חדשים אחרי אבחון

[נוגה86]

חדשים אחרי אבחון

שלום לכולם, אנחנו אחרי אבחון באסף הרופא של פעוטה בת שנתיים,שכנראה נמצאת בתפקוד גבוה, כמובן שעוד לא יכולים לדעת מה יהיה, אבל זה הרושם של סטולר.
מתלבטים לגבי שיטת טיפול, הבנו שיש אלוטף במודיעין, האם מישהו מכיר או התנסה שם?
מקריאה כאן בפורום הבנתי שיש מגוון של שיטות טיפול והרבה דעות, אני אשמח לשמוע מהורים שהיו במקום הזה, עם ילד/ה בגיל הרך שמוגדרים כתפקוד גבוה וברמת התפתחות כמעט תואמת גיל למעט איחור שפתי ושמאובחנים בספקטרום כמובן
תודה וחג שמח!

 

[TikvaBonneh]

מקפיצה- שאלה על אלוטף מודיעיו

 

[שייך למיעוט]

אם אפשר להשאיר בבית כמה שיותר

ללמוד וללמד ביחד אותה ואיתה.
ככל שמתחזקים ככה החשיפה לקשיים קלה יותר.
וגם לחכות עם חיסונים. החיסון לא הגורם אבל כשיש רגישות יחמיר אותה פי כמה.
לדעתי אבחון בגיל צעיר אפשר שיתברר כשגוי.
להכניס למערכת בגיל צעיר עלול להיות להנציח משהו שיתכן ובעתיד יתברר כשגוי אם נותנים זמן מרחב כבוד ויחס מתאים לילד.

 

[dina199]

ברוכים הבאים

כמה זמן אתם אחרי קבלת האבחנה ?
אני מקווה שלא אמרו לכם ש'צריך לטפל כמה שיותר מהר וכמה שיותר אינטנסיבי כדי שחלון הזדמנויות לא ייסגר'

 

[נוגה86]

קיבלנו את ההבחנה לפני כמה ימים

אנחנו עוד מעכלים...אמרו לנו שחשוב מאד לטפל, אבל לא דיברו על חלון הזדמנויות, מה גם שאני לא כ"כ מאמינה שיש רק חלון הזדמנויות אחד/קצר, מעדיפים לא להכנס לסיחרור אלא לחשוב על מה הכי יתאים לילדה, מאד חשוב לנו שתהיה מסגרת טובה ולכן שאלתי על אלוטף מודיעין, אבל כנראה שפחות מכירים כאן, הבנתי 34שזו מסגרת חדשה יחסית במודיעין
תודה למי שהגיב ואם יש הורים ממודיעין או בכלל שהיו בסיטואציה הזו נשמח לשמוע דעות או טיפים להמשך

 

[dina199]

לוקח זמן לעכל.

ונכון . העיקר לא להיכנס לסיחרור.
הרבה יותר חשוב לקחת זמן כדי להפנים הכל.

 

[אמא מודאגת3]

הגישה שלכם מאוד טובה

ומסכימה איתה.
אין לאן למהר הילד יקבל טיפול טוב במסגרת שיש בה צוות רב טיפולי שזה הכי נכון..

 

[אריה127]

אז אם לא אמרו - אני אומר...

אכן, יש חלון הזדמנויות יחסית קצר.
אבחון אוטיזם משמעו קשיים במספר נושאים התפתחותיים.
את חלקם אינכם רואים כעת, כי הילד לומד ומפנים ורק אחר כך מוציא החוצה. כשתראו, עלול להיות מאוחר ללמד אותו.
גם התפקוד אינו רלוונטי כעת, במה התפקוד של ילד בן שנתיים כבר מתבטא? גם קושי בקוגניציה לא יתגלה בצורה ברורה בגיל כזה.
לדוגמא: ההנחה היא שאם ילד עם אוטיזם מגלה עיכוב שפתי אז הבעיה אינה (רק) של יכולת פיזית להגות את המילים אלא קושי בהבנת התפקיד של תקשורת בכלל ולאו דווקא מילולית (מה שמכונה תקשורת לא מילולית). שלב זה מתחיל להתפתח אצל ילדים בגיל כמה חודשים, וההנחה היא שאצל בנכם השלב הזה לא התפתח כפי שצריך.
קחי בחשבון, שגיל האבחון מצביע בדרך כלל על חומרת הקשיים. ילד שפיתח שפה, ללא בעיה משמעותית בויסות חושי, וללא שאר הקשיים הנוספים ברמה גבוהה יאובחן בגיל מאוחר יותר.

עיכוב התפתחותי לא נסגר מעצמו. ההיפך נכון, יש קצב התקדמות להתפתחות ואם הקצב נמוך ההתפתחות צוברת פיגור גדל והולך.
העניין הוא שילדים צעירים מתפתחים מהר, ומבוגרים מתפתחים לאט. ולכן יש חלון הזדמנוית קצר. צריך לנצל את הזמן בו המוח מתפתח והיכולת ללמוד גדולה. (תחשבי על למידת שפה - למידה של תינוק היא מהירה, של ילד בגיל בית ספר - איטית, ומבוגר בקושי רב מסוגל ללמידה כזו)

אציג את עצמי, אני אב להורה שאובחן בגיל שנתיים ושלושה חודשים. אנחנו עבדנו באופן נמרץ ביותר. (לצערנו, באזור שלנו אין אלוטף, כך שאנו עשינו את עיקר הטיפול). כיום בגיל חמש וחצי הוא בגן שפה, על גבול הנורמה. ילד מקסים, סקרן, חברותי, אהוד וכיפי.

 

[נוגה86]

תודה על תשובתך אריה, האם תוכל לכתוב

באיזו שיטה בחרתם לטפל? האם הכנסתם לגן רגיל עם סייעת?97

 

[אריה127]

אנחנו יודעים ברמה מסויימת

אנחנו לא כ"כ "שיגרתיים"
לא חיסנו מעולם.
אנחנו חיים ביישוב ללא זיהום אויר רעש וכו'
תמיד השתדלנו לא לאכול אוכל תעשייתי.
והילד וכל שאר אחיו היו בבית עד גיל מאוד מאוחר.
את הילד לאחר האבחון (בגיל שנתיים וחצי) הכנסנו למעון שיקומי (קבוצה של אוטיסטים אלא שבדיעבד הצוות לא כ"כ ידע מה לעשות..)

לגבי השלמת הפער.
זה כ"כ בולט - מה שמלמדים - הילד יודע. מה שלא מלמדים לא יודע.
אחת המטרות העיקריות בטיפול זה להקנות מיומנות של לימוד עצמי.
ברוך ה' זה מאחורינו כבר שנה יש לילד למידה ספונטנית מדהימה!!

 

[שייך למיעוט]

חשפת עכשיו צד שעד היום לא ראיתי

 

[יפחוצית מצויה]

הבת שלי הפוכה מזה

כל מה שהיא יודעת (שזה לא מעט כנראה) היא למדה לבד.
מאוד מאוד קשה, על גבול הבלתי אפשרי, ללמד אותה משהו מיוזמתך.
אפשר לחשוף, אפשר לנסות למכור לה רעיונות חדשים, אפשר לשבור את הראש איך להתחבר למה שהיא מנסה ללמוד כרגע ולנסות לעזור לה... ואת זה אני עושה כל הזמן, אבל היא עדיין אוטו-דידקטית כמעט לגמרי.

אולי בגלל זה כל הטיפולים למינהם כלכך בעקביות לא רלוונטיים בשבילה. מחליקים ממנה. ביום שאני אשמע שהיא עשתה משהו אחד חדש בטיפול שהיא לא עשתה כבר כמה חודשים לפני כן בבית מיוזמתה, אולי יחזור לי משהו מהאמון בכל תעשיית הטיפול הזו.

 

[שייך למיעוט]

גם כשתעשה ואמן בקרוב

זה קשור שקר בלתי נפרד להבשלה.
זה הפוך.
ככול שמחכים יותר זמן במסגרת תומכת ביתית ומבשילים אפשר לצמצם פערים בקלות רבה יותר.
זה הניסיון שלי
אבל כל ילד עולם בפני עצמו.

 

[יפחוצית מצויה]

הלוואי שהייתי יכולה, הלוואי...

לתת לילדים שלי ״מסגרת תומכת ביתית״ במקום לשלוח אותם לכלכך הרבה שעות לטיפול של זרים שאני לא סומכת עליהם מספיק.
מתברר שאני מאוד לא בנויה לזה, לצערי הרב מאוד.

 

[שייך למיעוט]

חשוב לדעת להתאים בין הרצוי למצוי

זה חלק בלתי נפרד מהמציאות שלנו.

 

[אריה127]

טיפלנו בכל השיטות

בבית הפעלנו צוות ב aba
אנחנו עצמנו עבדנו בכל השיטות - dir, aba שיטות של ק.תקשורת וריפוי בעיסוק.
ארחיב בהמשך אם יש בכך צורך

 

[אריה127]

השיטות הם לא העיקר - העיקר הוא הילד.

השיטות הם לא העיקר - העיקר הוא הילד.
הרעיון הוא להתאים את השיטות לילד ולא את הילד לשיטות
משתמשים בשיטה בהתאם לקושי שמעריכים שיש לילד ורוצים לעזור/לפתור אותו.

כיון שמדובר בילד אחד אין סתירה בין השיטות.

 

[שייך למיעוט]

זה אחד המשפטים היפים ששמעתי בנושא

 

[שייך למיעוט]

לעולם לא תוכל לדעת מה היה קורה אם הייתם מחכים

עוד קצת עם הגן, החיסונים וכל השאר ואם סגירת הפער לא הייתה נעשית מעצמה.
אם תזרוק תינוק חסר ישע למסלול הישרדותי ברור שיהיו כאלה שיפלו בדרך.

אני יודע, זו לא האופנה הרווחת היום, ילד צריך מיד אחרי לידה להיות במסגרת כדי שאנחנו ההורים נעבוד קשה לרווחה כלכלית לדוגמה.
כמה ילדים נשארים בבית עם האם והאב במידת האפשר לטובת החוויה ? בלי גן/מטפלת וכדומה, רק ההורים.
הישרדות בגן, הישרדות חיסונית, אוכל ועוד.
אז מה הפלא שהממסד הרפואי ממציא כאלה סטרטאפים לטובת עצמו ואנחנו קונים את הבולשיט הזה.
כולם צריכים להתפרנס וזו דרך נוחה להמציא תעסוקה לאנשים.

כן גם כאן אני מקצין בכוונה

 

[TikvaBonneh]

אנחנו חכינו עוד קצת

חשבנו שהפער יסגר לבד.
שהוא בתפקוד גבוה.
שנחכה לחוות דעת שניה חודשיים-שלושה, אין שום בעיה.
לא האמנו למי שניסה להפחיד אותנו, שמה שלא הולך קדימה, הולך אחורה.
אבל לא השארנו אותו בבית. הוא המשיך ללכת למשפחתון.
בכלל לא הבנו כמה הוא סובל שם.
כל יום נוסף במסגרת לא מתאימה בלי תיווך היה עינוי בשבילו, ונגרם לו נזק.