חדשות CF מהעולם

[chakiv]

חדשות CF מהעולם

‏ חשבתי שיעניין אתכם... חדשות CF מהעולם בתחילת מאי הודיע איגוד CF האמריקאי על שני הישגים חשובים בתחום החקיקה הקשורים ל- CF. ההישג הראשון קשור לאישור חוק המגן על כאלה עם CF מפני אפליה הקשורה למחלתם הגנטית. ההישג השני קשור לקידום אבחנה מוקדמת של מחלת ה- CF. העביר הקונגרס את 'הפעולה להיעדר אפליה ממידע גנטי' (Genetic Information Nondiscrimination Act – GINA). GINA הוצע כבר למעלה מעשור ופועל להגנת אנשים הסובלים מ- CF מפני אפליה של חברות הביטוח וההעסקה. החוק מגן גם על אנשים הנושאים את גן ה- CF, אך לא סובלים מסימפטומים. חשיבות החוק הנ"ל תעלה כאשר בדיקות גנטיות יהיו נפוצות הרבה יותר. בסוף אפריל, הנשיא בוש חתם על חוק הפועל לקידום סקירות גנטיות (New Born Screening Saves Lives). החוק מקדם משאבים נוספים אשר יועברו לתוכניות סקירה גנטיות חדשות וקיימות עד לשנת 2012. תוכניות סקירה גנטיות מאפשרות אבחנה מוקדמת של CF, מה שמשפר מצב בריאותי ומאריך חיים בחולי ה- CF. מתוך אתר איגוד CF האמריקאי. http://www.cff.org/aboutCFFoundation/NewsEvents/ לילה טוב! (ובהצלחה למכבי)

 

[sporTV]

באף אחד מהחידושים הללו

לא כלול כרטיס טיסה לארה"ב למטרת עידכונים אישיים?

 

[chakiv]

הרגת אותי עכשיו ../images/Emo6.gif../images/Emo6.gif (מצחוק..כמובן)

לכל אלה עם הריאות החלשות

 

[סיאפניקית אחת]

איך אפשר להכריח חברות ביטוח?

בארץ אף חברת ביטוח לא עושה ביטוח חיים ך- CF למשל מה קורה כשסיאפניק קוצה לקיחת לא עלינו משכנתא?? מישהו ניסה? חייבים ביטוח חיים לא?

 

[chakiv]

תשאלי את בוש...

חוץ מזה, שברגע שדבר כזה מעוגן בחוק, סיאפניקים יכולים לתבוע את חברות הביטוח, ואז יש לחברות הביטוח ממה לחשוש.

 

[vikvik]

בוש הוא לא הסטוריה כבר?

 

[sporTV]

אפשר לשאול את גורדון בראון

שהוא ראש ממשלת בריטניה (מקווה שאני לא טועה!) ויש לו בן סיאפניק!

 

[A n t o n]

מאיפה הבאת את זה?

 

[sporTV]

זה כיכב בצהובוני העיר....אתה לא קורא רכילויות