חייבת לשתף אתכם

חייבת לשתף אתכם../images/Emo11.gif

יום מבולבל היה לי היום. זה התחיל כבר אתמול, כשבאנו לקחת את טל ועמית. ראיתי שהוא צולע. די צולע. ללא שיפור מלפני שבוע כשהורדנו את הגבס. חשבתי שאני לחוצה מדי. חשבתי שבטח זה טבעי וזה יעבור ואני סתם "פולנייה" מדי. לא דיברתי על זה עם בעלי אפילו, החלטתי לעבד את הדברים לפני שאכנס להיסטריה... הבוקר אבא שלי התקשר. "יעל, מה יהיה. הוא לא משתפר. הוא סוחב את הרגל כאילו יש לו פרוטזה. את צריכה לבדוק אם זה טבעי ונורמלי או שמשהו לא בסדר." זה כבר הלחיץ אותי. דיברתי עם בעלי והחלטנו שמתקשרים לבית החולים. שוב צילצלתי לד"ר עזרא, הסגן של וינרטרוב: הפרעתי לו באמצע בדיקה כמובן, אבל הוא ענה לי והקשיב לשאלה שלי אם הצליעה היא טבעית ונורמלית לשלב הזה, או שמא משהו לא בסדר. "יעל," הוא אמר, "הרגל שלו לעולם לא תהייה כמו רגל רגילה. הוא תמיד יצלע. מעט יותר אולי, אבל צליעה תהייה תמיד." התאבנתי. "אבל למה? הרי אמרתם שהניתוח יפתור את הכול? הוא הלך רגיל לפני הניתוח, אם נטיה קלה לצד הפנימי ועם היחלשות של הגיד, אבל עדיין, הוא הלך רגיל. איך אתה אומר לי פתאום דבר כזה? הרי אמרתם שהניתוח חיוני להצלת הרגל, ועכשיו אתה אומר שהוא יצלע תמיד? נתתי לכם ילד רגיל והחזרתם לי אותו צולע?" הרגשתי שאני בוכה תוך כדי דיבור. "יעל, את מפריעה לי. אני באמצע טיפול. חשבתי שזה מקרה חירום ושקרה משהו. כל מה שאת מתארת הוא טבעי, אם את רוצה לשמוע עוד הסברים, נדבר בפעם אחרת." אמר וסגר. נשארתי עם השפופרת ביד. דמעות זולגות החוצה על הלחיים. הלכתי לשתות מים והתקשרתי שוב למרפאה. ביקשתי את ד"ר עובדיה, מנתח בכיר שניתח את הרגל של טל עם וינטראוב ושגב. אמרתי לו: "ד"ר עובדיה, אני מבינה שאתה עסוק ובאמצע טיפול, אבל אני חייבת לדבר איתך לפחות חמש דקות בשקט וברוגע. יש לי את הנייד שלך אבל לא אשתמש בו אלא אם תאשר לי לעשות את זה. תגיד לי רק מתי אפשר לצלצל ואני אתקשר כשיהיה לך נוח." הוא היה נינוח ואמר לי תודה על ההתחשבות ושאתקשר ברבע לארבע. בינתיים הלכנו להרכיב את הסד. טל סירב. בכה, צעק, אמר שלא ייתן שיגעו לו ברגל יותר. הלכנו בכל זאת עם אלף הבטחות ומתנות ולקח שעתיים לעשות את כל המדידות וההתקנות והניסורים ואני-לא-יודעת-מה. ברבע לארבע נחתנו בבית עם הסד. התקשרתי לד"ר עובדיה והוא היה מדהים. הוא הרגיע מאוד. אמר לי שהרגל הזו, לא תהייה רגל בריאה ורגילה לעולם כי כך היא יצאה מהרחם. אבל, הם עושים את המקסימום כדי להיטיב ולתקן אותה. הניתוח הזה היה הכרחי אחרת טל היה מאבד שיווי משקל ונופל ומועד והופך לנכה. הרגל לא הייתה יכולה לתפקד יותר אם לא היינו מנתחים ויותר מכך, הניתוח הזה הוא ניתוח שיכול להיעשות רק בילדים קטנים ולא בבוגרים. לא לבני נוער ולא למבוגרים. העיתוי מצוין והריפוי וההחלמה ייקחו לפחות שנה. הוא אמר שהצליעה עוד תימשך כמה חודשים ואולי אפילו יותר אבל תהייה פחות ופחות ככל שהזמן יחלוף. הוא אמר שמוקדם עדיין לנבא את תוצאות הניתוח בטווח הזה. צריך לחכות לפחות שנה כדי להגיד מה קרה ומה השגנו. הוא אמר שגם לאחר ריפוי מלא, תמיד הרגל הזו תהייה חלשה יותר ופחות תפקודית רק שעם הזמן, יראו את זה פחות ופחות. הדבר הכי חשוב עכשיו הוא ללבוש את הסד שלושה חודשים ביום ובלילה ולהוריד רק באמבטיה. אחרי שלושה חודשים לקבל חופש מהלילה ולשים רק ביום. הסד יעשה פלאים, כך לדבריו. "למה ד"ר עזרא דיבר כמו שדיבר?" שאלתי אותו. "הוא אולי היה קצת פחות סבלני וחוץ מזה, מבחינה אורטופדית קלינית הוא צודק, רק שהוא אמר את זה בצורה נחרצת יותר ממני. אני אומר לך שהרגל תשתפר עם הזמן ושנכון שתמיד ירגישו בהבדל קטן אבל לאט לאט ההבדל יילך ויהיה מועט יותר ויותר." נרגעתי קצת. עדיין, עצוב לי. עצוב לי נורא. שלחתי זר ענק לד"ר עובדיה הביתה. כתבתי לו בברכה שאני מודה לו על היותו רופא נפלא ואדם גדול.
 
וואו, בזמן האחרון ...../images/Emo3.gif

אני נשארת עם הלשון בחוץ למשמע סיפורייך אני על סף דמעות.לא יודעת מה להגיד לצחוק או לבכות....למרות שהיה נראה שהכל מסתדר לכיוון הטוב, אני רואה שזה לא כל כך ככה. אבל אל דאגה כל עכבה לטובה.לא ייאמן איזה רופאים אה? אני בזמנו עזבתי רופא רק בגלל שהיה אנטיפט , מאוד חשוב, במיוחד בנושאים כאלה, אמפטיה מצד הרופא. כואב לי ומכעיס אותי גם יחד. תרגישו טוב אורית
 
אורית, אני חצי מסכימה

מילא שיהיו חרות באישיות אבל לפחות שיגידו את כל העובדות מראש. למרות שזה כמובן גם קשור אחד לשני. זו ההרגשה שלי. באמת מכעיס.
 
יעל ../images/Emo85.gif

טוב עשית שהתקשרת לד"ר עובדיה. לפחות את יודעת שהניתוח היה הכרחי, ואת כל העובדות, סוף סוף. הזמן ירפא וירגיע. ואולי זה ישמע מוזר אבל טוב שלטל יש ק"פ ברגל אחת. חצי דאגה. זה לא בציניות. תרגישו טוב, תקשטו את הסד ובמהרה גם זה יעבור. תודות על המסר שיהיה לכם חג אביב פורח ושמח. אוהבת
עידית
 
../images/Emo24.gif יעל היקרה

כל כך עצוב היה לי לקרוא את הסיפור אבל התעודדתי בסופו. בסופו של דבר אולי הוא לא יגיע לאולימפיאדה אבל הוא יתפקד נורמלי ויחיה חיים רגילים. זה מזכיר לי את הרופא שעשה לנו את הסקירה, גילה את הק"פ בפעם הראשונה ונתן לנו להרגיש שזה סוף העולם. רופא אחר עודד אותנו שזה כלום. ואיפה האמת? איפה שנבחר בה. הילד שלך לא מושלם. כמו כל הילדים. יש ילד עם בעיות במוטוריקה, אחר עם בעיות בקריאה ויש ילד שרגל אחת עברה כמה תיקונים. ולכולם פוטנציאל לחיות חיים טובים ומאושרים. וזה מה שחשוב.
 

1הירוקה

New member
איזה רשעות

לפעים אנשים כל כך קרים ולא מבינים שזה פשוט כואב , את צריכה לשבת שם בדנה,ובטח ישבת שם ... עשרות שעות .. ולראות את המקרים הקשיים של הילדים שחולים במחלות כאלו נוראיות, ואז להבין שהמצב לא כל כך רע אומנם צרת רבים נחמת טיפשים אבל לפעמים זה עוזר .. יש בדנה רופאים שבאמת מרוב מטופלים ואנשים שוכחים מה זה רגש ובני אדם .. פשוט תתעלמי מהם תראי את העתיד,תדעי שאת עושה את המקסימים עבור הילד ואני בטוחה שיהיה טוב פסח שמח
 
יעל

הסיפור שסיפרת מאד כואב ואנחנו משתתפים בהרגשה קשה זו. אנחנו בטוחים שההחלטה לגשת לניתוח הייתה נכונה ביותר וגם אנחנו היינו בוחרים באותה הדרך. אנחנו חברי הפורום עוברים ביחד עם ילדינו תהליך קשה ולפעמים מייאש ועלינו לשאוב כוחות ולראות תמיד את האור שמאיר בקצה המנהרה, אנחנו בטוחים שהצליעה של טל תשתפר עם הזמן ומאחלים לו שהשיפור יהיה מקסימלי ומהיר. תהיו חזקים וחג שמח נופר ואריאל
 

shaharhakmon

New member
וואו חתיכת בן .... העזרא הזה!!

אני מתחיל לערער שנית עם כדאי ללכת על איכילוב. סליחה על השאלה,אבל מתי התחיל הטיפול בטל? אני מניח שהטיפול החל בשיטה הישנה . ב"ה הכל יהיה בסדר,אני אדם אופטימי ואני בטוח שיהיה טוב. לגבי הרופאים,זה לא ברור,שאנחנו עשינו את הדיקור אז תמר התלוננה קצת על הכאב של השאיבה,דק' מימון האנטיפת מאסף הרופא פשוט נזף בה. לא היה חסר הרבה שאני אנחית עליו איזה כאפה לבבית.
 
תודה לכל התומכים, שחר, הירוקה,אריאל

וכולם. אתם מעודדים אבל אני כל כך דואגת. חצי לילה לא ישנתי. אני כבר לא כועסת על הרופא כי מה שמעניין אותי עכשיו זה טל. אני יודעת שזה ייקח זמן אבל אני דואגת לו ולעתיד שלו ולביטחון העצמי שלו ולכל מה שכרוך סביב העניין. מה שבטוח, הסד עושה את העבודה. הוא מחזיק מצוין את הרגל והוא הולך הרבה יותר טוב באופן משמעותי, עם הסד. חשבתי הרבה על זה שכשטל נולד, אנחנו באמת חשבנו שזה יעבור אחרי שנה או שנתיים וזהו. לא חלמנו שזו תהייה התעסקות כל כך ארוכת-טווח. הייתה לנו מנוחה מזה כמה שנים, אבל עכשיו, נראה שאנחנו שוב בפתח של תקופה לא קצרה של התמודדות ומעקב אחרי הרגל. אבל זה שווה הכול. טל הוא מתנה נפלאה בחיים שלנו. ילד של קסם. לשאלתך, שחר. הטיפול בטל התחיל כשהוא נולד, לפני שש שנים. זה לא היה טיפול עם ברים ובשיטת פונטסי אלא גיבוס מיידי למשך חצי שנה, משולב בפיסיוטרפיות בכל פעם שהורידו את הגבס אחרי עשרה ימים בערך. בגיל חצי שנה הוא קיבל סד ללילה עם נעל, סד למשך שלושה חודשים. בגיל 11 חודש הוחלט לנתח כי לא היה שיפור משמעותי. אחרי הניתוח הוא היה מצוין. עד לפני שנה, כשהרגל החלה "לברוח" פנימה שוב והגיד מאוד נחלש. הוא מעד ונפל מדי פעם והיה ברור שהגיד לא "מחזיק" את כף הרגל ויש צורך לנתח. בשנים השקטות, עשינו פיזיוטרפיה בבית והוא הלך פעמיים בשבוע להתעמלות טיפולים במכון "איילון" של ד"ר אלברטו איילון, מומחה ברפואת ספורט שהמליצו לנו עליו באיכילוב. הוא בהחלט השתפר שם ואהב מאוד ללכת. זו קבוצה של ילדים עם כל מיני בעיות מוטוריות, היפוטוניה, טונוסים נמוכים וכו'. הוא היה מצוין שם. אבל שוב, כאמור, העיוות לפעמים חזק מכל הטיפולים. אנחנו מקווים לטוב רק שאתמול הייתה לי ממש נפילה במצברוח. שוב תודה לכולכם. יעל
 
יעלי היקרה

אני חושבת שכולנו יודעים שהרגליים אף פעם לא יהיו זהות וזה תלוי גם בחומרת הק"פ אך את צריכה לזכןר שאף אחד לא יודע מה יהיה באמת ואיך הרגליים יראו בעתיד . אני דיברתי עם שניים שהם גדולים היום מעל 18 והיה להם ק"פ לאחד ברגל אחת ולשני בשני הרגליים (הם לא טופלו בשיטת פונסטי )והם לא צולעים וגם אין להם הבדל בין הרגליים . כך שתהיו אופטיים טל אומנם גדול מרב אלו שיש להם ק"פ ומטופלים כרגע אבל הוא עדיין ילד ועדיין צומח והרגל יכול להשתפר בהרבה . אני בטוחה שאתם עושים ותעשו את המירב . באהבה נילי
 

Adoushi

New member
הילדים שלנו הם החיים שלנו

יעל, אני איהאב, חברכם החדש. (איך פיספסתי חמשה חודשים בלי למצוא אותכם!). קראתי את מה שכתבת המון פעמים. אני כמו כולם פה, מבין את הרגשות שלך, את הכעס שלך, את הבלבול ואת העצב שלך. החזרת אותי לאותו יום בו גילינו שללידיא יש ק"פ. זה היה בסקירת מערכות, עולמנו חרב עלינו. לא האמנו, בכינו, לא ישנו לילות. "למה?".... שאלנו? "למה זה קורה לנו?" ואת התשובה קיבלנו ולמדנו מאוחר יותר. ילדינו "המוגבלים", ה"לא רגילים" כמו שהעולם רואה אותם הם מיוחדים וילדים מיוחדים מגיעים אך ורק להורים מיוחדים. הורים שיכולים לעמוד בזה. לכווווווווווווווולם, יש מגבלה. יש מגבלה שרואים ויש מגבלה שלא. אפילו לד"ר עזרא כנראה יש מגבלה בלתי נראית, טווח הראייה הפנימית שלו קצרה מדי. כאשר את עצובה, תסתכלי על המתוק שלך, חיוך ממנו ותשכחי את כל הצרות. ככה אני עם לידיא, אני שואב את הכוחות המחיוכים שלה. ילדינו, הם החיים שלנו. אין דבר יקר מהם. אל תהיי עצובה יותר מדי, תצאי מזה, לא רק בשבילך אלא בשביל הילד שלך. יקירנו קולטים אותנו, כל מה שאנו מדברים, עושים, חשים.... אנחנו שקופים מולם. אנא ממך, תהיי חזקה ותחליטי עמוק בלב שאתם יוכלים לעבור את זה. אל תתני להן שלך להרגיש שהוא גורם לעצב. תני לו להרגיש שהוא מיוחד ומביא שמחה תמיד. אנחנו פה לצדך, עוברים באותו דרך, נתקלים באותם מכשולים. עברנו המון, נעבור גם את זה ביחד. איהאב
 
איהאב, אתה נוגע לליבי במילים שלך

איזה כיף שללידא יש אבא נפלא ורגיש וחכם כמוך. אני כל כך שמחה שהצטרפת לפורום הזה כי אתה תורם המון. לוקחת את מה שאמרת ומפנימה עמוק ללב. תודה גדולה, יעל
 
חברה שלי אומרת לי תמיד

שאין ילדים מושלמים, אין דבר כזה ושחוסר השלמות מתבטא אצל אושרי בק"פ וכל השאר מושלם
 

גווניבר

New member
מסכימה עם כל מילה!!!

כל קושי שאנחנו נתקלים בו במהלך החיים משנה אותנו, ומפתח אותנו להיות אנשים יותר מיוחדים. אני שאלתי את עצמי הרבה פעמים למה מגיע לי לסבול, עם כל ההגבלות והכאבים. אני יודעת שזכיתי בהורים מקסימים, ובחברים נהדרים. אני לא יודעת איזה אדם הייתי יוצאת בלי הק"פ, אבל אני מאוד מרוצה ממי שאני.
 
המילים שלך כל כך חזקות ומרגשות

ביטאת כל כך יפה את המחשבות שלי. ואני כבר שמה את המשפט הזה בטאג-ליין (בראש העמוד) כדי שכולם יקראו ויפנימו.
 
ואם כבר נפתח דיון

אני חושבת שמאז שהותינו בטורונטו השתנתי בכמה דברים. אבל בעיקר היתה לי ממש אפשרות להבין שלכל אחד זכות להיות מי שהו כל עוד זה לא פוגע באחרים. דברים קטנים ברמה האישית: התחלתי להצטלם וללכת לשחות- דברים שלא היתי מאיזה בארץ. היו לי חברים לכיתה שהיו אנשים מקסימים למרות שיש להם חיים לא קלים בכלל. כך שהק"פ הגיע מבחינתי די בזמן, כלומר אחרי שכבר באמת הפנמתי שאני יכולה לעשות מה שבא לי ולהיות מי שאני ולהפסיק להתנצל או להתחבא. שגילינו שאני בהריון היינו אצל רופא משפחה שאמר שבכלל אין לנו מה לעשות אולטראסאונד. אני חושבת שהיה לו פוליו- שיתוק כל שהו בטוח. אני ישר עניתי "ומה אם לתינוק אין יד לדוגמא" והוא ענה "זו סיבה לא להביא אותו לעולם?" הוא ענה כל כך טבעי כמו התגובה הדבילית שלי. פה התחלתי ממש תפנית לגבי ההריון שרק התחיל. אנחנו חייבים להעביר מסרים לחברה שלנו שכולם שווים וכולם יוצאים דופן. ממש כך. החברה כל כך שופטת בקרירות ילדים, הורים... אבל אני חייבת לציין שאני רואה שינויים אפילו במעגל המשפחתי שלי. למשל עדיין מגנים אותי על הבחירה בלידת בית אבל זה שאני צימחונית כבר ממש לא נורא- מה שפעם היה נחשב לטירוף. למרות שאמא שלי בחרדה מה יהיה עם כדורי שיצא עם חברים לאכול במקדונלדס. יותר אנשים מתחילים "לשים פס" על דברים חיצוניים בלבד. אני מנסה לחיות ולחשוב לפי זה שאחד כן יכול לשנות. (עדיין לא מרימה את הקקי של הכלב אבל הוא לא עושה קקי על מדרכות וכאלה
) חשוב להיות חזקים ולהעביר מסר ברור לעולם, טוב לא נמדד במראה, בסוג בושם וכו'. נשמע שיטחי אבל כל כך הרבה אנשים סביבי חיים רק דרך הפילטר הסביבתי הזה.
 
למעלה