חדש בעסק

[AKben]

חדש בעסק

שלום אני בן 21, ולפני 3 חודשים היה לי מה שנראה כפרכוס מתוך שינה, ההורים שלי הזמינו אמבולנס, (שהתעוררתי בו) בבית החולים עשו לי כמה בדיקות, וכשראו שהכל תקין שחררו אותי הביתה. לפני שלושה ימים שוב היה לי התקף מתוך שינה, גם הפעם ההורים הזמינו אמבלונס, רק שהפעם רופאה נוירולוגית בדקה אותי והחליטה להתחיל טיפול של אפנוטין (Epanutin). לפני כ-8 שנים היה לי ניתוח להוצאת ציסטה במוח, שלאחריו טופלתי באידנטואיד, למשך חצי שנה (מן טיפול מונע שכזה), ואכן, לא היה לי שום דבר, עד לפני שלושה חודשים... חשוב לציין שלפני 8 שנים, לאחר הניתוח, עשיתי בדיקת EEG, והיא יצאה תקינה. גם לפני חודש לערך עשיתי EEG" וגם הבדיקה הזו יצאה תקינה מה אתם אומרים? האם Epanutin נחשבת לטובה?

 

[שרונמר]

טוב לצערי יש לי המון ניסיון...

לבן שלי הוציאו גידול מהמוח. חודש אחרי הוא קיבל את ההתקף הראשון. התרופה EPANUTIN היא תרופה ישנה מאוד, שגם בני קיבל אותה בהתחלה. אפשר לתת אותה גם בוריד, ועד שהמצב של בני התיצב הוא קיבל אותה. ברור שיש תרופות טובות יותר, הענין הוא שסוגי שונים מתאימים להתקפים שונים. אני זוכרת שהנוירולוגית אמרה לנו שאת התרופה הזו לא מקבלים לזמן ממושך. דרך אגב, היה לו התקף קשה, ואחריו עוד אחד, והEEG יצא תקין.

 

[דינה רשף]

AKben ברוך הבא../images/Emo20.gif

זאת תרופה שמתאימה לכל צורות האפילפסיה מלבד התקפי התנתקות לפי מה שכתוב ברשימת המאמרים שלנו,גם לי ניסו לתת אותה פעם וזה לא היה משהו טוב במיוחד. אני מגלה כאן בפעם הראשונה משרונמר שלא מומלץ לתת את התרופה הזאת לזמן ממושך... מה שצריך לעניין אותך לדעתי בנוגע לתרופה הזאת,היא איך אתה מרגיש, אם טוב לך אז זה בסדר,אם לא טוב לך עם התרופה הזאת אז אתה צריך שינוי תרופתי. אני לא מכירה עוד מישהו שנוטל את הEPANUTIN בפורום,יכול להיות שיש אך לא ציינו זאת. החבר'ה בגילך מטופלים בד"כ בתרופות אחרות, תרגיש טוב ושתהיה שבת חמימה,

דינה

 

[שרונמר]

לגבי התרופה התכוונתי

ששימוש ממושך לא מומלץ לילדים. אני לא יודעת להגיד מה המצב אצל מבוגרים. לבן שלי היו ניתוקים בתקופת השימוש בתרופה ואז הרופאה החליפה לטגרטול. אחר כך עברנו לדפלפט לאחר שהטגרטול החמיר את ההתקפים. צריכים להיות כנראה מאוד סבלנים עד שמגיע האיזון המיוחל...

 

[חייםלוי]

שזה שתרופה היא ישנה לא אומר

שהיא לא טובה. אני לוקח שתי תרופות מאוד ישנות - phenobarbital ו prysolyne והן מאוד טובות לי. השאלה היחידה, כמו שאמרה דינה היא אם התרופה טובה לו ספציפית.

 

[שרונמר]

גם תרופות ישנות טובות

לא לזה התכוונתי. רק מסרתי מידע. דרך אגב, לתרופות החדשות פחות תופעות לוואי... אנחנו עושים מה שהנוירולוגית אומרת...

 

[אילןאבא]

פנולברביטל (לומינל) - רצוי להימנע

אכן לכל סוג אפילפסיה סוג תרופה מתאים ובנוסף נדרשת התאמה לגיל ופרמטרים רפואיים נוספים. מכון מחקר אנגלי שבדק 8000 מחקרים שפורסמו עד שנת 2005 הדגיש שאין ראיות להעדפה גורפת של תרופות חדשות על ישנות. מספר פעמים בפורום כתבתי על העובדה שדפלפט היא תרופת הקו הראשון לילדים למרות שהינה תרופה ישנה ולמרות שיש אחוז מסוים של תופעות לוואי ידועות (כגון השמנה, כאב בטן ועוד) שאם מופיעות חייבים מייד להחליף את התרופה. למרות זאת, היא עדיפה על שורה ארוכה של תרופות חדשות יותר ומתאימה למספר סוגי אפילפסיה. פנולברביטל (לומינל) היא דוגמא הפוכה!!! עם כל הזהירות שבה אני משתמש ברוב הפעמים שאני כותב, תרופה זו מחייבת מילים חריפות. עד לפני שנים אחדות היא היתה מאוד נפוצה. היום יש המלצה חד משמעית של כל הועדות הבינ"ל הרלוונטיות לא לתת תרופה זו לא כתרופת קו ראשון ואף לא כתרופת קו שני. יש מקרים חריגים בהם אין ברירה אלא לקחת אותה. לתרופה זו אחוז גבוה מאוד של תופעות לוואי (הרבה יותר מתרופות אחרות) הכוללות תופעות לוואי גופניות ונפשיות, קלות וקשות. התרופה ידועה בפגיעתה ביכולת תפישתית. Nadkarni' LaJoie & Devisnky מאוניברסיטת ניו-יורק כותבים במאמר עדכני ומכובד (Neurology 2005, Sup3, s2-s211) בשם Current Treetmaents of Epilepsy (תרגום חופשי): "כשניתן, יש להימנע מלקחת תרופות שפוגעות ביכולת תפישתית כגון פנולברביטל ופניטואין. למיקטל ואוקסארבזאפין הן אלטרנטיבות טובות לאור הפרופיל התפישתי והנוירופסיכולוגי החיוביים שלהם." בפיסקה אחרת: "לפנולברביטל יש אחוז גבוה במיוחד של תופעות לוואי הקשורות לקשב, התנהגות ופעילות פסיכומוטורית. אין לתת תרופה זו לילדים עם ADHD אלא לאחר מיצוי יתר האפשרויות." בהמשך המאמר מתואר כי יש מומים מולדים רבים לאמהות שלוקחות פנולברביטל בזמן ההריון. *הערה - יש אפילפסיה מאוד מסוימת שפניטואין מאוד מתאים לה. Glauzer שנחשבת לאחת המדעניות הבולטות במחקר קליני של אפילפסיה בילדים מסכמת את התקציר של מאמרה (Journal of Child Nurology, 2004, 19, S25-238) בנושא תופעות לוואי פסיכולוגיות ופסיכיאטריות של תרופות אנטיאפילפטיות לילדים במילים: "הגוף הגדול של הנתונים על תופעות לוואי התהגותיות חייב לשכנע את הקלינאים שבמידת האפשר אין לתת פנולברביטל כתרופת קו ראשון או אפילו שני, לילדים עם אפילפסיה." במאמר סקירה מצוין זה, פירוט תופעות לוואי של כתריסר תרופות. על אף תרופה אין אזהרה דומה. הדוגמאות לעיל הן שתיים מרבות שראיתי לגבי פנולברביטל בילדים ובמבוגרים. למרות שאיני רופא ולמרות שבד"כ אני נוטה לסמוך על רופאים ולמרות שלרוב אני מתבטא מאוד בעדינות, מרגיז אותי שעדיין נותנים תרופה זולה זו לפני שמיצו את יתר האפשרויות. כאמור, אין אף תרופה עם כל כך הרבה תופעות לוואי כמו תרופה זו! אני חלילה לא אומר לך להפסיק ליטול את התרופה - יתכן שבמקרה האישי אצלך אין תופעות לוואי כלל. יחד עם זאת, לא הייתי מפרסם אותה בפורום כדוגמא חיובית.... אילן

 

[חייםלוי]

אני לוקח את התרופה כבר הרבה מאוד

שנים במינון מאוד נמוך. כשאני התחלתי לקחת את התרופה התרופות המודרניות לא היו קיימות. היא לא פגעה בי בשום צורה. אין שום פגיעה ביכולת התפישתית. נכון שהיום עדיף לא לתת אותה לילדים ואולי גם לא למבוגרים. אני, אחרי למעלה מ-40 שנה של נטילת התרופה במינון הנמוך שאני לוקח לא אשנה למשהו שייתכן שתופעות הלוואי שלו יהיו קשות בהשוואה לחוסר תופעות הלוואי עכשיו.

 

[אילןאבא]

../images/Emo45.gif

 

[AKben]

יכולת תפישתית?

האם פנטואין אכן פוגעת ביכולת תפישתית? האם הפגיעה היא בלתי הפיכה?

 

[אילןאבא]

יכולת תפישתית

אכן בניסיונות על ממוצע אוכלוסיה מול ממוצע לוקחי התרופה מצאו שיש פגיעה ביכולת תפישתית שתלויה במינון. לא יודע האם הפיך. הגיוני לי שכן אך זו סתם אינטואיציה. המחקרים בנושא הם בעיקר מהעשור האחרון וקראתי על כך מעט. בנוסף, צריך לזכור שמדובר בממוצע - אם לאיינשטיין היו פוגעים ביכולת תפישתית, עדיין יש להניח שהייתה לו יכולת תפישתית גבוהה משלי...

 

[AKben]

תודה על התגובות

תודה על התגובות שלכם, נראה שזה מקום שנחמד להיות בו שמעתי מאנשים על כל מיני דברים שאסור ומותר לעשות, כמו למשל, שתיית קפאין, אלכוהול (את זה במקרה אני בוודאות יודע שאסור), ועוד.

 

[AKben]

ועוד משהו

האם יש משמעות לכך שעד עכשיו ההתקפים היו לי מתוך שינה, בערך באותו זמן?

 

[חייםלוי]

יש אנשים שההתקפים שלהם הם

רק בשינה. ייתכן והפעילות המוחית בזמן השינה גורמת לכך. בזמן שינה יש פעילות מוחית שונה מאשר בעירנות.

 

[AKben]

כן

משהו עם גלי אלפא

 

[ruthty]

בוקר טוב לכולם שיהיה שבוע טוב../images/Emo13.gif

אני למשל רוב ההתקפים שלי הם בלילה אני מקבלת טגרטול אנימחזקת את ידיך ומאמינה שאם יוכלו לאזן אותך יהיה לך יותר קל בהצלחה

 

[AKben]

תודה ../images/Emo13.gif

 

[רוני ליאון]

כמוני למשל

אצלי גם ההתקפים הם בשינה אבל אני מאוזן ודרך אגב עשיתי EEG בשינה ולא מצאו כלום זה אני ממליץ לעשות אם כי יכול להיות שלא ימצאו כלום כי זה שכרגע לא מצאו פעילות מוחית זה לא אומר שלא יהיה לך אלא אם כן תהיה מחובר כל לילה למכשירים חח ואז אולי יגלו בכל אופן הרבה בריאות

 

[רוני ליאון]

כמוני למשל

אצלי גם ההתקפים הם בשינה אבל אני מאוזן ודרך אגב עשיתי EEG בשינה ולא מצאו כלום זה אני ממליץ לעשות אם כי יכול להיות שלא ימצאו כלום כי זה שכרגע לא מצאו פעילות מוחית זה לא אומר שלא יהיה לך אלא אם כן תהיה מחובר כל לילה למכשירים חח ואז אולי יגלו בכל אופן הרבה בריאות