חדרי מוח מורחבים

חדרי מוח מורחבים

שלום לכל ההורים,
אשמח לשמוע אם יש פה הורים לפעוטות שאובחן במהלך ההריון חדרי מוח מורחבים אצל הילד שלהם והם בחרו להביא את הילד לעולם? אם כן אשמח לדעת מה היה ההליך לאחר הלידה ואיך הילד היום?
אני כרגע בשבוע 34 והחלטנו להשאיר את ההריון למרות הממצא היחיד הזה.
תודה רבה.
 

brum

New member
כנסי לפורום הורים לילדים עם מחלות

יתכן ושם תהיה לך תשובה.
מה אמרו לך הרופאים?
 

Amyrlin Seat

New member
יש לך מושג למה חדרי המוח מורחבים?

אצלי לא ראו כלום בזמן ההריון (גם לא חיפשו) אבל קצת אחרי שהילדה נולדה הסתבר שהיא נולדה עם הידרוצפולוס שזה בעצם אומר הצטברות נוזלים בראש (והרחבת החדרים כמובן), אצלנו זה היה בגלל שהאקוודוקט (המעבר בן החדרים) היה חסום, אני יודעת שיש סיבות אחרות להידרוצפולוס (הידרוצפולוס דרך אגב מופיע אצל אחד מאלף באוכלוסיה המערבית).

השיטה הכי קונבנציונלית לטיפול היא הכנסת שאנט שזה בעצם צינור ניקוז שמנקז את הנוזלים מהראש לחלל הבטן (יש שיטה שמנקזת ללב גם) הרעיון המרכזי הוא לנקז את הנוזל מהראש ולוודא שהוא נספג בגוף, הכנסת השאנט היא ניתוח פשוט יחסית וניתן לעשות כמעט הכל עם השאנט הזה, הבעיות העיקריות איתו הן זיהום או תזוזה של הצינור מה שדורש ניתוח נוסף (ישנם כאלו שיעברו 5 ניתוחים כל החיים וכאלו שיצטרכו 5 בשנה... ).

ישנה שיטה נוספת שנקראת פיום בה למעשה חודרים לראש ומבצעים ניקוב של אחד החדרים מה שלמעשה מאפשר לנוזל להתנקז בצורה טבעית יותר, הניתוח עצמו מסוכן יותר ובילדים מתחת לגיל שנתיים סיכויי ההצלחה שלו הם של 50% (לפחות ככה זה היה לפני 8 שנים) מאחר ויש סיכוי שאחרי שעוקפים את החסימה יתגלה שיש בעיה בספיגה, אבל במידה וזה מצליח לא צריך להסתובב עם עצם זר בגוף, הגוף יודע לנתב עצמו סביב הנקב שיוצרים וכל ההליך הופך "טבעי" יותר.

אנחנו בחרנו בפיום שלמזלנו היה מוצלח מאוד, כיום הילדה בת 8 אנחנו במעקב מתמיד (MRI על בסיס שנתי) בכדי לוודא שהכל זורם כמו שצריך, ובנתיים נראה שהכל בסדר.
 
אני לא יודעת למה...

כנראה שידעו את זה רק לאחר הלידה. כרגע רק מתפללים לטוב. תודה רבה על השיתוף והמון בריאות.
 
למעלה