שוקולד
אובחנו בשניידר לאחר מספר מקרים בודדים של התקפים חזקים בבטן והוגדרו כדלקת בלבלב ואז במקרה נתבקשנו לעשות מבחן זיעה וזהו... המליצו לנו להימנע ממאכלים שומנים במיוחד ועם כל השאר לקחת קריאון 1 או 2 לארוחה, אבל אם אוכלים משהו לא שומני אין צורך. אז הוא מעדיף לקחת גבינה עם זיתים או מלפפון לא שוקולד שעליו הוא "מת" רק כדי לא לקחת כדורים בכיתה. האמת היא שהוא יודע די בפרוט על המחלה, אבל היה לו ארוע בכיתה שילדים אמרו לו שלא רוצים לשחק איתו כי יש לו מחלה.כשהתגלתה המחלה וחזרנו לכתה אחרי האשפוז האחרון הוא הסביר בשעור מדעים וגם בשעור חברה על המחלה והראה את הכדורים. זהו מעבר לזה לא עשינו שום פעולות נוספות כדי להאיר את המחלה בפני החברים. כיום בגלל כמה סיבות נוספות אנחנו מטופלים אצל פסיכולוגית, וכל העיניין של הדימוי העצמי הנמוך עלה וחשבנו יחד איתה לנסות ולהפגיש אותו עם ילדים חולים או לפחות לתת לו גישה לפורום, אבל לא פעם כשנכנסנו לפורום סתם כדי לקרוא פוגשנו מקרים הכי עצובים שלא נראה לנו שהוא נמצא במקום שכדאי לו להחסף למציאות הלא נעימה של המחלה, ורק בגלל שהוא לא במצב שנראה מאיים לחייו, וגם אולי זה עלול לגרום לו להבין לא נכון את מכלול הסיטואציה. מה שהכי לא ברור לנו זה איך במשך שבע שנות חייו הראשונות לא יכלו לראות סימנים למחלה, ואיך היא לא הראתה סימנים למרות כמויות השוקולד והשוקו שהוא צרך. אני יכולה להעיד שכן הוא היה ילד מלוח, ילד שמזיע המון היו כמה תופעות לא מוסברות של פריחה מסריחה מהאוזנים ואז רופא עור אמר שזו רגישות לשוקולד ואז לא אכלנו שוקולד כמה זמן ואחרי זה חזרנו לסורנו בגדול עם השוקולד וכלום לא קרה.איך מחלה שהיא בעצם מולדת לא זיהו עד גיל 8 ואילך לא גילו אותה במי שפיר שעשיתי?(קראתי באתר של האיגוד שניתן לזהות במי שפיר). נכון שיש מצד בעלי את המחלה במשפחה, אצלי לא ידוע על שום מקרה במשפחה. כן אנחנו עדין במין בועה כזאת של מה מי מו? הרי הוא בסדר לגמרי?
אובחנו בשניידר לאחר מספר מקרים בודדים של התקפים חזקים בבטן והוגדרו כדלקת בלבלב ואז במקרה נתבקשנו לעשות מבחן זיעה וזהו... המליצו לנו להימנע ממאכלים שומנים במיוחד ועם כל השאר לקחת קריאון 1 או 2 לארוחה, אבל אם אוכלים משהו לא שומני אין צורך. אז הוא מעדיף לקחת גבינה עם זיתים או מלפפון לא שוקולד שעליו הוא "מת" רק כדי לא לקחת כדורים בכיתה. האמת היא שהוא יודע די בפרוט על המחלה, אבל היה לו ארוע בכיתה שילדים אמרו לו שלא רוצים לשחק איתו כי יש לו מחלה.כשהתגלתה המחלה וחזרנו לכתה אחרי האשפוז האחרון הוא הסביר בשעור מדעים וגם בשעור חברה על המחלה והראה את הכדורים. זהו מעבר לזה לא עשינו שום פעולות נוספות כדי להאיר את המחלה בפני החברים. כיום בגלל כמה סיבות נוספות אנחנו מטופלים אצל פסיכולוגית, וכל העיניין של הדימוי העצמי הנמוך עלה וחשבנו יחד איתה לנסות ולהפגיש אותו עם ילדים חולים או לפחות לתת לו גישה לפורום, אבל לא פעם כשנכנסנו לפורום סתם כדי לקרוא פוגשנו מקרים הכי עצובים שלא נראה לנו שהוא נמצא במקום שכדאי לו להחסף למציאות הלא נעימה של המחלה, ורק בגלל שהוא לא במצב שנראה מאיים לחייו, וגם אולי זה עלול לגרום לו להבין לא נכון את מכלול הסיטואציה. מה שהכי לא ברור לנו זה איך במשך שבע שנות חייו הראשונות לא יכלו לראות סימנים למחלה, ואיך היא לא הראתה סימנים למרות כמויות השוקולד והשוקו שהוא צרך. אני יכולה להעיד שכן הוא היה ילד מלוח, ילד שמזיע המון היו כמה תופעות לא מוסברות של פריחה מסריחה מהאוזנים ואז רופא עור אמר שזו רגישות לשוקולד ואז לא אכלנו שוקולד כמה זמן ואחרי זה חזרנו לסורנו בגדול עם השוקולד וכלום לא קרה.איך מחלה שהיא בעצם מולדת לא זיהו עד גיל 8 ואילך לא גילו אותה במי שפיר שעשיתי?(קראתי באתר של האיגוד שניתן לזהות במי שפיר). נכון שיש מצד בעלי את המחלה במשפחה, אצלי לא ידוע על שום מקרה במשפחה. כן אנחנו עדין במין בועה כזאת של מה מי מו? הרי הוא בסדר לגמרי?