לי בראש זה שבבוקר אני צריכה לעבוד בעייפות הזאת.
בקיצור... בסוף החליטו לשחרר אותי ושאני אעדה את הבדיקה בבית שלי שבוע הבא, לפחות הסתיים טוב..
שאלה, ד"ר אבלין ההוא זה שהמליץ שאפסיק עם הסימבלתה ולא כדאי שאקח ליריקה בגלל שאני מש סובלת מהתופעות לוואי.
מה לעשות?? איך אני אמורה לישון בלילה ולהתמודד עם הכאבים?
לקחתי סירקדין שזה מלטונין בשיחרור מושהה אבל לא מאשרים יותר לאנשים מתחת לגיל 55.

 

[חיה קרן]

מתי שוחחת עם דר אבלין לאחרונה?

לפני מעבדת השינה? [הוא הפנה אותך?, מי? למה?-מנסה להבין קצת רקע, אם לא נוח לך, את כבר מכירה את ההמשך

]

אם דר אבלין המליץ להפסיק את הטיפול, ואם הוא חושב שהסתגלות לליריקה תהיה לך קשה- האם היתה לו הצעה אחרת?
לגבי הסירקדין- אני יודעת שהיא "מותוות גיל", אבל כבר עלה כאן בעבר הנושא של "יוצא מן הכלל", של בקשת אישור חריג-
בקשה שהרופא שלך מגיש לקופ"ח אחרי שהוא בדק איתך וניסה והגיע למסקנה שהתרופה הזו, למרות ההתוויה השונה היא התרופה הנכונה לשיפור אייכות החיים שלך עכשיו.
זה עניין של לדעת לבקש מהרופא ומה, אבל אם הוא כבר נתן לך מרשם וראה הוכחה, ליעילות התרופה, ואם הוא קשוב לך [ואם יש משהו שאנחנו יודעים על דר אבלין זה זה..]
אני בטוחה שהוא ינסה לעזור לך.

עד שתחליטו לאן להמשיך, ואם "להלחם" על הסירקדין- את יכולה לבדוק איתו מה הוא חושב על מלטונין "רגיל".
בזמנו זה היה יחסית חדשני, לקח זמן עד שבכלל הביאו לארץ וכן הלאה, אבל כבר לפני כמה וכמה שנים זה התגלה כיעיל לחולים רבים.
אני מציעה לנסות לבדוק את האפשרות הזו לתקופה, יכול להיות שיחד עם דר אבלין תגיעו למסקנה שזה כרגע הפיתרון הנכון לך.

לגבי מעבדת השינה- אני לא יודעת לשם מה ניגשת לבדיקה שם,
אבל כתבה שקראתי ממש לא מזמן [אני חושבת שהבאתי אותה לא מזמן לפה]
מציינת שבביטוח לאומי הפסיקו לקבל בדיקות מעבדת שינה ביתיות כקבילות בתיקי תביעת נכות, בנימוק שבדיקות שכאלו מהימנות פחות, ובנסיון ליצור אחדות בהתיחסות לבדיקות האלו.
נכון, זו הנחייה שכביכול עדיין לא יצאה, אבל היא בדרך וכדאי לבדוק את העניין.

לגבי העבודות והתזמון במרפאה עצמה- אני מניחה שהם מודעים לבעיתיות, השאלה מה המכון יכול או עושה עם זה בפועל.

חוזרת לשאלה העיקרית שלך-
נשמע שכרגע את מתמקדת בשיפור איכות השינה שלך [אני ממש בעד, גם אצלי היא אחד הדברים הכי חשובים במכלול]
מה עם נסיון לשלב טיפול פחות "מקובל", אולי מתחומי הרפואה המשלימה, דמיון מודרך ודומיהם?
לכל הקופות יש מרפאות של רפואה משלימה בסיבסוד, יכול להיות שזה יעזור לך.
עוד דבר- בכל שנה, בערך בתקופה הזו [קצת יותר לכיון מרץ אפריל]
מתחילים כל בתי הספר של הרפואה המשלימה לחפש חולים לסטאז'-
במשך השנים חולים רבים מאוד השתתפו במסגרות שכאלו והפיקו משיתופיי הפעולה האלו רק טוב,
אולי כדאי לנסות לבדוק אם יש בית ספר כזה לידך ומתי מתחילים שם סאטז'.

וכמו תמיד הכי חשוב-
לנסות להפחית עצבים וסטרס. קל לומר, אני יודעת, אבל אנחנו יודעים כמה שזה קשור.

ועוד "הכי חשוב"- לא להתיאש, בסוף כל אחד מוצא את ה"קוקטייל" הטיפולי הכולל המתאים לו.

 

[פיפה 44]

חיה תודה על ההתייחסות.. הייתי אצל ד"ר אבלין

לפני חודש וחצי, הרופאת משפחה הקודמת שלי הממליצה לי ללכת למעבדת שינה וגם היא זו שרשמה לי את הסירקדין(אבל בדרך די אחרת-הוא לא רשום על שמי)

ד"ר אבלין המליץ לבעיות שינה לקחת סירקדין או לחזור לאלטרולט שגם היה לי טוב לשינה אבל שינה של 12-13 שעות לי לחיות לפחות ואני לא יכולה לישון כ"כ הרבה .. אני גם צריכה לעבוד..


לגבי העבודות והתזמון במרפאה עצמה- הם מודעים לבעיה לכן הם המליצו לי לעשות את בבית. אבל אם את אומרת שבביטוח לאומי יעשו בעיות אז אולי אני פשוט אעשה את הבדיקה במקום אחר.

לגבי טיפולים משלימים-בדיוק עכשיו התחלתי לברר אני בטיפול פסיכולוגי כמה שנים ולעת עתה הגעתי לרוויה,עשיתי הפסקה בטיפול ואני בכיוון של ביופידבק ודיקור, תודה על ההמלצה יש לי לא רחוק מהבית ביהס לרפואה משלימה זה רעיון מצוין!

אני מתמקדת באיכות השינה כי אני מרגישה שכשאני ישנה טוב אני מסוגלת להתמודד עם הפיברו והחיים יותר טוב...
וחיה באמת תודה על ההתייחסות הארוכה והאכפתית.. שיהיה לך פורים שמח

 

[ו אולי]

הי פיפה, שלחתי לך אימייל

 

[חיה קרן]

מכירה את ההרגשה

לגבי איכות השינה.

אני חושבת שבהחלט יש לך לאן להתקדם, בעיקר כשאת ממוקדת מטרה.
דבר שחשוב לזכור הוא שכל אחד מאיתנו מגיב שונה לכל תרופה ולמינונים שונים.
בזמנו היתה תאוריה מסויימת לפיה חולי פיברו מגיבים בצורה שונה לגמרי לכל טיפול תרופתי, וחולים רבים "נתקעו" בשלב התאמת המינון, כשרבים התחילו במינונים מזעריים לחלוטין יחסית לאוכלוסיה ה"בריאה".
יכול להיות שגם אצלך יש מקום לבדוק עם דר אבלין את נושא המינון, אולי שילוב של מינונים נמוכים מאוד ובמעקב גבוה יהיו הפתרון בשבילך
[אני מדברת על האלטרול, אבל לא רק]

מחכה לשמוע ממך עדכון לגבי הטיפול המשלים,
שמעתי טובות על ביופדבק, וחולים רבים כאן מדווחים על הפקת המון תועלת מדיקור.

 

[פיפה4]

אולי המינון זה המפתח..

כי אני מרגישה גמורה עם כדורים כאילו אני ממש רגישה ולא יכולה להתמודד איתם..התופעות לוואי חזקות ואני משמינה עליתי ארבעה קילו בשלושה חודשים, זה ממש מפריע לי
אני יודעת שזה לא צריך להיות שיקול- השמנה אל מול שיפור הכאב, אבל זה חזק ממני לא בא לי לעלות 10 קילו או יותר..