חדשה פה

[missradcliffe]

חדשה פה

שלום שלום אני טניה מכרמיאל בת 17 וכשראיתי שיש פורום על תסמונת טרנר החלטתי להצטרף ולראות מה קורא פה. כפי שבטח הבנתם גם לי יש את זה וסתם מחפשת עם מי לדבר

 

[אוריתמור]

הי טניה

דבר ראשון נעים מאוד ואנחנו שמחות שהצטרפת ל

החם שלנו! נשמח אם תספרי על עצמך. ממתי את יודעת על התסמונת וכאלה. ואם יש לך שאלות נשמח כמובן לענות. בכלל כל מה שאת רוצה את יכולה לרשום/ להתייעץ וכו'.

 

[batyasher]

../images/Emo24.gifברוכה הבאה

הי טניה וברוכה הבאה. כמו שבטח הצלחת להבין הפורום מורכב מבנות כמוך עם התסמונת ויש כאן גם כמה אמהות לבנות עם התסמונת. נשמח אם תספרי קצת על עצמך. מתי גילו לך את התסמונת? איזה סוג יש לך (מוזייקה???), מה התסמינים אצלך? היכן את מטופלת? וכו'. אני מאד ממליצה לך להמשיך ולהשתתף בפורום הזה כי אני יכולה להבטיח לך שזו קבוצת התמיכה העיקרית שתהיה לך בנושא. נכון שאת יכולה לקבל את כל האינפורמציה "היבשה" מהרופאים אבל לדעתי האינפורמציה הכי טובה תמצאי דווקא כאן בין "בנות הטרנר". כאמא לטרנרית קטנה (בת כמעט שנתיים) אני יכולה להעיד שזה המקום שבו אני מקבלת את התמיכה הכי גדולה בנושא. דווקא כאמא לטרנרית אני יותר צמאה לאינפורמציה וכל פיסת מידע בנושא מעניינת אותי ואין חכם כבעל הניסיון... אז שוב, ברוכה הבאה לבית הכי חם ברשת... נשתמע בתיה

 

[גבורת על]

מצטרפת לכל מילה של בתיה

גם אני הגעתי לכאן כאמא לטרנרית מקסימה ובחודשים האחרונים, חברות הפורום כאן הן רשת התמיכה אפשר להגיד היחידה שיש לי בכל הנושא. ויש לציין כי הן מהוות רשת תמיכה מצויינת!!!!

 

[1שרהפ]

ברוכה הבאה !

אני גם מקבלת כאן המון תמיכה ונראה לי שזה מאד חשוב שיש כאן פורם בעברית שיכול לדבר אלינו ועלינו . ביתי בת 3 היא מתחילה טיפטיפה להשמיעה את האות הראשונה במילה ומקווה שהיה תתקדם יותר מבחינת הבנה היא הגאונית של הגן ! מבחינת הליכה היא הולכת עם גרירת כסאות ורוצים שנלך לאורטופד אולי הוא ימליץ לנו על סדים (תומך לרגל)כי היא יותר מידי גמישה בכפות הרגלים היה למשהיא כזה דבר (לי זה נשמע קצת מפחיד) חוץ מיזה עדין לא רוצים לתת לה הורמון גדילה כי הגובה שלי ושל בעלי כנראה קצת עוזר לה ערב טוב שרה

 

[barbushi]

היי וברוכה באה!

אני שמחה שכתבת .כתבו פה גם בנות בגילך .תמשכי לכתוב ונוכל להכיר. את תמיד יכולה לדבר בפורום על מה שאת רק רוצה.

 

[dalitשל הצאט]

היי טניה ברוכה הבאה לפורום

את יכולה לשתף אותנו טיפה יותר אם בא לך להתייעץ לשאול ולכתוב את כל העולה על רוחך דלית

 

[דרומית היחידה]

שלום לחדשה ../images/Emo140.gif

שמחה שהצטרפת אלינו .הפורום הוא בשבילך ועוד בנות שרוצות לדעת , לשאול וגם לדבר על דברים . תכתבי עוד על עצמך. דרומית

 

[engel יחידה]

היי טניה

ברוכה הבאה לבית החם שלנו. מצטרפת לכל מה שכתבו לך . תרשמי קצת על עצמך. תמיד תוכלי להתייעץ ולשאול ולרשום מה שעולה בראשך ואנחנו ננסה לעזור. תמיד נחמד שעוד אנשים מצטרפים תמשיכי לכתוב

 

[missradcliffe]

תגובה לתגובות

תודה רבה על התמיכה, אני ממש מרגישה כאילו יש פה "אהבה" רבה, למזלי אצלי זה רק 50% מוזייקה, ויש לי רק שנים שלושה תסמינים, את השאר עוד לא חוויתי. יש לי קומה נמוכה, לא הספיקו לתת לי הורמון גדילה, כי כבר הייתי בת 13-14 כשגילו לי את זה, טופלתי בעזת הורמון נשי ועד אז לא היה לי מחזור. בעיקרון שאר התסמינים עוד לא הופיעו אצלי, לפי מה ידוע לי. אנ ימטופלת ברמב"ם, בבית החולים לילדים, כל 4 חודשים אני במעקב. זהו זה הכל בעיקרון, בכלל לא ידעתי שאני חולה בטרנר עד גיל 14 כך שאם יש כאן בנות שכבר נולדו עם זה ועם הלידה ידעו על זה, זה לא הפריע לי, ואפילו כמעט ואף אחד לא יודע על זה חוץ מהחברים הכי טובים שלי. אז עד הפעם הבאה, תודה רבה טניה.