חושבת שיש לי פיברו

m i a o o

New member
חושבת שיש לי פיברו

היי, שמי ורד. אני בת 25.
בין גיל 12 עד 18 הייתי מאובחנת כחולה בעייפות כרונית ולא יכולתי לתפקד כמעט. אני חושבת שזה היה משולב עם פיברו, כי כאב לי כל הזמן בכל הגוף.
בסביבות גיל 18 זה התחיל להשתפר, נשארתי שנה בבית, ישנתי רוב הזמן וקראתי ספרים והרגשתי שנפטרתי מהמחלה ושאני שוב עירנית.
היום אני סטודנטית בטכניון בשנה רביעית, תמיד הייתי עייפה בכל שנותיי כסטודנטית(אך לא כמו בתקופת התיכון וחטיבת ביניים), אבל עכשיו משהו חדש - לפני מספר חודשים התחלתי להרגיש אי-נוחות ברגליים, הרגשתי שהן נפוחות באופן לא פרופורציונלי. הרגשתי שהן כבדות לי. בעיקר השוקיים. חשבתי שיש לי בצקת. הלכתי לרופאת משפחה והיא אמרה שהרגליים שלי רגילות לגמרי ושכדאי לי להפסיק לחפש מחלות אצלי (כי התלוננתי באותו זמן גם על דקירות חוזרות ונשנות בחזה).
אני גם מרגישה עייפות, אבל זה לא כמו העייפות שהייתה לי אז, כשלא יכולתי לתפקד, אלא עייפות של - לא משנה כמה שעות אני ישנה, אני מתעוררת עייפה. אני מרגישה בתוכי מוטיבציה לעשות דברים, אבל אין לי כח לעשות.
בחודשים האחרונים כל פעם שהרגשתי שהרגליים שלי כבדות, היה לי צורך לישון. זה היה קורה בעיקר בזמן ישיבה על כסא.
בשבועות האחרונים הרגליים לא רק כבדות, הן גם כואבות, הן גם דוקרות! מרגישה שהן מנוונות כאלה, קשה לי להסביר את התחושה. רוב הזמן אני מרגישה כאילו אני אחרי התכווצות שרירים בשוקיים, למרות שמזמן לא חוויתי באמת התכווצות כזאת. מרגישה שהרגליים פשוט עייפות כאלה. רוצות לשכב במיטה.
התחלתי לפני 3 שבועות ללכת למכון כושר. בפעמיים הראשונות זה הרגיש לי טוב, הצלחתי אפילו לרוץ דקה שלמה לפני שהרגשתי צורך להסדיר את הנשימה.
בפעם האחרונה שהייתי במכון כושר, לא הייתה לי שום בעיה לנשום בזמן ריצה, אבל הרגליים כל כך כאבו לי בזמן הריצה, וזה אף פעם לא קרה לי בכזו עוצמה, ונאלצתי להפסיק אחרי כמה שניות או שהייתי נופלת. באופן מוזר חשבתי שהכושר שלי אבד למרות שבהתחלה היה לי טוב.
יש לציין שיש לי גמישות יתר במפרקים, ושאני מנסה לחזק אותם במכון כושר. כל אזור הגב העליון, הכתפיים, אזור העצמות מעל החזה, הצלעות והשכמות שלי כואבות כבר שנים רבות, יש תקופות טובות ותקופות רעות עם האזור הזה. אני רגישה למגע באזור הזה, אפילו נגיעה קלה יכולה להכאיב. אותו דבר במרפקים ובידיים בחלקן העליון.
האם לדעתכם זה מתאים לתיאור של פיברו? האם כדאי ללכת לאבחון? יש לכם המלצות למי ללכת? אני בקופת חולים כללית, סטודנטית ללא הכנסות שלא יכולה להרשות לעצמה מרפאה פרטית.

תודה רבה על ההקשבה!!!
 
היי ורד, וברוכה הבאה!

נראה לי שאם כבר למצוא יום להגיע לפורום פיברו - אז יום המודעות הבינלאומי זה הכי..
כלומר, עם כמה שקשה להיות חולה במחלה הפיכסית הזו, לפחות עדיף לא להיות לבד, ואם כבר ביחד, אז עם אנשים שמבינים..
קודם כל, תיפטרי מהרופאה המטומטמת. רופאה שלא מבינה שבחורה לא סתם מגיעה אליה לחפש "סיבות להיות חולה", שלא מאמינה לך שאת מתלוננת על בעיות אמיתיות, שאולי היא לא רואה אותן אבל זה לא הופך אותן לרציניות פחות, רופאה כזו צריך לזרוק מכל המדרגות!!
עכשיו, אחרי שנפטרת ממנה, לכי תמצאי לך ראומטולוג וגם רופא משפחה נעים ונחמד. יש לנו לפחות גולשת אחת שגרה בחיפה ולפחות אחת שגרה שם בעבר, ואם תחפשי כאן וכאן יש מצב שתמצאי את מבוקשך בנוגע לרופאים, ראומטולוגים (שמאבחנים פיברומיאלגיה) ועוד.

מכל מקום, טוב שהצטרפת ואת מוזמנת להישאר.
יש לנו פינת ישיבה נוחה עם פופים כיפים וצבעוניים, ספות לרבוץ עליהן בנחת ואפילו ערסל בגינה. יש לנו גם פינת כיבוד עם מיץ תפוזים טרי, קפה ותה (צמחים, כמובן) ומים, ויש אפילו ספרייה נאה עם מיטב הספרות העולמית והעברית, וכמובן, חברה נפלאה לשבת ולשוחח איתה.
 

ofd1

New member
לורד...

ראשית - רפואה שלמה ומהר.

שנית, הערה קטנה בקשר לפעילות גופנית - לפי מה שידוע לי מאד מאד חשוב לשים לב ל-כמה הגוף שלך מסוגל , לרקע הרפואי שלך, ולפער (אם קיים) בין מה שאת מעוניינת לעשות, לבין מה שהגוף שלך משדר).
יש אנשים שסבלו/סובלים מפיברו' ובגלל שלא ניתנה להם הנחיה נכונה ומפורטת לגבי הפעילות הגופנית המומלצת להם והמתאימה להם (ולא מה שהם רוצים, גם אם בעבר הם היו ספורטאים
למשל) הם אמצו את הגוף שלהם מעבר למה שהוא מסוגל באותו שלב, והמצב שלהם ל"ע התדרדר. ישנם אנשים שנרשמו לחדר כושר (לאחר שנאמר להם באופן כללי כי לאנשים שסובלים מפיברו' מומלץ לעשות פעילות גופנית, אבל לא פירטו להם איזו), התאמצו, מתוך מוטיבציה גבוהה מאד להתעמל ולשפר את מצב השרירים שלהם ולא להכנע לתסמונת, אבל... המצב שלהם הלך והתדרדר ונעשה יותר גרוע ממה שהיה קודם. לכן.... בגלל הרקע שלך (עייפות כרונית) והתופעות שאת מציינת לעניות דעתי רצוי שתפני מהר לראומטולוג מומחה (!!!) , כפי שכלנית ציינה, שיאבחן אותך וגם... תבקשי ממנו (ואם לא ממנו אז מפיזיוטרפיסט/ית שמתמחה בתסמונות האלו - כי זה חשוב ולא כל רופא / מטפל מכיר את התסמונת והשלכותיה על בורים) שיפרט (!) לך איזו פעילות גופנית כן מומלצת לך ובאיזו מידה. כלומר - אם את מרגישה שאחרי 10 דקות של פעילות גופנית כלשהי את ממש חלשה ולא חשה בטוב וכו', החמרה בכאבים וכו', ומדובר בפיברו' למשל (או בעייפות כרונית), אז (למרות שיש לך מוטיבציה גבוהה) ... רצוי להפסיק את הפעילות ולהוריד למינון של 1-5 דקות ביום למשל, וגם אז לא כל פעילות גופנית מתאימה . לחולי פיברו' מומלצת בעיקר פעילות אירובית מתונה כגון: הליכה מתונה והדרגתית, שחיה (רצוי במים חמים), הדרותרפיה, פיזיוטרפיה - תרגילים המתאימים לחולי פיברו' , טאי צ'י, צי'קונג, מתיחות מתונות, וכו'. לא פעילות קשה ואגרסיבית מדי, לא ריצה למשל, אלא ממש משהו מתון , מאד מתון, ובהדרגה להעלות את משך זמן הפעילות, למרות הרצון לעשות יותר, וחשוב להיות זהירים וקשובים לגוף, כדי למנוע התדרדרות. שוב, בהקשר הזה כדאי מאד להתייעץ עם ראומטולוג מומחה (גם בקשר לפעילות בחדר כושר - כי אם את סובלת מפיברו' או עייפות כרונית, יש פעילויות מסויימות בחדר כושר שעלולות כאמור לא להתאים וגם זה עלול לגרום להתדרדרות) ולבקש ממנו שיפרט לך בדיוק מה מותר לך לעשות ובאיזו רמת מאמץ ולמשך כמה זמן.

רפואה שלמה והצלחה בלימודים.
 

m i a o o

New member
תודה!

עזרת לי להבין למה אני אני מרגישה הדרדרות דווקא אחרי שכבר התחלתי מכון כושר... זה באמת היה לי מוזר.
&nbsp
יש לי תחושת אי נוחות בשוקיים כבר המון זמן... מרגישה שיש שם משהו שלא צריך להיות שם ואני לא מצליחה להוציא את זה. תחושה מוזרה.
אפילו היה לי חלום מוזר, אבל מאד משחרר, מעניין אם מישהי תזדהה איתי כאן -
&nbsp
חלמתי שיש לי ריצ'ר'ץ בשוק באחת הרגליים, ופתחתי אותו ובפנים היו מלא מצעים ובגדי חורף, והתחלתי לרוקן ולהוציא ולהוציא עד שנגמר וראיתי את העצם שלי, וסגרתי חזרה את הרגל עם הריצ'רץ' והרגשתי כזו הקלה, כאילו הרגל חזרה להיות שלי, וגם ההיקף שלה נראה יותר קטן ונורמלי. ואז באתי לפתוח גם את הריצ'רץ ברגל השניה וזה נגמר.
&nbsp
בכל אופן, היה לי ברור שזה קשור איכשהו לתחושת האי-נוחות המתמשכת הזאת...
&nbsp
 

inballa1

New member
כבדות ברגליים

הי, מה שאת מתארת בנוגע לעייפות ולתחושה ברגליים דומה מאד למה שיש לי - תחושה של כבדות, אי נוחות, כאילו התכווצות, שמלווה בעייפות קשה. בימים כאלה (היום, למשל) קשה לי מאד לעמוד על הרגליים, וקשה בכלל. כאשר אני קמה בבוקר ומרגישה את הכבדות ברגליים, אני יודעת שזה הולך להיות יום תת"כ... אני לא מרגישה נימול ודקירות, בניגוד למה שאת כותבת. גם אני הייתי אצל ד"ר אורון עילם (איש נחמד מאד), והוא איבחן אותי עם תת"כ ולא עם פיברו (אני לא סובלת מהכאבים שמאפיינים פיברו, ולא אובחנו נקודות הכאב הקלאסיות). אני חשתי הקלה מסויימת בנושא התחושות ברגליים לאחר שלקחתי מגנזיום, כעת אני כבר לא בטוחה שזה משפיע. תרגישי טוב!
 

m i a o o

New member
אצלי התחושות הכבדות

מופיעות יותר לקראת אחר הצהריים וערב, מאשר בוקר. זה ממש מוזר. אני מאד עייפה בבוקר ורגילה להיות פעילה בערב.
 
עדיין לא חזרתי לכתוב לך לעומק


מקווה שתמשיכי לעדכן אותנו.

הקטע עם החלום מעולה. אני חושבת שזה יכול להעיד ולהגיד דברים (ישירות מהתת מודע) גם לגבי מצב גופני.
כן, אני מזדהה. גם לי היו חלומות כאלה עם המחלה הכרונית הראשונה שלי שבה נאלצתי לקבל את זה שתהיה לי מגבלה לכל החיים. היו לי חלומות חוזרים.

אני מקווה שבינתיים את מקבלת התייחסות יותר מתאימה ושאת בדרך להבין מה פשר ההחמרה הזו, האם היא שייכת לתת"כ או למשהו אחר. זה לוקח זמן, הכל גם האבחון וגם הטיפול וגם השיקום. ואנחנו חיים בתרבות שאין זמן לעצור ולתת לגוף את הזמן שהוא צריך, וזו בעיה.

בהצלחה ומקווה שתמשיכי לעדכן. כך שיהיו עוד הזדמנויות לחלוק איתך שחוק ודמע
 

m i a o o

New member
אגב, קבעתי תור לרופאה מחר

בשביל ההפנייה, ולאחר מכן מתכוונת ללכת לאורון עילם. ראיתי אותו ברשימה.
 

m i a o o

New member
מכירים במקרה את דר' חוסאם תלחמי?

הבנתי שהוא גם מתעסק בפיברו, מישהו שמע עליו?
 
כתבו המון דברים חכמים

נותר לי רק להוסיף חיזוק
ולהוסיף גם שכדאי לראות נוירולוג גם לשלילה של MS.

בהצלחה, בכל המובנים
 
מה שנקרא בעברית טרשת נפוצה

למרות שאין לזה שום קשר לטרשת.
יש סמפטומים שדומים בשתי המחלות. וכבר היתה לנו פה מישהי אחת (לפחות) שאיבחנו אותה עם פיברו בטעות.
גם אצלי שללו MS במהלך האיבחון. חשוב להביא את זה לידיעת הרופא. כי הם לא תמיד בודקים עד הסוף.
 

m i a o o

New member
הראומטולוג איבחן פיברו

ונתן לי אלטרולט ודרמטקס בטיפות (שאותם אני לוקחת בהדרגה).
בלילה הראשון היו לי הזיות וזה ממש הפחיד אותי. בלילה השני הרגשתי כאילו לא ישנתי כל הלילה. אני כבר 4 ימים עם האלטרולט ומאז הלילה השני לא היה עוד משהו.
 
למעלה