חדשה פה.. :)

שיראל1224

New member
חדשה פה.. :)

היי :) אני די חדשה כאן.. דבר ראשון ממש כיף לדעת שיש פורום של חולי פיברו, זה מנחם איכשהו

אממ בעיקרון הייתי מאובחנת שנתיים כחולה בתסמונת ראומטית אחרת, pain syndrom, אבל בזמן האחרון מבינים שכנראה זה פיברו.. זה פשוט דבר מתיש, מייאש.. איך ממשיכים? כאילו המוח רוצה והגוף לא מסוגל להזיז את עצמו!
ועוד דבר- יש כאן בני נוער? איך עושים בגרויות עם פיברו? ממש מפחיד אותי. אני מרגישה שאני לא מסוגלתת
תודה רבה :)
 

חיה קרן

New member
פעם, לפני מחצית חיים, הייתי בת נוער פיברואית

ויחד איתי היו אז לא מעט,
וגם היום, לצערנו, לא חסרים בני נוער מאובחנים, ואפילו ילדים...

אני אישית פרסתי את הבגרויות כי זה מה שהיה נכון לי אז,
אבל היום יש הרבה יותר הבנה וקבלה ותמיכה לתלמידים-
יש דרכים שונות ורבות לעבור את תקופת הבחינות, וזה נעשה בשיתוף הצוות חינוכי והרפואי גם יחד.

עוד מעט יגיעו הצעירים/ות יותר שבחבורה שיחלקו איתך את הנסיון שלהם ואת הטיפים שלהם,
בנתיים קחי לך פוף או ערסל עם כוס לימודנה קרה ותתמקמי לך


חיה
 

genzer100

New member
אני סיימתי בגרויות שנה קודמת


ומאובחנת מכיתה ח (כנראה סובלת מזה מאז גיל 5), אני ממש ממש עייפה כרגע (הגוף כואב ובגלל זה אנלא מוסגלת לישון... לא אכפת לגוף שלי שהשעה כבר 3:32...) אבל לא רציתי שתחשבי שמסננים אותך, מבטיחה לענות על השאלות שלך אחר כך ואם יש לך עוד שאלת על פיברו, לימודים וחיים בתור נערה עם פיברו אני כאן בפורום או שאת מוזמנת לפנות אליי בפרטי,
מצטערת בשבילך שהצטרפת למועדון הפיברו אבל אם כבר הצטרפת טוב שאת פה
 

שיראל1224

New member
תודה על התגובות:)

אשמח לדבר איתך כשתיהי פחות עייפה ופחות יכאב לך..
באמת ישלי כמה שאלות..=\
שוב תודה!
 

Sigal H

New member
שלום


אני עשיתי את כל הבגרויות מהבית. אובחנתי בכתה ז', אז החולשה הגיעה לשפל: לפעמים בקושי יכולתי להזיז את הראש על המיטה, שלא לדבר על לשבת בכתה או לכתוב... בתחילת כתה ז' הגעתי פה ושם, אחר כך כבר בכלל לא. את כל החטיבה והתיכון עשיתי למעשה בבית, בעזרת עמותת תללי"ם. הם שלחו לי מורים הבייתה, וכל הזמן היינו בקשר עם הכתה "הרשמית" שלי ועם המורים שם, והייתי מגיעה לשיעורים ספורים (בעיקר למגמה) לפפי יכולתי. לבגרויות הצלחתי לקבל הקלות: לעשות את המבחנים בבית, על גבי מחשב (כי לכתוב ביד כואב מדי), ואולי גם הארכת זמן, אני כבר לא זוכרת... ההקלות האלו והלמידה בבית - לא פעם במיטה ממש - עזרו לי למקד את הכוחות בלימודים עצמם במקום לנסות לא לקרוס בשיעור. הוצאתי תעודת בגרות מלאה, ואפילו טובה. נסי לחפש בפורום הודעות שלי מ-2010, הייתי אז בכתה י"ב וכתבתי על זה המון בפורום.

בכל מקרה, אל תפחדי. תעשי מה שאת יכולה - ומקסימום תשלימי אח"כ. הרבה עושים את זה מסיבות שונות, זו לא כניעה אלא אסטרטגיית ניצחון. מבאס, אבל לא סוף העולם


חיוכים מלוא החופן,
סיגל
 

שיראל1224

New member
:)

תאמת מעודד לשמוע שאפשר להוציא ככה תעודת בגרות:)
הקטע שאני כבר בי"ב.. ואת הבגרויות של י-יא עשיתי בלי יותר מדי קושי, כי המצב היה קל יותר ועכשיו מצד אחד באליי לגמור אתזה ודי, כאילו טיפה מאמץ לפני הסוף ומצד שני הגוף פשוט לא יכול, אני לא מסוגלת כרגע וזה די מבאס :\

אבל תודה, נראה מה אפשר לעשות:)
 

genzer100

New member
קצת תשובות

קודם כל מצטערת שאני עונה רק עכשיו, אני חיילת טרייה ועוד לא התרגלתי לסדר יום של הצבא (וגם אין לי שניה לנשום ובטח שלא לגלוש באינטרנט שם),
עכשיו בקשר לשאלות שלך איך ממשיכים? לפעמים יש רגעים פחות טובים לפעמים יש יותר טובים, חשוב למצוא מישהו שאפשר להשען עליו (בגיל העשרה אני ממליצה בעיקר על המשפחה או החבר-אם יש, כי רוב האנשים פשוט לא מבינים\לא מסוגלים להבין את העניין שכל הזמן כואב. לא לוותר אף פעם שבסוף תמצאי דרך להתגבר ולמצוא תרופה (למרות שמנהלות הפורום קצת יותר סקפטיות ממני אני באמת מאמינה שיום יבוא, ומקווה שבקרוב יותר מאשר רחוק, וימצא תרופה\טיפול שיגרום להחלמה מהפיברו). נסי לחיות את חייך הכי טוב שאת יכולה, ולנסות לעשות צעידות קצרות\ הידרו- לרובם זה עוזר. ואת זה אני ממליצה בחום לכל נער\ה מתבגר עם או בלי פיברו- פסיכולג. כל הזמן (ובמיוחד בגיל הזה) יש הרבה בעיות שצד שלישי ניטרלי יכול לעזור ככה שאם הפיברו על רקע נפשי (לפעמים זה על רקע נפשי לפעמים זה בגלל טראומה פיזית ולפעמים פשוט לא יודעים) אז גם הצד הזה יטופל, ובלי שום קשר טוב לדבר על בעיות (ולכולנו יש).
ובקשר לבגרויות, אני את הבגוריות שלי עשיתי מותאמות (כל רבי המלל) - מבחן מותאם זה מבחן שאת עונה בו על פחות שאלות\פחות חומר, ועל מחשב (שוב פעם - רק רבי המלל), זה הציל לי את החיים ואת הבגרות, בלי זה לא הייתי מסוגלת לעבור את התקופה הזאת.
דברי עם המורים שיבינו אותך, שיתחשבו אם באת למתכונת בהתקף כאב, יש מורים שמבינים יותר יש שפחות אבל שווה לנסות,
תנסי לא להכניס את עצמך ללחץ וללמוד יותר לאט- לפרוס חומר על פני יותר ימים וככ הגוף שלך יכנס פחות לסטרט מהישיבה הארוכה על הכיסא, ואל תשכחי לקום מדי פעם!!!!!!!!!! פעם אני לא קמתי הכיסא 3 שעות בערך וזה היה ממש ממש לא כיף אחר כך.
והכי הכי הכי חשוב, זה רק בגרות. אני יודעת שזה נשמע לך סתם משפט אבל אני באמת באמת מתכוונת לזה, במקרה הכי הכי גרוע את תשלמי בגרויות (כמו רבים וטובים אחרים שלומדים מקצועות "נחשבים" כיום באוניברסיטה). כרגע הבגרויות נראות לך מאוד מאוד חשובות אבל בעייני צריך לעשות מינימום (תעודת בגרות הכי בסיסית שיש) ולקבל את המקסימום שאת יכולה וככה את לא תכנסי ללחץ והגוף שלך לא יצא יותר מאיזון ויכאב יותר.
לכל שאלה נוספת את מוזמנת לשאול אותי תמיד או פרטי או פה בפורום
אשמח לעזור אם אני יכולה
 

genzer100

New member
דרך אגב בקשר להקלות

את בקשת ההקלות הגשתי דרך יועצת בית הספר והוספתי מכתב מרופא מטפל שמסביר על המחלה ומסביר מדוע את צריכה מבחן מותאם (כאבים שמקשים על ההתרכזות לאורך זמן\ יכולת למידת מסה חומר) ומחשב נייד (כאבים בידים שלא מאפשרים כתיבה ממושכת- הצלת חיים ממש בשבילי).
דרך אגב את יכולה לקבל גם הארכת זמן על אותם ביסוסים (אם אין לך) ואני חושבת שיש גם הקלה של יציאה ל"שחרור רגלים"- אבל תבדקי אם היא קיימת כי אני באמת לא בטוחה

שיהיה בהצלחה בבגרויות!!
 
למעלה