חדשה בשטח

[yaelhul]

חדשה בשטח

שלום לכולכם, שמי יעל, אמא ליובל בן שנה ועשרה חדשים, שאובחן לפני כחודש כסובל מ-PDD NOS, וזאת לצורך השמה במסגרת של אלו"ט. סיכום האבחון ע"י הפסיכולוגית בהתפתחות הילד היה שיובל עדיין צעיר מדי ושהיא לא ראתה אותו זמן מספיק כדי לתת אבחנה סופית, אבל הסימנים מצביעים לכיוון הזה, ובמסגרת כמו אלו"ט הוא יקבל את המענה הטוב ביותר לצרכיו ולכן זו האבחנה שנקבעה (בהסכמתי המלאה). יובל הוא הראשון מבין תאומים, נולד בשבוע 32 במשקל 1.700 ומאז ועד היום סובל מעיכוב התפתחותי בכל התחומים - מוטוריקה עדינה וגסה, שפה, תקשורת ועוד. מקבל כבר כחצי שנה 8 מפגשי תראפיה שבועיים בכל התחומים ורק לפני כחודש החל ללכת ולדבר (לדבר הכוונה לקרוא לחפצים/תמונות בשמם אך לא משתמש בשפה ליצירת תקשורת). ליובל התנהגויות רבות המתאימות להגדרות האוטיזם, אך בדרגת חומרה קלה. הוא מתקדם כל הזמן בכל התחומים, אבל במידה הפחותה ביותר בתחום התקשורת. אני כאן כדי לשמוע כמה שאפשר על קידום ילדים הסובלים מ- PDD. האם ניתן למצוא סטטיסטיקות גם בעניין זה? האם בכלל נעשו מחקרים על התקדמות ושילוב ילדי PDD בחינוך הרגיל ובחברה או שלא ניתן להפריד בין הלקויות השונות על הקשת האוטיסטית לצורך אבחנה ומחקר? תודה מראש, יעל

 

[doroniz]

ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

שלום יעל וברוכה הבאה. ראשית דבר, כל הכבוד על הפתיחות והרצון לאסוף מידע. כמי שנרתע למעלה משנה מליהחשף ולחפש מידע, אני יכול להעריך ולהוקיר צעד מהיר ויעיל כמו שלך. שנית - אני מעריך שהמסר הזה יצא ארוך ואני מקווה שתהיה לך הסבלנות לקרוא אותו. מסגרות האלו"טף למיניהן (שהוקמו לפני זמן לא רב כ"כ) הן המענה היחיד היום לצרכי הילדים על קשת ה-PDD. המסגרות הללו פעולות תחת הכותרת של "מעונות יום שיקומיים" ובין השאר מתוקצבות מסל שירותי משרד הרווחה בתוספת שירותים של אלו"ט. אכן קשה לבצע אבחון חד-משמעי בגילאים הצעירים, אבל מספיק אבחון בסגנון של "חשד ל-PDD" בכדי לאפשר התחלת טיפול וקידום הילד, וכן בכדי לאפשר הכרה של המדינה בבנך וקבלת הזכויות המתאימות (וישנן כאלה). קיים מידע רב בנושא שיטות טיפול, קידום הילדים, גנטיקה, טיפולים תרופתיים ועוד ועוד ועוד. המסקנות אינן אחידות וחד-משמעיות מסיבות רבות ששתי העיקריות שביניהן היא השונות הרבה הספקטרום האוטיסטי וידע חסר בתחומי הרפואה והמשיקים לה. מה שברור מעל לכל צל של ספק שההתערבות המוקדמת (בגיל צעיר כמו הבן שלך) והאינטנסיבית היא הכרחית לקידומו של האוטיסט. הצעתי לך היא לאסוף את המידע ללא לחץ והיסטריה. אנחנו, ההורים (כולל אני) "שבויים" בד"כ בגישה שלנו וקשה לנו לראות שיש גישות אחרות ושונות. לכן, קחי את דבריי שלי ושל הורים אחרים תחת ה"אזהרה" הזאת. במקביל, פני למרכז למשפחה (בית לורן) והיעזרי בצוות המסור שם. הם נמצאים שם בכדי לעזור להורים כמוך וכמוני ולכוון את דרכנו באפלה. בהצלחה, ושוב ברוכה הבאה. דורון.

 

[yaelhul]

שלום לכל העונים כאן ובמסרים

תודה על קבלת הפנים החמה ועל התגובות המפורטות (בהחלט קראתי עד הסוף !). אני מאד מבינה את הקושי שדורון תאר בחשיפה ובחיפוש מידע. גם בעלי נמצא באותו מקום. עם יובל הוא עובד המון כי ברור לו שיש בעיה אך את המידע הוא מקבל בעיקר ממני. לחפש (ולמצוא ולקרוא) מידע אומר להכיר בבעיה, להכיר באפשרות שאולי לא יהיה לגמרי בסדר אף פעם, וזו אפשרות מאד קשה לעיכול. כל אחד מתמודד עם זה אחרת. אנחנו חיים בחו"ל וחוזרים ארצה בקיץ. לאחרונה שהינו בארץ לחופשת מולדת שהתארכה מאד עקב האבחונים הטיפולים וההתיעצויות שערכנו בקשר ליובל. עכשיו אנחנו שוב בבית ומנסים לטפל מכאן בסידורי ההרשמה לאלוטף, בהכרה ע"י המפקחת על האוטיזם כדי שתינתן לנו הועדה לאלוטף ובעוד סידורים מסידורים שונים (בטל"א וכדומה). לבית לורן כבר פניתי והם היו פשוט נפלאים - הסבירו, שלחו חומר כתוב ונתנו תחושה כללית שלמרות שהכל לא בסדר - הכל בסדר ויש על מי לסמוך ועם מי לדבר ולהתיעץ. זו התחושה שאני מקבלת גם כאן, ולמרות שהשמיים נפלו עלינו אנחנו משתדלים לשמור על אופטימיות (יום כן יום לא תהיה הגדרה יותר מדויקת) וכרגע עובדים על תכנית טיפול אינטנסיבית עבור יובל כדי שיקבל כאן כמה שאפשר לפני החזרה לארץ. ולבסוף - שאלות להורים שילדם מטופל ב-ABA - האם יש חשיבות לטיפול יומיומי בשיטה או שסה"כ השעות השבועיות הוא החשוב? - האם יש מספר שעות מומלץ להתחלה? תודה מראש יעל

 

[אמאשלבת3]

ברוכה הביתה יעל! ../images/Emo140.gif

קודם כל אני רוצה להצטרף לדבריו של doroniz ולחזק אותך על הפתיחות שלך ועל החוזק שלך אף על פי התקופה הקשה שאת בוודאי עוברת (אני חודש אחרי האיבחון עדיין לא הרמתי את הראש...). קודם כל אני רוצה שתביני שלכולנו יש ילדים שתואמים את ההגדרה אך אף אחד מהם לא דומה לשני. כל ילד עם הקשיים שלו וכל ילד עם ההתקדמות שלו. מה שאני יכולה לומר לך בוודאות לגבי אותם ילדים בספקטרום שאני מכירה הוא שכולם השתפרו מאוד! הילדים שלנו עושים דרך ארוכה בדרך לניצחון הגדול, והדרך הזו רצופה בהצלחות קטנות שנותנות כח להמשיך הלאה... טיפול נכון בעיניי הוא כל דבר שמקדם את הילד וזה ממש לא חשוב באיזו שיטה מדובר. אנחנו בחרנו את הגנים של העמותה לילדים בסיכון ואנחנו מאוד מאוד מרוצים. אני מאחלת לך הצלחה ושיובל הקטן ימשיך ויתקדם עוד ועוד. יש תקווה!!! חג שמח!

 

[yaelhul]

תודה ! וחג שמח גם לך ../images/Emo155.gif

 

[מיכל כספי]

שלחתי לך מסר.

 

[מיכל של יואב]

ברוכה המצטרפת!!!

יואבי גם מאובחן כ - PDD NOS. הוא בגן רגיל ואנחנו בהחלט מתכוונים להשאיר אותו שם (עם עזרה של סייעת).

 

[yaelhul]

היי מיכל. יואב היה בגן רגיל תמיד?

כיצד מתבטאים הקשיים אצלו? האם הוא יוצר קשר עם ילדי הגן? כיצד הם מתיחסים אליו? וכדי שיהיה לי מושג - בן כמה הוא? עדיין לא ברורים לי הכללים הבלתי פורמליים של הפורום הזה אז אנא סילחי לי אם חרגתי בשאלות האלה ממה שמקובל כאן, וכמובן עני רק על מה שאת רוצה ויכולה. יעל

 

[אמא של נדב1]

מצטרפת לכולם

ראשית, אני רוצה להצטרף לקבלת הפנים של חברי הפורום. ברוכה הבאה. מנסיוני יש כאן מידע שלא יסולא בפז וגם שלא ניתן להשיגו בכל דרך אחרת... שנית, לשאלתך, יש נטייה לסווג הרבה ילדים כל אחד עם הקשיים המאפיינים אותו ל - PDD-NOS . בשיחה גלויה הודתה הרופאה מהמכון להתפתחות הילד שהם מודעים לבעיה הזו אבל אין להם הגדרה יותר ספציפית ללקויות השונות. ולכן, הרכה ילדים שהוגדרו כ - PDD NOS "יצאו מזה". קלינאיות תקשורת רבות אומרות שהסיבה היא פשוט אי דיוק בדיאגנוזה.לכן לא בטוח שצריך להבהל בשלב זה (ובנך הוא מאוד צעיר) מהאבחנה. מכל מקום, הדרך היחידה לקדם את הילדים באופן משמעותי היא טיפול אינטנסיבי (בכל שיטה שתבחרו), על כך, בלי עין הרע, יש המון מידע בדפים קודמים בפורום. בהצלחה!!!!! (ואנחנו פה...)

 

[yaelhul]

שלום אמא של נדב

אני לא נבהלת מהדיאגנוזה (אני ביקשתי אותה לצורך הכניסה למסגרת מתאימה). אני נבהלת ממה שאני רואה ביומיום עם יובל. ישנם ימים בהם ברור לי שכמו שהוא התקדם עד היום - לאט ובבטחה, בכל התחומים, כך הוא גם ימשיך להתקדם, ויש גם ימים אחרים בהם אני מחבקת אותו ובוכה בגלל הפחדים והתקוות וכל קשת הרגשות והשאלות שכל אחד כאן ודאי מכיר: האם יובל יהיה ילד רגיל אי פעם? ואם לא - האם הוא יוכל לחיות חיים סבירים בחברה הרגילה? ושאלת השאלות - האם הוא יהיה מאושר? בהצלחה לכולנו. יעל

 

[תלמה פינץ]

שאלות קשות שאלת../images/Emo140.gif

שלום לך יעל וברוכה הבאה, כמו שאני רואה יש לך שלושה יתרונות נהדרים- קודם כל, את אמא קשובה אוהבת וחושבת, דואגת ובודקת- וזה יתרון חשוב מאד. שנית, יובל בנך אובחן בגיל מוקדם, שבו עוד אפשר להשפיע הרבה מאד. מהנסיון האישי שלי, טיפול אינטנסיבי מוקדם עוזר באופן משמעותי ביותר. שלישית, יש ליובל תאום שיוכל להוות לו מודל, דוגמא, חבר ואח למשחקים. את החיבור ביניהם, אם אינו קיים כרגע, כדאי לחזק. הרבה פעילויות כיפיות משותפות, הרבה תיווך וחיזוקים לכל אחד בנפרד ולשניהם גם יחד. ומסגרת טובה, שתאפשר לכל אחד מהם, לפתח את הייחודיות שלו ותקדם כמה שיותר את יובל. ולגבי הפחדים והשאלות הקשות- ימים יגידו. לכולנו יש את החרדות והשאלות האלו בלב. כולנו חרדים לעתידם ורוצים שיהיו מאושרים ורוצים את הטוב ביותר עבורם. כולנו עושים את המירב, כדי שעתידם יפתח בפניהם, כדי שיום אחד, נוכל אולי להיות רגועים יותר, לגבי שאלת השאלות- מה יהיה ואיך הוא יסתדר? מה שנותר היום הוא להיות קשוב ופתוח לדרכי טיפול אפשריות. לשלב גישות אם אפשר ולבדוק את עצמכם מדי פעם. אני מאמינה שכל הילדים בקשת האוטיסטית, מתקדמים בצורה נפלאה, כאשר עוזרים להם- כולם

ולכן אני מאחלת לך הרבה הצלחה בדרכך החדשה איתנו. אנחנו פה, גם בשבילך. ותשובה קטנה לשאלה בעניין ביטוח לאומי. כן, שום דבר לא מגיע אלינו ללא מאבק או עשייה או ניירת... צריך להגיש להם את טפסי האיבחון, על גבי הטופס תביעת גימלה לילד נכה. את יכולה להוריד אותו מהאתר שלהם. (דורש אקרובט). לצרף לטופס קבלות על טיפולים. דיווח על תאריך שבו התחיל את הבירור והאבחון וגם על טיפולים שקיבל, אם קיבל, כדי שתוכלי לבקש את הגימלה מהתאריך הראשון שבו אובלן או טופל בגין בעיות התפתחותיות. בהצלחה! תלמה.

 

[yaelhul]

תלמה - ראשית תודה ושאלה נוספת...

יובל מקבל 8 טיפולים שבועיים כבר למעלה מחצי שנה אך אנו לא משלמים עבורם כלל. בנסיבות אלה האם מקבלים גימלה מתאריך התחלת הטיפולים למרות שלא היו בתשלום? מתאריך האבחון שנעשה לפני חודש, כאמור? או רק מרגע שהילד מטופל בתשלום או רשום במסגרת כלשהי? מה קורה עם ילדים צעירים שאובחנו ומטופלים בבית ע"י הוריהם? הם אינם זכאים לגימלה? ואגב, למישהו יש מושג האם אנחנו זכאים לגימלה למרות המגורים בחו"ל? אנחנו נמצאים פה בשליחות ומשלמים בארץ כרגיל את כל התשלומים כולל מיסים, קופ"ח וביטוח לאומי. יעל

 

[תלמה פינץ]

כל ילד זכאי לגימלה-כאשר הוא מאובחן

היי יעל, אין קשר בין עלות הטיפולים, לבין הגימלה. את יכולה לבקש את הגימלה מהרגע שבו הגעת לאיבחון, או לכל טיפול הקשור לקשייו. לרוב ביטוח לאומי נותן את הגימלה מתאריך האיבחון. כדי לקבל רטרואקטיבית, צריך להוכיח שהוא טופל עוד קודם. אין קשר למסגרת שבו הוא נמצא, למרות שהם שואלים על כך. לגבי המגורים בחו"ל, אם יש לך כתובת קבועה וחשבון בנק בארץ, ואת משלמת להם באופן קבוע, נראה לי טבעי שאת זכאית לגימלה. אם הם יודעים שאתם בחו"ל, אז יכולה להיות בעיה. כדאי לברר עם אלו"ט או קשר. חג- שמח! תלמה.

 

[ענת בן צבי]

הם יודעים..

כחצי שנה אחרי שעזבנו את הארץ קיבלנו מכתב בירור. הם מקבלים נתונים משדה התעופה של יציאות וכניסות. כמובן שברגע שאתה בחו''ל ביטוח לאומי לא משלם קיצבת ילדים או למיטב ידעתי כל קיצבה אחרת. לעומת את בפירוש צריך לשלם להם... ענת, שהייתה שמחה לקבל סיוע כלכלי או קיצבה.

 

[ענת בן צבי]

אם אתם בשליחות מטעם המדינה

או בשנת שבתון אתם זכאים. אם אתם בחו''ל בגלל כל סיבה אחרת אתם לא זכאים. ברוכה הבאה לפורום

. לי יש פשוש בן שלוש שאובחן לאחרונה עם PDD NOS גם אנחנו חיים בחו''ל. אנחנו מטפלים בשיטת DIR (גנשפיין) ורואים התקדמות גדולה. מכירה מקרוב את הקושי שבגידול ילד עם צרכים מיוחדים בחו''ל בלי הסיוע של הבית והחברים ומול מערכת לא מוכרת. מצד שני חיים בחו''ל נותנים גישה למומחים שאין בארץ. ענת