חדשים בעניין

ליאג

New member
חדשים בעניין

היום היינו אצל נוירולוג והוא אמר שכנראה יש לילד שלי(בן 7.5) טוראט, למרות שאי אפשר עדיין להגדיר זאת כך מכיוון שהתופעות נמשכות "רק" 9 חודשים. עצאתי ממנו בהרגשה מאוד קשה ומיד חשבתי - ראיתי בחיי ילדים עם טוראט הילד שלי לא כזה, יש לא רק כמה טיקים זה עדיין לא הופך אותו לטוראט ומה הוא בכלל מגדיר אותו על סמך שיחה של 15 דקות... החלטנו שנעשה אבחון פסיכולוגי של טוראט כפי שהמליץ הרופא ואח"כ נבקש חוות דעת נוספת ובטח ובטח שלא נתחיל בטיפול התרופתי שהרופא המליץ. אבל אז נכנסתי לאינטרנט לקרוא קצת והגעתי לכאן ופתאום דברים מתחילים להסתדר... תמיד היו לו בעיות הסתגלות אבל אחרי חודש חודשיים הוא היה הופך להיות לחביב הגננת. בחופש הגדול הוא התחיל לירוק... הוא טען שכל מיני דברים מגעילים אותו ולכן הוא יורק, ניסינו בדרך של פרסים, בדרך של כעסים, להתעלם, להזכיר ומה לא.אך זה לא עזר. בכתה א' התגלו כל מיני התנהגויות שעוררו מחשבות על בעיה רגשית - הוא לא היה מסוגל להתמודד עם הפסדים, מי שנוגע בו הוא "חיי" להחזיר, שקלו ביעה של ADHD , החשגחו בלימודים מצויינים והוא בין המובילים בכתה. הו אגם די מקובל בכתה כי הוא ספורטאי אבל לא ממש אוהבים לשבת לידו כי הוא יורק וזה מגעיל את הילדים. בחודש האחרון התווסף דבר חדש - הוא התחיל לגעת באנשים. בתחילה בטוסיק ועכשיו לא כ"כ משנה היכן. כשהוא לא נוגע באחרים הוא "משחק" עם האצבעות...הוא מדבר בלי הפסקה כמעט עד שזה לפעמים מתיש. בכלל הוא הילד שהכי קשה איתו...(יש לו אח ואחות גדולים ממנו ואח קטן ממנו). היינו איתו בטיפול פסיכולוגי כשרק התחילו היריקות ומהר מאוד הבנו שזה לא הכיוון הנכון. כיום הוא מטופל בטיפול רגשי בב"ח. סליחה על ההצפה אבל חשוב לי לשמוע אם זה נראה לכם זה... ואם כן מה עכשיו? מה אני אמורה לעשות או לא לעשות?
 
ליאג - ברוכה הבאה../images/Emo140.gif

קודם כל - טוראט זה לא "סוף העולם"... אל תשכחי שרק עכשיו "אובחנתם" ואתם מוצפים - גם במידע חדש וגם ברגשות וטבעי שתרגישו מבולבלים. כמו שאת מתארת - זה מצביע לכיוון של טוראט. כמו שהרופא אמר - זה נכון, קשה לאבחן טוראט אחרי "רק" 9 חודשים... מה עושים בינתיים? מטפלים בכל מרכיב בנפרד: לטיפול בבעיות רגשיות ובהתנהגות - מומלץ להמשיך בטיפול הפסיכולוגי. לטיפול בטיקים שמפריעים לילד - מומלץ לשקול שוב טיפול תרופתי. זה בסה"כ רק יקל על הילד ועל ההתמודדות שלו. בתוך כך חשוב לזכור שאנחנו לא כוללים את הטיקים כבעיות התנהגות: לגבי הטיקים פשוט אבל ממש אסור להעיר לילד, כי זה רק עלול לגרום להחרפה במצב. בכל מקרה חשוב לאפשר לו גם בבית וגם בבית הספר מקום שו שבו הוא יוכל לשחרר את הטיקים - זה מאד מומלץ ומרגיע. הטיפול הפסיכולוגי אינו X אינו יעיל נגד טיקים - אבל, יכול להיות שהטיפול בתחום הרגשי וההתנהגותי יורד מהילד את הלחץ ואולי קצת ישפר את המצב. בכל מקרה - זה לא היעוד של טיפול פסיכולוגי. גם הטיפול התרופתי לא "מעלים" את הטיקים לגמרי - אלא רק גורם לשיפור במצב. יש גם נקודות אור במה שאת מתארת: ילד חכם, מוכשר ומקובל (למה זה לא מפתיע אותנו?.... ) - אז - חשוב מאד מאד לראות באמת את החוזקות של הילד ולהשתמש בהן כמנוף להתמודדות. אני חייבת לציין שמה שאת מתארת מזכיר לי מאד מאד את הבן שלי ה"טורטניק", גם מבחינת הגיל וגם מבחינת הסימפטומים... היום הוא בן 22 שמח ופורח - כך שיש תקווה וחשוב שלא להילחץ. אני ממליצה לך להיכנס לקישורים שלנו (שימי לב לטאגליינס למעלה) ולאט, לאט, להתעמק יותר במידע. אם יש שאלות נוספות - אנחנו כאן.
 
ברוכה הבאה ../images/Emo141.gif

אם התופעה נמשכת מספר חודשים, לפעמים ניתן לאבחן תוך שתי דקות בלבד. מסכים עם כל מה ש שגובלינית כתבה, עם הדגשה על ": לא להעיר לו על הטיקים, ולאפשר לו מקום שיוכל לעשות אותם באופן חופשי." ( מתנצל אם אני לא מצטט במדוייק
) לגבי טיק היריקות,מנסיון עבר- אפשר לנסות ללמד אותו "להפנים את היריקה. כלומר מעין פעולת דמי של יריקה אבל ללא יריקה ממש. והעיקר - שיהיה בריא ובהצלחה.
 

הלנה

New member
ליאג שלום וברוכה הבאה

אני חושבת שחלק גדול מאיתנו (אני לפחות) הגבנו כמוך כשהרופא אמר שיש חשש לטוראט... כשלנו אמרו אמרתי שלא יכול להיות כי הוא לא מקלל.... כי מה ידעתי אז על טוראט? רק את מה שהתקשורת דאגה להראות לנו, את המקרים הקיצוניים. אבל עכשיו כל זה נראה היסטוריה, במשך 4 השנים שעברו מאז היכרתי הרבה מאד טורטניקים (כול בני כמובן) מוכשרים, ומקסימים, ילדים ומבוגרים רגילים לכל דבר שבנוסף לכך יש להם טיקים ברמה זו או אחרת, לחלקם גם הפרעות טורדניות כפייתיות, לחלקם הפרעות קשב וריכוז עם או בלי היפראקטיביות, לחלקם ליקויי למידה (לא כולם מקבלים את כל החבילה..אל דאגה). על פי התיאור שלך ועל פי הכרותי עם התסמונת זה באמת נשמע כמו טוראט, אבל כמו שאמרו לך קודמי... יש חיים לאחר האבחנה ואפילו חיים טובים... יש ירידות, יש עליות, יש זמנים קשים וזמנים יותר קלים.. אבל עם הזמן לומדים לחיות לצד הטוראט עם כל הקושי שבדבר. לגבי טיפול תרופתי אני זוכרת שבזמנו אמרו לנו שיש לשקול טיפול תרופתי רק אם הילד מבקש כי מאד מפריע לו, אם לא לא היתי מטפלת בשלב זה. שיהיה בהצלחה ואנחנו כאן.... אגב, נהדר שהוא בטיפול רגשי, זה אף פעם לא מזיק, עם טוראט או בלי...
 
שלום ליאג,

היגעת למקום הנכון. יש כאן טוראטניקים בכל הגדלים והמינים, את יכולה לבחור... לדעתי, עשיתם נכון בכך שלא התחלתם מייד בטיפול התרופתי. לטיפול התרופתי יש תופעות לוואי, שעלולות לפעמים להיות יותר בעייתיות מהטיקים. (גם אני הייתי ילדה ספורטיבית, וסירבתי לתרופות כיוון שהן גורמות להשמנה ולישנוניות, מה שלא הולך ביחד עם ספורט). חלק מהתרופות, בהיותן תרופות פסיכיאטריות, גם "משנות את האופי" של מי שמקבל אותן (לא תמיד זה רע, אבל צריך לשקול אם זה מה שאתם רוצים. הכל עניין של עלות מול תועלת). במקרה שאתם מעוניינים בכלמיניי דברים "טבעיים", כדאי שתתייעצו כאן בפורום, כיוון שקיימות המון "תרופות פלא טבעיות" שהקשר בינן לבין הקלה בטוראט הוא מקרי לחלוטין, ובד"כ מצליחות להקל רק על האוברדרפט של מי שמוכר אותן. נסו ללמד את הילד לירוק בצורה שלא תפריע לאחרים (למשל: בקשו מהמורה שתרשה לו לצאת לשירותים אחת לחמש דקות, והוא יוכל לירוק בכיור). כדאי שתשוחחו עם המחנכת שלו, כדי שהיא תבין אותו ולא תעיר לו על התנהגויות חריגות. מצד שני, אסור שהמחנכת שלו תגלה הבנה כלפי אלימות מצידו (אם קיימת) "בגלל שהוא טוראטניק". לשאלתך "מה עכשיו, מה אני אמורה לעשות או לא לעשות"... ובכן... הכי חשוב שלא תהפכו את הטוראט למרכז חייכם. הרי גם אם תתעסקו בזה יומם ולילה, הטוראט לא ייעלם (אבל הילד יהפוך למתוסכל מאוד בגלל ההתעסקות בפן ה"חלש" שלו). המשיכו לחיות. שדרו לילד שלכם "עסקים כרגיל". אל תיתנו לו יחס מיוחד (לטוב או לרע) בגלל הטוראט. שימו דגש על כל תחום שהוא טוב בו. לגבי איבחון פסיכולוגי - השתדלו לעשות אותו במרכז רב-תחומי שמתמחה בטוראט (בשניידר, בשערי צדק וכדומה), ולא אצל כלמיניי פסיכולוגים שרלטנים שמפרסמים באינטרנט שהם "מומחים לטוראט". אם אתם רוצים חוות דעת לגבי פסיכולוג ספציפי, אתם יכולים להתייעץ כאן. אתם יכולים גם לפנות לגב' בת-שבע גרניט (יו"ר אסט"י), שתוכל להפנות אתכם אל מישהו מומלץ באיזור מגוריכם. (בכלל כדאי לכם להצטרף לעמותת אסט"י, כדי שתקבלו תמיכה "שוטפת"). חוצמזה, אם יש לכם שאלות ספציפיות, אנחנו כאן
 

ליאג

New member
תודה על התמיכה

התגובות מאוד מחממות את הלב וממש מרגיעות. אנחנו די נכנסנו לסחרור, אני יותר כי בעלי עוד לא ממש מבין במה מדובר, אנחנו באמצע מעבר דירה והכל כל כך מבולבל... והתגובות שלכם מצד אחד מרגיעות ומכניסות לפרופורציות ומצד שני מאוד ריאליסטיות ולא משלות. אנחנו עושים את האבחון באמת בשערי צדק. אני מקווה שזה בסדר תודה
 
למעלה