חדשים בעסק

[סטיירווי]

חדשים בעסק

כנראה שבלא הרבה שמחה הצטרפנו לעסק עם בננו בן ה-10, עדיין לא פורמלית אבל לא נראה שמשהו ישתנה עד ההגדרה... רציתי בסך הכל לשאול שאלות בור - הכי אידיוטיות מגעילות ובוטות שאין להן תשובות בשום מקום "מדעי"- 1. האם תמיד יש החמרה על ציר הזמן בטיקים? מתי התופעות (אם בכלל) מתייצבות? 2. האם ניתן לחיות חיים נורמלים עם התסמונת - שתהיה לילד חברה, חברים, להקים משפחה וכן הלאה 3.האם ניתן להתקדם אמיתית בחיים - אהיה בוטה - האם הילד יוכל להיות רופא, מהנדס - או שיצטרך לגור אצל ההורים וללמוד אינסטלציה בלי לזלזל. 4.יוכל לנסוע למחנה אימונים לבד לחו"ל? אנחנו נוכל לנסוע ולהשאיר אותן עם ההורים ?וכהנה וכהנה הילד מטופל אצל ד"ר שטיינברג, תלמיד מצטיין, ספורטאי - חומד של ילד עד כמה שאבא יכול להיות אוביקטיבי. מקבל ויקבל חוץ מהמון אהבה כל מה שכסף יכול לקנות - יש יותר ממה שצריך. אשמח לקבל קצת תובנות

 

[הלנה]

שלום סטיירווי

אני אמא לילד בן 15 ,שאובחן כלוקה בטוראט בגיל 11. אני אנסה לענות על השאלות שלך... 1. לא תמיד יש החמרה, הטוראט מתאפיין בגלים, יכולה להיות תקופה ארוכה אפילו בלי טיקים בכלל... אצל חלק גדול מהטורטניקים המצב משתפר אחרי גיל ההתבגרות (אבל לא אצל כולם). 2. בהחלט ניתן לחיות חיים נורמליים, זה תלוי כמובן במידת החומרה של הטוראט ובתופעות הנילוות. לרוב הטורטניקים שאני מכירה יש או היו חבר/ה , אישה /בעל (לי בעצמי יש בן זוג מקסים עם טוראט). 3. הוא בהחלט יוכל להתקדם בחיים (בתנאי שתוציא מהלקסיקון שלך את השאלה ה"בוטה" הזאת, שאני בהחלט מבינה מאיפה היא באה... אבל רצוי כמה שיותר מהר שלא תהיה אפילו בתור מחשבה אצלך כי מה שתשדר זה מה שיהיה...) - כאן בפורום יש לנו מהנדסים, מנהלים, עצמאיים וכו'... או כל מקצוע אחר שתוכל לדמיין... ידוע גם על מנתח מוח עם טוראט ועל מרצים באוניבריסטה וכו'.... בקיצור, כמו באוכלוסיה הרגילה. 4. בודאי שיוכל לנסוע למחנה אימונים, שוב הכל תלוי בילד, אבל גם כאן בפורום יש לנו לפחות שניים שנסעו בשנה האחרונה. ובודאי שתוכל להשאיר אותו אצל ההורים כמו כל ילד רגיל (בתנאי שההורים שלך ירצו ושהוא אוהב להיות אצלם). אם כפי שאתה מתאר הילד מצטיין וספורטאי וכו'... אין סיבה שכל זה ישתנה.. אם יהיו טיקים קשים אולי יהיו לו קצת בעיות חברתיות , אבל תתמודד עם זה כשזה יגיע... בינתיים תנסה להרגע, ולזרום אם מה שיבוא...זה לא יעזור לילד אם תהיה בלחץ.

 

[סטיירווי]

הרבה תודה על התגובה

 

[מירב1965]

על התגובה שלי או של הלנה?../images/Emo3.gif

 

[מירב1965]

אענה לך כמו שהרופאה הפרטית של בני ענתה לי

הבוקר (הוא מטופל גם בשניידר וגם באופן פרטי) אין לדעת או לצפות מתי יקרה הגל הבא של הטוראט או איזה סמפטום יחליט להרים ראש. השאלה עד כמה הילד או אנחנו ההורים מוכנים לסבול התנהגויות/טיקים/או סי די לפני שאנו מחליטים ללכת ולנסות טיפול תרופתי. שאלתי באה בגלל שהילד כבר 10 ימים ללא שום טיפול תרופתי כי א. שמנו לב שהסמפטומים הרימו ראש בחודשים האחרונים וגם לפני חודש הוא התעלף הלחץ דם והדופק עלו לו ולכן הוחלט להוריד אותו מהרספרדל (לפני כן הורדתי מהקונצרטה). אחרי שעברנו סוף שבוע מטורף (אין לי מילה אחרת לתיאור) וכל הבית עבר זעזוע ובמיוחד שהילד לבד מתחנן שאתן לו כדור כדי שהוא ירגע יותר אני מתייעצת שוב עם הרופאה, אתה מבין הכל דינמי עם ילדים אלו אין שום דבר קבוע אצלהם ובסך הכל הם בראש ובראשונה הכי מסכנים. לגבי שאלתך אז ידוע שתקופות מסויימות כמו שינויי מזג אויר, קיץ, סוף שנה/חזרה ללימודים או דברים שגורמים להתרגשות מעצימים יותר את הטיקים או כל סמפטום אחר עוד דוגמא מילדי הקטן כרגע הוא עם חיידק הסטרפטוקוק והטיקים כמו האו סי די הרימו מאוד ראש אחרי רגיעה ארוכה יחסית (עדיין לא ברור אם גם הוא עם טוראט). אל נשכח את גיל ההתבגרות שלא עוזר במיוחד ולהיפך גורם להמון סערות כפי שבני הגדול נמצא בהם כעת. לגבי הצלחה בחיים זה המון תלוי בנו ההורים כיצד ומה אנו משדרים לילדינו , אם הילד יחשוב שהוריו מרימים ממנו ידיים הוא יגדל בתחושת חוסר בטחון ,ערך עצמי נמוך ודימוי של לוזר/לא שווה. אבל אם כל הזמן נעודד, נשקף להם את הטוב שקיים בהם ואף נמנה את הדברים ונדאג לחזק תמיד הילד יפרח, אתה מבין ילדים הם כמו פרחים בדיוק! לגבי החיים: לגדול שלי יש חברים הוא אהוב ואני מקווה שגם בחטיבה זה ימשך, הקטן שלי סגור יותר וישנן תקופות שהוא לא מוכן להפגש או ליזום פגישות עם חברים. ואני לשמחתי מאושרת עם בעלי שגם אחרי כמעט 16 שנה נשואים עדיין מת עליי (כדבריו) והכי מצחיק שהוא עד היום טוען שהוא לא רואה את הטיקים שלי (

).... אני גם טיפוס חברותי מאוד ומוקפת תמיד בחברים. ישנן תקופות בסביבות גיל 20 שהטיקים מתמתנים בהרבה (זה קרה גם אצלי) וישנן תקופות שוב כשמתרגשים או כשעייפים הרבה שהטיקים מרימים יותר ראש. יש לי כאן חברים טובים שאני מקווה שגם ישתפו בהצלחתם בחיים ובתפקידים בכירים שהגיעו במקום העבודה.... שיהיה לכם בהצלחה.

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

../images/Emo6.gif../images/Emo6.gif../images/Emo6.gif הרגת אותי.

בעיקרון, רוב החבר'ה הבוגרים פה הם אכן אינסטלטורים. אבל אל יאוש... יש לנו גם 2 מתדלקים (שניהם סביב גיל 40), יש מוכר בייגלעך ביציאה מאיילון, עוד מישהי שעובדת בלעשות "תיקוני-תפירה", ואחד ששוטף סירות בנמל (ועושה אחלה כסף). אני אישית עובדת בניקיון בתחנה המרכזית, אבל בהכשרה המקורית שלי אני סדרנית-מדפים בסופר, ככה שאין מה לזלזל.

טוב, עכשיו לעניין: התשובות הקצרות הן: 1. לא 2. כן 3. ברור שכן 4. כן לחלק הראשון, לא יודעת לגבי החלק השני (לא מכירה את ההורים שלך ואת הטיקים שלו) יותר מאוחר אני אשיב לך בצורה רצינית ומקיפה. הבהרה: אין לי כלום נגד אינסטלטורים ו/או סדרניות מדפים וכו.

 

[סטיירווי]

אחלה, הרווחתי ביושר את החלק הראשון ואשמח באמת

לקבל פידבקים מפורטים

 

[אלי של נופר ובר]

אהלן סטיירווי וברוך המצטרף .

אתה מעיד על בנך שהוא "תלמיד מצטיין, ספורטאי - חומד של ילד". למה, לדעתך ,היכולות המנטליות והפיזיות שלו ייפגעו לפתע , עם ההגדרות החדשות ? הספקת להכיר אותו 10 שנים ונראה שזכית !!! הוא לא ישתנה לך אם אתה לא תשתנה לו !!! המשך להאמין ולתמוך בו , המשך להתייחס אליו כפי שהתייחסת אליו עד עתה : כמו אל ילד רגיל לחלוטין. כי הוא ילד רגיל ! (אני משוכנעת שלא היית מעלה את התהיות הללו אם ילדך היה פוזל או קצר רואי או כבד שמיעה או שמנמן או רזה מידי וכו'). לגבי ההחמרה על ציר הזמן : מאד אינדיבידואלי (אין טעם להיכנס לסטטיסטיקות). שני ילדי עם טוראט ואצל שניהם הוא מתבטא אחרת . אותו כנ"ל לגבי ההתייצבות (אם כי יש דיווחים רבים על "הקלה" עם הבגרות. "הקלה" בגרשיים משום שייתכן לגמרי שאולי זו פשוט ההסתגלות למצב). מאחלת לך הצלחה עם ההכלה של הטוראט.

 

[ngנוצה1]

שלום וברוך הבא, מסכימה עם כל מילה של חבריי

אתה מכיר את בנך והתופעות וההתנהגויות שאתה רואה ומכיר אצלו , לא חדשות לך , אז מה אם יש לזה שם, אני יודעת שמצד אחד זה יותר מלחיץ , אבל לפחות אתם יודעים מול מה אתם מתמודדים ושאתם לא לבד בעסק . אגב גם לי יש בן בן 10 שכבר מגיל 4 הרגשנו שמשהו לא בסדר ולקח לנו הרבה שנים להבין ולאבחן את הטורט (לפני כ- 8 חודשים) , ודווקא עכשיו כשיש לנו יותר מידע על "מה יש לילד" יותר קל לנו להבין אותו ולהכיל אותו והכי חשוב לקבל אותו ולאהוב אותו כמו שהוא . שיהיה לכם המון המון בהצלחה

 

[תיקי וזיו שגן]

ברוך בואך לפורום../images/Emo24.gif

ברשותך אתייחס לחלק האחרון כי על השאר קיבלת תגובות מספקות לדעתי. מקבל ויקבל חוץ מהמון אהבה כל מה שכסף יכול לקנות - יש יותר ממה שצריך זה כמעט 90% מהטיפול בTS , ההכלה..התמיכה...האהבה ללא תנאי וכמובן אם אין העיה כלכלית תוכלו להרחיב את התמיכה וטיפול הפסיכולוגי הוא חלק בלתי נפרד לדעתי מההתמודדות...וכידוע מפגשים מעין אלו אצל אדם מקצועי עולים לא מעט.. אז שיהיה

ואנחנו כאן למקרה שתצטרכו.

 

[תיקי וזיו שגן]

העיה=בעיה../images/Emo8.gif

 

[last day]

מה שנכון נכון,

רק אחרי הטיפול והעזרה והים אהבה המצב שלי השתפר

 

[last day]

ברוכה הבאה למועדון

אני דניאל , 17, טוראט קל-בינוני. למרות שעשו לך פה כבר על השאלות, אצטרף לשאלון

1. לא תמיד יש החמרה בטיקים, למשל שהייתי בכיתה ז' היו לי המון טיקים, אך אחרי טיפול וסלבנות והמון אופטימיות הטיקים במגמת ירידה, והיום בכיתה י"ב לפעמים אנשים אומרים לי שאין לי טיקים בכלל. 2. ברור שאפשר! זה לא מדבק, זה לא הורג [טפו טפו טפו] ואין סיבה שהילד לא יהיה מסובב חברים. ברור שהילד ייתקל בהערות מצד הילדים, יצחקו עליו ויעליבו אותו. זה חלק מהטוראט. אבל יש את האנשים האמייתים שלא אכפת להם מהטוראט, והם החברים הכי טובים שיכולים להיות. 3. כל עוד הילד ישקיע, אין סיבה שלא יצליח. זה כבר לא עניין הטוראט. אם הילד לא ישקיע, התוצאות בהתאם. (זה אפילו אם ילדים שאין להם טוראט). אני עם ADHD וADD וקשיי למידה שמקשות לי על החיים. קשה לי בלימודים ואני שונאת את הבית ספר שלי, רצו להעליף אותי וההורים שלי לא היו בטוחים שתהיה לי תעודת בגרות. אני עולה לכיתה י"ב ויש לי בנתיים : 86 במתמטיקה-בשאלון 03 (4 יחידות) 90 באנגלית-שאלון E - 5 יחידות 76בהיסטוריה (השנה הוגשתי על 80! אך אין עדיין תוצאות של הבגרות) 77 בלשון (הוגשתי על 62 אבל בבגרות קיבלתי 92) עם רצון ויריקת דם השגתי את הציונים האלה (אומנם בינוניים, אבל בשביל ילדה שהייתה נכשלת בכל מקצוע אפשרי זה הישג) 4. תלוי אם הילד מפונק ומסוגל להיות לבד, ועוד בחו"ל. ההורים שלי טסו לחו"ל והשאירו אותי פה בלי בעיות (הכל עניין של אופי...) וטסתי למשלחת לפולין ל8 ימים בלי ההורים והסתדרתי מעולה. אני מאחלת לך הצלחה ומקווה שהכל יסתדר לטובה