חדשה פה...

תמרי1008

New member
אני לא התגייסתי, לא הוצאתי רשיון נהיגה

ולא התחתנתי.
אני אם יחידנית מבחירה, יש לי מקצוע נהדר, אין לי הרבה חברים כי אני לא חברותית במיוחד, ולא ממש מעניין אותי לחיות לפי הנורמה.
אני לא על הספקטרום.
והחיים שלי ממש בסדר


אני כותבת רק כדי להדגים עד כמה אנחנו נוטים לשפוט את התפקוד לפי נורמות חיצוניות שהחברה קבעה, שלא מתאימות לכל אחד.

אני בטוחה שהבן שלך ילד נהדר. כלום לא השתנה. זו רק אבחנה. תני לו את כל הטיפולים הנדרשים כדי להקל עליו ועליכם את ההתמודדות עם הקשיים, כדי לעזור לו להתמודד בלי לשנות את מי שהוא ובלי רגשות אשם.

 

arana1

New member
מה שיכול לעזור ,לדעתי

זה אם אנשים יבינו שיש הרבה דרכים להיות חברתי ותקשורתי,וזה שאדם לא צריך הרבה חברים ולא יוצר מגע מסוג מסויים עם כל מי שהוא רואה לא אומר שיש לו בעייה חברתית או תקשורתית
ההנחה שיש רק מודל אחד נכון לחברותיות ותקשורתיות היא הבסיס לכל הטעויות שההורים עושים ולכל מה שנורא בטיפולים המזיקים
לא צריך להיות גאון בשביל להבין שללא מעט ילדים שנחשבים למחוננים ונהנים לקרוא ולספור יש מה שנקרא עולם פנימי עשיר ומגוון ורגיש שלכן לא מתאים לגירסה הצעקנית ,חסרת ההתחשבות והרגישות,שנהנת עדיין ממונופול תקשורתי וחברותי
אני אגלה לך סוד,לאנשים מאוד חברותיים ומאוד חביבים,בכלל לא אכפת ממך,הם סתם תוקעים פוזה והולכים,ואוטיסטים מרגישים בזה יפה מאוד
אז פסיכולוגים ומאבחנים מסמנים אותם כלקויים רק בגלל שהם שטחיים ורדודים כמו השאר
זו גם הסיבה שטיפולים ,שיוצאים מנקודת ההנחה של כשל תקשורתי וחברתי,כל כך מזיקים לאוטיסטים

חלק ממה שכל כך מקסים ומוכשר בחלק מהאוטיסטים ובאנשים מופנמים אחרים זה שהם נוטים לקיים עולם יחודי שלכן גם לא מתאים לתקשור מיידי עם כל מה שזז אלא מאפשר רגישות לדרך שבה הדברים מתחברים דווקא דרך מה שמיוחד בהם
הטיפולים הורסים את זה
הילד יוכל לתפקד מצויין ומעל לזה אם יניחו לו להתנהל בהתאם לגבולות,התקשורתיים והחברתיים,שהולמים את האופי והצורה של עולמו הפנימי
כפיית גבולות וצורת תקשורת נורמטיבית על אוטיסט זה אלימות שבסופו של דבר לא רק שלא תקדם אותו אל מהווה מתכון לצרות מאוד קשות בהמשך
ולכן,לדעתי,הורה צריך להקדיש הרבה מאוד מחשבה ותשומת לב לסוג ולאופי הטיפולים שהוא מבקש לילד
אם בכלל
לדעתי עדיף ילד לא מטופל
 

רנה73

New member
"עדיף ילד לא מטופל"

שאלה שאני אשמח לשמוע את דעתך.

אם היה לי ילד כמו של פותחת השירשור, ילד שאוהב ומעדיף לבלות לבד, שאוהב ספרים ושקוע בעולם משלו - זה ברור לי ומובן לי, מעצם זה שזה מוכר לי אישית מעצמי...
הילדה שלי - בניגוד אלי - נכון לעכשיו, דווקא מאוד רוצה להשתלב ולשחק עם ילדות אחרות, ויש מצבים שבהם היא לא מבינה סיטואציה ומגיבה בצורה שפוגעת בחברה. לדוגמא: חברה דיברה איתה ומשהו אחר תפס את תשומת לבה. החברה המשיכה לדבר, ראתה שהיא לא מקשיבה לה, נעלבה והתחילה לכעוס עליה. הכעס של החברה גרם לתשומת הלב של הילדה לחזור לסיטואציה, אבל מבחינתה היא לא הבינה כמובן למה החברה כועסת עליה. התגובה שלה לכעס של החברה נבעה כנראה ממבוכה כי מה שהיא עשתה בסופו של דבר כ"תגובה" היה לגשת לחברה, לבעוט בה, ולהתחיל לצחוק. החברה כמובן נעלבה עוד יותר ופרצה בבכי. מזל שהיה שם מבוגר להסביר ולתווך וההדורים יושרו..... עד לפעם הבאה.....

אז כשאני חושבת על "טיפול", אני חושבת בעיקר על איך למזער נזקים של חוסר הבנה הדדית.
כשהילדות יגדלו קצת (או אולי כבר מעכשיו) אפשר יהיה להסביר גם לחברות שהילדה לא תמיד מרוכזת או לא תמיד מבינה מההסבר הראשון, ולפעמים צריכה את הזמן שלה לעצמה, ולא צריך להעלב בגלל זה וכד', ומבחינת הילדה - ניסיתי להגיד לה שאם כועסים עליה אז לא צריך מיד לכעוס בחזרה או להרביץ כתגובה אוטומטית אלא לשאול את הכועס מדוע הוא כועס (למרות שאם כועסים עלי גם אצלי מופעל אוטומטית מנגנון "הילחם או ברח" - אני ממש מזהה אותי בילדה בקטע הזה, רק שאצלי זה בדר"כ "ברח").
זה בכלל ריאלי? יש אפשרות לילד בן 4 לנתק את רגשות המותקפות שהוא חש באותו רגע מהילד השני, ולפנות לילד השני בצורה מיושבת על מנת להבין למה כועסים עליו?

לדעתי נותרו לבת שלי עוד שנה, לכל היותר שנתיים של חסד בחברת ילדים שבגילם עוד מוכנים לקבל את האחר. את השוני שלה בתחומים אחרים - יהיו ילדים שיקבלו בברכה. אני דיי בטוחה בזה. אבל את ביטויי האלימות כתגובה למצב של חוסר הבנה או חוסר צדק (כפי שיחווה ע"י הבת שלי) כבר לא יסכימו לקבל. ואם הילדים יתחילו להתרחק ממנה בעקבות היותה "לא צפויה" ולא מובנת ולפיכך "מסוכנת" להם - זה יפגע בעיקר בה, בגלל שהיא רוצה חברים....

בעצם השאלה שלי היא האם סייעת/משלבת טובה שיכולה לעצור סיטואציות מלהסלים בזמן אמת - מספיקה כ"טיפול"? בעלי חושב שכן. אני נוטה לחשוב שכן אבל לא סגורה על זה ב-100%.
או במילים אחרות, אם זאת היתה הבת שלך, או אם אתה היית בתי, מה היית חושב שנכון לעשות לטובתה?????
תודה
 

arana1

New member
טיפול ושילוב וניתוח התנהגות לא יעזור כאן

כי ההתנהגות הבלתי נסבלת של חלק מהאוטיסטים נובעת מקיומם של קונפליקטים פנימיים שאין להם שום מענה בגישות המקובלות,והלא מקובלות,"כיבוי שרפות" לא פותר את הבעייה אלא רק מחמיר אותה
כבר היום אני נתקל אצל ביתי בהתנהלויות מאוד פרדוקסליות לכאורה
אלא שבדיוק בגלל זה הגישה המתאימה היא הכי אישית ופרטית ותלויית הקשר ונסיבות ולכן גם לא ניתנת לתיאור וליישום כשיטה
אני מאמין שיש דרכים יחודיות לנסות לסגור את החורים והמתחים האלה בצורה שיכולה להיות פעם כאילו הכי לא קשורה והכי עקיפה ואולי אפילו מרוחקת לכאורה
משהו שיעשה קליק מסויים ויקדם את הילדה מעט
אבל רק מעט
כי בסופו של דבר מדובר בתהליך ארוך ולא צפוי שלא רק שאי אפשר לקצר אותו על ידי הצבת מטרות וכללים מסויימים אלא שזה אפילו יאריך ויעקב את הפתרון
אוטיסטים מתבגרים דרך שורה של הארות,הברקות,שבוקעות מהמתחים הפנימיים הבלתי נסבלים שלהם
ככה זה ואין מה לעשות
 

nirity1

New member
קודם כל אין סתירה בין מחונן לאוטיסט

הוא יכול להיות גם וגם. יש הרבה כאלו.
וחשוב מאוד לזכור הילד נשאר אותו ילד. הוא עדיין אותו ילד מתוק ומקסים שיודע לכתוב ולקרוא בגיל 4 והבעיות שלו נשארו אותם בעיות.
הדבר היחידי שהשתנה זה הטייטל שלו. ועם ההגדרה הזו , עד כמה שהיא מעציבה , אתם עכשיו יכולים לקבל זכויות. אתם יכולים לקבל סייעת לגן. אתם יכולים לקבל 3 טיפולים שבועים, אתם יכולים לקבל קצבת נכות וכו....
לשאול מה יהיה בעתיד ? לאף אחד אין כדור בדולח וגם להורים לילדים רגילים אין את התשובות האלו.... סביר להניח שאם הוא ילד בתפקוד גבוה אז הסיכוים שלו לעצמאות גבוהים
 

ronat3

New member
מה שעזר לי להתמודד

הוא משפט שאמרו לי- "הילד שלך לא ישתנה"
בגיל 4 את מכירה את הילד שלך, ויודעת מי הוא, והאבחנה לא משנה את זה.

גם אני קיבלתי את האבחנה לפני פחות מחודש. גם אצלי הילד קורא ועסוק במתמטיקה הרבה מעבר לילדים אחרים (בן 5.5), ומעדיף לרוב ספרים על חברים.
את עוברת עכשיו חוויה מאד מטלטלת רגשית, והפורום הזה הוא מקום טוב להעזר בו. יש כאן תמיכה אמיתית.

וגם- האבחנה הזו מגיעה עם הרבה מאד זכויות, שיאפשרו לבן שלך לקבל עזרה שהוא זקוק לה.
הוא ימשיך להיות מחונן, ומתוק ונפלא. ובגלל התפקוד הגבוה, באמת יש לו סיכוי טוב לחיים בוגרים עצמאיים.

 
לא יודע עד כמה אני יכול לנחם אתכם

אבל אני בגיל של 50 שנה גיליתי רשמית שאני בספקטרום - חשדתי בכך כעשר שנים קודם לכן....
אז ככה, יש לי שני תארי מ.א. בהצטיינות, דוקטוראט לא גמור שלא אגמור, תעודת הוראה, רשיון נהיגה, חשבון בנק ועבודה חלקית ואני מהל את תקציב הסופר שלנו....ועד היום אנשים שלא יודעים מה עברתי בעשרים השנה האחרונות בטוחים שאני מרצה באוניברסיטה...
ויחד עם זאת החלטתי לגור תקופת מה בהוסטל שמכשיר לחיי קהילה כדי ללמוד דברים שבחיים לא למדתי והפריעו לי כל הזמן, כמו איך להעביר רגשות ותחושות שלי באופן ברור ולא בצעקות וכן הלאה...איך לפקח על הוצאות ולשלוט בהן גם במצבים של הצפה ועוד....
מה שאני אומר שסביר להניח שלילד יהיו המון נקודות חוזקה ויכולות גבוהות, וצריך יהיה לעודד אותו , אבל גם צריך יהיה לדאוג שהחלקים האחרים לא יפריעו יותר מדי.
מעבר לכך צריך שתזכרו גם שאתם משפחה עם צרכים של משפחה ולא רק משפחה שחיה סביב הילד.
זה מאבק, זה לא קל, יש עליות ויש ירידות.
אבל יש גם תקווה.
מעבר לכך שאני ממש, אבל ממש, לא יודע מה הכוונה בחיים נורמלים.
 
אגב אני גם הייתי בעתודה אם כי לא שרתתי

במקצוע אבל היה לי שירות מעניין מאוד,,...בשבילי...
מבחינתי זוגיות דורשת יותר מדי אינטרקציה חברתית אינטנסבית....
 

TikvaBonneh

New member
יש לי ילד בן 18

מחונן, שנמצא על הספקטרום האוטיסטי.
אני יכולה לענות לך על השאלות שכבר שאלת לגבי הילד שלי.
הוא לא ילך לצבא, הוא מתכנן להתנדב לשירות לאומי.
לגבי רישיון נהיגה אנחנו לא בטוחים, כי יש לו גם הפרעת קשב וריכוז... הוא עשה איבחון במכון לבטיחות בדרכים ומחכה לתשובה.
לגבי חיים נורמליים, אז כן, נראה לי שהחיים שלו נראים כמו של כל בן 18, ביחוד בחופש. עכשיו ישן אצלו חבר. בשבוע שעבר היינו בבורגס כל המשפחה, החברה שלו נסעה איתנו והם בילו יחד בים ובבריכה.
בזמן הלימודים זה אולי יראה לך פחות כמו חיים נורמליים.. הוא לומד בחינוך מיוחד כי הוא צריך הרבה עבודה פרטנית ובכיתה של 40 ילד הוא ממש הלך לאיבוד.
אם יש לך עוד שאלות, אני פה.
 
הילדים שלי כבר גדולים ואני יכולה לענות לך

מזויות שונות:

בת אחת כמעט בת 13 (לומדת בבי"ס רגיל) בכיתה קטנה. לא מקבלת נכון להיום טיפולים מחוץ לביה"ס וגם שם מקבלת רק טיפול אחד ויחיד
בתחום הרגשי. הולכת לחוג ספורט אחרי הצהריים עם ילדים כמוה.

בת שניה שלי כמעט בת 18 לומדת בחינוך מיוחד. ללא סייעת אישית יש סייעת בכיתה ועוד בת שירות לאומי שעוזרת במקרה הצורך.
הבנתי שהבת שלי בכלל לא משתמשת בהן והן רק מהוות עבורה משענת אם וכאשר תצטרך.

אצלנו לא קוראת ספרים אבל מאוד אוהבת לשחק במחשב ולראות טלויזיה.

נכון להיום היא יצאה להוסטל לבקשתה כדי להיות עם ילדים הקרובים לה בגיל והיא נמצאת בהוסטל עם אנשים מגיל 17 ועד גיל 50.
הם גרים בשתי בתים משותפים שביחד יש שם 16 דיירים.

לא רואה אותה מוציאה רישיון נהיגה אבל היא רוכבת על אופניים לכל מקום ומאוד אוהבת.
הולכת לבד לקניון אם היא צריכה דברים לעצמה.
הולכת לבד לחנויות מחוץ לקניון אם היא צריכה משהו (אני רק נותנת כסף או את כרטיס האשראי אם זה קניה גדולה שהיא רוצה לעשות בלעדי)
לדברים ממש רציניים היא מבקשת שאבוא איתה. וגם זה לא בשביל לתווך לה עם אנשים אלא לתת דיעה על מה שקנתה ולשלם בסוף.


אצלנו היה הליך של פטור מגיוס. היא פשוט מפחדת מהצבא ולכן סרבה גם להתנדב ולא ננסה את המהלך הזה גם כשיגיע הזמן בעוד 10 חודשים מהיום.
ולטעמי היא חיה חיים נורמליים בהחלט.


מניסיון אחרי הרבה שנים יכולה לומר לך שעם הרבה השקעה בגיל הרך - יש הרבה פרחים לקטוף בגילאים הגדולים יותר.


ועוד משהו - אני כבר מזמן חציתי את גיל 40 ואני אוטיסטית עצמי בתפקוד מאוד גבוה ואני מתפקדת מעולה.
יש לי עבודה שאני עובדת בה קרוב ל-20 שנה.
אני נוהגת (כי אז לא ידעו אז הוצאתי רישיון ואני על הכביש כבר קרוב ל-5 שנים)
יש לי מכונית משלי כבר מעל שנה. קודם נהגתי על המכונית על הבעל (שד"א גם הוא משלנו ונוהג מעל 25 שנה)
יש לי ילדים כמו שאת רואה .
במשך כמה שנים התנדבתי וגם עזרתי בקהילה אצלנו בתחומים שונים.

כן יש חיים אחרי האבחון והם אפילו טובים.
בראייה לאחור לא הייתי משנה כלום מלבד את הקטע של אבי שנפטר.
 
אמא של דפנה

מאוד מעניין אותי למה את קוראת השקעה בגיל הרך? אין ספק שסיפורים כמו שלך נותן להרבה אנשים פרספקטיבה אחרת ובהחלט מעודדת.
 
השקעה היא ללמד את הילד כל דבר

שקשה לה ולהשקיע בזה את מירב הכוחות ולהרוג כל פעם טורקי קטן אחר בדרך שמפריע.
אני זוכרת שלמשל במשך חודשיים נטשתי כל דבר אחר והשקענו את הזמן רק בללמד אותה להשחיל שרוכים ולקשור נעליים.
אז עוד לא היו סקוצים כמו היום.

ככה כל פעם עד גיל 8 במשך כמה שבועות עבדנו על תחום אחד ויחיד שהיה קשה וזה נקרא להשקיע בגיל הרך מבחינתי.

אז היום לא פלא שאני חוגגת אין ספור הצלחות שלה כבגירה כמעט בת 18.
 

dina199

New member
הבן שלי למד לשרוך שרוכים בגיל 16

עד שהוא לא היה ש מוכן לפרק את הפעולה לגורמים וללמוד כל צעד, שום דבר לא עזר ללא קשר כמה זמן הושקע בזה
 

arana1

New member
לא מבין את זה

עוד אחד מהמוזריות שמאפיינות את המגזר
גם לי תמיד הייתה ונשארה בעייה מאוד מאוד קשה דווקא עם שרוכים וכפתורים
וכמו שגור כתב אז עם סימולטורים מורכבים והפעלה מורכבת של מכונות גדולות וקטנות הכי אין לי בעייה,להפך,אני ממש טוב בזה
אבל שרוכים זה גדול עלי,תמיד היה,גם כפתורים
 

dina199

New member
אחי משתמש רק בנעליים בלי שרוכים


הבן שלי הסתדר מצויין בצבא עם נעלי שרוכים , אבל לא בדיוק אהב אותם .
והוא מצויין בסימולטורים של נהיגת מירוצים מגיל קטן

לדעת אלה פשוט אזורים שונים במוח .
 
למעלה