חדשה בפורום

[moribat]

ואני חושבת שהשאיפה צריכה להיות

מאוזנת + כדור ללא תופעות לוואי.יש היצע של תרופות, ואני חושבת שהשמנה היא בהחלט תופעת לוואי שראוי להתייחס אליה בשיקולים להחלפת תרופה. אלא אם כן, אין אופציות חלופיות.אני למשל הייתי מקבלת חוות דעת נוספת מרופא שכן מייחס חשיבות לתופעת ההשמנה.השאיפה צריכה תמיד להיות לטוב יותר, אם כי לא תמיד התוצאה מושלמת.

 

[mira55]

היי שירי

תודה על תשובתך- אכן אני עושה ככל יכולתי אבל נראה לי שגם אקח אותה לרופא נוסף (היא מטופלת בשניידר ומאוזנת כבר שנה- ללא התקפים - מאז שגילו את האפילפסיה ומיד התחילה בדפלפט). יום טוב ותודה מירה

 

[ufo11]

או שפשוט ללכת לאותו רופא מטפל

ולהסביר לו את הבעיה ושרוצים למצוא את האיזון בין איזון +תופעות לוואי ולא רק איזון.

 

[mira55]

שלום לימור

לימור שלום לך- ותודה על תגובתך. יום טוב מירה

 

[ufo11]

אפשר לשאול אצל מי בשניידר

היא מטופלת?

 

[mira55]

חדשה בפורום

שלום לכולם- אני חדשה כאן בפורום- לא ידעתי על קיומו. בתי בת ה5 וחצי אובחנה כאפלפטית לפני שנה ומאז מאוזנת ע"י דפלפט. בשנה זו היא שמנה מאוד (ואני לא סתם מגזימנית) - הילדים בגן יורדים לחייה בגלל המשקל. האם למישהו מכם יש איזה שהוא נסיון עם השמנה קיצונית בגלל התרופה- ומה עושים??? האם יש סיכוי שבמידה והEEG (שהיא עמורה לעשות בחודש הבא) יהיה תקין - שיורידו את המינון (כיום 4 CC פעמיים ביום) או יפסיקו לגמרי עם התרופה?? כל תגובה או עיצה תתקבל בברכה. תודה מירה

 

[חייםלוי]

../images/Emo45.gif

 

[moribat]

../images/Emo140.gif גם לך מירה.

 

[qt1]

ברוכה הבאה מירה../images/Emo140.gif

יש הרבה מאוד תרופות , לכל תרופה יש את תופעות הלוואי שלה , אני ממליצה בחום כפי שהמליצו קודמיי, לקבוע תור בהקדם לרופאה של בתך, ולהפנות את תשומת ליבה של הרופאה של בתך אל העובדה שיש לה נשירה ועליה במשקל גופה. כמו-כן, אני ממליצה בחום, ליצור קשר עם יורי, העו"ס של אי"ל האגודה הישראלית לאפילפסיה בת"א,או עם חני או יוסי בירושלים כבר מחר, הם אמורים להיות במשרד ותוכלי לקבל הדרכה, אלו הם מספרי הטלפון: שעות הפתיחה של אי"ל הן: ירושלים: ימים א´ – ה´ בשעות 9:00-17:00 רח´ עבודת ישראל 4 (ע"י רח´ שטראוס) טלפון: 5000283 - 02 תל-אביב: ימים ג´ ד´ בשעות 9:00-17:00 רח´ קינג ג´ורג´ 37 (מול "בית ז´בוטנסקי") טלפון: 5255671 – 03 אני מקווה שהם יביאו לך לעזר ומקווה לקרוא שהדברים מסתדרים אצלכם...

 

[mira55]

UFO 11 שלום-

אנא העבר לי אי מייל שלך ואשלח לך את הפרטים שבקשת

 

[ufo11]

מה שלומך חיים?הכל בסדר?

 

[חייםלוי]

תודה. אני בסדר גמור.

 

[ufo11]

ברוכה הבאה מירה

מניסיוני עם דפלפט, בתקופת נטילתו תחושת הרעב רק הלכה וגברה והרגשתי שגם אם אני אוכל פיל אני אשאר רעב. היו לנו דיונים ארוכים כאן לגבי העניין עם הסביבה, ולצערנו גילאי הגן ובית ספר היסודי הם הגילאים בהם הילדים הם אכזריים מאוד. תראי, כשאני עליתי משהו כמו 12 אחוז מהמשקל הרגיל, הוחלט שאחליף תרופה.מאז, הספקתי להוריד את המשקל כי התאבון שלי לא מוגבר ואכלתי בצורה נורמלית. כמה זמן יש לבתך אפילפסיה?מתי היה התקף אחרון? כל אלה פקטורים לגבי הורדת מינון....

 

[mira55]

תודה על תשובתך

בוקר טוב ותודה. לבתי התחילו לפני שנה וחצי התקפי התנתקויות . כשטענתי שמשהו לא בסדר- הרופא שלח אותי הביתה עם ווליום. זמן לא רב אחרי כן הפכו אלו להתנתקויות + פטיט מאל. ואז כמובן שסוף סוף גילו שיש לה אפליפסיה. ההתקף האחרון היה במאי 2003- מיד נתנו לה את הדפלפט וכעבור 10 ימים פסקו ההתקפים לגמרי. כלומר - אין לה התקפים מאז התרופה. (טפו טפו טפו....). היא לא מפסיקה לבלוס- בעיקר מתוק... וגם השיער החמוד והמתולתל שלה הדלדל בצורה איומה. אשמח לשמוע ממך מירה

 

[ufo11]

אני רואה שגם אותה תוקפת נשירת

השיער... דפלפט היא אחת התרופות הטובות שיש היום, הבעיה שהיא מלוות בתופעות לוואי מהסוג הזה. תראי, הכי טוב שתדברי עם הנוירולוג...הוא ידע הכי טוב לעזור לך.אם הייתי רופא, הייתי יכול לייעץ, אבל מאחר ואני לא... אשמח עוד לעזור מהניסיון שלי אם תרצי

 

[mira55]

תודה ויום טוב לכולם

שלום ל UFO 11 אכן פניתי ולא קבלתי תשובות מספקות- ביננו - כל זמן שהתרופה עושה את שלה הם מרוצים- הרי להם לא נושר השיער והם לא מתנפחים כמו בלונים..... מאחלת לכל חברי הפורום יום טוב - והרבה הרבה בריאות מירה

 

[ufo11]

חייב להיות להם אכפת.

אמרתי לרופאה שלי שיש לי תופעות לוואי וישר אמרה שאפשר להחליף כדור...רק שזה תהליך הדרגתי...

 

[mira55]

היי שוב ל UFO 11

שלום שוב- שלחתי תשובה ומחוסר נסיון אני לא יודעת האם קבלת אותה. אם לא- אנא עדכן אותי ואשלח שוב תודה מירה

 

[חייםלוי]

ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

אכן וכם הוא המומחה שלנו מניסיון לעניני דפלפט. עם תופעות לוואי כאלה, גם אם הן מדכאות את ההתקפים כדאי לפנות שוב לאפילטולוג (יש רשימה במאמרי הפורום) ולבקש שיחשוב שוב אם יש תרופה אחרת שתביא לאותן תוצאות עם פחות תופעות לוואי לא נעימות. סה"כ העניין החברתי והמראה גם הוא חשוב אצל ילדים ואין לזלזל בו.

 

[mira55]

שלום לחיים

חיים שלום, תודה על תגובתך נראה לי שאשמע לעיצתך ואפנה לרופא נוסף (בעבר הלכתי להתייעצות נוספת אצל ד"ר ברנד שגם הוא המליץ על דפלפט- אבל זה היה בתחילת דרכינו עם התרופה). יום טוב,,מירה