חדשה כאן

חדשה כאן

שלום שמי גלי לאה שם בדוי ואני אמא ליילד חולה אפילפסיה.
לפני כחמישה חודשים בני עומר יצא לטיול שנתי בן יומיים באיזור טבריה, בערב נערכה להם פעילות דיסקו על אחת הספינות, כשבמהלכה עומר חטף את התקפו הראשון.
מייד ייצרו עימנו קשר טלפוני בהיסטריה (בלשון המעטה) ובקשו מאתנו להגיע מייד לבית חולים פוריייה.
בעלי שהייה השפוי היחדי בכל הסצנה הזו, נסע, אנילא הפסקתי להקיא .
למחרת הם חזרו, עם המלצות מהרופא( לא לרכב על אופניים וכוו..)
כעבור שבוע בדיוק , עומר חטף את התקפו השני, בחדר ב11 בלילה, דוד בעלי, שלא ראה מימיו התקף שכזה (אימי היתה חולת אפילפסיה) נתקף קצת (!) בהלה אני טיפלתיח בעומר, ולאחר מכן לא הפסקתי לבכות בשירותים יומיים..
החלטנו שזה לא עסק קבענו תור דחוף לשר'פ ולתל השומר , ועומר מייד החל בטיםול תרופתי (דפלט 500 מ"ג)
לפני כשבוע תך כדי שיחה בערב עומר חטף התקף נוסף מולי...
אין ספקר נתקפתי בהלה, טיפלתי בו, הוא התעורר חש כאבי ראש, הכנתי לו לשתות והוא נרדם.
למחרת ייצרתי קשר עם הרופא והיא הגדילה לו מינון.
אין ספק, אני מנסה לשדר עסקים כרגיל
אך חייה מכדור לכדור של עומר..(אנחנו עדין בשלב האלף תזכורות ..)
עצוב לי מאוד
זה די זזורק אותי בזמן לתקופת ההתקפים שלי אימי אהובתי ז"ל, היא התבישה בזה מאוד, ותמיד אחרי כל התקף בכתה כמה ימים,
עצוב לי מאוד
זה טרי מאוד
צריכה רק כוח לא יותר
סליחה שהלאתי אתכם, אני מקווה להיות כאן , אז לפחות שתכירוו את הסיפור.
 

חייםלוי

Member
מנהל
ברוכה הבאה


הסיפור שאת מספרת מוכר ולא חביב. כמו שאת יודעת כאבי ראש ושינה אחרי התקף הם תופעה נורמלית לחלוטין. אני עוד זוכר את באבי הראש והשיה שלי אחרי התקפים למרות שזה היה לפני הרבה שנים.
אני מקווה שהטיפול התרופתי יעזור. זה לוקח זמן עד שיש השפעה ויכול להיות שינסו גם תרופה אחרת במידה ודפלפט לא יעזור.
טוב מאוד שאת משדרת עסקים כרגיל. זה מאוד עוזר לילד. אמי שידרה לי תמיד בצורה כזאת ואכן אני לא התייחסתי לאפילפסיה כמשהו מיוחד אלא כמשהו שחיים אתו. יצאתי לטיולים של בית ספר והשתתפתי בכל פעילות גם בתקופה שהייתה לי אפילפסיה פעילה. אמי ז"ל הייה אמא חרדתית בכל מיני נושאים אבל בנושא הזה היא שידרה שאני ילד רגיל לגמרי. לילדים יותר קל לקבל את האפילפסיה מאשר למבוגרים.
 
תודה חיים

היום כאמא ברור לי מה פירוש " עסקים כרגיל"....
בחוץ הכל שקט, ובנשמה עצב גדול
מה באמת הנוהל לגבי יציאה לטיולים, כי לי אמרו בב"ס שאני חייבת לצאת איתו..
 

חייםלוי

Member
מנהל
את אמא שלי לא הכריחו לצאת אבל זה היה לפני הרבה שנים

היום באמת מבקשים מהורים לילדים עם אפילפסיה לצאת לטיול. זה נובע בעיקר מפחד של הצוות ולא מצורך כלשהו
 

googit

New member
היי

נעים מאוד, אני גוגית, גם אני סובלת מאפילפסיה, ואני יכולה רק לחזק אותך ולומר לך שאת שם בשבילו,
אין לי מושג בן כמה בנך, אבל מהסיפור אני מבינה שהוא בגיל ההתבגרות שאז המון שינויים חלים בגוף ומשבשים אותו בהרבה מובנים, מזכיר לי את מה שקרה לי אחרי הלידה, שעד היום כבר 5 וחצי שנים אני לא ממש יציבה,
תחילה מאוד התכחשתי לכל מה שקורה, לא האמנתי לסיפורים, להערות/לתגובות ולכל מיני דברים שהתחילו פתאום להשתנות. גם בנך עובר תהליך וגם את עוברת תהליך של לקבל את המצב, כי זה לא קל/פשוט לחיות עם הקרציה הקטנה הזו-אפילפסיה,
עכשיו לגבי מה שכתבת על הכדורים, בגלל שיש להקפיד על נטילת התרופה באופן סדיר, יש לרכוש קופסאות-טבליות המסומנות בימים/חלקי היממה וכך אפשר לסדר את התרופות ולעקוב אחרי לקיחת התרופות, רצוי שתחילה תהיי את זו שתסדרי את התרופות, ככה יהיה לך מעקב על לקיחת התרופה הזמנים והמינונים הנכונים.
מכיוון והוא תלמיד בית הספר, ואם אכן יאובחן סופית כחולה במחלה מגיעים לכם גם זכויות ועצם היותו תלמיד יכול לעזור לו, רק צריך לברר מה?
ואגב... חוץ מהפורום המקסים הזה, שאני אוהבת לקרוא בו ולהעשיר את הידע שלי ממנו, יש גם כמה קב' בפייסבוק , אם תרצי אשלח לך קישור.
אם יש שאלה/בעיה ותרצי להתייעץ את מוזמנת לפנות אלי גם בפרטי.
googit
 
גוגית .....תודההההההה

קודם תודה שחזרת אליי... זה מקסים בעיניי. אני בתוך הסיפור הזה כבר קרוב לחצי שנה, וחשה שדי איבדתי את השקט הנפשי שלי, כל רעש בחדו, כל דבר מקפיץ אותי, הבן שלי בן 14.5 לןשאלתך..
כמו שרשמת קודם, אמא שלי ז"ל היתה חולה באפילפסיה, וכילדים קטנים, די גדלנו עם המחלה הזו, שתקפה אותה לעיתים קרובות, אמא מאוד התביישה בזה, ואני לא רוצה לחוש כך.
גם אחותי סובלת מאפילפסיה , והיא אמא לשלש בנות מקסימות, ומנהלת אורח חיים בריא לחלוטין וזה די מחזק אותי.
אני מניחה שמתישהו כל זה יתפוגג,
בנתיים רק בשורות טובות
ואשמח לקבל נייד שלך בפרטי
וכן כישורים
תודה גדולללה
 

delibaby

New member
ברוכה הבאה

הי גלי,
&nbsp
ברוכה הבאה!
&nbsp
אני מכירה את הפחד והחשש.. אני התחלתי לקבל התקפים לפני כשש שנים ובעלי נלחץ כל פעם שאני עושה לו פרצוף או בוהה לרגע בחלל. הוא די חי על הקצה בשנים האחרונות ואני מבינה אותו. לפני ארבע עשרה שנה, לאחר שצודדו לו צריח של טנק לראש (בטעות כמובן) אחי החל לקבל התקפים אפילפטים אז אני מבינה איך מרגישים הסובבים אותנו, היו לי שמונה שנים להיות מבועתת מהצד.
זה טוב שאת משדרת "עסקים כרגיל", להרגיש את הפחד של הצד השני, לפעמים גרוע מההתקף עצמו, שאצלי לפחות, בד"כ לא משפיע לטווח ארוך.. יש התקף, ישנים, קמים אחרי כמה שעות ואם לא נחבלת - כאילו לא היה כלום. לפעמים אם לא מספרים לי אני אפילו לא יודעת.
תחזיקי מעמד, אני יודעת שזה קשה כי בעצם אין יותר מדי שאפשר לעשות, זה לא תלוי בך.. את רק יכולה לעזור לו להקפיד על התרופות ולקחת אותו לרופאים הכי טובים.
אני מאחלת לך שהוא יגיע לאיזון במהרה וימשיך לחיות חיים שמחים ומלאים.
המשך שבוע טוב.
 

חנה 201066

New member
ברוכה הבאה

קצת קשה לי להגיד לך ברוכה הבאה....
מצב לא קל , מזדהה איתך בכל מילה.
גם לי בן עם אפילפסיה ההתחלה הייתה קשה מאוד בכי ,לחץ ,פחד וחרדה . ניסנו קרוב ל5 תרופות שהגבירו את ההתקפים ושינו אותם
היינו במצב טוב אך לאחרונה משהו משתבש ושוב מתחיל הלחץ והחרדה מקווה שנעבור את זה ונאזן כולנו אמן
מקווה שיהיו לנו ימים טובים יותר
חנה
 
למעלה