חוק האוטיזם והערות

[ד ו ר ו ן ז ו ה ר]

חוק האוטיזם והערות

הצעת החוק

http://webcache.googleusercontent.c...w.knesset.gov.il/privatelaw/data/19/798.rtf+&
cd=3&hl=iw&ct=clnk&gl=il&client=firefox-a

נראה יפה מאוד. יש לי רק שתי השגות:
אחת - אני לא בטוח שאני רוצה שאלוט תשב בוועדה כנציגת הארגונים 9 ו-10
(9) נציג ארגון המייצג, לדעת השר, את המספר הגדול ביותר של אנשים עם אוטיזם;
(10) נציג ארגון המייצג, לדעת השר, את המספר הגדול ביותר של משפחות לאנשים עם אוטיזם.
שתיים - אני לא חושב שנכון שדווקא מנתח התנהגות יכול לייצג באופן בלעדי גישות טיפול. לדעתי יש לייצג את הקושי המרכזי בסגנון החשיבה האוטיסטי ולאו דווקא בהתנהגות האוטיסטית.

 

[randy1982]

אפשר עוד לשנות את זה?

גם אני לא התלהבתי ממנתח התנהגות ומפסיכיאטר.
גם נציגות של אלו"ט עם כל הכבוד לא ברור איך קשורה לשם.
לא רוצה שבעוד 10 שנים בן שלי יצטרך לשבת מול וועדה כזו.

 

[ד ו ר ו ן ז ו ה ר]

שינויים ודעות

זו הצעת חוק ואני מניח שהיא מתפרסמת כדי לקבל תגובות ודעות.
אני פניתי המייל ליוזמת החוק - ח"כ אורלי לוי אבוקסיס ואני מציע לכל מי שיש לו מה להעיר לעשות כמוני.

כתובת המייל שלה: [email protected]
או מס' הטלפון בלשכה 02-6408895

דורון

 

[randy1982]

תודה. עד מתי ניתן לפנות אליה?

אני חושבת שכדאי שכמה שיותר יכתבו לה הערות על הסעיפים הבעייתיים.
אחרת נוכל את הכובע בסוף.

 

[ענתנוי]

הצעה נגדית

(וכבר פניתי למי שצריך ואני מאמינה שזה יעלה לדיון)

תמיד קשה יותר לשחות נגד הזרם מאשר עם הזרם - למה להילחם באוטיזם כשאפשר ללמוד לחיות איתו?
למה להפוך אלפי בני אדם לנטל כלכלי כשאפשר לעזור להם להפוך לנכס חברתי?

ההצעה שלי כוללת 3 פרויקטים שלא דורשים כלום מהמדינה ויכולים לחסוך לה הרבה כספים:

1. מסע פרסום בעד האוטיזם לשינוי התדמית החברתית והסטיגמה שפוגעים באיכות החיים של אלפי אוטיסטים ובסיכוייהם לתרום לחברה ולהשתלב בה. יש חברות פירסום שמוכנות להשתתף בפרויקט הזה, שיהיה כלי שיווקי אדיר מבחינתם, יש רשתות חברתיות פתוחות שמאפשרות להריץ את המסר הזה ויש המון אנשים שתומכים במסר הזה ויעשו הכל בחינם, מתוך רצון טוב, כדי להפיץ את המסר ולהגיע לכולם.

2. יש אוטיסטים עם קשיי תקשורת ודיבור. זו מגבלה חברתית והפתרון הוא "הנגשה שפתית". אני מקווה למצוא בקרוב מספיק שותפים למיזם חברתי שיעסוק בפיתוח עזרים תקשורתיים. המיזם ייפתח גם אפשרויות תעסוקה לאוטיסטים, ויחסוך עוד כמה תקציבים מיותרים....

3. אוטיזם זו שונות נירולוגית שמתבטאת במבנה שונה של המוח. זו "תוכנת הפעלה" שונה שאין לרפואה - הקונבנציונלית, הפארארפואית או האלטרנטיבית - שום מידע והבנה בסבך הבעיות הנלוות לה.
זה כמו אוסף של מומחים לWINDOWS שמנסים לפתור, בעזרת הידע שלהם, בעיות של מערכת LYNOX. (סליחה על ההשוואה ועל הבורות שלי בכל מה שקשור לעולם המחשבים...)
אני רוצה להקים מרכז מחקר ופיתוח שיכשיר אנשי מקצוע לעבודה עם אוטיסטים. התחלתי בשיתוף פעולה מעשי להקמת המרכז הזה ואני בטוחה שפעילותו תאפשר להוריד למינימום את הטיפולים האינטנסיביים, תרופתיים ואחרים שעולים למדינה ולהורים אלפי שקלים....

ואז יישארו רק הבעיות המשותפות לכל מי שזקוק לעזרה מהמדינה, בלי הפרדה בין נכויות כאלו ואחרות...

 

[אלמו החמוד]

אשמח לקחת חלק בקמפיין

 

[dina199]

הרגשתי בדיוק כך לגבי הסעיפים הספציפיים

אלה (הם נמצאים בחלק שהצלחתי לקרוא).
אבל עדיין לא הצלחתי להגיע לסוף המסמך. מאוד מתיש.

 

[רונן שפירא1]

אני לא חשוב שמי שצריך לשבת הוא דווקא נציגי

ארגונים
שני הארגונים הקיימים לא מייצגים למשל אותי....ואני בטוח שמה שאני כותב מייצג לא מעט....

 

[רונן שפירא1]

חושב

 

[רונן שפירא1]

נקודה נוספת שחסרה לי זה זכות ערעור

על החלטות הוועדה...

 

[dina199]

ועד כמה שהבנתי יש שם גם סעיף

שדורס את חוק הגנת הפרטיות.
אני לא יודעת אם הבנתי נכון , כי קשה מאוד לקרוא.

 

[שלומות0]

גם אני לא הצלחתי ממש להבין

במה מדובר , אבל ממה שהצלחתי לקרוא ולהבין נראה לי שכל מטרת החוק בעצם מיועדת לתפקודים הנמוכים ואם זה נכון
כל השינויים שרוצים להכיל בחוק נוגעים לתפקודים הגבוהים והשאלה למי בעצם מיועד החוק הזה?

 

[ענתנוי]

החוק מיועד לאלו"ט

בלבד....

מטרת החוק היא לנסות לשמר את עמדת הכוח שלהם בחברה, כי בלי החוק הם פשוט ייעלמו מהשטח בקרוב...

 

[שלומות0]

אל תשכחי

שהרשימה שדרשה את החוק הזה ומקום שתיים שלה וכיום שר החינוך חבר בהנהלת אלו"ט,

 

[ענתנוי]

לא שכחתי

להיפך.
הרשימה הזו חרטה על דיגלה מסר מסוים והיא מתנדנדת בין שני מצבים, ולכן התפקיד שלה הוא החשוב ביותר כי שינויים אמתיים יכולים לבוא רק מבפנים.

אלו"ט זה מותג. שם ולא יותר. מה המותג הזה מייצג - זה כבר תלוי באנשים שיכולים להשתנות או לשנות את דעתם.
המלחמה שלי היא לא באלו"ט (אני לא דון-קישוט) אלא בשקר שהיא מייצגת ומגינה עליו בכל האמצעים הכשרים והלא כשרים.

הרשימה הזו, בדיוק כמו הארגון שנקרא אלו"ט, יצטרכו לקבל החלטה בתקופה הקרובה כי אם הם יבחרו לדבוק בשקר תפרוץ מלחמה על דעת הקהל ואין להם סיכוי - לשקר אין רגליים....

זו "מלחמת בני אור בבני חושך" - מלחמה של כל אחד עם עצמו ועם מצפונו....

 

[אלמו החמוד]

להלן הפוסט שלי על החוק:

http://dror.acisrael.org/?p=290

 

[shulamokshim]

פוסט חשוב

למרות שאני אמא לילד בתפקוד בינוני נמוך אני מסכימה עם מה שאתה אומר. מצטטת 3 משפטים מתוך הפוסט שלך שלדעתי מתמצתים ומדגישים במיוחד את מה שאני חושבת על החוק:

"אבל רגע, זה לא האוטיסט ומשפחתו שאמורים לבחור מה הם צריכים ורוצים? במקום זה, החוק מאפשר לאנשי המקצוע ולנציגי אלו"ט להחליט בשבילם מה הם רוצים, במקום לתת להם לבחור מתוך הסל."

"הוועדות הללו יהיו מלכודות דבש: אנשים יבואו לבקש סיוע-וישימו אותם בהוסטל ויגזלו מהם את זכויותיהם בלי לשאול אותם ועל הדרך הכסף ילך לאלו"ט."

"במקום זאת, אפשר לחוקק חוק שחל על כל נכה, ומאפשר לו לקבל סל שממנו הוא יוכל לבחור את השירותים שהוא רוצה וצריך, ולתת לו חופש בחירה. וזו המטרה שלנו."


בדיוק! זה מה שצריך לעשות אוי ואבוי אם בחוק כזה אין מקום חשוב ומכריע לדעתם של האוטיסטים עצמם ובני משפחותיהם בקשר לעזרה שהם צריכים לקבל. חוק שלא מאפשר זאת הוא חוק גרוע ומזיק מאוד ובטוח שאינו לטובת האוטיסטים.

 

[ענתנוי]

החוק הזה שגוי ברמה העקרונית

ושום מתיחת פנים או שינויים קוסמטיים לא יתקנו אותו.

החוק הזה עוסק בכפיה ושליטה - ולא משנה מי השולט, אפילו אם הוא "נציג הארגון הגדול של האוטיסטים" (ואין דבר כזה, כי אוטיסטים מבינים היטב שאף אחד לא יכול לשלט במישהו אחר)

החוק הזה פוגע בעקרונות הקיום האוטיסטי ובצורך שלנו בחופש דיעה, חופש בחירה וחופש אמונה - בצורך הבסיסי ביותר להיחשב לבני אדם, בלי קשר לרמת התפקוד או למאבקי כוח שמנהלים על חשבוננו.

 

[shulamokshim]

 

[kagome10]