חדש עם מטען כבד

[עומר222]

חדש עם מטען כבד

שוחחתי עם גאיה בענין השתתפות בפורום ובמפגש. אשתי חולה ב-PSP מחלה המשתייכת למשפחת הפרקינסון, היא בת 53 וחולה מזה 3 שנים, כיום במצב סיעודי, מוגבלת מאוד מאוד,לא מדברת כלל בקושי אוכלת עם עזרה. לא כואב לה, לא רועדת, צלולה לחלוטין. אני מתלבט אם ומה אוכל לתרום ולקבל מהשתתפות במפגש או בפורום. אשמח לקרוא דעתכם.

 

[ענתי44]

ברוך הבא עומר222../images/Emo140.gif

מה הפורום יתרום, ואם יתרום, לך רק אתה תוכל לדעת. אני יכולה לומר לך מה הפורום תרם לי. בחמש השנים האחרונות. זכיתי במשפחה חדשה. בחברים. במקום אלו שנעלמו מיד כשאמא שלי חלתה. בתקופה שכולם נמלטו כאילו אלצהיימר מדבק חשתי שאני לבד. ( כמובן שהיתה אחותי וגיסי אבל הם גרים בצפון ולא נמצאים יום יום ) ומצאתי מקום שכולם מבינים על מה אני מדברת, ושדברים שקורים אצלנו מתרחשים בבתים נוספים. ויותר משותפות כאן יכולתי לכתוב הכל בלי שישפטו אותי או ינזפו בי. כאן זכיתי בהרבה עיצות טובות איך להתמודד עם המחלה. גם אמא שלי, יחסית לחולת אלצהיימר צלולה. אבל המכנה עם כולם כאן הוא כל כך גדול. כל כך מקרב... ומעל הכל אני זכיתי לעזור לאחרים, לעודד, להושיט מתפחת וירטואלית, ולא רק גם במציאות, לעזור מנסיון שנצבר בדם ליבי. אז ברוך הבא בצל סוכתינו השפוייה... ואני מקווה שהשהות כאן תיטיב איתך.

 

[אירילה]

חג שמח ומועדים לשמחה עומר

עם כל האמפטיה ,לא נראה לי כי ריקי הפנת אותך לפורום המתאים ,פרט לתרופות מסויימות שלעיתים חולה אלצהיימר נזקק להן גם, לא נראה לי כי יש משותף. בכל אופן אתה מוזמן מתי שבא לך.

 

[אירילה]

האם היא אובחנה באלצהיימר או בדמנציה?

 

[יענקלה מגבעתיים]

עומר שלום רב

לצערנו שני המאפיינים העיקריים אצל היקירים שלנו, זה פגיעה בזכרון ובקוגנטיביות. לפי מה שאתה מתאר את אמך, היא כלל וכלל לא דמנטית. הבעל של גאיה אמנם חולה בפרקינסון אבל יש לו תופעות דמנטיות דומות לאלצהיימר, לכן גאיה במקום הנכון והמתאים. אל תחשוב חלילה כאילו אינך רצוי. בשום פנים לא! אבל דומני שלא נוכל באמת לעזור לך. הלואי שאמך תמשיך להיות צלולה שנים. הלואי שלא תדע מהבעיות שהדמנציה גורמת. חג שמח..

 

[גאיה האחת]

יענקלה זו לא אימו זו אשתו

הפנתי אותו לכאן מתוך כוונה לעזור לו ולקבל אותו בחיבוק לקהילה של בני זוג/בנים של/ מטפלים במי שלצערנו לא יכול לטפל בעצמו. כוונתי הייתה טהורה לחלוטין. אני מצאתי כאן אוזן קשבת וחיבוק אמיתי.

 

[עומר222]

התוצאה הסופית זהה

התוצאה והתהליך הסופי זהים, לדעתי לא משנה במה חולה היקיר, חשבתי שהדגש אצל אנשי הפורו הוא בהתמודדות וכל המשתמע. באם את כותבת שכאן לא המקום המתאים אחשוב שוב, לשם כך כתבתי.

 

[ענתי44]

בניגוד לקודמיי

וכמו ריקי, אני סבורה שמקומך איתנו. תודה לאל שאשתך צלולה ואינה סובלת גם מאלצהיימר, אבל עדין היא לא האישה העצמאית והבריאה שהיתה. היא מטופלת ואתה, כמונו, עובר לא אחת קשיים ונושא את כל העול על כתפיך. אולי לא תצטרך עיצה איך לזרום עם אשצך שמדמיינת שגנבת לה כי היא צלולה, אבל באיך ממשיכים לשאת בעול למרות כל הקשיים, איך מתמודדים עם האובדן של אשת חייך, איך מתגברים על רגשי האשמה ומנסים לחיות למרות, ואולי בגלל שהוא, או במקרה שלך, היא, נשארת מאחור. כלואה בתוך המחלה. אני לא מכירה את המחלה של אשתך או את תופעות הלוואי שלה, אבל את הבדידות כשכל החברים ואפילו בני משפחה בורחים מהספינה הטובעת, מכירה גם מכירה. ושוב, אם תרגיש שתוכל כאן לשחרר חגורה, להתיר עניבה ולשתף את החברים בדברים שעוברים עליך, לקבל עידוד או להיות מקור לעדוד של החברים כאן, אם תרגיש ש"נאים השכנים בעיניך" אתה רצוי ומוזמן להשאר עימנו.

 

[יענקלה מגבעתיים]

עומר היקר, גם אני מקבל אותך בברכה גדולה

ואהיה הראשון לשמוח אם אני טועה ואכן תרגיש שאנחנו יכולים לעזור לך. אני פשוט הייתי שנים רבות אלחוטן ולמדתי שברשת אלחוט כולם צריכים להיות על אותו תדר אבל ברצון רב אני מוכן "להשתדך" אליך ושאתה תשתדך למשפחה שלנו.

 

[ליאורלילי]

עומר בוקר טוב, מקבלים אותך בברכה

אם גאיה - ריקי חושבת שיהיה ך טוב איתנו , אני סומכת עליה, כי גם אתה בן זוג של חולה ונושא בעול הקשה ומה גם שאתה כל כך צעיר. כולנו משפחה כי קשה לשתף משפחה וחברים במה שעובר עלינו, רק טיפין טיפין. הנה לדוגמא חשבתי למה אני לא מזמינה את אחיו ואחותו של בעלי לארוחה בסוכה ואת זהבה מהפורום אין לי בעייה(חוץ מזה שהיא חברה טובה). כי הם היו נאלמים דום ומתעצבים לראותאת התנהגותו של אחיהם ולא יודעים איך להגיב אליו. זהבה לא מתרגשת כי היא יודעת מה זה ומצד שני היא יודעת גם להתייחס אליו בפשטות ולתת לו תשומת לב, נשמח לפגוש אותך ביום שלישי, מועדים לשמחה, טובה

 

[בת גלימית]

עומר בוקר טוב!

קשה לברךאותך , בברוך הבא, אבל לצערנו כך זה. אולי מחלתך של אישתך אינה שייכת בצורה מובהקת לדימנציה ואלצהיימר, אבל ממה שהבנתי, גם בהמדובר בניוון תאי המוח, אז בקיצור כולנו באותה סירה, פחות או יותר, ובטח יותר. דבר אחד ברור הגעת לפורום שיודע להעניק המון, ואין מישהו יותר מוסמך ממני לאשר את זה. אני כאן פחות משנה, בעלי הוא החולה, ואםאפשר להגיד לשימחתי אז עברתיאת כל שלבי המחלה, כמעט, עם הפורום הנהדר הזה, לא יודעת איך הייתי מתמודדת לבד! בהתחלה הייתי מאוד סקפטית לגבי האינטרנט בכלל ולגבי הפורום בפרט, היום אני יכולה להגיד שאין מליצת יושר גדולה ממני לגבי הפורום, אז כל מה שיש על הלב, אנחנו כאן בכדי לשמוע, ובכדי לעזור, אל תתבייש, תעלה כל דבר, בטוח שתקבל תמיכה ועצה. שיהייה לך שבוע טוב, ניצה.

 

[zs1957]

עומר ברוך הבא לפורום

גם אני כמו חברי סבורה שמקומך כן אתנו . פרקינסון היא מחלה ניוונית של המוח ויש לה דברים משותפים עם דמנציה. החשוב הוא שכאן תפגוש בני/ בנות זוג המתמודדים כמוך עם המחלה רובם אנשים צעירים בגליאי 60 פלוס יש גם מבגורים יותר. כאן תמצא אוזן קשבת ותמיכה מכל הלב 24 שעות ביממה. נשמח לסייע לך בכל עת. שנשמע רק בשורות טובת. זהבה

 

[אגסיל]

עומר ברוך הבא גם ממני

לי יש אמא חולת אלצהיימר ובעל חולה פרקינסון. אני אמנם די חדשה בפורום, אך אני מרגישה חופשייה לספר ולהתייעץ ולשפוך את הלב בפני החברים. תמיד מוצאת אוזן קשבת ועזרה נפשית מכולם. לא קל להתמודד עם אשה חולה, אני אומרת את זה מנסיון עם בעל חולה פרקינסון הוא אמנם חולה רק 3 שנים, אך המחלה כבר מתבטאת בקשיים רבים. מברכת אותך על הצטרפותך אלינו מקווה שתראה רק טוב לילי

 

[עומר222]

תודה

מודה לכולם על קבלת הפנים החמה. חג שמח ושקט.

 

[ronnyw]

עומר - ברוך הבא...

גם אני, כקודמי, חושבת שהמשותף בנינו רב בהרבה על השונה. הדברים החשובים - זהים. התחושה שהעולם התהפך, ששום דבר לא יהיה כמו שהיה, העובדה שהחולה תלוי בך מכל וכל, ואיבד כל שליטה על חייו. האחריות המוטלת על כתפיך, השוני בהתנהלות היומיומית, בחיי החברה (ענתי הרחיבה), בהבנה והקבלה של הסביבה (עם על זה דברו קודמי). העובדה שכל החלטה או שיקול מוטים בגלל "טובת החולה" , תחושת המועקה הקבועה שמקננת בבטן ועוד ועוד. ההבדל המהותי הוא שאישתך מבינה את מצבה, בניגוד לחולי אלצהיימר, מה שמביא אותך למצב הרבה יותר מסובך מהמצב שלנו, ובעניין הזה אולי לא נוכל כל כך לעזור. אבל כל ה"חברות" פה היא עניין גמיש. תציץ בפורום, תראה מה מתאים - אם בכלל, תוסיף הערה, תשאל שאלה - ותזרום... כל פסיק של תועלת שתפיק - הרווח של כולנו. ואם תראה שאין לזה תכלית, פשוט תיתאדה לך בשקט מהפורום. הכל חופשי, הכל פתוח, הכל לפי האישיות והחשק. מאחלת לך התמודדות קלה ושפויה...

 

[יענקלה מגבעתיים]

דרורה התבת לתאר את המאחד והשונה

עומר: אני חושב בדיוק כמו רוני-דרורה. לא מצאתי את המילים הקולעות ואני חש כלפיך כמוה.

 

[יענקלה מגבעתיים]

התבת=הטבת