חדש בפורום

[ronenh1962]

חדש בפורום

שלום אני בן ואני בן15 חולה באפילפסיה בילתי נישלטת מגיל10 עברתי כבר ניתוח מוח בניסיון ליפתור את הבעיה אך ללא הצלחה אני עומד כניראה ליפני ניתוח נוסף ישנם ימים שיש לי עשרות התקפים אבל לעומת זה יש גם ימים טובים יותר אני אשמח להיתכתב ולקבל עצות תמיכה ועזרה ואפילו לימצוא חברים חדשים אז ביי בנתיים.

 

[hashy]

ברוך הבא בן ../images/Emo24.gif

בהחלט הגעת למקום הנכון.

 

[לילה שלי היחידה]

ברוך הבא ובהצלחה בניתוח חמוד

ותרגיש טוב..חיבוק גדול

 

[ronenh1962]

ללילה מבן

תודה רבה על קבלת הפנים זה ניפלא שמצאתי אתר כמו זה

 

[חייםלוי]

ברוך הבא ../images/Emo24.gif נשאר לי רק לאחל לך

בהצלחה בניתוח והרבה בריאות. תישאר ותשתף אותנו.

 

[אוגי 22]

ברוך הבא ../images/Emo24.gif

 

[דינה רשף]

רונן בוקר טוב חמוד../images/Emo24.gif

נסה לפתוח כרטיס משלך אתה כותב מהכרטיס של אמא או אבא שלך בתפוז כך שאי אפשר לשלוח לך מסרים

... אז אם יש כאן חבר'ה שרוצים לכתוב לך משהו אישי הם לא ממש יכולים. אתה מאוד מוזמן לכתוב בפורום , באיזו כיתה אתה? ואיך אתה מסתדר עם האפילפסיה והלימודים? וחברים? אתה גם יכול לשאול אותנו איזו שאלה שמתחשק לך, לפתוח דיון זה יכול להיות מעניין דווקא. אנחנו כאן בני כל הגילאים ונשמח מאוד אם גם אתה תשתתף איתנו כאן, אנחנו כותבים על המון דברים לא רק על אפילפסיה, תרגיש חופשי ואם השם שלך לא רונן ויש לך כינוי כלשהו אז יופי. תרגיש טוב, שיהיה לך יום נעים וברוך הבא אל הפורום

 

[ronenh1962]

תשובה לדינה מרונן

דינה שלום קוראים לי בן רונן זה אבא שלי והאימל על שמו כמו כן האימל שלנו לא עובד יש תקלה ולכן אני כותב בפורום הכללי . תודה על התשובה. אני בן 15 לומד בבית ספר רגיל בשנה הבאה עובר לתיכון.אני בכיתה ט.אני נורא מישתדל להיות נער רגיל אבל מאוד קשה לי.אני לא מותר ובמישפחה קוראים לי לוחם.אני לא מיתפשר ורוצה לעשות הכל למרות שאני צריך להיות בהשגחה של 24 שעות ביממה.דגל המילחמה שלי במחלה הוא שהמחלה לא תנצח אותי ,אני ינצח אותה.לא תמיד זה מצליח לי ויש לי קשיים רבים אבל כמו שאמא שלי אומרת אין לנו פריבילגיה אחרת זה מה יש ואם זה ננצח. יש לי מישפחה מקסימה שתומכת ועוזרת אבל חסרים לי חברים אני מקוה שאני יעבור לתיכון המצב ישתפר. בכיתה כבר מכירים את ההתקפים שלי ויש שלועגים ויש שמיתיחסים יפה.אני המון מאושפז בבית חולים למרות שבחודשים האחרונים חל קצת קצת שיפור.אז בינתיים ביי.

 

[דינה רשף]

לבן הלוחם האמיץ../images/Emo24.gif

כשאתה כותב בפורום , אתה נחשף לעוד אנשים שיכולים לכתוב לך איך הם התמודדו ומתמודדים עם האפילפסיה,אנשים יכולים לשתף אותך בקשיים שלהם... וישנם גם המון אנשים שקשה להם לכתוב בפורום,הם רק קוראים בו וע"י כך מתחזקים... כשהאפילפסיה התגלתה אצלי הייתי בכיתה י' והיו כמו שיש אצלך בכיתה, חבר'ה שלעגו לי והיו שהבינו,(אחד או שניים) אני מבינה על מה אתה מדבר, זה בהחלט מצב לא נעים וקשה להתמודדות. המעבר לתיכון יכול ועשוי להביא לשינויים, אתה עולה לכיתה י' ואולי כבר יודע לאיזו מגמה תבחר ללכת?, סביר להניח שיהיו לך תחומי עניין משותפים עם שאר החבר'ה ויהיה לך קל יותר, אפשר אם תרצה לארגן בשנה הבאה שהכיתה שלך תקבל הרצאה על האפילפסיה כבר בתחילת השנה כדי למנוע מצבים בלתי נעימים כדי שכולם יבינו במה מדובר ולא יבהלו, התייעץ עם הוריך אולי תירצו שתתארגן הרצאה בנדון ואני כבר אפנה לאגודת אי"ל ואשאל מה צריך לעשות, אני מאמינה שהם ישמחו לסייע לכם. הפנייה יכולה לבוא גם מכם כמובן... אני חייבת לשתף אותך לסיום,בכך שאתה בר מזל מפני שיש לך משפחה תומכת ומקסימה, לא כולנו זכינו במשפחות תומכות, לא מזמן היתה לנו כותבת שלא יכלה לספר למשפחה שלה שהיא לא מרגישה טוב , הכינוי שלה הוא בובה מפח, אתה יכול לעשות חיפוש ולקרוא בעצמך. ערב רגוע לך , והלוואי שהשיפור במצבך ימשך

חיבוק, דינה

 

[ronenh1962]

אוגי שלום

תודה על התגובה רציתי לדעת מאיזה גיל חליתה ואיך אתה מיתמודד.

 

[לילה שלי היחידה]

רונן שלום שמי סמדר ואני בת 24

ואני חולה גם באפילפסיה קצת שונה משלך אבל לא יכולתי שלא להתרגש מהגישה הבוגרת והמרגשת שלך. נכון שזה קשה לא להתייחס לאלו שמעליבים ופוגעים כל הכבוד חמוד- אני מאוד מעריכה אותך שאתה חזק ולא נשבר - יישר כח טוב שאתה יודע להתמודד ושיש לך מטרה אנשים שלועגים סביר להניח מגיבים כך מחוסר ידע, מבוכה או סתם טיפשות לא כך? בכל אופן, תרגיש נוח לרשום לי מתי שתרצה אני תמיד פנויה . ושוב בהצלחה בניתוח - וכל הכבוד על הגישה !!! סמדר

 

[לילה שלי היחידה]

תיקון טעות - בן במקום רונן

 

[ronenh1962]

לחיים מבן

תודה ולגבי הניתוח זה יקח עוד זמן צריכה להיות ישיבת רופאים לגביבינתיים אני שורד יום אחרי יום.

 

[tropic]

אהלן בן!

ברוך בואך אלינו! כל הכבוד לך על הכח שלך ועל הרצון לא לוותר ולהמשיך הלאה!! ואמא שלך באמת צודקת, כך אתה (אנחנו) וצריך ללמוד לחיות עם זה. מי שפוגע בך הוא הפגוע ומי שנעלב הוא עלוב.... מותר להעלב אך ממי וממה, ותמיד לזכור שאתה הוא החזק ולמי שלא נאה ולא יאה שיאמר שלום! המשך להיות חזק ושיהיה לך נתוח מוצלח! המשך להיות איתנו ולשאול כל העולה בראשך. להתראות

 

[יפעת 1 2]

ברוך הבא בן../images/Emo24.gif

קודם כל, בהצלחה בניתוח. אני חייבת לציין שדבריך מאוד ריגשו אותי וחיממו לי את הלב ואחרי שלא הייתי פה שבוע ההודעה שלך גרמה לי לשוב ולכתוב... כמה נפלא לראות שבחור בגילך מתמודד ככה עם ולא מתייאש, אני מוקסמת מהיכולת שלך לבוא ולהיפתח כאן בצורה שכזו תאמין לי כאן תקבל את כל התמיכה שתרצה כולנו כאן נשמח להיות פה בשבילך כפי שאנחנו נמצאים כאן יומיום אחד בשביל השני. ולא רק בנושא האפילפסיה מתדיינים ומשתפים כאן גם על דברים אחרים אתה יכול לכתוב כאן על מה שרק תרצה.באשר לזלזול שדיברת עליו מצד חבריך לספסל הלימודים אל תתרגש חמוד הם ממש לא שווים את זה שתישבר או משהו הכל מתוך בורות וילדותיות אני כבר מזמן הפסקתי לספור אנשים כאלו, כמה שזה יכול להיות קצת קשה. וחוצמזה אם אתה רוצה לדבר סתם יש את מס' האייסיקיו שלי בכרטיס אם יש לך אתה יכול להוסיף אותי ונדבר... אני מקווה להמשיך ולראות אותך פה.

ערב טוב ושבת שלום חברים