חבר

[אמא חמסה]

לדעתי, כדאי לך ללכת לאבחון רחב,

כדי למפות חוזקות וחולשות. מאוד חשוב, לדעתי. כתבתי כבר בעבר, שאם היה אפשרי, הייתי עושה אבחון לכל ילד כדי לבנות לכל אחד תכנית לימודים ייחודית, שתתחשב בחוזקותיו ובחולשותיו.
חשבת כבר איפה לעשות אבחון?

 

[רנה73]

האם הקשיים משמעותיים?

איתנו ישבו 2 גורמים נפרדים בחודש האחרון (פסיכולוגית ורופאה) ועברו על ה-DSM החדש. העניין של "קשיים משמעותיים" כל הזמן עלה.
כן נרשמו קשיים, אך ע"פ הגדרתם הם "לא יכולים להחשב כמשמעותיים מספיק על מנת להכנס לספקטרום".
אם עיקר הקשיים באים לידי ביטוי בגן, תנסי לאסוף מהגננת כמה שיותר תיאורים מפורטים עימם תוכלי להגיע לאבחון. לתחושתי, "משמעותי" הוא בעיניי המתבונן אבל ככל שהתיאור יהיה מפורט יותר, אולי יש סיכוי שמישהו יוכל להעריך בצורה נכונה את המצב.
ולדעתי, כיוון שהילד צעיר, גם אם לא יהיה איבחון שמכניס לספקטרום, הקופה עדיין תהיה חייבת לאפשר לו טיפולים שמתייחסים ישירות לקשיים. זה מה שקרה לנו - כביכול "נזרקנו" מה-DSM החדש אבל הרופאה המאבחנת ראתה קשיים והמליצה על המשך טיפול בריפוי בעיסוק, קלינאית ופלור-טיים. לשלושתם היינו זכאים כשעוד היינו בספקטרום.

 

[dina199]

לדעת בגלל 'המשמעותי' הזה ב DSM החדש

ברבה ילדים יאובחנו יותר מאוחר.
קודם כל לכל מאבחן נורא קל להגיד 'קושי לא משמעותי' (כי לך תוכיח את ההיפך

) על ילד בגן.
ולילד בן 9 או 12 בבית ספר אכן יש יותר דברים שמפריעים 'באופן משמעותי' מאשר לילד בן 4 בגן .ואז גם גם למאבחן קשה לקבוע ש'הקושי לא משמעותי ולא מפריע בחיים' .

 

[רנה73]

לגמרי...

ופשוט כואב הלב.
הילדים נהיים פחות ופחות סלחניים עם הגיל, סוג האינטראקציה משתנה, הדרישות התקשורתיות גדלות.
ואז רואים יותר את הפער, או שרואים שהפער נשמר.
אבל הילד נהייה יותר ויותר מודע לשוני שלו ביחס לחבריו, רואה שהוא "לא מצליח לעמוד בסטנדרטים" ולא מבין למה, ומכאן הדרך לחרדות, דימוי עצמי נמוך ודיכאון - מהירה וישירה.

אבל אם אין לך את המאפיין השני שנדרש ב-DSM החדש, שמתייחס לחזרתיות - אין לך סיכוי בכל מקרה להכנס לספקטרום על פיו.
מצחיק, אותה ילדה, אותה התנהגות, לפני מאי 2013 PDD NOS, אחרי מאי 2013 "קשיים התפתחותיים בשפה וביכולות הפרגמטיות". בעצם לא מצחיק. מגוחך....

(ואני יודעת שאמרת שאם מחפשים מוצאים חזרתיות, אבל כבר שבועיים אני מחפשת והדבר היחיד שעולה בדעתי זאת האהבה יוצאת הדופן שלה לקוטג'

. לגבי דברים אחרים היא גמישה ביותר, וגם אם מנסה להתעקש על משהו, אחרי הסבר הגיוני היא פשוט מוותרת. לדוגמא: יש לה העדפה לאכול בצלחת ירוקה. אבל כשהצלחת במדיח, לא אכפת לה שיתנו לה צלחת אחרת במקום. לאחרונה אפילו הפסיקה לבקש את הירוקה... או שהיא דורשת לשמוע שירי ילדים במכונית ולא מוכנה לשמוע "שירים של מבוגרים" אבל כשעושים איתה דיל שבדרך "לשם" שומעים שירי ילדים ובדרך חזרה "שירי מבוגרים", כי גם לאבא ואמא מגיע לשמוע שירים שהם אוהבים - היא עומדת בהסכם).
יש לה קושי להפסיד במשחקים או בתחרויות. זה יכול להחשב? אם כי כשהיא רואה שאנחנו עצובים שהיא "משחקת לא לפי הכללים" היא מיד נותנת גם לנו לנצח.

 

[אמא חמסה]

מצד שני, אם היו בודקים אותה לפני 93' אולי

היא גם לא הייתה בספקטרום.

יש ספקטרום רחב של קשיים בתקשורת, החל בילד קצת מוזר או מיוחד, החנון של הכיתה, שאולי דווקא יהיה סיפור הצלחה גדול כשיגדל (גם בתחום החברתי) לבין ילד אוטיסט קלאסי.

אני מכירה אנשים, שבצעירותם (והכרתי אותם בצעירותם) היו קצת יוצאי דופן. תחומי ענין מיוחדים, קוראים ספרים מיוחדים, כמו לקרוא טולקין בגיל 8 או את כל תולדות ההגנה באותו הגיל. אז ברור שתחומי העניין הייחודיים שלהם, שנובעים בין השאר מזה שהם חכמים מרוב הילדים בגילם, לא ימצאו חברים.
אבל כשהם גדלים, ותחומי העניין האלה נחשבים יוקרתיים, ופתאום הידע שלהם בפוליטיקה (למשל) נחשב, הם מוצאים חברים שגם מתעניינים בתחום ופתאום תראה אותם פורחים חברתית.
לעתים זה פשוט עניין של גיל או של חברה מתאימה והדברים מסתדרים גם בלי טיפול.

עובדה, שאנשים שטוענים שהיו אוטיסטים התחתנו ויש להם עבודה (מי אמר ביל גייטס ולא קיבל?).

את רוב הטיפולים אפשר לקבל במחיר מוזל גם אם הילד לא מאובחן בספקטרום אלא על סמך בקשה של רופא, למשל.

 

[dina199]

גם אח שלי די 'מסודר' בחיים.

הוא עובד (במקצוע, אבל במשכורת יותר נמוכה מהמקובל) , יש לו דירה (שההורים עוזרים במשכנתה) , הוא רווק ,
, אגרן, והכסף (שחסר לו) הולך על ספרים ועיתונים שאת חלקם הגדול הוא לא מספיק לקרוא אבל 'מתכוון'. ובגלל שהוא 'מתכוון' אסור לזרוק שום דבר.
לכן לי לא משנה ש'יש כאלה שמסתדרים' . ברור שיש. ויש כאלה שלא מסתדרים . לדעתי אם הוא היה מאובחן בילדותו (שהיה הרבה לפני 1994

) מצבו היה טוב יותר.

 

[אמא חמסה]

אבל גם ללא אוטיסטים זה קורה....

כך שלא בטוח שכל הקשיים שלו באים מהאוטיזם שלו.

אני לא יודעת כמה זה נמוכה מהמקובל ואיך יודעים שזה נמוך מהמקובל, אבל לקנות דירה בעזרת ההורים הוא, לצערי, דבר מאוד נפוץ אצל אנשים. אצל נשואים, וקל וחומר אצל רווקים.

זה שאין לו חיי חברה, למשל, קשור לדעתי לאוטיזם יותר מאשר האגרנות. אגרנות קשורה יותר ל-COD, למיטב ידיעתי.

האם היה לו טוב יותר אם היה מאובחן? כל השערה תהיה טובה בנושא הזה באותה מידה, שכן, לצערנו אין לנו יקומים מקבילים כדי לבדוק מה היה אילו...
ומה היה קורה אם לא היה מאובחן כאוטיסט, אבל כן היו ממפים את הקשיים והחוזקות שלו ונותנים לו עזרה כשהיה קטן? גם את זה, לצערנו, לעולם לא נדע.

 

[שלומות0]

הסיכום שלי

אף אחד לא יודע מה היה קורה אלו...
אם לילד שי קשיים יש לגשת לאבחון מסודר כפי שהחוק במדינה שלנו דורש :
אבחון ע"י פסיכיאטר ילדים ונוער+ אבחון אצל פסיכולוג קליני,
אם שני אנשי המקצוע תממי דעים שהילד על הספקטרום אז הוא על הספקטרום..
אם הוא לא הם אמורים לתת המלצות, לפעמים ההמלצות טובות ולפעמים הם מצוצות מהאצבע{ממש כמו שקרה לי עם הבן שלי}

 

[אמא חמסה]

מסכימה.

ועצוב מאוד שאנשי מקצוע נותנים המלצות גרועות.

לדעתי, פשוט כדאי להזהיר אנשים לא ללכת אליהם. הם כנראה גם לא ממש אנשי מקצוע...

מסכימה אתך שזה גרוע מאוד ומעצבן מאוד!

 

[שלומות0]

מדבר באנשי מקצוע מאוד

מקובלים בתחום!
ולא ניתן יהיה להשמיץ אותם!

 

[אמא חמסה]

למה להשמיץ?

אם שואלים עליהם, את יכולה לספר מה קרה לך אתם.

 

[שלומות0]

אין מה לספר

מדובר באנשים שעומד מאחוריהם גוף ציבורי {ומדובר בכמה גופים} הלכתי גם פרטי וגם לא פרטי,
הם מבחינתי מייצגים שיטה ודפוס התנהגות של אנשי מקצוע מסוג פסיכולוגים, אין כאן בכלל שאלה ברמה האישית,
יש כאן התנהלות של גופים בתחום הפסיכולוגיה שעוסקים גם מערכת הציבורית וגם בפרטית
ויש להם השקפת עולם ועקרונות לגבי אבחונים, ולגבי הרבה נושאים שעולים כאן על הפרק מדי פעם, השקפת עולם מנוגדת לגמרי להשקפתי.. ולחלק מהגולשים כאן..
אני ממש לא מדבר על רמה אישית, ומדובר במכונים שאוכלוסייה גדולה מגיעה אליהם, אני הגעתי למנהלים של המקומות האלו,
כל תורתם מגיעה לאלו שעובדים תחת חסותם,, יצא לי להגיע אליהם גם ליעוץ לגבי הבת שלי ולא רק לגבי אבחונים,, האכזבה שלי מאוד מאוד קשה
מהתחום הזה שנקרא פסיכולוגיה קלינית!!!!!!!
ואנחנו כבר יודעות שאת לא מסכימה איתי

 

[אמא חמסה]

אני אסביר לך מה מפריע לי.

כשאת קובעת שכל הפסיכולוגים לא טובים, בלי להסביר אלא פשוט פוסלת את כולם באבחת מקלדת.

זה כמו שאני אכתוב: צריך לקחת מהרופאים את הזכות לאבחן! מהנסיון שלי רופאים לא יודעים לאבחן!!!! אל תלכו לרופאים לאבחון, או לפחות תתחילו מהפסיכולוגים. רק הם באמת מבינים באבחון!!!!!!!!!!!!!!

זה אחרת מאשר אם תכתבי, הנסיון שלי עם רופאים לא טוב. קבלנו מהרופאים שפגשנו גם עצות לטיפולים, שלא מועילות לילדים. אני ממליצה ללכת לרופא... (ואפשר להמליץ על רופא שלדעתך הוא טוב).
את יכולה גם לפרט מה מפריע לך בהשקפת העולם של הפסיכולוגים, וכל אחד שיקרא יבחר את הדרך שנראית לו יותר. הדברים שאת כותבת בדרך כלל לא מנומקים. הם גרועים וזהו.

זה פורום חופשי ואת תכתבי כמובן מה שבא לך, איך שבא לך ומתי שבא לך.

אני רק משתפת אותך ברגשותי. אני חושבת שחשוב שכל אחד יתרום מנסיונו, בוודאי ובוודאי שגם את. והקורא יחליט לעשות מה שמתאים לו מבין כל הדעות שהוא יקרא.

 

[שלומות0]

מבחינה סטטיסטית

הייתי אצל מספיק פסיכולוגים על מנת לקבוע נחרצות,
צר לי שזה מפריע לך, אצלי יש כבר סטטיסטיקה

 

[אמא חמסה]

אני לא יודעת כמה פסיכולוגים פגשת

וכמה מהרופאים שפגשת היו טובים לעומת הרופאים הלא טובים שפגשת.
ואת לא יודעת כמה מאלו אני פגשתי.

ועדיין, אצל אף אחת מאתנו, אין מדגם סטטיסטי. ולא משנה כמה רופאים ופסיכולוגים נפגוש. כל אחת מאתנו מוגבלת גם באזור גיאוגרפי למשל.
אני למשל פגשתי רק רופאים בקו מרכז - ירושלים. לא מכירה מהצפון ולא מהדרום. ולכן אני לא מכלילה על כל הרופאים, למרות שאלו שפגשתי באמת מוציאים שם רע למקצוע (לצערי, לא רק בתחום אחד).

 

[שלומות0]

אני מוכנה לפשרה איתך

בואי נסכם ששני המקצועות הם לא "טלית שכולה תכלת", ויש הרבה מה לשפר על מנת להחזיר את אמון הציבור בהם..
ולדעתי לחלק מהציבור אין אמון בהם.. רק אין להם בררות המערכות מחייבות לגשת אליהם לצורך מימוש זכויות..

 

[אמא חמסה]

סגרנו.

גם אני הרגשתי המון פעמים, שאבדתי אמון באנשי מקצוע, אבל אז פגשתי פתאום אדם שהחזיר לי את האמון.

ואני מוכנה גם לכתוב את השם שלו פה, כי גם אמרתי לו את זה בפניו: עפר גולן. והוא, מה לעשות, דווקא פסיכולוג.
יש כמובן פה שלא אוהבים את הגישה שלו, וזה בסדר. מותר שתהיה בקורת על כל אחד.
מבחינתי, הוא החזיר לי את האמון באנשי מקצוע, שאבד אחרי שפגשתי כל כך הרבה מומחים (רופאים בעיקר) שלא מבינים כלום מימינם ומשמאלם.

 

[TikvaBonneh]

 

[dina199]

אפילו אם איכפת לי, אני לא יכולה

לדאוג לכל האנשים בעולם (וזה בערך 7 מיליארד

).
נכון, אני אף פעם לא מדברת על צד שני ,כי אני מדברת רק על צד שלי.
נכון, יש כל מני אפשררויות , אבל כל בן אדם הוא לבד עם החיים שלו ומה שקורה לו - קורה רק לו עצמו.
לכן לא איכפת לי שאחלרים הם נ"טים או א"סים , מסתדרים או לא מסתדרים, חולים או בריאים, גאונים או לא .
מעניין אותי רק מה קורה לאדם ספציפי מהצד שלו. והדבר הכי חמור מבחינתי זה לפספס מה שקורה לו מהצד שלו בגלל 'שיש גם דברים אחרים'. אני לא אומרת שאין דברים אחרים. אבל זה שיש 'דברים אחרים' לא עוזר לבן אדם ספציפי עם קשיים ספציפיים.

 

[אמא חמסה]

כוונתי הייתה, שלא בטוח

שאם היה מאובחן היה מצב יותר טוב מאשר היום.
ואי אפשר לדעת, כי אין שני יקומים.

וזה שאחיך לא אובחן ואלו חייו - לא אומר, שאם משהו אחר יאובחן - מצבו יהיה יותר טוב משל אחיו. גם את זה אי אפשר לדעת.

שתינו מסכימות, שתמיד טוב לאבחן.
אבל אני יכולה להבין גם גישות אחרות. כי אני מבינה, שיש לאבחון הנכון והמדויק גם חסרונות.