חדשה בפורום

[מי07]

חדשה בפורום

שלום
שמחתי לגלות את הפורום ולמצוא סוף סוף קבוצה של אנשים שמבינה לליבי ובעיקר לגופי...
אני מאובחנת עם פיברו כשנה אבל חולה כנראה כבר שנתיים-שלוש. חייבת לציין שברגע שהגעתי לרופא המשפחה עם התלונות הרלוונטיות האבחנה הייתה מאד מהירה. פשוט לי לקח זמן להבין שמשהו לא תקין מעבר למחלות "הרגילות".
וזה משהו שרציתי לשאול לגביו- האם אתן חשות כי מעבר לכאבים והעייפות אתו רגישות יותר לכלל סוגי המחלות והוירוסים? אני בשלוש השנים האחרונות פשוט עוברת ממחלה למחלה- אם זה דלקת בגרון, סינוסטיס כרוני, דלקת ריאות וסתם וירוסים של צינון וכאבי שרירים. רופא המשפחה שלי שאני מאד מעריכה טוען שזה לא קשור לפיברו אבל אני תוהה.
אני לוקחת אלטרול ובגדול מרגישה שיפור בכאבים, מאפשר לי רוב הזמן לתפקד טוב יותר (לפני כן היו ימים שהיה לי אפילו קשה להרים ידיים כדי להסתרק...) אבל זה עדיין לא תפקוד מלא. אני משתדלת לעסוק בפעילות גופנית מתונה ככל שאני מסוגלת ואני סבורה שזה גם עוזר. אני מאמינה מאד בחיבור בין גוף לנפש ובכך שהמצב תלוי הרבה בניהול נכון של החיים אבל זה לא תמיד מתאפשר. יש לי שתי בנות ועבודה די תובענית (שאני אוהבת) ולא תמיד אפשרי להוריד הילוך.
תודה על שאתן משתפות בחוויות שלכן, זה מקל לדעת שאת לא לבד.

 

[כלנית חיננית]

שלום לך מי07 וברוכה הבאה,

אני זוכרת שכשאני מצאתי לראשונה את הפורום הזה, גם הרגשתי בדיוק כמוך. הקלה מדהימה לדעת שיש עוד אנשים בעולם הזה שיודעים בדיוק מה ואיך אני מרגישה ומבינים את זה. זה אדיר, בעיניי, וזה מה שהשאיר אותי בפורום כל השנים האלה.
&nbsp
היו לנו בעבר לא מעט דיונים על השאלה כמה והאם נכון להוריד הילוך בחיים ובעבודה. אני אישית סבורה שאחד הדברים החשובים זה לקבל את העובדה שהמצב שלנו שונה היום ממה שהיה בעבר. שהגוף שלנו דורש יותר שעות מנוחה, שהוא ממש צריך את זה ושאין ברירה אלא לעשות וויתורים ולהוריד את שעות הפעילות בעבודה לשעות נוחות יותר עבורנו, אחרת זה יהיה כמעט בלתי אפשרי להמשיך הלאה.
אני חושבת שהקבלה של המצב, ההבנה העמוקה והתובנה שממש אי אפשר אחרת, זה הצעד הראשון בדרך להקלה משמעותית על הכאבים והעייפות - פשוט משום שאנחנו מאפשרים לגוף שלנו לרפא את עצמו (גם אם הקצב שלנו איטי מדי לטעמנו, ולרוב זה המקרה).
&nbsp
לגבי מחלות אחרות. אצלי אני יודעת שהמערכת החיסונית שלי חלשה יותר משל אדם אחר. האם זה הפיברו? האם זה בגלל הפיברו? לא יודעת. אני כן יודעת שמחלה רגילה שאדם יכול לחלות בה למשך שלושה ימים יכולה להימשך אצלי שבוע וחצי ושבאופן כללי אם מישהו יהיה חולה לידי, גם אם הוא בימים האחרונים כבר של המחלה, הסיכוי הוא שאני אדבק ממנו.
לכן, למשל, כל שנה אני מתחסנת נגד שפעת, ומהשנה הבאה, לאור החוויה הנפלאה שלי השנה, אתחסן גם נגד דלקת ריאות.
אבל מעבר לזה, יש גם איזורים בגוף שלנו שהם "פגיעים" יותר, כמו אזור הגרון והאוזניים (כל שנות ההתבגרות שלי זכורות לי דלקות גרון אחת אחרי השניה. ואני חולה מגיל 10) ולי יש תמיד קלגרון במגירת התרופות, למקרה ש.. וגם טיפות אוזניים אני שומרת לי, כי גם הן עושות לי בעיות.
&nbsp
לגבי התרופה - אלטרול הוא אכן אחת התרופות שנותנים לפיברו, ואם את מסתדרת איתו אז זה נהדר. המטרה של התרופות שניתנו לנו אינה לרפא אותנו, משום שלא ידוע כיום עדיין איך לרפא פיברו, אלא להעלות את רמות הסבילות שלנו לכאב, כדי שלא כל משב רוח קל יכאיב לנו את כל הגוף. כך שאם את מצליחה להרים ידיים ולהסתרק זה אומר שהתרופות ממש מועילות לך ואלה חדשות מעולות.
&nbsp
מי יקרה, את ממש מוזמנת להישאר פה אצלנו. אנחנו מצידנו נספק לך גם צל וגם מזגן (אם את אוהבת, אם לא, יש רוח נעימה בחוץ), וגם שתיה (היום יש מבחר של אייס קפה, תה קר בטעם לימונית ולואיזה, מים קרירים וסמודי מנגו ותות) ואפילו פוף נעים או ספה רכה לשבת עליהם.

 

[ויויאן טאץווד]

שלום מי

מצטערת לשמוע שאת חולה אבל משמח לקרוא איך את מתארת יפה את המצב. תודה על התזכורת, לאחרונה ניסיתי שוב להסביר לאנשים נוספים מה זה התשישות הזו, וכבר הלכו לי לאיבוד כל המילים, אז הדוגמא שנתת ממש טובה. נראה לי שאנשים יכולים להבין.

אני אכתוב עכשיו רק לאקוני ו"מה שכתוב בספרים" (ואחכה לראות אם למישהי יש נתונים יותר מעודכנים). אז אל תקחי את זה יותר מדי ברצינות, כי הכל מאד אינדיבידואלי במחלות האלה. אני תת"כ (ולמעשה מה שאני אגיד עכשיו קראתי על תת"כ, חושבת שזה נכון גם לפיברו

).

והתמודדות של מערכת חיסון תלויה בהמון גורמים, כמו שאת כותבת מתח נפשי יכול לעשות שמות במער' החיסונית. וגם חיזוק מערכת החיסון שלך עצמך יכולה להשתפר מכל מיני פרמטרים, ולאו דווקא ממוצרים שכתוב עליהם "חיזוק המער' החיסו'".

אגב (סטייה קטנה) לשינה יש חשיבות מאד גדולה. האם את ישנה מספיק? עם שני ילדים ועבודה יש סיכוי שאת ישנה פחות מדי, כמו רוב האנשים. עוד לפני הבעיות שינה של המחלות האלה.

ולנקודה, לפי מחקרים מערכת החיסון שלנו (תת"כ לפחות) פגועה והיא מתפרקת בעודף מצד אחד ומחוסר מצד שני. יש נוכחות של תאי טי שאמורים לתקוף וירוסים גדולים, והם אינם. ובפרמטרים אחרים - שכרגע שכחתי בדיוק - המערכת מוחלשת ולא מגיבה מספיק "בכוח" לזיהומים.

ובגדול ממה שאני קראתי יש התייחסות לזה שמע' החיסון נפגעת במחלות האלה. אבל שוב, כל אחד והרגישויות שלו.
היא אחת המערכות שמעורבות במחלה.

אני מניחה שהרופא משפחה עשה בדיקות דם מקיפות, אבל אין לדעת אולי רופא אחר יחפור יותר.
ולדעתי כדאי בשיטת ניסוי וטעייה לבדוק איך את יוצאת מהמעגל הזה. כי גם בלי קשר כשאנחנו חולים לוקח לנו הרבה יותר זמן להתאושש מזה.
אשמח אם תכתבי מה כבר ניסית וננסה לזרוק עוד כיוונים. יוגורט (טבעי) על הבוקר למשל, או פרוביוטיקה בצורה אחרת.

כתבת באמת מאד מוכר.
וזה כל פעם מחדש עוזר ומחזק, לקרוא מילים של מישהו אחר שמתארות מה שאני מרגישה.

נשמח לשמוע עוד ממך

אה, ונ.ב.
אולי יעניין /יעזור ספר שנכתב על חווית החולי של נשים בישראל עם פיברו ותת"כ. הוא נקרא "לכסות בשקוף", כתבה אותו עדי פינקלשטיין יצא בהוצאת רסלינג. אפשר לקנות און ליין.
ספר ממש מלמד ומשקף, לדעתי ומאיר עיניים.

 

[מי07]

תודה על קבלת הפנים החמה

תודה על קבלת הפנים החמה! דרך אגב, זה הפורום הראשון בחיי...
אני קוראת קצת בפורום ולא מבינה איך תקופה כל כך ארוכה לא הבנתי שמשהו לא בסדר איתי מעבר ל"מחלות הרגילות"...
יש לי רופא משפחה שאני מאד סומכת עליו וביצעת המון בדיקות דם שכולן יצאו כמובן תקינות. חוץ מ-CRP שלרוב גבוה אצלי כתגובה לכל הוירוסים. בכל מקרה בשבוע שעבר שוב הייתי עם איזה וירוס כמה ימים ומה שהרופא אמר לי זה שאין מה לעשות חוץ מלהקפיד על אוכל בריא, פעילות גופנית ומצב רוח טוב. כנראה שאני גם נדבקת מאד מהר מהבנות שלי (גילאי גן)- הן מתחילות בשיעול קל ואני כבר נופלת...
אני משתדלת לישון 7-8 שעות בלילה אבל לא תמיד ממש מצליחה. עכשיו גם עם האלטרול השינה הרבה יותר עמוקה. אני מרגישה שהתרופה מקשה עליי להתעורר ולהתפקס בבוקר אבל אח"ע אני עירנית יותר וגם פחות קמה עם הרגשה שכל הזרועות שלי תפוסות וכואבות.
אני אחפש את ספר, תודה על ההמלצה!

 

[ו אולי]

ברוכה הבאה

גם אצלי יש רגישות גבוהה יותר למחלות אחרות. ואם כבר נדבקת בוירוס שאצל האחרים היה קל, אני תופסת אותו באופן קשה יותר ולוקח לי שבועות להתאושש.
&nbsp
שמירה על תזונה בריאה מאד עזרה לי עם זה.