חדשות

[אבא של אפי17]

אי"ל יש מה לעשות

 

[sivanlior]

מספר עובדות

קפרה עדיין לא רשומה כתרופה שניתן ליבא אותה לא ביבוא אישי. רק לאחר שיסתיים ההליך והיא תתחיל להיות מיובאת בצורה מסחרית אפשר להגיש בקשה לסל הבריאות. היום יש טכנולוגיות שעשויות מאד לעזור לאבחן נכון את סוג האפילפסיה שלא בסל.

 

[גוּזיד]

בשביל מה. אפילפסיה זה כלום לעומת

מחלות אחרות שאתם אפילו לא מסוגלים לתאר לעצמכם את הסבל של המחלה עצמה ואת המחיר של התרופות להקלה על הכאב או לפחות נסיון... אז סתם עוד כאב ראש בשביל דווקא? בשביל להראות שאתם יכולים? :\

 

[אבא של אפי17]

חדשות

http://www.epilepsy.com/newsfeed/pr_1100269803.html New data reported at the Child Neurology Society's 33rd Annual Meeting suggest that Zonegran (zonisamide capsules) reduced seizure frequency, and in some cases eliminated seizures, in infants 12 months and younger. תרופה שמפחיתה התקפים לילדים התרופה הזו נימכרת בארץ? יש לי הרגשה שיש כמה תרופות חדשות שלא עלו ארצה. מיפוי גנים- הקשורים באפילפסיה - כך שבעזרת בדיקת דם יהיה נתן לזהות את סוג האפילפסיה ולתת את התרופות המתאימות.

 

[אבא של אפי17]

דווקא כן מתארים לעצמנו,

sivanlior לאחרונה גם אני התחלתי להבין את הענין. ובהחלט הטיפול באפילפסיה תקוע שנתים אחורה. גודית, יש מחלות עצובות, אבל גם באפילפסיה יש אוכלוסיה סובלת. השקעה של מדינה ברפואה דומה להשקעה בתשתיות הכבישים. למדינה ולמשק נחסכים מיליונים רבים בהוצאות טיפול, בביטוח לסוגיו כולל ביטוח לאומי, בהפסד ימי עבודה בהוצעות בחינוך, אנשים שלא ניתמחים אלה תורמים. השקעה ברפואה המונעת התקפים אפילפטים עונה בידיוק על ההסבר הזה. הכנסת תרופות מוצלחות יותר , עם פחות תופעות לוואי, היכולות לטפל טוב יותר בילדים, אמצעים לאיבחון מדויק יותר. יחסכו ויכניסו למדינה כספים רבים. בכלכלה שמתימרת להיות מיתקדמת(ביבי) כידאי לחשוב בגדול.

 

[אמא של דן]

כמה דברים

קודם כל קפרה כן מיובאת לארץ ונמכרת בבתי מרקחת פרטיים ושל קופ"ח מכבי בהנחה עם אישור מיוחד. דבר נוסף-למה אפילפסיה פחות חשוב מסרטן או כל מחלה אחרת? הילדים שלנו לא סובלים בגלל ההתקפים? איכות החיים שלהם לא נפגמית? ומה איתנו ההורים אנחנו לא סובלים איתם? בגלל שזה לא מחלה מפורסמת אז אפשר להתעלם? בגלל שלא מראיינים ילדים עם אפילפסיה וכן חולים בסרטן? צריך לדאוג לתרופות טובות יותר שייקלו עליהם ועלינו. צריך לדאוג שיהיו לילדים וכמובן גם למבוגרים חיים טובים יותר בלי התקפים ובכי ומכות שמקבלים כשנופלים וכו'.

 

[גוּזיד]

רואים שלא משקיעים יותר מדי בחינוך..

 

[אבא של אפי17]

גם בזה צריך להשקיעה

האפילפטים הם 6% מהאוכלוסיה כאשר אחוז אחד לא מאוזנים במידה זו או אחרת. אדם אפילפטי לא מאוזן(במצב קשה) עולה לקופת המדינה לפחות 3000 שקל לחודש בישיר(קיצבאות והנחות), ועם ניקח מסביב עוד כמה אלפים(טיפולים וכו'). ואפשר להמשיך לשחק עם מיספרים. באם זה ילד העלות הכספית גדולה יותר. הספקת תרופות חדישות וערכות איבחון מתקדמות (כמובן אף אחד לא לוקח תרופה שלא מצליחה). יכולה להביא את האפילפטי לאיזון , כך שהוא לא יסמח על שולחן המדינה, כמובן שעלות התרופות נמוכה יותר, לכן כל התקמצנות במתן תרופות פשוט אידיוטי. לכן הסיסמא צריכה להיות: תנו טיפול יקר - ותרויחו (מישהוא ישפר אותי)

 

[אריאל תמיד]

תיקון לקיצבאות

לא כל מי שיש לו אפילפסיה בצורה קשה זוכה להיות מוכר כנכה ואם כבר כן אז הקיצבה מגוחכת ואני מדבר באמת על מקרים קיצונים שלא יכולים לחיות במינימום יש לך טעות הנטל נופל על המשפחות של החולים ולא על המדינה ולא דיברנו על כאלה שלא מאוזנים ולא עובדים או שזורקים אותם מעבודה וגם לא מכירים כנכים

 

[אבא של אפי17]

אני באמת לא ממש יודע , אבל

אני מכיר גם חולי נפש וגם אפילפטים שמקבלים 1700 (חוסר יכולת הסתכרות). כולל הנחות בעיריה ועוד'. יש ענין של נקודות זיכוי למשפחה. בכלכלה אדם לא עובד נחשב הפסד למדינה, כי מה שמניע כלכלה זה רוחים של אזרחיה ותשלום מיסים. מצב של אנשים לא מיתפרנסים ניקרא מיתון. ממה אני לוקח את זה? הממשל בארה"ב, המבצע סקרים המבהירים את הקף השוק של כול מחלה, ומעודד השקאות כדי לשחרר את הכלכלה.

 

[אבא של אפי17]

תארו לעצמכם

שעל כל ילד אפילפטי היו מנסים את הדיאטה הקטוגנית. זה עולה אפס כסף. ויכול לחסוך מאות אלפי שקלים, למה ההורים צריכים לחפש את זה, הרי זה אינטרס של המדינה.

 

[אריאל תמיד]

מבלי להתייחס ליעילות הדיאטה

הקטוגנית ולעובדה שאין מספיק מחקרים מה קורה בטווח הארוך עם כל השומנים שמצטברים ואיך הלב עומד בעומס בגלל הדיאטה לפי שיטתך אבא של היו צריכים לאשר גם תזונה סינית וטיפול הומופיאטי ותזונה לחולי צליאק וכל הפתרונות של הרפואה המשלימה האלטרנטיבית וככה זה לא עובד פה כי לא מסבסדים תזונה מיוחדת לא לאפילפסיה ולא לחולי סכרת ולא לחולי לחץ דם ולא לחולי צליאק צריך להשאר ריאליים ולהתמקד בסל התרופות הקונבנציונלי

 

[אבא של אפי17]

לשיטתי

כן בהחלט, וכן כבר יש סטטיסטיקות (לא מחקרים) שמחזקים את האישור ליעילות הדיאטה. ובשאר אני לא כל כך מבין.

 

[אבא של אפי17]

אולי בהבנה מוגבלת שלי, אבל

אם הייתי רופא נוירולוג, כל אדם(במיוחד ילדים) שהיה מגיע אלי עם ארועים אפילפטים יומים,הייתי מתחיל בניסוי דיאטה של שבוע , מאחר ואין בזה כל נזק, וההשפעה היא די מידית, וניתו לראות הפחתה של הארועים די מיד, לפני מינוני התרופות. ואז נתן להחליט. ניראה לי שיש פה איזה גאוותנות של רופאים. נעשה מחקר שניתן לבצע את הדיאטה במקביל לקבלת תרופות. אני עוד לא שמעתי על סיפור של דיאטה כזו בארץ. הדיאטה לא מתאימה לכל סוג אפילפסיה. ובכל זאת.

 

[גוּזיד]

ואתה בתור מטופל היית מנסה?

נו באמת, איזה שטויות אתה מדבר... אל תדבר בשם נוירולוגים. מה אתה מבין כבר... אתה יודע בכלל מה השיקולים הרפואיים??? אתה יודע איזה סיכונים יכולים להיות בעוד יום של התקפים? שום גאוותנות של רופאים. אתה פשוט לא מבין כלום. כלום, כלום, כלום!

 

[אבא של אפי17]

ילדה , אני שמח שקיבלתי תגובה

חבל שהיא כזאת. כן היתי מנסה, ואני מיצטער שפיספסתי את ההזדמנות. כי המאמץ בדיאטה של שבוע הוא אפסי, והסיכון אפסי. לאומת זה הסיכוי להתרפות כליל לאחר שנתים מעפיל על הכל. ילדה חכמה כמוך צריכה לגיס עובדות ומחשבה, כמו שעשית בעבר, אני מציע לך לעשות סיבוב נוסף, ולהגיב בצורה מנומקת.

 

[גוּזיד]

אתה עדיין לא מבין מה שאני מדברת

איתך? אתה לא מבין שיש סיכון? רופא לא יכול לקחת סיכון. החיים של המטופל בידיים שלו.

 

[Pukipsey007]

אם רופאים לא היו לוקחים סיכונים

הרפואה לא הייתה מתקדמת בכלל והיינו נשארים בימי הביניים. גוזיד, טענותייך לא מבוססות. אבקשך להכין שיעורי בית לפני כתיבה בפורום.

 

[Pukipsey007]

סליחה../images/Emo35.gif../images/Emo70.gif ומה את מבינה../images/Emo35.gif../images/Emo35.gif../images/Emo35.gif

הזלזול שלך רק מראה עד כמה את חכמה. אבא של אפי כן מבין, הוא מסתמך על מאמרים של טובי החוקרים לפני כל הודעה והודעה שהוא רושם בפורום, בניגוד אלייך. מתוקף מה/מי את חושבת שיש לך הסמכות לבטל פה הודעה שלמה של בנאדם

מי את

להבא, כדאי לקרוא קצת בשרשורים קרובים או אולי אפילו, רחמנא ליצלן, לחפש מידע באינטרנט לפני שקוטלים בנאדם. אבא של אפי תורם לפורום הזה המון, הוא בכלל לא כותב רגיל אלא ראוי להיות בדרגת מומחה. חושבת שאת יודעת הכל יותר טוב מכולם, תתביישי לך

ולאבא של אפי

קבל

 

[גוּזיד]

לא מסתמכים על מאמרים באינטרנט.