חדשה כאן...

[tallyko]

חדשה כאן...

שלום,
בתי בת שנה ו-4, נמצאת בעיצומו של תהליך אבחון כולל בהתפתחות הילד בתה"ש, וכמו שזה נראה כרגע, תאובחן על הקשת האוטיסטית, ורופא התפתחותי אף הוציא לנו מכתב בעניין על מנת שנוכל לרשום אותה למעון טיפולי כבר לשנה הבאה.

במקביל אנחנו אמורים להתחיל טיפול אצל קלינאית תקשורת, שייעשה ככל הנראה דרך קופה"ח (מאוחדת).

שאלותי:
1. צריכה שמות של מעונות רלוונטיים בירושלים (אנחנו חילונים, אם זה משנה) על מנת לטפל בהליך הרישום, וכמו כן אשמח להסבר מה התהליך שעוברים מול מסגרת כזו.
2. אם יש - המלצות על קלינאית תקשורת שמתמחה בתינוקות, עובדת עם המאוחדת בירושלים.

אני חדשה לחלוטין בכל העסק, מרגישה קצת קלולס, ואשמח לטיפים, עזרה וכל דבראחר שעולה בדעתכם.

אה, ואני גם בהריון, אז החרדות שלי מרקיעות שחקים לגבי איך יצא הילד/ה הבאים...

 

[schlomitsmile]

מקוה שתקבלי בקרוב המלצות על מעונות וקת"ש ,
בינתיים, ממליצה לך לקרוא את 'טיפים לחדשים אחרי איבחון'
- ראי בראש העמוד, מודגש בכחול.
כמו כן, את סעיף 'אנשי הספקטרום בארץ ובעולם'
בקישורי הפורום שלנו, אליהם תגיעי דרך לשונית 'כלים ומידע'
בראש העמוד.
גם סעיפים אחרים בקישורינו עשויים לעניין אותך

אם לא תמצאי משהו, אל תתביישי לכתוב זאת

חרדות בהריון זה דבר טבעי,
אבל בהקשר לאוטיזם- הנה מה שכתב אוטיסט חכם אחד להורים:
http://www.tapuz.co.il/Forums2008/Articles/Article.aspx?ForumId=612&aId=104140

 

[tallyko]

תודה על ההפניות!

מבטיחה לקרוא בעיון רב...

החרדות הן לא בגלל האבחון. יש לי ילדה מדהימה! אני מתה עליה והיא כל עולמי. לא הייתי לעולם מחליפה אותה בילד/ה אחרים.

החרדות הן בגלל חלוקת הזמן והקשב. ברור לי שהשנים הקרובות הולכות להיות אינטנסיביות למדי מבחינת טיפולים בבית ומחוצה לו, וממש לא ברור לי איך אני מוצאת זמן לעוד ילד שיזדקק ליותר תשומת לב ויותר השקעת זמן ומשאבים מילד לא מאובחן. גם ככה אני בחרדה קלה שבגלל שסביר שנתרכז בה ובצרכים שלה, הילד הבא יקבל פחות תשומת לב ממה שמגיע לו וממה שהיה מקבל לו היה נולד לסיטואציה אחרת. בור לי שזה מה יש ועם זה נתמודד, רק שכרגע, כשהכל עוד חדש ואפילו שגרה מסודרת עדיין אין לנו, לא ברור לי כל כך איך אני, במגבלת הזמן של משרה מלאה (גם אני וגם בעלי) ילדה שתזדקק להמון השקעה של זמן מצידנו ועזרה קיימת, אבל מוגבלת מהמשפחה, שלא גרה בעיר מצליחה לשמור את כל כדורי הג'גלינג האלה באויר...

 

[schlomitsmile]

המעבר מילד/ה אחד/ת לשניים, הוא בכל מקרה מעבר לא פשוט

בדיוק בגלל אותה "חלוקת קשב" ובכלל משאבים,
וכל רגשי האשמה הנלווים...
עם הזמן לומדים שכלמיני דברים שנראו לנו מובנים מאליהם,
"ברור ש" כאלה, אינם בהכרח כאלה

למשל, לא בהכרח ברור שהיא תצטרך שתרוצו איתה לטיפולים
עד אבדן נשימה.
אולי דוקא קצת טיפולים והרבה זמן שקט עם אמאבא ואח,
יעשו לה טוב, הן לטווח הקצר והן לארוך.
בניה של קשר טוב עם האח, תתן לה יותר מעוד כמה טיפולים.

 

[dina199]

על תפחדי מ'חלוקת זמן'.

אף ילד (בספקטרום או לא) לא צריך 'השקעת זמן מוחלטת' .
הדברים מתאזנים , וחוץ מזה יש אינטרקציה בין הילדים עצמם

.
למשל אם הילדה הגדולה תהיה לידך כשאת מטפלת בתינוק זו גם 'השקעת זמן' , שייתכן מאוד אפילו תהיה יעילה ומהנה יותר מכל הטיפולים.

 

[dina199]

על = אל

 

[יפחוצית מצויה]

הייתי שם. אני עדיין שם

שלום לך,
הבת שלי אובחנה במפתיע בגיל שנה וחצי, כשהייתי בדיוק בתחילת ההריון של אחיה. חתיכת צירוף זה היה, מהרבה מאוד בחינות. גם אני הייתי מאוד בחרדה מה יהיה.

עכשיו היא בת 3.5 והוא בן 1.3, שניהם מקסימים מוצלחים ומושלמים.
אבל, הייתי נורא רוצה להגיד לך שזה יותר קל ממה שציפיתי, וזה לא.

לא רוצה להלחיץ אותך עוד יותר, כי ברור לי שהחרדות רק מקשות על המצב, ובכלל לא בטוח שאתם תחוו את הדברים כמונו - אנשים אחרים, ילדים אחרים, משאבים אחרים, הכול אחר. ובהחלט יתכן שתופתעו לטובה ואתם תסתדרו יפה.

אין טעם להילחץ, אבל יש היגיון בהיערכות, בלגיטימציה לחששות ובפינוי משאבים מכול הסוגים.
העצה הפרקטית העיקרית שלי היא שתנסו להשיג, מראש, כמה שיותר עזרה בתחזוקת הבית ובהשגחה על הילדים, בלי הגבלת זמן. כך שתוכלו לשמור על האנרגיות שלכם, וגם להתפנות לכל אחד מהילדים בנפרד לפחות לזמן מסוים כל יום.
לדעתי זה השקעה כספית הרבה הרבה יותר חשובה מטיפולים מקצועיים. אותם באמת אפשר ורצוי לבחור בקפידה, אם בכלל, לדעתי.

הבת שלי אגב לא הייתה עד כה מאז שאובחנה אפילו בטיפול אחד חוץ מאשר במעון השיקומי שלה, וגם שם זה יותר מדי לטעמי (אבל זו בחירה שלי, איבדתי אמון בטיפולים המקצועיים).
אבל אני כן משקיעה בה תשומת לב 1 על 1 כמה שאני רק יכולה. לפחות לגביה, אני מרגישה בבירור שהיא זקוקה לזה כאוויר לנשימה ואין לזה שום תחליף. כשאני לבד עם שניהם, אחיה התינוק מסוגל איכשהו לתקשר ולשחק איתי, אבל היא כמעט ולא. היא צריכה את הבלעדיות איתי, לפחות כל יום קצת, אחרת מיד רואים את הנזק, ואני ממש שמחה שאני מצליחה לתת לה את זה, אבל אפשר לומר שזה הדבר שנמצא במקום 1# בסדר העדיפויות שלי כל הזמן כבר שנתיים...
וכמובן שגם באחיה אני משתדלת להשקיע בנפרד, הוא פצפון וגם הוא זקוק לזה, ובכלל אני עוד לא יודעת איך הוא יתפתח וכמה השקעה הוא יצטרך.

אולי זה גם הקושי האישי שלי בחלוקת קשב, ובטח היה לי קשה עם כל שני ילדים קטנים, ואולי גם אני כבר מגזימה עם הניסיון לפצות אותם, אבל אני חושבת שזה לא רק זה...
גידול של ילדים אוטיסטים רכים זה אתגר יותר גדול מהממוצע - פרקטית, נפשית ומחשבתית. אתגר מחשבתי זה לא דבר רע (אולי להפך אפילו

), אבל אם נתמקד רגע בפן הפרקטי... אצל רוב הילדים אומרים שאיפשהו בגיל 2-3 מגיע שלב יותר קל - הם נהיים עצמאים יותר, אפשר לדבר איתם, יותר קלים לתפעול, פחות זקוקים להשגחה צמודה, פחות עושים בלגן. לא יודעת בקשר לכל האוטיסטים, אבל אצל הבת שלי ההקלה הזו עוד לא נראית באופק. מתישהו זה יגיע כנראה, אבל ממש לא בקרוב. וכדאי מאוד לקחת את זה בחשבון.

אבל הם מדהימים שניהם, והם האושר הכי גדול - באמת

 

[אמא לנער אוטיסט1]

בירושליים יש את מכון פויירשטיין - הייתי פונה.

 

[SMADAR55]

ברוכה הבאה

לפני מספר שנים בדקתי אפשרויות של מעונות יום שיקומיים לבני (אנחנו גרים במודיעין). ביקרנו במעון שנקרא "בית הילדים" בשכונת רמת אשכול בירושלים (בערך מול המרכז המסחרי). נדמה לי של שי לפשיץ. עשה רושם מצויין. שווה לבדוק אם עדיין קיים.
כמו כן, כדאי לבדוק אם יש בירושלים אלוטף (מעון יום שיקומי של אלו"ט).
הדרך הטובה ביותר- צרי קשר עם בית לורן (מרכז אלו"ט למשפחה ברמת גן או עם הסניף הירושלמי). בוודאי ידעו לתת מידע- חפשי בגוגל.
אפשר גם לפנות לאלו"ט עצמה ולבדוק לגבי אלוטפים.

מבחינת פרוצידורה- בשביל להשתבץ באלוטף חייבים אבחנה של הספקטרום האוטיסטי (מיועד רק לאוטיסטים). לאחר קבלת אבחנה, פונים לבטוח לאומי בבקשה לקבל הכרה וגימלת ילד נכה.(מקבלים זימון לועדה רפואית), פותחים תיק ברווחה של העיריה , באמצעות עובדת סוציאלית מטעם הרווחה מקבלים זימון לועדה שמכירה בצורך במעון יום שיקומי. בהמשך מקבלים זימון לועדת שיבוץ למעון יום שיקומי. הרבה בירוקרטיה וזה לוקח זמן.

אין לי מושג מה הפרוצידורה לגבי מעונות יום שיקומייים/ טיפוליים אחרים.

במידה והילדה תקבל אבחנה שהיא על הספקטרום היא זכאית ל- 3 טיפולים פרא רפואיים לשבוע (לא רק קלינאית תקשורת)

 

[tallyko]

תודה רבה!!

אבחנה כבר יש (של רופא התפתחותי, הפסיכולוגית רוצה לראות אותנו שוב שבוע הבא ואבקש שתוציא סיכום שלה עוד לפני הסיכום הכולל של המכון).

לפי הרשימה שיש באתר של אלו"ט, אין אלוטף בירושלים. על בית הילדים שמעתי, וגם על מעון סולם, אבל אלה בערך השניים היחידים. האמת שרמת אשכול לא רע לי מבחינת מיקום כרגע, כי עובדת בהר הצופים, אבל אם יעבירו לעין כרם זה יהיה בעייתי..

 

[SMADAR55]

ילד על הספקטרום זכאי להסעה מטעם העיריה עם

מלווה, כך שגם אם יהיה בשכונה אחרת בעיר זה אפשרי טכנית.

את חייבת דו"ח סופי הכולל גם אבחון של רופא וגם של פסיכולוג עפ"י כלי המדידה הנדרש ע"י בטוח לאומי.
אחרת לא ניתן להתקדם עם הכרה של בטוח לאומי.

 

[tallyko]

מאמינה שתוך חודש יהיה הדו"ח הסופי

אבל אני יכולה שבוע הבא לבקש מהפסיכולוגית דו"ח שיתאים לבט"ל (דו"ח של רופא התפתחות כבר יש, ואם הוא לא מתאים, יכתוב אותו בצורה מתאימה - הרופא הוא גם חבר אישי), בתקווה שתסכים להוציא דו"ח כזה כבר עכשיו.

טוב לדעת לגבי ההסעה!!

 

[dina199]

ברוכה הבאה

העיקר להירגע ולנשום

.נכון אפשר להגיד שקשה לעשות את זה אבל זה אפשרי. ואין בזה נזק לאף אחד.
וגם לגבי התינוק החדש . את כבר בהריון והילד יוולד. ז"א כרגע החרדות לא משרתות שום מורה ורק גורמות לך ללחץ.
לכן אותה עצה - להירגע ולנשום.

 

[יפחוצית מצויה]

חרדות לא משרתות. חששות רציונאליים - דווקא כן

אמנם, לא אחלוק על עצתך לנשום, נשימה לרוב מועילה, יש אומרים שהיא אפילו חיונית.

עם זאת, כמי שהייתה שם לא מזמן, וכל הסובבים חשבו שמתפקידם להסביר לה שהחרדות שלה לא משרתות אותה, או לפחות לא אותם, ועל כן עליה מיד לחשוב חיובי ולשחרר ולהמשיך הלאה וכו', עליי לציין שזה לא מדויק.

לא רק בגלל שאין הרבה טעם להתווכח עם רגשות, כי הם בדרך כלל מנצחים. אלא גם בגלל שאם הייתי קצת יותר מקשיבה לחרדות שלי, הייתי מקבלת פחות החלטות לא נכונות אחת אחרי השניה (לדוגמא, הייתי דוחה או מבטלת מעבר דירה מסוים), מה שבסיכוי גבוה היה חוסך לי את הצורך לפתח מלכתחילה רבות מהחרדות שיש לי עכשיו...

אני ממש לא רוצה להלחיץ אף אחד, אבל אני חושבת שכשיש חששות רציונאליים, עדיף להכיר בהם.

 

[dina199]

חרדות שלא גורמות לשיתוק ו/או דיכאון הן

סבירות. אף אחד לא ממליץ לשבת בחיבוק ידיים. כמו שכתבת צריך להיערך.
אבל אין צורך להיות חרד ללא הפסקה כל הזמן. לא מועיל לאף אחד.
אם ההורים כבר אזרו אומץ ונכנסו להריון אין טעם לחרדה 'איך הילד ייצא'. הוא הרי ייצא

אם הוא ייצא א"ס אז להורים כבר יש נסיון עם א"ס. אם הוא ייצא עם כל בעיה שהיא (אי אפשר לנבא איך הוא יצא) אז ההתמודדות תהיה בהתאם לבעיה גם אם אין נסיון. הרי לאף אחד גם לא היה נסיון עם א"ס לפני שהא"ס נולד. ולאף הורה לילד יחיד (גם אם הילד נ"ט) אין נסיון עם שני ילדים.
ועדיין כשמגיעם למצב של שני ילדים לומדים להסתדר. כל ההורים לומדים מנסיון

 

[אריה127]

ככל הידוע לי (מלפני 3 שנים)

ירושלים בעייתית מאוד מבחינת מעונות.
אין אלוטף.
יש מעון סולם (שמהיכרותי איתם הם לחלוטין לא מקצועיים אבל עם נשמה טובה)
יש תשמע (שהיום קוראים להם אחרת) שבעיקרון זה גן אבל ככל הידוע לי מקבלים גם בגיל מעון. (עובדים בשיטת aba)
שניהם מסגרות דתיות.
אם האינפורמציה שמסרתי עדיין נכונה, בתקופה זו של השנה הייתי שוקל ממש ברצינות לעבור דירה. עם כל הקושי בדבר.
תוכלו לקבל אינפורמציה עדכנית דרך העו"ס או דרך קופת חולים.
מכון פוירשטיין, ככל הידוע לי, אינו מתמחה בלקות תקשורת.

 

[schlomitsmile]

מכון פוירשטיין עובד עם מגוון רחב של בעלי צרכים מיוחדים (ולא רק בעלי צרכים מיוחדים)
http://www.jerusalem.muni.il/jer_sy...?site_id=5769&pic_cat=1&icon_cat=5&york_cat=8

http://makom-m.cet.ac.il/pages/item.asp?s=130&id=-1&item=3953

http://www.shabaton.co.il/items_details.asp?ItemsCode=1698

 

[מירי441]

המרפאה בעיסוק שלנו עבדה עם הילד

גם בשיטת פויירשטיין.
היה מעולה.
עבדה איתו על מגוון דברים - רגשות , הבעות פנים, מצבים חברתיים, פתרון בעיות ועוד .
מאוד בעד השיטה.

מירי