חופשה באילת....?

[כחול כזה]

יש מספיק כסף..

צריך למצוא כסף לזה.אולי בעזאת הגרמנים שעזרו בפעם שעברה..וחוץ מזה אם יקצו כסף להנאות החיים ופחות לכנסים אז בטוח יהיה תקציב..לא?

 

[כחול כזה]

לא לזה התכוון המשורר

stop stop stop ממש לא התכוונתי לזלזל באסיפה או בחברי הוועד.ההיפך אני מעריך את האנשים שיושבים בו ושמח שיש אנשים שנותנים מזמנם הפנוי למעננו ועושים דברים למען החולים ובני משפחתם.אני האחרון שיפקפק בצורך באיגוד או באספות,רק פשוט חשבתי שיהיה ממש לחדש את מסורת אילת.ולשאלתך,אין רע בבתי מלון מפוארים זה בטוח...אבל אני מהדור שהיה ישן 4 ילדים בחדר כשעוד היו קייטנות בקיבוצים...

 

[כחול כזה]

ממש לא...

גם שמתרימים לחולי סרטן לא אומרים דבר ראשון שהם יוצאים ליורו דיסני..זה פרט שולי במלחמה שלהם..וגם אנחנו במילחמה,וכמו בכל מסע הסברה צריך לדעת מה לפרסם יותר ומה פחות!

 

[jasmine38]

תגובת חבר ועד האיגוד לכחול כזה

ולא בשם האיגוד!!!! רק בשמי ועל דעתי בלבד!!! "צריך למצוא כסף לזה" היא הערה מקוממת. כשחסר כסף לתמיכה במרפאות, כשחסר כסף לתמיכה בפיזיוטרפיה לכל חולה וחולה באשר הוא, וכן הלאה. אני לא רואה עצמי נאבק למען "הנאות החיים היפים". במיוחד נוכח ההענות המאכזבת של משפחות רבות באיגוד, לסייע ביום ההתרמה. כמובן שני בעד "החיים הטובים". אך לפי סדרי העדיפויות שאני רואה.... הטיפול בחולים, בקיום החיים, בשיפור איכות החיים הרפואית, הם הנושאים, שאנו עדיין רחוקים מלתת להם תשובות נאותות. ברור לי שיש קשר הדוק בין גוף ונפש, ונפש בריאה מסייעת לגוף בריא. כפי שאני מנתח את המצב, אנו רחוקים מהמצב של "עמותה למען נופש לחולי CF". נכונות הציבור לתרום קטנה היום מבעבר, וזה לא נראה לי פשוט לבקש תמיכה לנופש, כשיש הרבה עמותות לתמיכה ברעבים. צריך פרופורציה!!! בקשר להקצאות כספי האיגוד לנושאים שונים לרבות נופש... הדיווח על פרטי התקציב, הועבר בדיוור ישיר לכל משפחות ה-CF. המקום להשפיע ולשנות סעיף זה או אחר, הוא באסיפה הכללית, וכמו שידוע לכולנו, כמעט אף אחד לא בא!!! מי שהגיע שיקום !!! אני יודע שדעתי לא כל-כך מקובלת על חלק מהבוגרים, ואולי מקוממת כמה מהם. אני לא פוליטיקאי בועד ולא מקבל החלטות פופוליסטיות. (כך גם שאר חברי הועד) הנני פועל לטובת כלל חולי CF ובני משפחותיהם, לפי כללי יושר ומצפון אישי. כחול כזה... מה דעתך להרתם לנסיון, לאתר מקורות מימון ואו תורמים, לטובת נופש לחולי CF? צביקה

 

[כחול כזה]

חופשה באילת....?

לפני כמה שנים היתה יוזמה יפה של האיגוד בשיתוף עוד איזה גוף להוציא את החולים לשבוע בקלאב מד.בתור אחד שהיה שם אני יכול להגיד שכל כך נהנינו שם וכולם היו מרוצים מכל הבחינות...למה לא לעשות מאמץ לארגן את זה שוב..{יום טוב העבירו את התרומה כבר....לא?}

 

[כחול כזה]

תגובה לחבר הוועד...

קודם כל אני לא יודע מי אתה.אבל אני בטוח שלא היית בחופשה באילת..כל מי שהיה שם כולל רופאים וחולים זוכר כל יום וכל ארוחה מהשבוע הזה.מה שקשה לי להגיד על אחת האסיפות או הכינוסים...ראה ערך האסיפה האחרונה!!אולי האיגוד צריך לשנות כיוון ויותר לדאוג לצד הנפשי של החולים כי בתור חולה אני יכול להגיד לך שזה חשוב מאד!!ולהצעתך בעניין התרומות:אנשים שמקורבים לי עושים מעל ומעבר למען האיגוד ומגייסים לא מעט כספים.תודה. ומעניין לעניין באותו עניין..לפי דעתי רגע אחד של אושר לחולה שווה יותר 10 טיפולי פיזיו...תחשוב על זה

 

[jasmine38]

תגובה חוזרת לכחול (אני אוהב כחול!)

"רגע אחד של אושר לחולה שווה יותר 10 טיפולי פיזיו...תחשוב על זה" הבעיה שחולה CF לא יכול להסתדר עם 10 טיפולי פיזיו, הוא זקוק להרבה יותר. מי כמוך יודע

גם אדם "בריא" זקוק לחופשה, כמו לקורת גג, כמו לאוכל, לפרנסה, ועוד המון צרכים. האם האיגוד יקח על עצמו לדאוג לכל הצרכים של הסיאפניקים? היכן לדעתך צריך לסמן את הקו? אני בטוח שהחופשה באילת היתה טובה. אני בטוח שזה תרם לנשו של כל מי שהיה שם. הוויכוח אינו על כך שזה טוב, הוויכוח הוא כל סדרי העדיפויות בקשר לסדרי העדיפות בחלוקת עוגת התקציב... אולי אנו לא רואים עין בעין את העדיפויות. אך, אם ברצונך להשפיע לקידום עמדותך, אתה צריך לגלות יותר מעורבות בפעיליות האיגוד, ואפילו לשקול הצגת מועמדותך לקראת 2005. תישן על הרעיון הזה בינתיים. אני מצפה מבוגרים רבים לגלות מעורבות גדולה יותר, ולראות יותר צעירים בועד. אגב... לפי התקנון(לפי זכרוני), יש אפשרות שהבוגרים יהיו רוב בועד, ואולי יוכלו לשנות סדרי בראשית באיגוד. אך, אני לא דואג, והסיבה היא פשוטה... כשאתה עומד ורואה ומנתח את האפשרויות בראיה הכוללת, ומבין את ההשלכות של צמצום סעיף אחר, אתה מבין שאתה צריך לגלות אחריות רבה יותר. האפשרות היחידה למימוש שרותי ה"קצפת" הוא ע"י הגדלת תקציב האיגוד באופן משמעותי. אני בינתיים לא רואה שזה קורה בזמן בקרוב. תסכים לספר לפורום מהו גילך?

 

[לאנדרו יונתן]

אתה צודק חג שמח

מה המצב? כחול כזה אתה צודק למה לא לעשות סוף שבוע כזה לפחות פה בארץ. נכון לא דומה לשוויץ הרים ירוק וכו". שיהיה לך חג שמח לי אי סי קיו אתה מוזמן 166024304